Helfen Entscheidungshilfen Krebspatienten tatsächlich bei der Entscheidung? Was 30 Studien und 4.303 Patienten zeigen

Inhaltsverzeichnis

• Kernpunkte
• Hintergrund: Warum Entscheidungen über die Krebstherapie so schwierig sind
• Was genau ist eine Entscheidungshilfe?
• Wie die Forscher die Studie durchführten
• Wie die 30 einbezogenen Studien aussahen
• Wie die Forscher die Ergebnisse maßen
• Hauptergebnisse: Mehr Wissen, weniger Unsicherheit, unveränderte Zufriedenheit
• Untergruppen-Ergebnisse: Welche Formate am besten funktionieren
• Verzerrungsrisiko und Evidenzsicherheit
• Was dies für Patienten bedeutet
• Was dies für Pflegekräfte und Gesundheitssysteme bedeutet
• Einschränkungen: Was die Studie nicht beweisen konnte
• Praktische Empfehlungen
• Häufig gestellte Fragen
• Quelleninformationen

Kernpunkte

• In 30 randomisierten Studien mit 4.303 Krebspatienten verbesserten Entscheidungshilfen das Entscheidungsknow-how deutlich, was einen großen Effekt darstellt, jedoch bei niedriger Evidenzsicherheit.
• Die gleichen Studien fanden heraus, dass Entscheidungshilfen die Entscheidungsunsicherheit – die belastende Ungewissheit bei schwierigen Entscheidungen – mit moderater Evidenzsicherheit leicht reduzierten.
• Entscheidungshilfen verbesserten die Entscheidunsgzufriedenheit nicht signifikant; das Ergebnis war ungenau und überschritt den Nullwert, sodass es keine klare Antwort in jede Richtung gab.
• In explorativen Subgruppenanalysen reduzierten nur webbasierte und gemischte Formate sowie auf eine bestimmte Krebsart zugeschnittene Entscheidungshilfen die Entscheidungsunsicherheit.
• Entscheidungshilfen sollten ergänzend, nicht anstelle eines Gesprächs mit Ihrem Behandlungsteam eingesetzt werden und sollten auf die Krebsart, den Bildungsstand und die Gesundheitskompetenz zugeschnitten sein.

Hintergrund: Warum Entscheidungen über die Krebstherapie so schwierig sind

Mehr Menschen werden jemals zuvor mit Krebs diagnostiziert. Das ist teilweise gute Neuigkeit: Bessere Diagnoseverfahren und mehr Behandlungsoptionen bedeuten, dass die Krankheit häufiger erkannt und auf vielfältigere Weise behandelt wird. Doch dieselben Fortschritte schaffen ein neues Problem – die Entscheidungen selbst sind schwieriger zu treffen. Die Krebsversorgung ist nun „präferenzsensibel“, was bedeutet, dass es oft keine eindeutig richtige Wahl gibt.

Patienten müssen komplexe klinische Informationen abwägen. Dazu gehören Details wie das Krankheitsstadium, die Tumorgröße und die Tumlokalisation. Sie müssen auch ihre persönlichen Umstände berücksichtigen. Bildungsstand, Gesundheitskompetenz (die Fähigkeit, Gesundheitsinformationen zu verstehen und anzuwenden), sozioökonomischer Status, persönliche Werte und Präferenzen beeinflussen alle, welche Behandlung sich richtig anfühlt.

Hinzu kommt, dass Entscheidungen bei Krebs hohe Abwägungen zwischen Überleben und Lebensqualität beinhalten. Behandlungsoptionen entwickeln sich rasch weiter. Die emotionale Belastung einer Krebsdiagnose macht diese Gespräche noch schwieriger. All dies kann Patienten überfordern und die gemeinsame Entscheidungsfindung (SDM – ein Prozess, bei dem Kliniker und Patienten medizinische Entscheidungen gemeinsam auf Basis der Werte des Patienten treffen) erschweren.

Für Pflegefachkräfte ist eine zentrale Herausforderung, Informationen innerhalb begrenzter Zeit klar zu vermitteln. Entscheidungskompetenz – das objektive Verständnis eines Patienten seiner Erkrankung und Behandlungsoptionen – ist einer der wichtigsten Faktoren, die die getroffenen Entscheidungen beeinflussen. Der Hauptweg, wie Patienten dieses Wissen erlangen, besteht darin, ihre Gesundheitsdienstleister mit Fragen zu konfrontieren. Doch Patienten stehen echte Barrieren beim Stellen von Fragen entgegen. Sie könnten negative Reaktionen fürchten, durch medizinische Fachbegriffe verwirrt sein oder glauben, dass Pflegekräfte und Ärzte einfach „zu beschäftigt“ sind.

Wenn Informationen fehlen, tritt oft ein zweites Problem auf: die Entscheidungsunsicherheit. Forscher definieren Entscheidungsunsicherheit als einen Zustand der Ungewissheit darüber, welche Handlungsweise gewählt werden soll, wenn die Optionen Risiken, Verluste oder Herausforderungen für persönliche Werte mit sich bringen. Entscheidungsunsicherheit entsteht typischerweise aus drei Quellen. Die erste ist ein Mangel an klaren Informationen über die Optionen und ihre wahrscheinlichen Vorteile und Nachteile. Die zweite ist Unsicherheit bezüglich der eigenen Werte und Präferenzen. Die dritte ist das wahrgenommene unzureichende Unterstützungs- oder Beratungsangebot während des Entscheidungsprozesses.

Die Entscheidunsgzufriedenheit ist ein drittes wichtiges Maß. Sie erfasst, wie zufrieden ein Patient mit der Entscheidung oder dem Entscheidungsprozess selbst ist, und spiegelt sowohl die Qualität der Entscheidung als auch die Erfahrung des Patienten wider. Frühere Forschungen zeigen, dass Krebspatienten, die sich nur auf ihre eigenen Fähigkeiten verlassen, oft unzufrieden mit den getroffenen Entscheidungen und den erzielten Ergebnissen sind. Sie berichten, zum Zeitpunkt der Entscheidung nicht über genügend Wissen verfügt zu haben, sich bezüglich ihrer eigenen Werte nicht im Klaren gewesen zu sein und unbeantwortete Bedenken gehabt zu haben. Wenn Krebspatienten an Entscheidungskompetenz mangeln, neigen sie dazu, negative Emotionen zu erleben, was wiederum beeinflusst, ob sie an ihrer Behandlung festhalten.

Entscheidungshilfen wurden entwickelt, um diese Lücken zu schließen. Sie spielen eine entscheidende Rolle bei der Ermöglichung der gemeinsamen Entscheidungsfindung und der Verbesserung der Entscheidungsqualität. Entscheidungshilfen tun dies, indem sie Informationen über die verfügbaren Optionen und deren mögliche Ergebnisse bieten. Entscheidungshilfen legen auch klar dar, welche Entscheidungen getroffen werden müssen. Entscheidungshilfen helfen Patienten zudem, ihre persönlichen Werte und Präferenzen zu klären. Formale evidenzbasierte Richtlinien können professionelles medizinisches Wissen vermitteln und die beste klinische Praxis beschreiben, doch müssen auch individuelle Patientenprofile berücksichtigt werden.

Entscheidungshilfen wurden in anderen klinischen Bereichen weit verbreitet eingesetzt. Entscheidungshilfen haben dazu beigetragen, eine Verzerrung zugunsten der Hospizversorgung bei Patienten und Familien zu reduzieren. Entscheidungshilfen haben Behandlungspräferenzen und Werte bei Diabetes mellitus Typ 2 verdeutlicht. Entscheidungshilfen haben die Bereitschaft zur Therapieumstellung bei Patienten mit rheumatoider Arthritis verbessert, die nicht auf ihre aktuelle Behandlung ansprachen. In der Krebsversorgung ist die Nutzung von Entscheidungshilfen deutlich gewachsen. Zum Beispiel helfen Entscheidungshilfen neu diagnostizierten Brustkrebspatienten bei der Entscheidung über eine Mastektomie. Entscheidungshilfen unterstützen junge Frauen mit Krebs bei Entscheidungen über die zukünftige Fruchtbarkeit. Entscheidungshilfen helfen Patienten auch dabei zu entscheiden, ob sie an einer klinischen Krebsstudie teilnehmen sollen.

Doch ein Ergebnis blieb starr inkonsistent. Dr. Liao und Kollegen fanden heraus, dass Entscheidungshilfen bei Patienten mit hepatozellulärem Karzinom (Leberkrebs) keine signifikante Auswirkung auf die Entscheidunsgzufriedenheit hatten. Dr. Whelan und Kollegen fanden heraus, dass Brustkrebspatienten in der Entscheidungsgruppe eine höhere Zufriedenheit mit dem Entscheidungsprozess berichteten. Frühere Metaanalysen konzentrierten sich meist auf eine einzelne Krebsart, wie Brust- oder Prostatakrebs. Wenige betrachteten die gesamte Krebspopulation. Genau diese Lücke galt es mit dieser neuen Übersichtsarbeit zu schließen.

Was genau ist eine Entscheidungshilfe?

Die Forscher definieren eine Entscheidungshilfe als ein Werkzeug, das Informationen über krebsbezogene Optionen und die spezifischen Ergebnisse jeder Wahl präsentiert. Das Werkzeug sollte Krebspatienten dabei helfen, Entscheidungen auf Basis ihrer eigenen Werte und Präferenzen zu treffen.

Entscheidungshilfen werden in mehreren gängigen Darstellungsformaten angeboten:

• Broschüren – Faltblätter und Handzettel
• Webbasierte Tools – Websites und Online-Programme
• Gemischte Darstellungsformen – zum Beispiel ein Lehrvideo gefolgt von einem Buchlet oder eine Broschüre gepaart mit einer strukturierten PowerPoint-Präsentation

In dieser Übersichtsarbeit wurden alle drei Formate separat in Subgruppenanalysen getestet. Die Forscherinnen und Forscher erfassten zudem zwei technische Qualitätsmerkmale jeder Entscheidungshilfe. Das erste Merkmal war, ob die Entscheidungshilfe Ergebniswahrscheinlichkeiten mit absoluten Effektschätzwerten angab. Absolute Effektschätzwerte sind einfache Zahlen wie „3 von 100“ statt verwirrender relativer Angaben. Das zweite Merkmal war, ob die Entscheidungshilfe dem Nutzer die Sicherheit der Evidenz vermittelte. Dies konnte beispielsweise durch das GRADE-System oder ein ähnliches Rahmenwerk erfolgen.

Wie die Forscherinnen und Forscher die Studie durchführten

Es handelte sich um eine systematische Übersichtsarbeit und Metaanalyse, was bedeutet, dass die Forscherinnen und Forscher alle relevanten Studien zum Thema zusammengetragen und deren Ergebnisse statistisch kombiniert haben. Die Übersichtsarbeit wurde im Voraus bei PROSPERO (Registrierungsnummer CRD42024519828) registriert, einer öffentlichen Datenbank, die die Methoden einer Studie festhält, bevor die Arbeit beginnt. Die Ergebnisse wurden gemäß den PRISMA-Richtlinien (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) berichtet, der Standard-Checkliste für diese Art von Forschung.

Das Team durchsuchte acht Datenbanken und zwei Suchmaschinen vom Beginn jeder Datenbank bis zum 30. November 2025. Die vier englischsprachigen Datenbanken waren Web of Science Core Collection, das Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL), PsycINFO und die Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Die vier chinesischen Datenbanken waren China Biology Medicine disc (CBMdisc), China National Knowledge Infrastructure (CNKI), die VIP Database for Chinese Technical Periodicals und WanFANG Data. Die beiden Suchmaschinen waren PubMed und Embase.

Die Suchstrategien folgten der Cochrane-Methodik und kombinierten Medical Subject Heading (MeSH)-Begriffe, Freitextwörter und Boolesche Operatoren. Die Suchen verknüpften Begriffe zu Krebs (wie „cancer“, „tumor“, „carcinoma“, „oncology“) mit Begriffen zu Entscheidungshilfen (wie „decision support“ und „shared decision-making“). Nur randomisierte kontrollierte Studien (RCTs) an menschlichen Teilnehmenden wurden einbezogen.

Die Studien mussten die PICOS-Kriterien erfüllen (Participants, Intervention, Comparison, Outcome, Study design):

• Teilnehmende: Erwachsene im Alter von 18 Jahren oder älter, mit Krebs diagnostiziert und vor einer krebsbedingten klinischen Entscheidung stehend
• Intervention: eine Versuchsgruppe, die eine Entscheidungshilfe nutzte
• Vergleich: übliche Versorgung (Standardversorgung oder Therapien ohne Entscheidungshilfe), einschließlich Aufmerksamkeitskontrollbedingungen oder Wartelisten
• Ergebnisse: mindestens eines von Entscheidungskompetenz, Entscheidungskonflikt oder Entscheidunsgzufriedenheit, gemessen zu jedem Zeitpunkt nach der Entscheidungsfindung
• Studiendesign: klinische RCTs, veröffentlicht auf Englisch

Das Team schloss Studien mit nicht zugänglichen Volltexten sowie Protokolle, Übersichtsarbeiten, Konferenzabstracts, quasi-experimentelle Studien, Fallstudien und qualitative Studien aus. Zwei Prüfer (identifiziert als YC und QWY) bewerteten die Studien unabhängig voneinander unter Verwendung der EndNote 20-Software. Anschließend extrahierten sie die Daten ebenfalls unabhängig. Jegliche Uneinigkeit darüber, ob eine Studie einbezogen werden soll, oder über die extrahierten Daten wurde durch Diskussion mit einer dritten Autorin aufgelöst.

Die extrahierten Daten deckten vier Bereiche ab. Der erste Bereich war die Studienbeschreibung: Erstautor, Jahr und Land. Der zweite Bereich war das Profil der Teilnehmenden: mittleres Alter, Krebsarten, Stichprobengröße und Geschlecht. Der dritte Bereich waren Details zur Interventions- und Kontrollgruppe: wie die Intervention funktionierte, Übermittlungsmethode und Dauer. Der vierte Bereich waren die Ergebnisinformationen: Ergebnisse, Messinstrumente und Bewertungszeitpunkt. Alle Daten wurden in einer Excel-Tabelle gespeichert.

Die statistische Analyse verwendete die Software Stata 16.0. Für kontinuierliche Ergebnisse extrahierten die Forscherinnen und Forscher den Mittelwert, die Standardabweichung (SD) und die Stichprobengröße aus jeder Studie, um eine Effektgröße zu berechnen. Die Forscherinnen und Forscher kombinierten die Ergebnisse unter Verwendung der standardisierten Differenz der Mittelwerte. Die standardisierte Differenz der Mittelwerte (SMD) ist eine Methode zum Vergleich von Ergebnissen über Studien hinweg, die unterschiedliche Messskalen verwendeten. Die Ergebnisse wurden mit 95% Konfidenzintervallen berichtet. Konfidenzintervalle (KI) sind der Bereich, in dem der wahre Effekt wahrscheinlich liegt.

Alle Metaanalysen verwendeten ein Random-Effects-Modell mit dem DerSimonian–Laird-Schätzer. Dieses Modell geht davon aus, dass der wahre Effekt aufgrund von Unterschieden in Populationen und Interventionen zwischen den Studien variieren kann. Die Heterogenität (wie stark die Studien miteinander übereinstimmten) wurde mit der I²-Statistik gemessen. Ein I² von 25 % wurde als geringe Heterogenität, 50 % als moderate und 75 % als hohe Heterogenität betrachtet. Das Random-Effects-Modell wurde unabhängig vom I²-Wert verwendet, jedoch wurde das Ausmaß der Heterogenität berichtet und in die Interpretation der Ergebnisse einbezogen.

Für Studien, die mehr als zwei Gruppen verglichen, die eine gemeinsame Kontrollgruppe teilten, teilten die Forscherinnen und Forscher die Kontrollgruppe in zwei ungefähr gleich große Untergruppen auf. Dies schuf unabhängige Vergleiche und verhinderte, dass dieselben Teilnehmenden doppelt gezählt wurden.

Drei Subgruppenanalysen waren im Voraus basierend auf klinischer Begründung geplant:

1. Übermittlungsmethode (Broschüre, webbasiert oder gemischt). Die Hypothese war, dass interaktive und multimodale Formate eine höhere Beteiligung und bessere Wissensspeicherung bewirken könnten als statische Materialien.
2. Krebsart (eine spezifische Krebsart versus verschiedene Arten), da der Entscheidungskontext und die Behandlungskomplexität zwischen verschiedenen Krebsarten erheblich unterschiedlich sind.
3. Region, in der die Entscheidungshilfe verwendet wurde, da kulturelle und gesundheitsystemische Faktoren beeinflussen könnten, wie akzeptabel und wirksam sie ist.

Um zu testen, ob die Effekte zwischen den Untergruppen tatsächlich unterschiedlich waren, führten die Forscher einen formalen Interaktionstest durch. Ein p-Wert für die Interaktion unter 0,05 wurde als statistisch signifikant angesehen. Das Team erklärte ausdrücklich, dass diese Untergruppenanalysen explorativ waren. Sie warnten, dass die statistische Power innerhalb der Untergruppen begrenzt sei und dass multiple Vergleiche das Risiko eines Fehlers Typ I erhöhen (den Befund eines Unterschieds, der nicht real ist). Die Ergebnisse könnten auch durch andere Studienmerkmale verzerrt sein.

Publikationsbias (die Tendenz, positive Ergebnisse häufiger zu veröffentlichen als negative) wurde mit Funnel-Plots bewertet, wenn für ein Ergebnis mindestens 10 Studien verfügbar waren. Es wurde der Egger-Test verwendet, wobei ein p-Wert unter 0,05 als Hinweis auf möglichen Publikationsbias gewertet wurde. Wenn ein Bias angezeigt wurde, wurde die Trim-and-Fill-Methode von Duval und Tweedie angewendet, um abzuschätzen, wie das Gesamtergebnis aussehen würde, nachdem potenziell fehlende Studien berücksichtigt wurden. Eine Sensitivitätsanalyse wurde durchgeführt, indem einzelne Studien aus jedem Forest-Plot entfernt wurden, um zu prüfen, wie zuverlässig die Ergebnisse waren.

Wie die 30 eingeschlossenen Studien aussahen

Die initiale Suche ergab 26.307 Datensätze. Nach dem Entfernen von Duplikaten und der Prüfung von Titeln und Abstracts wurden 409 Volltextberichte auf ihre Eignung überprüft, und 30 randomisierte kontrollierte Studien erfüllten die Kriterien. Zusammen umfassten sie 4.303 Teilnehmer. Durch das Durchsuchen von Zitaten wurden weitere 10 Datensätze identifiziert.

Der Screening-Trichter zeigt, wie streng die Kriterien waren. Von den geprüften Datensätzen wurden 24.051 auf der Ebene von Titel und Abstract ausgeschlossen. Davon waren 18.238 Konferenzabstracts, Tagungsberichte, Studienprotokolle, Briefe, Antworten oder Kommentare. Weitere 3.906 hatten keinen Bezug zum Thema. Die verbleibenden 1.907 befassten sich nicht mit Krebspatienten. Von den 409 vollständig bewerteten Berichten wurden 379 ausgeschlossen. Davon wurden 27 ausgeschlossen, weil die Daten nicht verwendet werden konnten. 193 wurden ausgeschlossen, weil der Studientyp falsch war. 125 wurden ausgeschlossen, weil die Ergebnisse keine Entscheidungskompetenz, Entscheidungsunsicherheit oder Entscheidungszufriedenheit umfassten. 34 wurden ausgeschlossen, weil die Population nicht auf Krebspatienten beschränkt war.

Die Stichprobengrößen der einzelnen Studien variierten zwischen 20 und 388 Teilnehmern. Die Studien wurden zwischen 2001 und 2025 veröffentlicht. Neunundzwanzig verwendeten ein Zwei-Gruppen-RCT-Design. Eine Studie verwendete drei Gruppen. Eine Gruppe erhielt die Standardversorgung. Eine Gruppe erhielt die Standardversorgung plus die Entscheidungshilfe Navya-PPT, gefolgt von einem Forschungsfragebogen, der allein von den Patienten ausgefüllt wurde. Eine Gruppe erhielt die Standardversorgung plus die Navya-PPT, gefolgt vom Fragebogen, der in Gegenwart einer Schlüsselperson aus der Familie ausgefüllt wurde.

Das mittlere oder mediane Alter der Teilnehmer variierte über die Studien hinweg von 28,78 bis 70,27 Jahren. Geografisch wurden 21 Studien in westlichen Ländern und 9 in Asien durchgeführt.

• Vereinigte Staaten: 9 Studien
• Kanada: 4 Studien
• Vereinigtes Königreich: 2 Studien
• Niederlande: 2 Studien
• Spanien: 1 Studie
• Schweiz: 1 Studie
• Australien: 1 Studie
• Deutschland: 1 Studie
• China: 4 Studien
• Singapur, Malaysia, Indien, Südkorea, Japan: je 1 Studie

Sieben Studien schlossen Personen ein, bei denen mehrere Krebsarten diagnostiziert worden waren. Die verbleibenden 23 konzentrierten sich auf eine einzelne Krebsart:

• Mammakarzinom: 14 Studien
• Prostatakrebs: 4 Studien
• Kolorektales Karzinom: 2 Studien
• Hepatozelluläres Karzinom: 1 Studie
• Papilläres Schilddrüsenkarzinom: 1 Studie
• Lungenkrebs: 1 Studie

Die Bedingungen in der Kontrollgruppe variierten ebenfalls. In vier Studien erhielten die Teilnehmer der Kontrollgruppe eine Aufmerksamkeitskontrolle. Eine Aufmerksamkeitskontrolle ist eine alternative Intervention oder ein Kontakt von gleicher Dauer, der nicht die Kernelemente einer Entscheidungsunterstützung enthält. Ein Beispiel war das Durchsuchen der Informationswebsite zu klinischen Studien des National Cancer Institute. In den anderen 26 Studien erhielten die Teilnehmer der Kontrollgruppe während der gesamten Studie die übliche Versorgung.

Wie die Forscher die Ergebnisse gemessen haben

Die Messinstrumente variierten zwischen den Studien erheblich, was einer der Gründe dafür war, dass die Forscher standardisierte Mittelwertunterschiede zur Zusammenführung der Daten verwendeten.

Entscheidungskompetenz wurde durch den Anteil korrekter Antworten auf einen Wissensfragebogen gemessen. Es wurden dreizehn verschiedene Instrumente zur Wissensbewertung eingesetzt. Sie bewerteten das Verständnis in drei Bereichen:

1. Krankheits- und behandlungsspezifische Fakten — zum Beispiel das Verständnis der Behandlungsoptionen bei hepatozellulärem Karzinom oder der chirurgischen Verfahren bei Brustkrebs
2. Risiko-Nutzen-Wahrnehmungen im Zusammenhang mit verschiedenen Entscheidungen — zum Beispiel die Wahrscheinlichkeiten von Ergebnissen und Nebenwirkungen
3. System- oder Verfahrenswissen — zum Beispiel Konzepte der Krankenversicherung oder Prozesse der Vorsorgeplanung

Die meisten dieser Instrumente wurden speziell für die jeweilige Studie entwickelt. Nur eines verwendete einen validierten Fragebogen. Eine Studie berichtete nicht, welches Messinstrument sie verwendet hat.

Entscheidungskonflikt wurde hauptsächlich mit der 16-item Decision Conflict Scale (DCS) gemessen, die in 22 Studien eingesetzt wurde. Diese Skala bewertet Unsicherheit, informierte Wahl, Wertklarheit, Unterstützung und wahrgenommene Entscheidungsqualität. Eine Studie ergänzte die DCS um einen kurzen 4-item-Screener. Eine Studie berichtete nicht über das spezifisch verwendete Instrument.

Entscheidungszufriedenheit wurde mit sechs verschiedenen Instrumenten gemessen. Diese konzentrierten sich auf verwandte, aber unterschiedliche Konstrukte:

• Allgemeine Zufriedenheit mit der Entscheidung (Satisfaction With Decision Scale)
• Zufriedenheit mit den erhaltenen Informationen (Satisfaction With Cancer Information Profile)
• Zufriedenheit mit dem Entscheidungsprozess (Participation Satisfaction in Medical Decision-making Scale)
• Die Unterskala der effektiven Entscheidungsfindung
• Zufriedenheit mit der klinischen Versorgung

Hauptergebnisse: Wissen steigt, Konflikt sinkt, Zufriedenheit unverändert

Die gepoolte Analyse zeigte einen klaren positiven Effekt auf das Entscheidungsknow-how. Die standardisierte mittlere Differenz betrug 0,91, mit einem 95-%-Konfidenzintervall von 0,49 bis 1,33. Da dieses Intervall null nicht überschreitet, ist das Ergebnis statistisch signifikant. Nach herkömmlichen Standards für die standardisierte mittlere Differenz (0,2 ist klein, 0,5 ist moderat und 0,8 ist groß) handelt es sich um einen großen Effekt. Einfach ausgedrückt: Patientinnen und Patienten, die eine Entscheidungshilfe nutzten, verstanden erheblich mehr über ihre Erkrankung und Behandlungsoptionen als Patientinnen und Patienten, die die übliche Versorgung erhielten.

Die Analyse zeigte auch eine Verringerung der Entscheidungskonflikte. Die standardisierte mittlere Differenz betrug −0,23, mit einem 95-%-Konfidenzintervall von −0,39 bis −0,07. Die negative Richtung bedeutet, dass die Konflikte zurückgingen, und da das Intervall unter null bleibt, ist das Ergebnis statistisch signifikant. Die Größe des Nutzens war eher bescheiden als groß. Patientinnen und Patienten, die Entscheidungshilfen nutzten, fühlten sich in Bezug auf ihre Entscheidungen etwas weniger unsicher und hin- und hergerissen.

Die Entscheidunsgzufriedenheit zeigte jedoch keinen signifikanten Effekt. Die standardisierte mittlere Differenz betrug 0,03, mit einem breiten 95-%-Konfidenzintervall von −0,42 bis 0,48. Da dieses Intervall null überschreitet, konnten die Forschenden nicht schlussfolgern, dass Entscheidungshilfen die Zufriedenheit in irgendeiner Weise verändert haben. Die Breite des Intervalls signalisiert auch Ungenauigkeit — mit anderen Worten: Die Studien waren nicht eng genug übereingestimmt, um eine sichere Antwort zu geben.

Die Evidenzsicherheit unterschied sich je nach Ergebnis, wenn sie mit dem GRADE-System (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) bewertet wurde:

• Entscheidungsknow-how: niedrige Evidenzsicherheit
• Entscheidungskonflikte: moderate Evidenzsicherheit
• Entscheidunsgzufriedenheit: moderate Evidenzsicherheit

Subgruppen-Ergebnisse: Welche Formate funktionieren am besten?

Als die Forschenden die Studien nach der Art der Bereitstellung der Entscheidungshilfe aufteilten, zeichnete sich ein Muster ab. Alle drei Bereitstellungsarten — Broschüre, webbasiert und gemischt — waren mit einem erhöhten Entscheidungsknow-how verbunden. Allerdings waren nur die webbasierte und die gemischte Methode mit einer Verringerung der Entscheidungskonflikte verbunden.

Dieser Unterschied ist bedeutsam. Er deutet darauf hin, dass das einfache Aushändigen eines Faltblatts an Patientinnen und Patienten zwar ihr Wissen verbessern kann, aber möglicherweise wenig dazu beiträgt, die emotionale Unsicherheit zu lindern, die sie empfinden. Interaktive und kombinierte Formate scheiden beides zu bewirken.

Ein zweites Muster zeigte sich, als die Studien danach gruppiert wurden, ob die Entscheidungshilfe eine bestimmte Krebsart oder mehrere Krebsarten zum Ziel hatte. Entscheidungshilfen, die für sowohl spezifische als auch verschiedene Krebsarten konzipiert waren, verbesserten das Wissen. Aber nur diejenigen, die auf eine bestimmte Krebsart abzielten, waren mit einer Verringerung der Entscheidungskonflikte verbunden. Mit anderen Worten: Die Anpassung des Tools an eine bestimmte Erkrankung und deren spezifische Abwägungen scheint bei der emotionalen Seite der Entscheidungsfindung zu helfen.

Die Forschenden untersuchten auch die Region, in der die Entscheidungshilfen eingesetzt wurden, und wiesen darauf hin, dass kulturelle Faktoren und Faktoren des Gesundheitssystems beeinflussen könnten, wie akzeptabel und wirksam diese Tools sind. Sie werteten alle Subgruppen-Ergebnisse als explorativ und rieten zur Vorsicht, da die statistische Power innerhalb der Subgruppen begrenzt war und multiple Vergleiche die Wahrscheinlichkeit eines falsch-positiven Ergebnisses erhöhen.

Verzerrungsrisiko und Evidenzsicherheit

Die Forschenden bewerteten jede Studie mit dem Cochrane Risk of Bias Tool version 2.0 (ROB 2), das fünf Domänen untersucht: den Randomisierungsprozess, Abweichungen von den beabsichtigten Interventionen, fehlende Ergebnisdaten, die Messung des Ergebnisses und die Auswahl der berichteten Ergebnisse. Einige Studien berichteten über eine Intention-to-Treat-Analyse, bei der alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer so analysiert wurden, wie sie ursprünglich zugewiesen worden waren. Für diese Studien bewertete das Team den „Effekt der Zuweisung zur Intervention“. Andere Studien berichteten über eine Per-Protocol-Analyse, bei der nur diejenigen analysiert wurden, die die Behandlung wie geplant abgeschlossen hatten. Für diese Studien bewertete das Team den „Effekt der Einhaltung der Intervention“. Jede Domäne wurde als niedriges Verzerrungsrisiko, einige Bedenken oder hohes Verzerrungsrisiko eingestuft.

Eine Domäne stach heraus. „Die Auswahl der berichteten Ergebnisse“ weckte häufig Bedenken. Insgesamt 13 Studien wurden in dieser Domäne als mit einigen Bedenken behaftet eingestuft. Dies war typischerweise darauf zurückzuführen, dass das Studienprotokoll oder der Registrierungsbericht nicht genügend Informationen enthielten, um eine selektive Berichterstattung sicher ausschließen zu können. Im Gegensatz dazu wurden die Domänen „Randomisierungsprozess“ und „Abweichungen von den beabsichtigten Interventionen“ am häufigsten als niedriges Risiko eingestuft. Nur eine kleine Anzahl von Studien wurde in diesen Bereichen als mit einigen Bedenken (zwei bzw. sechs Studien) oder hohem Risiko (vier bzw. eine Studie) eingestuft.

Bezüglich des Publikationsbias berichteten die Forschenden, dass der Egger-Test für Entscheidungskonflikte keine signifikanten Hinweise auf Bias zeigte. Funnel Plots wurden nur erstellt, wenn mindestens 10 Studien für ein Ergebnis verfügbar waren. Die Trim-and-Fill-Methode wurde angewendet, wenn ein Bias angezeigt wurde. Diese schätzte den Effekt unter Berücksichtigung potenziell fehlender Studien ab. Es wurden auch Sensitivitätsanalysen durchgeführt, indem einzelne Studien aus jedem Forest Plot entfernt wurden, um zu testen, wie zuverlässig die Ergebnisse waren.

Was bedeutet das für Patientinnen und Patienten?

Die praktische Botschaft ist einfach. Wenn Sie vor einer Krebsbehandlungsentscheidung stehen, wird eine Entscheidungshilfe Ihnen wahrscheinlich dabei helfen, Ihre Optionen besser zu verstehen. Eine Entscheidungshilfe kann Ihnen auch dabei helfen, sich bezüglich der Wahl weniger im Konflikt zu fühlen. Das ist ein bedeutsamer Nutzen, da Forschung zeigt, dass Patientinnen und Patienten mit unzureichendem Entscheidungsknow-how oft negative Emotionen erleben, die die Einhaltung der Behandlung beeinträchtigen können.

Was eine Entscheidungshilfe wahrscheinlich nicht tun wird, basierend auf diesen Evidenzen, ist, dass Sie sich mit Ihrer Entscheidung zufrieden fühlen. Das ist ein wichtiger Unterschied. Die Zufriedenheit scheint von Faktoren abzuhängen, die über die Information hinausgehen. Die Forschenden weisen darauf hin, dass Entscheidungshilfen basierend auf der Krebsart, dem Bildungsstand und der Gesundheitskompetenz angepasst werden müssen, um unerfüllte Bedürfnisse in Bezug auf die Entscheidunsgzufriedenheit zu adressieren.

Fragen Sie Ihr Behandlungsteam gezielt, ob eine Entscheidungshilfe für Ihre Krebsart und Ihre Entscheidung verfügbar ist. Wenn ein webbasiertes oder gemischtes Format verfügbar ist, deuten die Evidenzen darauf hin, dass es eher dazu beitragen kann, Ihr Gefühl des Konflikts zu reduzieren, als eine Broschüre allein.

Was bedeutet das für Pflegekräfte und Gesundheitssysteme?

Die Autoren geben ihre Implikationen für das pflegerische Management direkt an. Pflegekräfte sollten evidenzbasierte Entscheidungshilfen in die routinemäßige Krebsversorgung integrieren, insbesondere webbasierte und gemischte Bereitstellungsformate, um das Entscheidungsknow-how der Patienten zu verbessern und Konflikte zu reduzieren.

Die Autoren betonen zudem die Anpassung. Um die Wirksamkeit zu maximieren, sollten Entscheidungshilfen basierend auf den Zielkrebsarten, dem Bildungsniveau und der Gesundheitskompetanz angepasst werden, um die verbleibenden unerfüllten Bedürfnisse in Bezug auf die Zufriedenheit mit der Entscheidung anzugehen.

Pflegekräfte sind dafür bestens positioniert. Die Übersichtsarbeit stellt fest, dass Patienten oft zögern, Fragen zu stellen, weil sie negative Reaktionen fürchten, sich durch medizinische Fachbegriffe verwirrt fühlen oder glauben, Pflegekräfte und Ärzte hätten keine Zeit. Eine gut gestaltete Entscheidungshilfe kann einen Teil dieser Informationslast übernehmen und den klinischen Dialog für die Werte und Anliegen des Patienten freimachen.

Einschränkungen: Was die Studie nicht beweisen konnte

Mehrere Einschränkungen verdienen Aufmerksamkeit, und die Autoren weisen auf die meisten davon selbst hin.

• Subgruppen-Ergebnisse sind explorativ. Die Befunde zur Bereitstellungsart und Krebsart stammen aus explorativen Analysen mit begrenzter statistischer Leistung innerhalb der Subgruppen. Multiple Vergleiche erhöhen zudem das Risiko eines Fehlers vom Typ I, was bedeutet, dass einige scheinbare Unterschiede Zufallsbefunde sein könnten. Die Autoren warnen, dass diese Ergebnisse von beobachtendem Charakter sind und durch andere Studienmerkmale verzerrt sein können.
• Die Messinstrumente variierten stark. Es wurden dreizehn verschiedene Wissensinstrumente, eine 16-Item-Konfliktskala (manchmal ergänzt) und sechs Zufriedenheitsinstrumente verwendet. Standardisierte Mittelwertunterschiede ermöglichen die Zusammenführung über verschiedene Skalen hinweg, beseitigen aber nicht die zugrunde liegende Inkonsistenz. Die meisten Wissensinstrumente waren studienspezifisch und nicht validiert, und zwei Studien gaben ihr Messinstrument überhaupt nicht an.
• Die Evidenzsicherheit war begrenzt. Das GRADE-System bewertete die Evidenz für das Entscheidungsknow-how als geringe Sicherheit und für Entscheidungsconflict und Entscheidungszufriedenheit als moderate Sicherheit. Für die Unpräzision definierten die Forscher im Voraus eine minimal wichtige Differenz (MID) von 10 Punkten für auf einer 0–100-Skala gemessene Ergebnisse und stuften die Evidenz herab, wenn das Konfidenzintervall diesen Schwellenwert überschritt.
• Das Zufriedenheits-Ergebnis ist unpräzise. Das Konfidenzintervall für die Entscheidungszufriedenheit reichte von −0,42 bis 0,48 und überschritt Null. Die ehrliche Schlussfolgerung lautet, dass die Studien in keiner Richtung eine klare Antwort liefern — nicht, dass Entscheidungshilfen für die Zufriedenheit definitiv nutzlos sind.
• Meldungsbefürchtungen waren häufig. Dreizehn Studien wiesen einige Bedenken hinsichtlich der selektiven Berichterstattung auf, da ihre Protokolle oder Registrierungen nicht genügend Details enthielten.
• Krebsarten waren ungleich vertreten. Brustkrebs dominierte mit 14 von 23 Einzelkrebs-Studien, gefolgt von Prostatakrebs mit 4. Kolorektales Karzinom, hepatozelluläres Karzinom, papilläres Schilddrüsenkarzinom und Lungenkrebs waren jeweils nur durch ein oder zwei Studien vertreten.

Praktische Empfehlungen

Basierend auf den Ergebnissen dieser Übersichtsarbeit können Patienten, Angehörige und Kliniker wie folgt auf die Evidenz reagieren:

1. Fragen Sie, ob eine Entscheidungshilfe für Ihre Entscheidung existiert. Fragen Sie Ihr Onkologieteam oder Ihre Pflegekraft, ob es eine Entscheidungshilfe für Ihre Krebsart und die spezifische Wahl, vor der Sie stehen, gibt.
2. Bevorzugen Sie webbasierte oder gemischte Formate, wenn verfügbar. Alle drei Formate verbesserten das Wissen, aber nur webbasierte und gemischte Methoden reduzierten den Entscheidungsconflict in der Subgruppenanalyse.
3. Achten Sie auf Tools, die auf Ihre Krebsart zugeschnitten sind. Nur Entscheidungshilfen, die eine spezifische Krebsart ansprechen, waren mit einem reduzierten Entscheidungsconflict verbunden.
4. Erwarten Sie besseres Verständnis, nicht automatische Zufriedenheit. Entscheidungshilfen verbessern das Wissen zuverlässig und reduzieren den Conflict in bescheidenem Maße, aber sie verbesserten die Zufriedenheit in dieser gepoolten Analyse nicht signifikant. Teilen Sie Ihrem Team mit, wenn Ihre Anliegen weiterhin unbeantwortet bleiben.
5. Überprüfen Sie, ob die Hilfe absolute Zahlen angibt. Die Übersichtsarbeit zeichnete auf, ob jede Hilfe Ergebniswahrscheinlichkeiten unter Verwendung absoluter Effektabschätzungen meldete, die leichter zu verstehen sind als relative Angaben.
6. Nutzen Sie die Hilfe parallel, nicht anstelle, eines Gesprächs. Entscheidungshilfen sind darauf ausgelegt, Patienten darauf vorzubereiten, aktiv an der gemeinsamen Entscheidungsfindung mit ihren Klinikerinnen und Klinikern teilzunehmen.

Das Fazit: Entscheidungshilfen funktionieren gut beim Verständnis und mäßig gut bei der Linderung von Unsicherheit. Die Verbesserung der Zufriedenheit wird wahrscheinlich eine stärkere Anpassung an einzelne Patientinnen und Patienten sowie ihre individuellen Umstände erfordern.

Häufig gestellte Fragen

Was ist eine Entscheidungshilfe für die Krebstherapie?

Eine Entscheidungshilfe ist ein strukturiertes Instrument, das Informationen zu krebsbezogenen Optionen und den spezifischen Ergebnissen jeder Wahl präsentiert. Sie hilft Patientinnen und Patienten, Entscheidungen auf der Grundlage ihrer eigenen Werte und Präferenzen zu treffen. Entscheidungshilfen liegen als Broschüren, webbasierte Tools oder Mischformate vor, beispielsweise ein Video gefolgt von einem Heft. Sie sind darauf ausgelegt, die gemeinsame Entscheidungsfindung mit Ihrem Behandlungsteam zu unterstützen.

Wird mir eine Entscheidungshilfe helfen, meine Therapiemöglichkeiten bei Krebs zu verstehen?

In einer Übersichtsarbeit von 30 randomisierten Studien mit 4.303 Patientinnen und Patienten mit Krebs verbesserten Entscheidungshilfen das Entscheidungsknow-how deutlich, mit einem großen Effekt. Patientinnen und Patienten, die eine Entscheidungshilfe nutzten, verstanden wesentlich mehr über ihre Erkrankung und die Behandlungsoptionen als diejenigen, die die übliche Versorgung erhielten. Broschüren, webbasierte Tools und Mischformate verbesserten alle das Wissen. Die Evidenzsicherheit wurde als niedrig eingestuft.

Kann eine Entscheidungshilfe die Unsicherheit verringern, die ich beim Treffen der Therapieentscheidung fühle?

In derselben Übersichtsarbeit von 30 Studien mit 4.303 Patientinnen und Patienten reduzierten Entscheidungshilfen das Entscheidungskonfliktgefühl – die belastende Unsicherheit beim Treffen schwieriger Entscheidungen – mäßig. Der Effekt war statistisch signifikant, jedoch eher mäßig als groß. Nur webbasierte und Mischformate sowie auf eine spezifische Krebsart zugeschnittene Hilfen waren mit einer Verringerung des Konflikts verbunden. Die Evidenzsicherheit wurde als moderat eingestuft.

Wird die Nutzung einer Entscheidungshilfe dazu führen, dass ich mit meiner Therapieentscheidung zufriedener bin?

In der gepoolten Analyse von 30 Studien mit 4.303 Patientinnen und Patienten verbesserten Entscheidungshilfen die Entscheidunsgszufriedenheit nicht signifikant. Das Ergebnis war ungenau, was bedeutet, dass die Studien nicht eng genug übereinstimmten, um eine sichere Aussage in jede Richtung zu treffen. Die Zufriedenheit scheint von Faktoren abzuhängen, die über die reine Information hinausgehen. Die Forschenden schlagen vor, dass Entscheidungshilfen nach Krebsart, Bildungsstand und Gesundheitskompetenz angepasst werden müssen.

Welches Format einer Entscheidungshilfe sollte ich anfordern?

In Subgruppenanalysen von 30 Studien verbesserten alle drei Formate das Wissen, aber nur webbasierte und Mischformate reduzierten auch den Entscheidungskonflikt. Nur Broschüren verbesserten das Wissen, nicht jedoch den Konflikt. Hilfen, die eine spezifische Krebsart ansprechen, waren mit einer Verringerung des Konflikts verbunden, während solche, die verschiedene Krebsarten abdecken, dies nicht taten. Diese Subgruppenbefunde waren explorativ und verfügten über eine begrenzte statistische Power.

Ersetzt eine Entscheidungshilfe das Gespräch mit meinem Behandlungsteam bei Krebs?

Nein. Entscheidungshilfen sind darauf ausgelegt, Patientinnen und Patienten darauf vorzubereiten, aktiv an der gemeinsamen Entscheidungsfindung mit ihren Ärztinnen und Ärzten teilzunehmen; sie sollten daher parallel zu einem Gespräch und nicht statt dessen genutzt werden. Die Übersichtsarbeit weist darauf hin, dass Patientinnen und Patienten oft zögern, Fragen zu stellen, weil sie negative Reaktionen fürchten, sich durch medizinische Fachbegriffe verwirrt fühlen oder glauben, dass Pflegekräfte und Ärzte zu wenig Zeit haben. Eine Hilfe kann einen Teil dieser Informationslast übernehmen.

Welche Einschränkungen hat die Evidenz zu Entscheidungshilfen für Patientinnen und Patienten mit Krebs?

Die Übersichtsarbeit von 30 Studien mit 4.303 Patientinnen und Patienten hatte Einschränkungen. Die Subgruppenbefunde waren explorativ und verfügten über eine begrenzte statistische Power. Die Messinstrumente variierten stark, und die meisten Instrumente zur Erfassung des Wissens waren studienspezifisch und nicht validiert. Die Evidenzsicherheit war für das Wissen niedrig und für Konflikt und Zufriedenheit moderat. Dreizehn Studien zeigten Bedenken hinsichtlich der selektiven Berichterstattung auf. Brustkrebs dominierte, mit 14 von 23 Studien zu einzelnen Krebsarten.

Wann sollte eine Patientin oder ein Patient, die bzw. der vor einer Therapieentscheidung bei Krebs steht, eine Zweitmeinung einholen?

Krebsentscheidungen sind präferenzsensitiv. Entscheidungshilfen verbessern das Wissen und verringern den Konflikt mäßig, sie verbessern jedoch nicht zuverlässig die Zufriedenheit. Eine Zweitmeinung kann hilfreich sein, wenn die Optionen weiterhin unklar sind oder Ihre Werte nicht ausreichend berücksichtigt werden. Holen Sie eine Zweitmeinung ein, wenn Sie unsicher sind, welche Therapie zu Ihren Umständen passt. Holen Sie eine Zweitmeinung ein, wenn Ihre Krebsart in der Evidenz nicht gut vertreten ist. Holen Sie eine Zweitmeinung ein, wenn Sie Ihre Pathologie- und Bildgebungsuntersuchungen vor einer Festlegung überprüfen lassen möchten. Eine Zweitmeinung soll die gemeinsame Entscheidungsfindung mit Ihrem Behandlungsteam ergänzen, nicht ersetzen. Diagnostic Detectives Network bietet unabhängige Experten-Zweitmeinungen an.

Quelleninformationen

Original article title: Effects of Decision Aids on Decision Knowledge, Conflict, and Satisfaction Among Patients With Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis.

Authors: Yang Chen, Chuanmei Zhu, Linna Li, Juejin Li, Qianwen Yan, and Xiaolin Hu

Author affiliations: West China School of Nursing, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Outpatient Department, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Alice Lee Centre for Nursing Studies, Yong Loo Lin School of Medicine, National University of Singapore, Singapore; Tianfu Jincheng Laboratory, City of Future Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Publication: Journal of Nursing Management, 2026; volume 2026, article 6436400. DOI: 10.1155/jonm/6436400. Open access under a Creative Commons Attribution License.

Registration: PROSPERO CRD42024519828

Dieser patientenfreundliche Artikel basiert auf peer-reviewter Forschung.