Les aides à la décision aident-elles réellement les patients atteints de cancer à décider ? Ce que montrent 30 études et 4 303 patients

Table des matières

• Points clés
• Contexte : pourquoi les décisions de traitement du cancer sont si difficiles
• Qu'est-ce qu'un outil d'aide à la décision ?
• Comment les chercheurs ont mené l'étude
• À quoi ressemblaient les 30 études incluses
• Comment les chercheurs ont mesuré les résultats
• Principaux résultats : augmentation des connaissances, diminution du conflit, satisfaction inchangée
• Résultats par sous-groupe : quels formats fonctionnent le mieux ?
• Risque de biais et certitude des preuves
• Ce que cela signifie pour les patients
• Ce que cela signifie pour les infirmières et les systèmes de santé
• Limites : ce que l'étude ne pouvait pas prouver
• Recommandations pratiques
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• Dans 30 essais randomisés impliquant 4 303 patients atteints d'un cancer, les outils d'aide à la décision ont clairement amélioré les connaissances en matière de prise de décision, avec un effet important et une certitude faible des preuves.
• Les mêmes essais ont montré que les outils d'aide à la décision réduisaient modérément le conflit décisionnel, cette incertitude angoissante face à des choix difficiles, avec une certitude modérée des preuves.
• Les outils d'aide à la décision n'ont pas amélioré de manière significative la satisfaction décisionnelle ; le résultat était imprécis et croisait zéro, sans réponse claire dans aucun sens.
• Dans les analyses exploratoires par sous-groupes, seuls les formats en ligne et mixtes, ainsi que les outils adaptés à un type de cancer spécifique, ont réduit le conflit décisionnel.
• Les outils d'aide à la décision doivent être utilisés en complément, et non en remplacement, d'un échange avec votre équipe soignante, et ils doivent être adaptés au type de cancer, au niveau d'éducation et à la littératie en santé.

Contexte : pourquoi les décisions de traitement du cancer sont si difficiles

Davantage de personnes sont diagnostiquées avec un cancer que jamais auparavant. C'est en partie une bonne nouvelle : une technologie de diagnostic meilleure et davantage d'options de traitement signifient que la maladie est détectée plus souvent et traitée de nombreuses façons. Mais ces mêmes avancées créent un nouveau problème — les décisions elles-mêmes sont devenues plus difficiles à prendre. Les soins oncologiques sont désormais « sensibles aux préférences », ce qui signifie qu'il n'y a souvent pas un seul choix manifestement correct.

Les patients doivent évaluer des informations cliniques complexes. Cela inclut des détails tels que le stade de la maladie, la taille de la tumeur et sa localisation. Ils doivent également évaluer leurs propres circonstances personnelles. Le niveau d'éducation, la littératie en santé (la capacité de comprendre et d'utiliser les informations de santé), le statut socio-économique, les valeurs personnelles et les préférences influencent toutes le traitement qui semble approprié.

De plus, les décisions liées au cancer impliquent des compromis à enjeux élevés entre la survie et la qualité de vie. Les options de traitement évoluent rapidement. Le poids émotionnel d'un diagnostic de cancer rend ces conversations encore plus difficiles. Tout cela peut submerger les patients et compliquer la prise de décision partagée (SDM — un processus par lequel les cliniciens et les patients prennent ensemble des décisions médicales, sur la base des valeurs du patient).

Pour les infirmières, un défi clé consiste à transmettre clairement les informations dans un temps limité. La connaissance décisionnelle — la compréhension objective par un patient de sa maladie et des options de traitement — est l'un des facteurs les plus importants influençant les choix que les gens font. La principale façon dont les patients acquièrent cette connaissance est de poser des questions à leurs prestataires de soins de santé. Pourtant, les patients font face à de réels obstacles pour poser des questions. Ils peuvent craindre des réactions négatives, se sentir confus par la terminologie médicale, ou croire que les infirmières et les médecins sont simplement « trop occupés ».

Lorsque l'information manque, un deuxième problème apparaît souvent : le conflit décisionnel. Les chercheurs définissent le conflit décisionnel comme un état d'incertitude concernant la marche à suivre à choisir lorsque les options comportent des risques, des pertes ou des défis pour les valeurs personnelles. Le conflit décisionnel provient généralement de trois sources. La première est un manque d'informations claires sur les options et leurs bénéfices et effets indésirables probables. La deuxième est l'incertitude concernant ses propres valeurs et préférences. La troisième est la perception d'un soutien ou d'un accompagnement insuffisants lors de la prise de décision.

La satisfaction décisionnelle est une troisième mesure importante. Elle reflète le sentiment de contentement d'un patient avec la décision ou le processus décisionnel lui-même, et elle rend compte à la fois de la qualité de la décision et de l'expérience du patient. Des recherches antérieures montrent que les patients atteints d'un cancer qui s'en remettent uniquement à leurs propres capacités se sentent souvent insatisfaits des décisions qu'ils prennent et des résultats qu'ils obtiennent. Ils signalent ne pas avoir eu suffisamment de connaissances au moment de la décision, ne pas avoir clarifié leurs propres valeurs, et avoir des préoccupations non résolues. Lorsque les patients atteints d'un cancer manquent de connaissances décisionnelles, ils ont tendance à éprouver des émotions négatives, ce qui affecte à leur tour leur adhésion à leur traitement.

Les outils d'aide à la décision (DAs) ont été développés pour combler ces lacunes. Ils jouent un rôle crucial dans la facilitation de la prise de décision partagée et l'amélioration de la qualité décisionnelle. Les outils d'aide à la décision y parviennent en offrant des informations sur les choix disponibles et leurs résultats potentiels. Les outils d'aide à la décision définissent également clairement quelles décisions doivent être prises. Ils aident également les patients à clarifier leurs valeurs et préférences personnelles. Des lignes directrices formelles fondées sur des preuves peuvent fournir des connaissances médicales professionnelles et décrire les meilleures pratiques cliniques, mais les profils individuels des patients doivent également être pris en compte.

Les outils d'aide à la décision sont largement utilisés dans d'autres domaines cliniques. Ils ont contribué à réduire le biais en faveur des soins palliatifs parmi les patients et leurs familles. Ils ont clarifié les préférences de traitement et les valeurs dans le diabète de type 2. Ils ont amélioré la préparation au changement de thérapie chez les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde qui ne répondaient pas à leur traitement actuel. Dans les soins oncologiques, l'utilisation des outils d'aide à la décision a considérablement augmenté. Par exemple, ils aident les patientes nouvellement diagnostiquées d'un cancer du sein à décider d'une mastectomie. Ils soutiennent les jeunes femmes atteintes de cancer dans leurs décisions concernant la fertilité future. Ils aident également les patients à décider de participer à un essai clinique sur le cancer.

Mais un résultat est resté tenacement incohérent. Le Dr Liao et ses collègues ont trouvé que les outils d'aide à la décision n'avaient aucun effet significatif sur la satisfaction décisionnelle chez les patients atteints de cancer hépatocellulaire (cancer du foie). Le Dr Whelan et ses collègues ont trouvé que les patientes atteintes d'un cancer du sein dans le groupe outil d'aide à la décision rapportaient une satisfaction plus élevée avec le processus décisionnel. Les méta-analyses antérieures se concentraient principalement sur un seul type de cancer, tel que le cancer du sein ou le cancer de la prostate. Peu ont examiné l'ensemble de la population cancéreuse. Ce manque est exactement ce que cette nouvelle revue s'est proposée de combler.

Qu'est-ce qu'un outil d'aide à la décision ?

Les chercheurs définissent un outil d'aide à la décision comme un outil qui présente des informations sur les options liées au cancer et les résultats spécifiques de chaque choix. L'outil devrait aider les patients atteints d'un cancer à prendre des décisions basées sur leurs propres valeurs et préférences.

Les outils d'aide à la décision se présentent sous plusieurs formats de diffusion courants :

• Brochures — dépliants et prospectus
• Outils en ligne — sites web et programmes en ligne
• Méthodes de diffusion mixtes — par exemple, une vidéo pédagogique suivie d'un livret, ou une brochure associée à une présentation PowerPoint structurée

Dans cette revue, les trois formats ont été testés séparément dans des analyses de sous-groupes. Les chercheurs ont également enregistré deux caractéristiques de qualité technique de chaque aide. La première était de savoir si l’aide rapportait les probabilités de résultat à l’aide d’estimations d’effet absolu. Les estimations d’effet absolu sont des nombres simples tels que « 3 sur 100 » plutôt que des chiffres relatifs confus. La seconde était de savoir si l’aide communiquait la certitude des preuves à l’utilisateur. L’aide pouvait le faire, par exemple, en utilisant le système GRADE ou un cadre similaire.

Comment les chercheurs ont mené l’étude

Il s’agissait d’une revue systématique et méta-analyse, ce qui signifie que les chercheurs ont recueilli toutes les études pertinentes sur le sujet et combiné leurs résultats statistiquement. La revue a été enregistrée à l’avance sur PROSPERO (numéro d’enregistrement CRD42024519828), une base de données publique qui fige les méthodes d’une étude avant le début des travaux. Les résultats ont été rapportés selon les directives PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses), la liste de contrôle standard pour ce type de recherche.

L’équipe a recherché dans huit bases de données et deux moteurs de recherche, depuis le début de chaque base de données jusqu’au 30 novembre 2025. Les quatre bases de données en anglais étaient Web of Science Core Collection, le Registre Central Cochrane des essais contrôlés (CENTRAL), PsycINFO et l’Index cumulé des soins infirmiers et des littératures connexes (CINAHL). Les quatre bases de données chinoises étaient China Biology Medicine disc (CBMdisc), China National Knowledge Infrastructure (CNKI), la base de données VIP pour les périodiques techniques chinois et WanFANG Data. Les deux moteurs de recherche étaient PubMed et Embase.

Les stratégies de recherche ont suivi la méthodologie Cochrane et combiné des termes Medical Subject Heading (MeSH), des mots en texte libre et des opérateurs booléens. Les recherches ont apparié des termes sur le cancer (tels que « cancer », « tumeur », « carcinome », « oncologie ») avec des termes sur les aides à la décision (tels que « soutien à la décision » et « prise de décision partagée »). Seuls les essais contrôlés randomisés (ECR) chez l’humain ont été inclus.

Les études devaient répondre aux critères PICOS (Participants, Intervention, Comparaison, Résultat, Conception de l’étude) :

• Participants : adultes âgés de 18 ans ou plus, diagnostiqués d’un cancer et confrontés à une décision clinique liée au cancer
• Intervention : un groupe expérimental utilisant une aide à la décision
• Comparaison : soins habituels (soins standards ou thérapies sans aide à la décision), y compris des conditions de contrôle par l’attention ou des listes d’attente
• Résultats : au moins l’un des éléments suivants : connaissance de la décision, conflit décisionnel ou satisfaction décisionnelle, mesurés à tout moment après la rencontre décisionnelle
• Conception de l’étude : ECR cliniques publiés en anglais

L’équipe a exclu les études dont le texte intégral était inaccessible, ainsi que les protocoles, les revues, les résumés de conférences, les études quasi-expérimentales, les études de cas et les études qualitatives. Deux réviseurs (identifiés comme YC et QWY) ont indépendamment dépouillé les études à l’aide du logiciel EndNote 20. Ils ont ensuite extrait indépendamment les données. Tout désaccord concernant l’inclusion d’une étude ou les données extraites a été résolu par une discussion avec un troisième auteur.

Les données extraites couvraient quatre domaines. Le premier domaine était la description de l’étude : premier auteur, année et pays. Le deuxième domaine était le profil des participants : âge moyen, types de cancer, taille de l’échantillon et sexe. Le troisième domaine concernait les détails du groupe d’intervention et du groupe témoin : fonctionnement de l’intervention, méthode de diffusion et durée. Le quatrième domaine était l’information sur les résultats : résultats, outils de mesure et moment de l’évaluation. Toutes les données ont été stockées dans une feuille de calcul Excel.

L’analyse statistique a utilisé le logiciel Stata 16.0. Pour les résultats continus, les chercheurs ont extrait la moyenne, l’écart type (ET) et la taille de l’échantillon de chaque étude pour calculer une taille d’effet. Les chercheurs ont regroupé les résultats à l’aide de la différence moyenne standardisée. La différence moyenne standardisée (DMS) est un moyen de comparer les résultats entre des études ayant utilisé différentes échelles de mesure. Les résultats ont été rapportés avec des intervalles de confiance à 95 %. Les intervalles de confiance (IC) sont la plage dans laquelle l’effet réel est susceptible de se situer.

Toutes les méta-analyses ont utilisé un modèle à effets aléatoires avec l’estimateur DerSimonian–Laird. Ce modèle suppose que l’effet réel peut varier entre les études en raison des différences de populations et d’interventions. L’hétérogénéité (dans quelle mesure les études étaient en désaccord) a été mesurée à l’aide de la statistique I². Un I² de 25 % était considéré comme une faible hétérogénéité, 50 % modérée et 75 % élevée. Le modèle à effets aléatoires a été utilisé indépendamment de la valeur de I², mais le degré d’hétérogénéité a été rapporté et pris en compte dans l’interprétation des résultats.

Pour les essais comparant plus de deux groupes partageant un groupe témoin commun, les chercheurs ont divisé le groupe témoin en deux sous-groupes à peu près égaux. Cela a créé des comparaisons indépendantes et empêché que les mêmes participants soient comptés deux fois.

Trois analyses de sous-groupes étaient prévues à l’avance, sur la base d’un raisonnement clinique :

1. Méthode de diffusion (brochure, en ligne ou mixte). L’hypothèse était que les formats interactifs et multimodales pourraient favoriser une plus grande engagement et une meilleure rétention des connaissances que les supports statiques.
2. Type de cancer (un cancer spécifique versus divers types), car le contexte décisionnel et la complexité du traitement diffèrent considérablement selon les cancers.
3. Région où l’aide à la décision a été utilisée, car les facteurs culturels et systémiques de santé peuvent modifier son acceptabilité et son efficacité.

Pour vérifier si les effets différaient véritablement entre les sous-groupes, les chercheurs ont réalisé un test d'interaction formel. Une valeur p pour l'interaction inférieure à 0,05 a été considérée comme statistiquement significative. L'équipe a clairement indiqué que ces analyses de sous-groupes étaient exploratoires. Ils ont mis en garde contre le fait que la puissance statistique au sein des sous-groupes était limitée et que les comparaisons multiples augmentent le risque d'erreur de type I (détecter une différence qui n'est pas réelle). Les résultats pourraient également être confondus par d'autres caractéristiques de l'étude.

Le biais de publication (la tendance à publier plus fréquemment les résultats positifs que les négatifs) a été évalué à l'aide de graphiques en entonnoir lorsque au moins 10 études étaient disponibles pour un résultat. Le test d'Egger a été utilisé, une valeur p inférieure à 0,05 étant considérée comme un signal de biais de publication possible. Lorsque ce biais était indiqué, la méthode de remplissage par troncation de Duval et Tweedie a été appliquée pour estimer à quoi ressemblerait l'effet global après prise en compte des études potentiellement manquantes. Une analyse de sensibilité a été réalisée en retirant chaque étude individuellement de chaque graphique en forêt afin de vérifier la fiabilité des résultats.

Apparence des 30 études incluses

La recherche initiale a produit 26 307 notices. Après suppression des doublons et dépouillement des titres et résumés, 409 articles complets ont été évalués pour l'éligibilité, et 30 essais contrôlés randomisés ont répondu aux critères. Ensemble, ils comprenaient 4 303 participants. Dix notices supplémentaires ont été identifiées par la recherche bibliographique.

L'entonnoir de sélection montre la rigueur des critères. Sur les notices dépouillées, 24 051 ont été exclues au stade du titre et du résumé. Parmi celles-ci, 18 238 étaient des résumés de congrès, actes de colloques, protocoles, lettres, réponses ou commentaires. 3 906 autres n'étaient pas liées au sujet. Les 1 907 restantes ne concernaient pas des patients atteints de cancer. Sur les 409 articles évalués en entier, 379 ont été exclus. Parmi ceux-ci, 27 ont été exclus car les données ne pouvaient pas être utilisées. 193 ont été exclus car le type d'étude était incorrect. 125 ont été exclus car les résultats ne comprenaient pas la connaissance décisionnelle, le conflit décisionnel ou la satisfaction décisionnelle. 34 ont été exclus car la population n'était pas limitée aux patients atteints de cancer.

Les tailles d'échantillon des études individuelles variaient de 20 à 388 participants. Les études ont été publiées entre 2001 et 2025. Vingt-neuf utilisaient un schéma d'ECR à deux bras. Une étude utilisait trois groupes. Un groupe a reçu les soins standards. Un groupe a reçu les soins standards plus l'aide à la décision Navya-PPT, suivis d'un questionnaire de recherche rempli seul par les patients. Un groupe a reçu les soins standards plus le Navya-PPT, suivi du questionnaire rempli avec un membre clé de la famille présent.

L'âge moyen ou médian des participants dans les études variait de 28,78 à 70,27 ans. Géographiquement, 21 études ont été menées dans des pays occidentaux et 9 en Asie.

• États-Unis : 9 études
• Canada : 4 études
• Royaume-Uni : 2 études
• Pays-Bas : 2 études
• Espagne : 1 étude
• Suisse : 1 étude
• Australie : 1 étude
• Allemagne : 1 étude
• Chine : 4 études
• Singapour, Malaisie, Inde, Corée du Sud, Japon : 1 étude chacun

Sept études comprenaient des personnes diagnostiquées avec plusieurs types de cancer. Les 23 restantes se concentraient sur un seul type de cancer :

• Cancer du sein : 14 études
• Cancer de la prostate : 4 études
• Cancer colorectal : 2 études
• Cancer hépatocellulaire : 1 étude
• Cancer papillaire de la thyroïde : 1 étude
• Cancer du poumon : 1 étude

Les conditions du groupe témoin ont également varié. Dans quatre études, les participants du groupe témoin ont reçu un contrôle par l'attention. Le contrôle par l'attention est une intervention alternative ou un contact de durée égale qui ne contient pas les éléments principaux d'une aide à la décision. Un exemple consistait à naviguer sur le site web d'information des essais cliniques de l'Institut national du cancer (National Cancer Institute). Dans les 26 autres études, les participants du groupe témoin ont reçu des soins habituels tout au long de l'étude.

Comment les chercheurs ont mesuré les résultats

Les outils de mesure variaient considérablement d'une étude à l'autre, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles les chercheurs ont utilisé des différences moyennes standardisées pour regrouper les données.

La connaissance décisionnelle a été mesurée par la proportion de réponses correctes à un questionnaire de connaissances. Treize outils d'évaluation des connaissances distincts ont été utilisés. Ils évaluaient la compréhension dans trois domaines :

1. Les faits spécifiques à la maladie et au traitement — par exemple, la compréhension des options de traitement du cancer hépatocellulaire ou des procédures chirurgicales pour le cancer du sein
2. Les perceptions risque-bénéfice liées aux différents choix — par exemple, les probabilités des résultats et des effets secondaires
3. La connaissance du système ou de la procédure — par exemple, les concepts d'assurance maladie ou les processus de planification des soins anticipés

La plupart de ces outils ont été conçus spécifiquement pour l'étude individuelle. Un seul utilisait un questionnaire validé. Une étude n'a pas indiqué quel outil de mesure elle a utilisé.

Le conflit décisionnel a été mesuré principalement avec l'échelle de 16 items sur le conflit décisionnel (DCS), utilisée dans 22 études. Cette échelle évalue l'incertitude, le choix éclairé, la clarté des valeurs, le soutien et la qualité perçue de la décision. Une étude a complété le DCS avec un bref dépistage en 4 items. Une étude n'a pas indiqué l'outil spécifique qu'elle a utilisé.

La satisfaction décisionnelle a été mesurée avec six instruments différents. Ceux-ci se concentraient sur des constructions liées mais distinctes :

• Satisfaction générale à l'égard de la décision (Satisfaction With Decision Scale)
• Satisfaction à l'égard des informations reçues (Satisfaction With Cancer Information Profile)
• Satisfaction à l'égard du processus de prise de décision (Participation Satisfaction in Medical Decision-making Scale)
• La sous-échelle de la prise de décision efficace
• Satisfaction à l'égard des soins cliniques

Principaux résultats : augmentation des connaissances, diminution du conflit, satisfaction inchangée

L'analyse regroupée a montré un effet positif clair sur la connaissance décisionnelle. La différence moyenne standardisée était de 0,91, avec un intervalle de confiance à 95 % de 0,49 à 1,33. Comme cet intervalle ne croise pas zéro, le résultat est statistiquement significatif. Selon les critères conventionnels pour la différence moyenne standardisée (0,2 est petit, 0,5 est modéré et 0,8 est grand), il s'agit d'un effet important. En termes simples, les patients qui ont utilisé une aide à la décision ont compris beaucoup mieux leur maladie et leurs options de traitement que les patients ayant reçu des soins habituels.

L'analyse a également montré une réduction du conflit décisionnel. La différence moyenne standardisée était de −0,23, avec un intervalle de confiance à 95 % de −0,39 à −0,07. La direction négative signifie que le conflit a diminué, et comme l'intervalle reste en dessous de zéro, le résultat est statistiquement significatif. L'ampleur du bénéfice était modeste plutôt qu'importante. Les patients utilisant des aides à la décision se sont sentis un peu moins incertains et partagés dans leurs choix.

La satisfaction décisionnelle, cependant, n'a montré aucun effet significatif. La différence moyenne standardisée était de 0,03, avec un large intervalle de confiance à 95 % de −0,42 à 0,48. Comme cet intervalle croise zéro, les chercheurs n'ont pas pu conclure que les aides à la décision changeaient la satisfaction dans l'un ou l'autre sens. La largeur de l'intervalle indique également une imprécision — en d'autres termes, les études n'étaient pas suffisamment concordantes pour apporter une réponse fiable.

La certitude des preuves variait selon le résultat lorsqu'elle était évaluée avec le cadre GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) :

• Connaissance décisionnelle : faible certitude des preuves
• Conflit décisionnel : certitude modérée des preuves
• Satisfaction décisionnelle : certitude modérée des preuves

Résultats par sous-groupe : quels formats fonctionnent le mieux ?

Lorsque les chercheurs ont séparé les études selon la manière dont l'aide à la décision était délivrée, un schéma est apparu. Les trois modes de délivrance — brochure, en ligne et mixte — étaient associés à une augmentation de la connaissance décisionnelle. Cependant, seuls les modes en ligne et mixtes étaient associés à une réduction du conflit décisionnel.

Cette différence est importante. Elle suggère que le simple fait de remettre un dépliant à un patient peut améliorer ses connaissances, mais peut peu soulager l'incertitude émotionnelle qu'il ressent. Les formats interactifs et combinés semblent accomplir les deux.

Un deuxième schéma est apparu lorsque les études ont été regroupées selon que l'aide à la décision ciblait un type de cancer spécifique ou plusieurs types de cancers. Les aides à la décision conçues pour des cancers spécifiques et variés ont amélioré les connaissances. Mais seules celles ciblant un type de cancer spécifique étaient associées à une réduction du conflit décisionnel. En d'autres termes, adapter l'outil à une maladie particulière et à ses compromis spécifiques semble aider du côté émotionnel de la décision.

Les chercheurs ont également examiné la région où les aides à la décision ont été mises en œuvre, notant que les facteurs culturels et les systèmes de santé pourraient modifier l'acceptabilité et l'efficacité de ces outils. Ils ont traité tous les résultats par sous-groupe comme exploratoires et ont conseillé la prudence car la puissance statistique au sein des sous-groupes était limitée et que les comparaisons multiples augmentent le risque de faux positifs.

Risque de biais et certitude des preuves

Les chercheurs ont évalué chaque étude à l'aide de l'outil Cochrane Risk of Bias version 2.0 (ROB 2), qui examine cinq domaines : le processus de randomisation, les écarts par rapport aux interventions prévues, les données manquantes sur les résultats, la mesure du résultat et la sélection des résultats rapportés. Certaines études ont signalé une analyse en intention de traiter, analysant tous les participants tels qu'ils avaient été initialement assignés. Pour ces études, l'équipe a évalué l'« effet de l'assignation à l'intervention ». D'autres études ont signalé une analyse par protocole, analysant uniquement ceux qui ont terminé le traitement comme prévu. Pour ces études, l'équipe a évalué l'« effet du respect de l'intervention ». Chaque domaine a été classé comme faible risque de biais, certaines préoccupations ou risque élevé de biais.

Un domaine s'est distingué. La « sélection des résultats rapportés » a soulevé des préoccupations fréquentes. Un total de 13 études ont été jugées présenter des préoccupations dans ce domaine. Cela était généralement dû au fait que le protocole de l'essai ou le registre d'enregistrement ne contenait pas suffisamment d'informations pour écarter avec confiance un rapport sélectif. En revanche, les domaines du « processus de randomisation » et des « écarts par rapport aux interventions prévues » étaient le plus souvent jugés à faible risque. Seuls un petit nombre d'études ont été classées comme présentant des préoccupations (deux et six études, respectivement) ou un risque élevé (quatre et une étude, respectivement) dans ces domaines.

Concernant le biais de publication, les chercheurs ont signalé que le test d'Egger pour le conflit décisionnel n'a pas montré de preuve significative de biais. Des diagrammes en entonnoir ont été générés uniquement lorsqu'au moins 10 études étaient disponibles pour un résultat. La méthode trim-and-fill a été appliquée lorsque le biais était indiqué. Cela a estimé l'effet après prise en compte des études potentiellement manquantes. Des analyses de sensibilité ont également été réalisées en retirant individuellement chaque étude de chaque arbre forestier pour tester la fiabilité des résultats.

Ce que cela signifie pour les patients

Le message pratique est simple. Si vous devez prendre une décision concernant un traitement contre le cancer, une aide à la décision est susceptible de vous aider à mieux comprendre vos options. Une aide à la décision peut également vous aider à vous sentir moins conflictuel quant au choix. Il s'agit d'un avantage significatif, car la recherche montre que les patients ayant une connaissance décisionnelle inadéquate éprouvent souvent des émotions négatives qui peuvent nuire au suivi du traitement.

Ce qu'une aide à la décision ne fera probablement pas, sur la base de ces preuves, c'est vous rendre satisfait de votre décision. C'est une distinction importante. La satisfaction semble dépendre de facteurs allant au-delà de l'information seule. Les chercheurs notent que les aides à la décision doivent être adaptées en fonction du type de cancer, du niveau d'éducation et de la littératie en santé pour répondre aux besoins non satisfaits en matière de satisfaction décisionnelle.

Demandez spécifiquement à votre équipe soignante s'il existe une aide à la décision pour votre type de cancer et votre décision. Si un outil en ligne ou au format mixte est disponible, les preuves suggèrent qu'il est plus susceptible de réduire votre sentiment de conflit qu'une brochure seule.

Ce que cela signifie pour les infirmières et les systèmes de santé

Les auteurs exposent directement les implications de leur prise en charge infirmière. Les infirmières devraient intégrer des aides à la décision fondées sur les preuves dans les soins oncologiques de routine, en particulier sous forme web ou hybride, afin d'améliorer la connaissance des patients et de réduire les conflits.

Les auteurs soulignent également l'importance de l'adaptation. Pour maximiser leur efficacité, les aides à la décision doivent être adaptées en fonction des types de cancer ciblés, du niveau d'éducation et de la littératie en santé, afin de répondre aux besoins non satisfaits qui persistent dans la satisfaction liée à la prise de décision.

Les infirmières sont bien placées pour cela. La revue note que les patients hésitent souvent à poser des questions par peur d'une réaction négative, parce qu'ils se sentent confus face au vocabulaire médical ou croient que les infirmières et les médecins sont trop occupés. Une aide à la décision bien conçue peut prendre une partie de cette charge informationnelle, libérant ainsi la conversation clinique pour aborder les valeurs et les préoccupations du patient.

Limites : ce que l'étude ne pouvait pas prouver

Plusieurs limites méritent d'être prises en compte, et les auteurs en signalent la plupart eux-mêmes.

• Les résultats par sous-groupe sont exploratoires. Les conclusions concernant le mode de diffusion et le type de cancer proviennent d'analyses exploratoires avec une puissance statistique limitée au sein des sous-groupes. Les comparaisons multiples augmentent également le risque d'erreur de type I, ce qui signifie que certaines différences apparentes pourraient être dues au hasard. Les auteurs mettent en garde contre le fait que ces résultats sont de nature observationnelle et peuvent être confondus par d'autres caractéristiques de l'étude.
• Les outils de mesure étaient très variés. Treize outils différents pour évaluer les connaissances, une échelle de conflit à 16 items (parfois complétée) et six instruments d'évaluation de la satisfaction ont été utilisés. Les différences moyennes standardisées permettent de regrouper les résultats entre différentes échelles, mais elles n'éliminent pas l'incohérence sous-jacente. La plupart des outils d'évaluation des connaissances étaient spécifiques à chaque étude plutôt que validés, et deux études n'ont pas du tout rapporté leur outil de mesure.
• La certitude des preuves était limitée. Le système GRADE a classé les preuves concernant la connaissance décisionnelle comme ayant une faible certitude, et celles concernant le conflit décisionnel et la satisfaction décisionnelle comme ayant une certitude modérée. Pour l'imprécision, les chercheurs ont défini à l'avance une différence minimale importante (DMI) de 10 points pour les résultats mesurés sur une échelle de 0 à 100, et ont diminué la qualité des preuves lorsque l'intervalle de confiance croisait ce seuil.
• Le résultat concernant la satisfaction est imprécis. L'intervalle de confiance pour la satisfaction décisionnelle s'étendait de −0,42 à 0,48 et croisait zéro. La conclusion honnête est que les études ne fournissent pas de réponse claire dans un sens ou dans l'autre — et non que les aides à la décision sont définitivement inutiles pour la satisfaction.
• Les problèmes de signalement étaient fréquents. Treize études présentaient des préoccupations concernant un signalement sélectif car leurs protocoles ou enregistrements manquaient de détails suffisants.
• La représentation des types de cancer était inégale. Le cancer du sein dominait avec 14 des 23 études portant sur un seul type de cancer, suivi par le cancer de la prostate avec 4. Les cancers colorectal, hépatocellulaire, cancer papillaire de la thyroïde et pulmonaire étaient représentés par une ou deux études chacun.

Recommandations pratiques

Sur la base des résultats de cette revue, voici comment les patients, les familles et les cliniciens peuvent agir sur la base des preuves :

1. Demandez s'il existe une aide à la décision pour votre situation. Demandez à votre équipe d'oncologie ou à votre infirmière s'il existe une aide à la décision adaptée à votre type de cancer et au choix spécifique auquel vous faites face.
2. Privilégiez les formats web ou hybrides lorsqu'ils sont disponibles. Les trois formats ont amélioré les connaissances, mais seuls les modes web et hybrides ont également réduit le conflit décisionnel dans l'analyse par sous-groupe.
3. Recherchez des outils adaptés à votre type de cancer. Seules les aides à la décision ciblant un type de cancer spécifique étaient associées à une réduction du conflit décisionnel.
4. Attendez-vous à une meilleure compréhension, mais pas à une satisfaction automatique. Les aides à la décision améliorent de manière fiable les connaissances et réduisent modérément le conflit, mais elles n'ont pas significativement amélioré la satisfaction dans cette analyse groupée. Informez votre équipe si vos préoccupations restent sans réponse.
5. Vérifiez que l'aide fournit des nombres absolus. La revue a enregistré si chaque aide rapportait les probabilités de résultats à l'aide d'estimations d'effets absolus, qui sont plus faciles à comprendre que les chiffres relatifs.
6. Utilisez l'aide en complément, et non en remplacement, d'une conversation. Les aides à la décision sont conçues pour préparer les patients à participer activement à la prise de décision partagée avec leurs cliniciens.

En résumé : les aides à la décision fonctionnent bien pour comprendre et modérément bien pour apaiser l'incertitude. Pour améliorer la satisfaction, il sera probablement nécessaire de mieux adapter ces outils aux patients individuels et à leurs circonstances.

Questions fréquemment posées

Qu'est-ce qu'une aide à la décision pour le traitement du cancer ?

Une aide à la décision est un outil structuré qui présente des informations sur les options liées au cancer et sur les résultats spécifiques de chaque choix. Elle aide les patients à prendre des décisions en fonction de leurs propres valeurs et préférences. Les aides à la décision se présentent sous forme de brochures, d'outils en ligne ou de formats mixtes, tels qu'une vidéo suivie d'un livret. Elles sont conçues pour soutenir la prise de décision partagée avec votre équipe soignante.

Une aide à la décision m'aidera-t-elle à comprendre les options de traitement de mon cancer ?

Dans une revue de 30 essais randomisés impliquant 4 303 patients atteints de cancer, les aides à la décision ont clairement amélioré la connaissance des décisions, avec un effet important. Les patients qui ont utilisé une aide à la décision ont compris beaucoup plus sur leur maladie et les options de traitement que ceux qui ont reçu des soins habituels. Les formats brochure, en ligne et mixtes ont tous amélioré les connaissances. La certitude de ces preuves a été évaluée comme faible.

Une aide à la décision peut-elle réduire l'incertitude que je ressens face au choix du traitement ?

Dans la même revue de 30 essais avec 4 303 patients, les aides à la décision ont modérément réduit le conflit décisionnel, c'est-à-dire l'incertitude anxiogène ressentie face à des choix difficiles. L'effet était statistiquement significatif mais modéré plutôt qu'important. Seules les aides en ligne et les formats mixtes, ainsi que les aides adaptées à un type de cancer spécifique, ont été associées à une réduction du conflit. La certitude de ces preuves a été évaluée comme modérée.

L'utilisation d'une aide à la décision me rendra-t-elle satisfait(e) de ma décision de traitement ?

Dans l'analyse groupée de 30 essais avec 4 303 patients, les aides à la décision n'ont pas significativement amélioré la satisfaction décisionnelle. Le résultat était imprécis, ce qui signifie que les études n'étaient pas suffisamment concordantes pour permettre une réponse confiante dans un sens ou dans l'autre. La satisfaction semble dépendre de facteurs allant au-delà de l'information seule. Les chercheurs suggèrent que les aides à la décision doivent être adaptées par type de cancer, niveau d'éducation et littératie en santé.

Quel format d'aide à la décision devrais-je demander ?

Dans les analyses de sous-groupes de 30 essais, les trois formats ont amélioré les connaissances, mais seuls les méthodes en ligne et mixtes ont également réduit le conflit décisionnel. Les aides uniquement sous forme de brochure ont amélioré les connaissances mais pas le conflit. Les aides ciblant un type de cancer spécifique ont été associées à une réduction du conflit, tandis que celles couvrant divers types de cancer ne l'ont pas été. Ces résultats de sous-groupes étaient exploratoires, avec une puissance statistique limitée.

Une aide à la décision remplace-t-elle les échanges avec mon équipe cancérologique ?

Non. Les aides à la décision sont conçues pour préparer les patients à participer activement à la prise de décision partagée avec leurs cliniciens, elles doivent donc être utilisées en complément, et non en remplacement, d'une conversation. La revue note que les patients hésitent souvent à poser des questions par crainte de réactions négatives, se sentent confus par le vocabulaire médical ou croient que les infirmières et les médecins sont trop occupés. Une aide peut prendre une partie du fardeau informationnel.

Quelles sont les limites des preuves concernant les aides à la décision pour les patients atteints de cancer ?

La revue de 30 essais avec 4 303 patients présentait des limites. Les résultats des sous-groupes étaient exploratoires avec une puissance statistique limitée. Les outils de mesure variaient considérablement, et la plupart des outils de connaissance étaient spécifiques à l'étude plutôt que validés. La certitude des preuves était faible pour les connaissances et modérée pour le conflit et la satisfaction. Treize études ont soulevé des préoccupations concernant la déclaration sélective. Le cancer du sein dominait, avec 14 des 23 études sur un cancer unique.

Quand un patient confronté à une décision de traitement du cancer devrait-il chercher un deuxième avis ?

Les décisions concernant le cancer sont sensibles aux préférences. Les aides à la décision améliorent les connaissances et réduisent modérément le conflit, mais elles n'améliorent pas de manière fiable la satisfaction. Un deuxième avis peut être utile lorsque les options restent floues ou que vos valeurs semblent ne pas être prises en compte. Cherchez un deuxième avis si vous hésitez sur quel traitement correspond à vos circonstances. Cherchez-en un si votre type de cancer n'est pas bien représenté dans les preuves. Cherchez-en un si vous souhaitez faire réviser votre anatomopathologie et votre imagerie avant de vous engager. Un deuxième avis est destiné à fonctionner en complément, et non en remplacement, de la prise de décision partagée avec votre équipe soignante. Diagnostic Detectives Network fournit des deuxièmes avis d'experts indépendants.

Informations sur la source

Original article title: Effects of Decision Aids on Decision Knowledge, Conflict, and Satisfaction Among Patients With Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis.

Authors: Yang Chen, Chuanmei Zhu, Linna Li, Juejin Li, Qianwen Yan, and Xiaolin Hu

Author affiliations: West China School of Nursing, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Outpatient Department, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Alice Lee Centre for Nursing Studies, Yong Loo Lin School of Medicine, National University of Singapore, Singapore; Tianfu Jincheng Laboratory, City of Future Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Publication: Journal of Nursing Management, 2026; volume 2026, article 6436400. DOI: 10.1155/jonm/6436400. Open access under a Creative Commons Attribution License.

Registration: PROSPERO CRD42024519828

Cet article adapté aux patients est basé sur de la recherche par les pairs.