¿Las ayudas para la toma de decisiones realmente ayudan a los pacientes con cáncer a decidir? Lo que muestran 30 estudios y 4 303 pacientes

Tabla de contenidos

• Puntos clave
• Antecedentes: por qué las decisiones sobre el tratamiento del cáncer son tan difíciles
• ¿Qué es exactamente una ayuda para la toma de decisiones?
• Cómo realizaron el estudio los investigadores
• Cómo eran los 30 estudios incluidos
• Cómo midieron los resultados los investigadores
• Hallazgos principales: más conocimiento, menos conflicto, satisfacción sin cambios
• Hallazgos por subgrupos: qué formatos funcionan mejor
• Riesgo de sesgo y certeza de la evidencia
• Qué significa esto para los pacientes
• Qué significa esto para el personal de enfermería y los sistemas de salud
• Limitaciones: lo que el estudio no pudo demostrar
• Recomendaciones prácticas
• Preguntas frecuentes
• Información de la fuente

Puntos clave

• En 30 ensayos aleatorizados con 4,303 pacientes con cáncer, las ayudas para la toma de decisiones mejoraron claramente los conocimientos para la toma de decisiones, un efecto grande, con baja certeza de la evidencia.
• Los mismos ensayos encontraron que las ayudas para la toma de decisiones redujeron modestamente el conflicto decisional, la angustiante incertidumbre de las decisiones difíciles, con una certeza moderada de la evidencia.
• Las ayudas para la toma de decisiones no mejoraron significativamente la satisfacción con la decisión; el resultado fue impreciso y cruzó el cero, por lo que no hubo una respuesta clara en ningún sentido.
• En los análisis de subgrupos exploratorios, solo los formatos basados en la web y mixtos, y las ayudas adaptadas a un tipo específico de cáncer, redujeron el conflicto decisional.
• Las ayudas para la toma de decisiones deben utilizarse junto con, y no en lugar de, una conversación con su equipo de atención, y deben adaptarse al tipo de cáncer, al nivel educativo y a la alfabetización en salud.

Antecedentes: por qué las decisiones sobre el tratamiento del cáncer son tan difíciles

Hoy se diagnostica cáncer a más personas que nunca. En parte, esto es una buena noticia: una mejor tecnología diagnóstica y más opciones de tratamiento significan que la enfermedad se detecta con más frecuencia y se trata de más maneras. Pero esos mismos avances crean un nuevo problema: las decisiones en sí se han vuelto más difíciles de tomar. La atención del cáncer es ahora "sensible a las preferencias", lo que significa que a menudo no existe una única opción obviamente correcta.

Los pacientes deben sopesar información clínica complicada. Esto incluye detalles como el estadio de la enfermedad, el tamaño del tumor y su ubicación. También deben sopesar sus propias circunstancias personales. El nivel educativo, la alfabetización en salud (la capacidad de comprender y utilizar la información de salud), el nivel socioeconómico, los valores personales y las preferencias influyen en qué tratamiento se percibe como adecuado.

Además, las decisiones sobre el cáncer implican compensaciones de alto riesgo entre la supervivencia y la calidad de vida. Las opciones de tratamiento evolucionan rápidamente. El peso emocional de un diagnóstico de cáncer hace que estas conversaciones sean aún más difíciles. Todo esto puede abrumar a los pacientes y complicar la toma de decisiones compartida (TDC, un proceso en el que los profesionales clínicos y los pacientes toman decisiones médicas juntos, basándose en los valores del paciente).

Para el personal de enfermería, un desafío clave es transmitir la información con claridad dentro de un tiempo limitado. Los conocimientos para la toma de decisiones —la comprensión objetiva que tiene el paciente de su enfermedad y de las opciones de tratamiento— son uno de los factores más importantes que impulsan las decisiones que toman las personas. La principal forma en que los pacientes adquieren esos conocimientos es haciendo preguntas a sus profesionales de la salud. Sin embargo, los pacientes enfrentan barreras reales para preguntar. Pueden temer reacciones negativas, sentirse confundidos por la terminología médica o creer que el personal de enfermería y los médicos simplemente están "demasiado ocupados".

Cuando falta información, suele aparecer un segundo problema: el conflicto decisional. Los investigadores definen el conflicto decisional como un estado de incertidumbre sobre qué curso de acción elegir cuando las opciones implican riesgos, pérdidas o desafíos a los valores personales. El conflicto decisional suele provenir de tres fuentes. La primera es la falta de información clara sobre las opciones y sus probables beneficios y daños. La segunda es la incertidumbre sobre los propios valores y preferencias. La tercera es la percepción de apoyo u orientación insuficientes durante la decisión.

La satisfacción con la decisión es una tercera medida importante. Capta cuán conforme se siente un paciente con la decisión o con el proceso de decisión en sí, y refleja tanto la calidad de la decisión como la experiencia del paciente. Investigaciones previas muestran que los pacientes con cáncer que dependen solo de sus propias capacidades a menudo se sienten insatisfechos con las decisiones que toman y con los resultados que obtienen. Informan que no tenían suficientes conocimientos en el momento, que no tenían claros sus propios valores y que tenían preocupaciones no atendidas. Cuando los pacientes con cáncer carecen de conocimientos para la toma de decisiones, tienden a experimentar emociones negativas, lo que a su vez afecta si continúan con su tratamiento.

Las ayudas para la toma de decisiones se desarrollaron para abordar estas brechas. Desempeñan un papel crucial para permitir la toma de decisiones compartida y mejorar la calidad de las decisiones. Las ayudas para la toma de decisiones lo logran ofreciendo información sobre las opciones disponibles y sus posibles resultados. Las ayudas para la toma de decisiones también describen claramente qué decisiones deben tomarse. Las ayudas para la toma de decisiones también ayudan a los pacientes a aclarar sus valores y preferencias personales. Las guías formales basadas en evidencia pueden aportar conocimiento médico profesional y describir la mejor práctica clínica, pero también es necesario tener en cuenta el perfil individual de cada paciente.

Las ayudas para la toma de decisiones se han utilizado ampliamente en otras áreas clínicas. Las ayudas para la toma de decisiones han ayudado a reducir el sesgo hacia los cuidados paliativos entre pacientes y familias. Las ayudas para la toma de decisiones han aclarado las preferencias y los valores de tratamiento en la diabetes mellitus tipo 2. Las ayudas para la toma de decisiones han mejorado la disposición a cambiar de tratamiento entre pacientes con artritis reumatoide que no respondían a su tratamiento actual. En la atención del cáncer, el uso de ayudas para la toma de decisiones ha crecido notablemente. Por ejemplo, las ayudas para la toma de decisiones ayudan a las pacientes con cáncer de mama recién diagnosticado a decidir sobre la mastectomía. Las ayudas para la toma de decisiones apoyan a las mujeres jóvenes con cáncer en las decisiones sobre la fertilidad futura. Las ayudas para la toma de decisiones también ayudan a los pacientes a decidir si participar en un ensayo clínico sobre cáncer.

Pero un resultado se ha mantenido obstinadamente inconsistente. El Dr. Liao y sus colegas encontraron que las ayudas para la toma de decisiones no tenían un efecto significativo sobre la satisfacción con la decisión entre pacientes con cáncer hepatocelular (cáncer de hígado). El Dr. Whelan y sus colegas encontraron que las pacientes con cáncer de mama en el grupo de ayuda para la toma de decisiones informaron una mayor satisfacción con la toma de decisiones. Los metaanálisis anteriores se centraron principalmente en un solo tipo de cáncer, como el cáncer de mama o de próstata. Pocos examinaron la población general con cáncer. Esa brecha es exactamente lo que esta nueva revisión se propuso llenar.

¿Qué es exactamente una ayuda para la toma de decisiones?

Los investigadores definen una ayuda para la toma de decisiones como una herramienta que presenta información sobre las opciones relacionadas con el cáncer y los resultados específicos de cada elección. La herramienta debe ayudar a los pacientes con cáncer a tomar decisiones basadas en sus propios valores y preferencias.

Las ayudas para la toma de decisiones se presentan en varios formatos de entrega comunes:

• Folletos: panfletos y hojas informativas
• Herramientas basadas en la web: sitios web y programas en línea
• Métodos de entrega mixtos: por ejemplo, un video instructivo seguido de un folleto, o un folleto combinado con una presentación estructurada de PowerPoint

En esta revisión, los tres formatos se analizaron por separado en análisis de subgrupos. Los investigadores también registraron dos características de calidad técnica de cada ayuda. La primera fue si la ayuda informaba las probabilidades de los resultados mediante estimaciones del efecto absoluto. Las estimaciones del efecto absoluto son cifras sencillas como "3 de cada 100" en lugar de cifras relativas confusas. La segunda fue si la ayuda comunicaba al usuario la certeza de la evidencia. La ayuda podía hacerlo, por ejemplo, mediante el sistema GRADE o un marco similar.

Cómo realizaron el estudio los investigadores

Se trató de una revisión sistemática y metaanálisis, lo que significa que los investigadores reunieron todos los estudios relevantes sobre el tema y combinaron sus resultados estadísticamente. La revisión se registró de antemano en PROSPERO (número de registro CRD42024519828), una base de datos pública que fija los métodos de un estudio antes de que comience el trabajo. Los resultados se comunicaron de acuerdo con las directrices PRISMA (Ítems de referencia para publicar revisiones sistemáticas y metaanálisis), la lista de verificación estándar para este tipo de investigación.

El equipo buscó en ocho bases de datos y dos motores de búsqueda, desde el inicio de cada base de datos hasta el 30 de noviembre de 2025. Las cuatro bases de datos en inglés fueron Web of Science Core Collection, el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (CENTRAL), PsycINFO y el Índice Acumulativo de Literatura de Enfermería y Afines a la Salud (CINAHL). Las cuatro bases de datos chinas fueron China Biology Medicine disc (CBMdisc), China National Knowledge Infrastructure (CNKI), la Base de Datos VIP de Publicaciones Periódicas Técnicas Chinas y WanFang Data. Los dos motores de búsqueda fueron PubMed y Embase.

Las estrategias de búsqueda siguieron la metodología Cochrane y combinaron descriptores MeSH, palabras de texto libre y operadores booleanos. Las búsquedas emparejaron términos sobre cáncer (como "cancer", "tumor", "carcinoma", "oncology") con términos sobre ayudas para la toma de decisiones (como "decision support" y "shared decision-making"). Solo se incluyeron ensayos controlados aleatorizados en participantes humanos.

Los estudios debían cumplir los criterios PICOS (participantes, intervención, comparación, resultados y diseño del estudio):

• Participantes: adultos de 18 años o más, con diagnóstico de cáncer y que enfrentaban una decisión clínica relacionada con el cáncer
• Intervención: un grupo experimental que utilizaba una ayuda para la toma de decisiones
• Comparación: atención habitual (atención o tratamientos estándar sin una ayuda para la toma de decisiones), incluidas condiciones de control de atención o una lista de espera
• Resultados: al menos uno de los siguientes: conocimientos para la toma de decisiones, conflicto decisional o satisfacción con la decisión, medidos en cualquier momento después del encuentro de toma de decisiones
• Diseño del estudio: ensayos clínicos controlados aleatorizados publicados en inglés

El equipo excluyó los estudios sin texto completo accesible, así como protocolos, revisiones, resúmenes de congresos, estudios cuasiexperimentales, estudios de casos y estudios cualitativos. Dos revisores (identificados como YC y QWY) examinaron los estudios de forma independiente con el programa EndNote 20. Luego extrajeron los datos de forma independiente. Cualquier desacuerdo sobre la inclusión de un estudio o sobre los datos extraídos se resolvió consultando a un tercer autor.

Los datos extraídos abarcaron cuatro áreas. La primera fue la descripción del estudio: primer autor, año y país. La segunda fue el perfil de los participantes: edad media, tipos de cáncer, tamaño de la muestra y sexo. La tercera fueron los detalles del grupo de intervención y del grupo de control: cómo funcionaba la intervención, el método de entrega y la duración. La cuarta fue la información de los resultados: resultados, instrumentos de medición y momento de la evaluación. Todos los datos se almacenaron en una hoja de cálculo de Excel.

El análisis estadístico se realizó con el programa Stata 16.0. Para los resultados continuos, los investigadores extrajeron la media, la desviación estándar (DE) y el tamaño de la muestra de cada estudio para calcular un tamaño del efecto. Los investigadores combinaron los resultados mediante la diferencia de medias estandarizada. La diferencia de medias estandarizada (DME) es una forma de comparar resultados entre estudios que utilizaron escalas de medición diferentes. Los resultados se comunicaron con intervalos de confianza del 95 %. Los intervalos de confianza (IC) son el rango en el que probablemente se encuentra el efecto verdadero.

Todos los metaanálisis utilizaron un modelo de efectos aleatorios con el estimador de DerSimonian-Laird. Este modelo asume que el efecto verdadero puede variar entre estudios debido a diferencias en las poblaciones y las intervenciones. La heterogeneidad (cuánto discrepaban los estudios entre sí) se midió con el estadístico I². Un I² del 25 % se consideró heterogeneidad baja, del 50 % moderada y del 75 % alta. El modelo de efectos aleatorios se utilizó independientemente del valor de I², pero el grado de heterogeneidad se informó y se tuvo en cuenta al interpretar los resultados.

En los ensayos que comparaban más de dos grupos que compartían un grupo de control común, los investigadores dividieron el grupo de control en dos subgrupos aproximadamente iguales. Esto creó comparaciones independientes y evitó que los mismos participantes se contaran dos veces.

Se planificaron de antemano tres análisis de subgrupos, con base en el razonamiento clínico:

1. Método de entrega (folleto, en línea o mixto). La hipótesis era que los formatos interactivos y multimodales podrían generar mayor participación y retención de conocimientos que los materiales estáticos.
2. Tipo de cáncer (un cáncer específico frente a varios tipos), porque el contexto de la decisión y la complejidad del tratamiento difieren sustancialmente entre los distintos cánceres.
3. Región donde se utilizó la ayuda para la toma de decisiones, porque los factores culturales y del sistema de salud podrían cambiar su aceptabilidad y eficacia.

Para comprobar si los efectos realmente diferían entre subgrupos, los investigadores realizaron una prueba formal de interacción. Un valor de p para la interacción inferior a 0.05 se consideró estadísticamente significativo. El equipo declaró claramente que estos análisis de subgrupos eran exploratorios. Advirtieron que el poder estadístico dentro de los subgrupos era limitado y que las comparaciones múltiples aumentan el riesgo de un error de tipo I (encontrar una diferencia que no es real). Los resultados también podrían estar confundidos por otras características de los estudios.

El sesgo de publicación (la tendencia a que los resultados positivos se publiquen con más frecuencia que los negativos) se evaluó con gráficos en embudo cuando se disponía de al menos 10 estudios para un desenlace. Se utilizó la prueba de Egger, con un valor de p inferior a 0.05 considerado como una señal de posible sesgo de publicación. Cuando se indicó sesgo, se aplicó el método de recorte y relleno de Duval y Tweedie para estimar cómo se vería el efecto global después de tener en cuenta los estudios potencialmente faltantes. Se realizó un análisis de sensibilidad eliminando estudios individuales de cada gráfico de bosque para comprobar la fiabilidad de los resultados.

Cómo eran los 30 estudios incluidos

La búsqueda inicial produjo 26 307 registros. Después de eliminar los duplicados y de revisar los títulos y resúmenes, se evaluaron 409 informes de texto completo para determinar su elegibilidad, y 30 ensayos controlados aleatorizados cumplieron los criterios. En conjunto incluyeron a 4 303 participantes. Se identificaron otros 10 registros mediante la búsqueda de citas.

El embudo de selección muestra lo estrictos que fueron los criterios. De los registros revisados, 24 051 se excluyeron en la etapa de título y resumen. De ellos, 18 238 eran resúmenes de congresos, actas, protocolos, cartas, respuestas o comentarios. Otros 3 906 no estaban relacionados con el tema. Los 1 907 restantes no incluían pacientes con cáncer. De los 409 informes evaluados en texto completo, se excluyeron 379. De ellos, 27 se excluyeron porque los datos no podían utilizarse. 193 se excluyeron porque el tipo de estudio era incorrecto. 125 se excluyeron porque los desenlaces no incluían conocimientos para la toma de decisiones, conflicto decisional o satisfacción con la decisión. 34 se excluyeron porque la población no se limitaba a pacientes con cáncer.

Los tamaños de muestra de los estudios individuales oscilaron entre 20 y 388 participantes. Los estudios se publicaron entre 2001 y 2025. Veintinueve utilizaron un diseño de ensayo controlado aleatorizado de dos brazos. Un estudio utilizó tres grupos. Un grupo recibió atención estándar. Un grupo recibió atención estándar más la ayuda para la toma de decisiones Navya-PPT, seguida de un cuestionario de investigación completado por los pacientes solos. Un grupo recibió atención estándar más Navya-PPT, seguida del cuestionario completado con un familiar clave presente.

La edad media o mediana de los participantes en los estudios osciló entre 28.78 y 70.27 años. Geográficamente, 21 estudios se realizaron en países occidentales y 9 en Asia.

• Estados Unidos: 9 estudios
• Canadá: 4 estudios
• Reino Unido: 2 estudios
• Países Bajos: 2 estudios
• España: 1 estudio
• Suiza: 1 estudio
• Australia: 1 estudio
• Alemania: 1 estudio
• China: 4 estudios
• Singapur, Malasia, India, Corea del Sur, Japón: 1 estudio cada uno

Siete estudios incluyeron a personas diagnosticadas con múltiples tipos de cáncer. Los 23 restantes se centraron en un solo tipo de cáncer:

• Cáncer de mama: 14 estudios
• Cáncer de próstata: 4 estudios
• Cáncer colorrectal: 2 estudios
• Cáncer hepatocelular: 1 estudio
• Cáncer papilar de tiroides: 1 estudio
• Cáncer de pulmón: 1 estudio

Las condiciones del grupo de control también variaron. En cuatro estudios, los participantes del grupo de control recibieron un control de atención. El control de atención es una intervención alternativa o un contacto de igual duración que no contenía los elementos centrales de una ayuda para la toma de decisiones. Un ejemplo fue navegar por el sitio web informativo de ensayos clínicos del Instituto Nacional del Cáncer. En los otros 26 estudios, los participantes del grupo de control recibieron la atención habitual durante todo el estudio.

Cómo midieron los resultados los investigadores

Las herramientas de medición variaron considerablemente entre los estudios, lo cual es una de las razones por las que los investigadores utilizaron diferencias de medias estandarizadas para agrupar los datos.

Los conocimientos para la toma de decisiones se midieron mediante la proporción de respuestas correctas en un cuestionario de conocimientos. Se utilizaron trece herramientas distintas de evaluación de conocimientos. Evaluaron la comprensión en tres ámbitos:

1. Datos específicos sobre la enfermedad y el tratamiento — por ejemplo, comprender las opciones de tratamiento del cáncer hepatocelular o los procedimientos quirúrgicos del cáncer de mama
2. Percepciones de riesgo-beneficio vinculadas a diferentes opciones — por ejemplo, las probabilidades de resultados y efectos secundarios
3. Conocimientos sobre el sistema o el procedimiento — por ejemplo, conceptos de seguro médico o procesos de planificación anticipada de la atención

La mayoría de estas herramientas se diseñaron específicamente para cada estudio individual. Solo uno utilizó un cuestionario validado. Un estudio no informó qué herramienta de medición utilizó.

El conflicto decisional se midió principalmente con la Escala de Conflicto Decisional (DCS, por sus siglas en inglés) de 16 ítems, utilizada en 22 estudios. Esta escala evalúa la incertidumbre, la elección informada, la claridad de valores, el apoyo y la calidad percibida de la decisión. Un estudio complementó la DCS con un breve cuestionario de detección de 4 ítems. Un estudio no informó la herramienta específica que utilizó.

La satisfacción con la decisión se midió con seis instrumentos diferentes. Estos se centraron en constructos relacionados pero distintos:

• Satisfacción general con la decisión (Escala de Satisfacción con la Decisión)
• Satisfacción con la información recibida (Perfil de Satisfacción con la Información sobre el Cáncer)
• Satisfacción con el proceso de toma de decisiones (Escala de Satisfacción con la Participación en la Toma de Decisiones Médicas)
• La subescala de toma de decisiones efectiva
• Satisfacción con la atención clínica

Hallazgos principales: aumentan los conocimientos, disminuye el conflicto y la satisfacción no cambia

El análisis combinado mostró un efecto positivo claro en los conocimientos para la toma de decisiones. La diferencia de medias estandarizada fue de 0.91, con un intervalo de confianza del 95 % de 0.49 a 1.33. Dado que este intervalo no cruza el cero, el hallazgo es estadísticamente significativo. Según los estándares convencionales para la DME (0.2 es pequeño, 0.5 es moderado y 0.8 es grande), este es un efecto grande. En términos sencillos, los pacientes que utilizaron una ayuda para la toma de decisiones comprendieron sustancialmente más sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento que los pacientes que recibieron la atención habitual.

El análisis también mostró una reducción en el conflicto decisional. La diferencia de medias estandarizada fue de −0.23, con un intervalo de confianza del 95 % de −0.39 a −0.07. La dirección negativa significa que el conflicto disminuyó y, dado que el intervalo se mantiene por debajo de cero, el resultado es estadísticamente significativo. El tamaño del beneficio fue modesto más que grande. Los pacientes que usaron ayudas para la toma de decisiones se sintieron algo menos inseguros y divididos ante sus opciones.

La satisfacción con la decisión, sin embargo, no mostró un efecto significativo. La diferencia de medias estandarizada fue de 0.03, con un intervalo de confianza del 95 % amplio de −0.42 a 0.48. Dado que ese intervalo cruza el cero, los investigadores no pudieron concluir que las ayudas para la toma de decisiones cambiaran la satisfacción en ningún sentido. La amplitud del intervalo también indica imprecisión; en otras palabras, los estudios no coincidieron lo suficiente como para dar una respuesta segura.

La certeza de la evidencia difirió según el desenlace al evaluarse con el sistema GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation):

• Conocimientos para la toma de decisiones: certeza de evidencia baja
• Conflicto decisional: certeza de evidencia moderada
• Satisfacción con la decisión: certeza de evidencia moderada

Hallazgos de subgrupos: qué formatos funcionan mejor

Cuando los investigadores separaron los estudios según la forma de administración de la ayuda para la toma de decisiones, surgió un patrón. Los tres métodos de administración —folleto, basado en web y mixto— se asociaron con un aumento de los conocimientos para la toma de decisiones. Sin embargo, solo los métodos basados en web y mixtos se asociaron con una reducción del conflicto decisional.

Esa diferencia es importante. Sugiere que simplemente entregar un folleto a un paciente puede mejorar lo que sabe, pero puede no hacer mucho para aliviar la incertidumbre emocional que siente. Los formatos interactivos y combinados parecen lograr ambas cosas.

Un segundo patrón apareció cuando los estudios se agruparon según si la ayuda para la toma de decisiones se dirigía a un tipo específico de cáncer o a varios tipos de cáncer. Las ayudas para la toma de decisiones diseñadas tanto para tipos de cáncer específicos como para varios tipos mejoraron los conocimientos. Pero solo las dirigidas a un tipo de cáncer específico se asociaron con una reducción del conflicto decisional. En otras palabras, adaptar la herramienta a una enfermedad concreta y a sus disyuntivas particulares parece ayudar con el aspecto emocional de la decisión.

Los investigadores también examinaron la región donde se llevaron a cabo las ayudas para la toma de decisiones, señalando que los factores culturales y del sistema de salud podrían cambiar la aceptabilidad y la eficacia de estas herramientas. Trataron todos los hallazgos de subgrupos como exploratorios y aconsejaron precaución porque el poder estadístico dentro de los subgrupos era limitado y las comparaciones múltiples aumentan la probabilidad de un falso positivo.

Riesgo de sesgo y certeza de la evidencia

Los investigadores evaluaron cada estudio con la herramienta Cochrane de evaluación del riesgo de sesgo, versión 2.0 (RoB 2), que examina cinco dominios: el proceso de aleatorización, las desviaciones de las intervenciones previstas, los datos faltantes de los desenlaces, la medición del desenlace y la selección de los resultados informados. Algunos estudios informaron un análisis por intención de tratar, analizando a todos los participantes según la asignación original. Para estos estudios, el equipo evaluó el «efecto de la asignación a la intervención». Otros estudios informaron un análisis por protocolo, analizando solo a quienes completaron el tratamiento según lo previsto. Para estos estudios, el equipo evaluó el «efecto de adherirse a la intervención». Cada dominio se calificó como riesgo de sesgo bajo, algunas preocupaciones o riesgo de sesgo alto.

Un dominio destacó. La «selección de los resultados informados» suscitó preocupaciones frecuentes. Un total de 13 estudios se consideraron con algunas preocupaciones en este dominio. Esto se debió típicamente a que el protocolo del ensayo o el registro no contenían suficiente información para descartar con confianza la notificación selectiva. En contraste, los dominios de «proceso de aleatorización» y «desviaciones de las intervenciones previstas» se consideraron con mayor frecuencia de riesgo bajo. Solo un pequeño número de estudios se calificó con algunas preocupaciones (dos y seis estudios, respectivamente) o riesgo alto (cuatro y un estudios, respectivamente) en estas áreas.

Sobre el sesgo de publicación, los investigadores informaron que la prueba de Egger para el conflicto decisional no mostró evidencia significativa de sesgo. Los gráficos en embudo se generaron solo cuando había al menos 10 estudios disponibles para un desenlace. El método de recorte y relleno se aplicó cuando se indicó sesgo. Este estimó el efecto después de tener en cuenta los estudios potencialmente faltantes. También se realizaron análisis de sensibilidad eliminando estudios individuales de cada diagrama de bosque para comprobar la fiabilidad de los resultados.

Qué significa esto para los pacientes

El mensaje práctico es sencillo. Si se enfrenta a una decisión sobre el tratamiento del cáncer, es probable que una ayuda para la toma de decisiones le ayude a comprender mejor sus opciones. Una ayuda para la toma de decisiones también puede ayudarle a sentirse menos conflictuado con la elección. Ese es un beneficio significativo, porque las investigaciones muestran que los pacientes con conocimientos inadecuados para la toma de decisiones a menudo experimentan emociones negativas que pueden interferir con la adherencia al tratamiento.

Lo que probablemente no hará una ayuda para la toma de decisiones, según esta evidencia, es hacerle sentir satisfecho con su decisión. Esa es una distinción importante. La satisfacción parece depender de factores que van más allá de la información por sí sola. Los investigadores señalan que las ayudas para la toma de decisiones deben adaptarse según el tipo de cáncer, el nivel educativo y la alfabetización en salud para abordar las necesidades no satisfechas en la satisfacción con la decisión.

Pregunte a su equipo de atención específicamente si existe una ayuda para la toma de decisiones para su tipo de cáncer y su decisión. Si hay una herramienta basada en web o de formato mixto disponible, la evidencia sugiere que es más probable que reduzca su sensación de conflicto que un folleto por sí solo.

Qué significa esto para el personal de enfermería y los sistemas de salud

Los autores plantean directamente las implicaciones para la gestión de enfermería. El personal de enfermería debe integrar ayudas para la toma de decisiones basadas en evidencia en la atención oncológica habitual, en particular los formatos en línea y mixtos, para mejorar los conocimientos de los pacientes para la toma de decisiones y reducir el conflicto.

Los autores también enfatizan la adaptación. Para maximizar la eficacia, las ayudas para la toma de decisiones deben adaptarse según los tipos de cáncer objetivo, los niveles educativos y la alfabetización en salud, de modo que puedan abordar las necesidades insatisfechas que persisten en la satisfacción con la decisión.

El personal de enfermería está bien posicionado en este aspecto. La revisión señala que los pacientes a menudo dudan en hacer preguntas porque temen reacciones negativas, se sienten confundidos por la terminología médica o creen que el personal de enfermería y los médicos están demasiado ocupados. Una ayuda para la toma de decisiones bien diseñada puede asumir parte de esa carga de información, liberando la conversación clínica para los valores y las preocupaciones del paciente.

Limitaciones: lo que el estudio no pudo demostrar

Varias limitaciones merecen atención, y los autores señalan la mayoría de ellas por sí mismos.

• Los resultados de los subgrupos son exploratorios. Los hallazgos sobre el método de entrega y el tipo de cáncer provienen de análisis exploratorios con un poder estadístico limitado dentro de los subgrupos. Las comparaciones múltiples también aumentan el riesgo de un error de tipo I, lo que significa que algunas diferencias aparentes podrían ser hallazgos casuales. Los autores advierten que estos resultados son de naturaleza observacional y pueden estar confundidos por otras características del estudio.
• Las herramientas de medición variaron ampliamente. Se utilizaron trece herramientas de conocimiento diferentes, una escala de conflicto de 16 ítems (a veces complementada) y seis instrumentos de satisfacción. Las diferencias de medias estandarizadas permiten agrupar datos de diferentes escalas, pero no eliminan la inconsistencia subyacente. La mayoría de las herramientas de conocimiento eran específicas del estudio en lugar de estar validadas, y dos estudios no informaron su herramienta de medición en absoluto.
• La certeza de la evidencia fue limitada. El sistema GRADE calificó la evidencia para los conocimientos para la toma de decisiones como de certeza baja, y para el conflicto decisional y la satisfacción con la decisión como moderada. Para la imprecisión, los investigadores definieron de antemano una diferencia mínima importante (DMI) de 10 puntos para los resultados medidos en una escala de 0 a 100, y redujeron la calificación de la evidencia cuando el intervalo de confianza cruzaba ese umbral.
• El resultado de satisfacción es impreciso. El intervalo de confianza para la satisfacción con la decisión osciló entre −0,42 y 0,48 y cruzó el cero. La conclusión honesta es que los estudios no proporcionan una respuesta clara en ningún sentido, no que las ayudas para la toma de decisiones sean definitivamente inútiles para la satisfacción.
• Las preocupaciones sobre el informe fueron comunes. Trece estudios tenían algunas preocupaciones sobre el informe selectivo porque sus protocolos o registros carecían de suficiente detalle.
• Los tipos de cáncer estuvieron representados de manera desigual. El cáncer de mama dominó con 14 de 23 estudios de un solo cáncer, seguido del cáncer de próstata con 4. El cáncer colorrectal, hepatocelular, papilar de tiroides y de pulmón estuvieron representados por solo uno o dos estudios cada uno.

Recomendaciones prácticas

Según lo que encontró esta revisión, así es como los pacientes, las familias y los médicos pueden actuar sobre la evidencia:

1. Pregunte si existe una ayuda para la toma de decisiones para su decisión. Pregunte a su equipo de oncología o al personal de enfermería si existe una ayuda para la toma de decisiones para su tipo de cáncer y la elección específica que enfrenta.
2. Prefiera los formatos en línea o mixtos cuando estén disponibles. Los tres formatos mejoraron el conocimiento, pero solo los métodos en línea y mixtos también redujeron el conflicto decisional en el análisis de subgrupos.
3. Busque herramientas adaptadas a su tipo de cáncer. Solo las ayudas para la toma de decisiones dirigidas a un tipo de cáncer específico se vincularon con una reducción del conflicto decisional.
4. Espere una mejor comprensión, no una satisfacción automática. Las ayudas para la toma de decisiones mejoran de manera confiable el conocimiento y reducen modestamente el conflicto, pero no mejoraron significativamente la satisfacción en este análisis agrupado. Informe a su equipo si sus preocupaciones siguen sin abordarse.
5. Verifique que la ayuda proporcione cifras absolutas. La revisión registró si cada ayuda informaba las probabilidades de resultados utilizando estimaciones del efecto absoluto, que son más fáciles de entender que las cifras relativas.
6. Use la ayuda junto con una conversación, no en lugar de ella. Las ayudas para la toma de decisiones están diseñadas para preparar a los pacientes para participar activamente en la toma de decisiones compartida con sus médicos.

La conclusión: las ayudas para la toma de decisiones funcionan bien para la comprensión y moderadamente bien para aliviar la incertidumbre. Mejorar la satisfacción probablemente requerirá una mayor adaptación a cada paciente y a sus circunstancias.

Preguntas frecuentes

¿Qué es una ayuda para la toma de decisiones en el tratamiento del cáncer?

Una ayuda para la toma de decisiones es una herramienta estructurada que presenta información sobre las opciones relacionadas con el cáncer y los resultados específicos de cada elección. Ayuda a los pacientes a tomar decisiones basadas en sus propios valores y preferencias. Las ayudas para la toma de decisiones se presentan como folletos, herramientas en línea o formatos mixtos, como un video seguido de un folleto. Están diseñadas para apoyar la toma de decisiones compartida con su equipo médico.

¿Me ayudará una ayuda para la toma de decisiones a comprender mis opciones de tratamiento contra el cáncer?

En una revisión de 30 ensayos aleatorizados en los que participaron 4 303 pacientes con cáncer, las ayudas para la toma de decisiones mejoraron claramente los conocimientos para la toma de decisiones, con un efecto grande. Los pacientes que utilizaron una ayuda para la toma de decisiones comprendieron sustancialmente más sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento que aquellos que recibieron la atención habitual. Los formatos de folleto, en línea y mixtos mejoraron los conocimientos. La certeza de esta evidencia se calificó como baja.

¿Puede una ayuda para la toma de decisiones reducir la incertidumbre que siento al elegir un tratamiento?

En la misma revisión de 30 ensayos con 4 303 pacientes, las ayudas para la toma de decisiones redujeron modestamente el conflicto decisional, la incertidumbre angustiante que se siente al enfrentar decisiones difíciles. El efecto fue estadísticamente significativo, pero modesto en lugar de grande. Solo las ayudas en línea y de formato mixto, y las ayudas adaptadas a un tipo específico de cáncer, se asociaron con una reducción del conflicto. La certeza de esta evidencia se calificó como moderada.

¿El uso de una ayuda para la toma de decisiones me hará sentir satisfecho con mi decisión de tratamiento?

En el análisis combinado de 30 ensayos con 4 303 pacientes, las ayudas para la toma de decisiones no mejoraron significativamente la satisfacción con la decisión. El resultado fue impreciso, lo que significa que los estudios no coincidieron lo suficiente como para dar una respuesta segura en ningún sentido. La satisfacción parece depender de factores que van más allá de la información por sí sola. Los investigadores sugieren que las ayudas para la toma de decisiones deben adaptarse según el tipo de cáncer, el nivel educativo y la alfabetización en salud.

¿Qué formato de ayuda para la toma de decisiones debería solicitar?

En los análisis de subgrupos de 30 ensayos, los tres formatos mejoraron los conocimientos, pero solo los métodos en línea y mixtos también redujeron el conflicto decisional. Las ayudas que solo consistían en folletos mejoraron los conocimientos, pero no el conflicto. Las ayudas dirigidas a un tipo específico de cáncer se asociaron con una reducción del conflicto, mientras que las que cubrían varios tipos de cáncer no lo hicieron. Estos hallazgos de subgrupos fueron exploratorios, con un poder estadístico limitado.

¿Una ayuda para la toma de decisiones reemplaza la conversación con mi equipo oncológico?

No. Las ayudas para la toma de decisiones están diseñadas para preparar a los pacientes para participar activamente en la toma de decisiones compartida con sus médicos, por lo que deben usarse junto con una conversación, no en lugar de ella. La revisión señala que los pacientes a menudo dudan en hacer preguntas porque temen reacciones negativas, se sienten confundidos por la terminología médica o creen que las enfermeras y los médicos están demasiado ocupados. Una ayuda puede asumir parte de esa carga de información.

¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia sobre las ayudas para la toma de decisiones para pacientes con cáncer?

La revisión de 30 ensayos con 4 303 pacientes tuvo limitaciones. Los hallazgos de subgrupos fueron exploratorios con un poder estadístico limitado. Las herramientas de medición variaron ampliamente y la mayoría de las herramientas de conocimientos eran específicas del estudio en lugar de estar validadas. La certeza de la evidencia fue baja para los conocimientos y moderada para el conflicto y la satisfacción. Trece estudios plantearon preocupaciones sobre el informe selectivo. El cáncer de mama predominó, con 14 de 23 estudios de un solo tipo de cáncer.

¿Cuándo debería un paciente que enfrenta una decisión sobre el tratamiento del cáncer buscar una segunda opinión?

Las decisiones sobre el cáncer son sensibles a las preferencias. Las ayudas para la toma de decisiones mejoran los conocimientos y reducen modestamente el conflicto, pero no mejoran de manera confiable la satisfacción. Una segunda opinión puede ayudar cuando las opciones siguen sin estar claras o siente que sus valores no se han tenido en cuenta. Busque una segunda opinión si no está seguro de qué tratamiento se adapta a sus circunstancias. Búsquela si su tipo de cáncer no está bien representado en la evidencia. Búsquela si desea que se revisen su patología y sus imágenes antes de comprometerse. Una segunda opinión está destinada a funcionar junto con la toma de decisiones compartida con su equipo médico, no a reemplazarla. Diagnostic Detectives Network proporciona segundas opiniones independientes de expertos.

Información de la fuente

Original article title: Effects of Decision Aids on Decision Knowledge, Conflict, and Satisfaction Among Patients With Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis.

Authors: Yang Chen, Chuanmei Zhu, Linna Li, Juejin Li, Qianwen Yan, and Xiaolin Hu

Author affiliations: West China School of Nursing, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Outpatient Department, West China Hospital, Sichuan University, Chengdu, Sichuan, China; Alice Lee Centre for Nursing Studies, Yong Loo Lin School of Medicine, National University of Singapore, Singapore; Tianfu Jincheng Laboratory, City of Future Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Publication: Journal of Nursing Management, 2026; volume 2026, article 6436400. DOI: 10.1155/jonm/6436400. Open access under a Creative Commons Attribution License.

Registration: PROSPERO CRD42024519828

Este artículo de divulgación para pacientes se basa en investigaciones revisadas por pares.