Als je kijkt naar motorische handicaps, nogmaals, dit is een immens veld. In dit ziekenhuis zijn we niet zo bekend met de meest voorkomende soorten; bijvoorbeeld mensen met een dwarslaesie. Dr. Marc Dommergues. We hebben de neiging om meer om te gaan met mensen met genetische ziekten. Met myopathie bijvoorbeeld. Dr. Marc Dommergues. We hebben te maken met ziekten die de neiging hebben om alle systemen aan te tasten, de longen, het hart, enz. Dit vereist een multidisciplinaire aanpak vanuit medisch oogpunt. Maar een paar jaar geleden waren we gewoon blij met het levend brengen van vrouwen en baby's voor de bevalling. Dr. Marc Dommergues. Medische second opinion. En toen realiseerden we ons dat er een leven was na de bevalling. Hoe zouden vrouwen omgaan met een kind? Dr. Marc Dommergues. We realiseerden ons dat dit een belangrijke vraag was die vrouwen zichzelf stelden. Maar misschien durfden ze er niet altijd over te praten. Hoe ga ik borstvoeding geven? Als ik hemiplegie heb? Hoe ga ik mijn baby verschonen als ik een distale tremor heb? Hoe ga ik communiceren met mijn kind als ik tetraplegie heb? Dit zijn belangrijke vragen waar we mee samenwerken met een speciale instelling die gehandicapten helpt om zich als ouders aan te passen. "Opvoedondersteuning voor mensen met een handicap." Medische second opinion. En deze instelling is onze partner. Het liet ons kennismaken met een concept van aangepast ouderschap. Het is gebaseerd op het aanpassen van de omgeving door het leren van trucjes om de ervaring met andere gezinnen te delen. Dr. Marc Dommergues. We hebben het gevoel dat het een grote hulp is geworden. Het hielp ons vooral om die situaties te vermijden waarin men zou kunnen vrezen dat de omgeving waarin de baby wordt geboren niet geschikt zou zijn. Dit is ingewikkeld. Omdat we weten dat er een spanning is tussen degenen die voor de moeders zorgen en degenen die voor de kinderen zorgen. Dr. Marc Dommergues. Medische second opinion. En, althans in ons land, is er een constante angst dat de omgeving waarin een kind zich ontwikkelt niet optimaal is als de moeder ernstig gehandicapt is. Natuurlijk is onze strijd altijd geweest om die vrouwen aan te moedigen. Misschien zijn we soms wat te optimistisch. Maar we hebben geprobeerd hier meer over te weten om het op een heel eenvoudige manier te zeggen. Dr. Marc Dommergues. Medische second opinion. En dit is tot nu toe niet gepubliceerd. Maar we bestudeerden de interacties tussen moeders met een motorische handicap en hun kinderen en vergeleken ze met controles. Dr. Anton Titov, MD. Er waren moeilijkheden, maar de situaties verschilden niet veel van de moeilijkheden die niet-gehandicapte vrouwen ervaren. Bijvoorbeeld als ze te vroeg geboren baby's hebben. Het is niet makkelijk, maar het kan natuurlijk wel, mits het een motorische handicap is. Dingen kunnen veel ingewikkelder zijn als er sprake is van een motorische handicap plus een mentale handicap. Het probleem is niet dat je een motorische handicap hebt. Het probleem is intellectuele of mentale retardatie. Dit is een groot probleem. Het is een probleem waar steeds meer patiënten mee te maken hebben. Het is erg moeilijk. Aan de ene kant hebben mensen met een verstandelijke beperking de neiging om te zeggen dat ze net als andere mensen ouders kunnen worden. Aan de andere kant is het belangrijk dat ze zich van twee dingen bewust zijn. Hun ziekte is misschien een erfelijke aandoening. Elk jaar worden er steeds meer genen ontdekt. Dit maakt het belangrijk om de twee leden van het paar te zien en hoe dan ook genetische counseling te bieden. Dr. Marc Dommergues. Medische second opinion. En dan is er nog de kwestie om het ouderschap voor de zwangerschap te bespreken. Het is een heel, heel moeilijke zaak. Dr. Marc Dommergues. We beginnen paren te helpen. Dr. Marc Dommergues. Dat doen we met de hulp van een groep volwassenen- en kinderpsychiaters in een ziekenhuis in Parijs. De kliniek heet de CIC. Dr. Marc Dommergues. We hebben op dit moment weinig ervaring. Het is een groeiende ervaring. Het enige wat ik je kan vertellen is dat het heel moeilijk is. Dr. Marc Dommergues. We kunnen niet zeggen wat er wel of niet moet gebeuren, omdat dit een heel nieuwe ervaring voor ons is. Handicap is een belangrijk onderwerp. Dr. Marc Dommergues. Ik denk dat je veel belangrijke vragen hebt beantwoord.Dr Anton Titov, MD. Dus heel erg bedankt.