Affaticamento e sclerosi multipla: uno sguardo globale su quanto sia realmente comune

Indice dei contenuti

• Punti chiave
• Contesto: perché la stanchezza nella SM è importante
• Come i ricercatori hanno condotto lo studio
• Il risultato principale: prevalenza globale del 59,1%
• Chi è più colpito? Gruppi chiave di pazienti
• Come è stata misurata la stanchezza — e perché la scala è importante
• La stanchezza nel mondo e per livello di reddito
• Cosa determina le differenze tra gli studi?
• Meta-regressione: individuare le fonti di variazione
• Qualità dello studio e rischio di bias
• Cosa significa per i pazienti
• Limiti: cosa lo studio non ha potuto dimostrare
• Raccomandazioni per pazienti e clinici
• Domande frequenti
• Informazioni sulla fonte

Punti chiave

• In una revisione di 69 studi su 44.468 persone con SM in 27 Paesi, la prevalenza globale aggregata della stanchezza era del 59,1% — circa 6 persone su 10.
• La prevalenza della fatica era più alta nelle donne, nei pazienti più anziani, in quelli con maggiore disabilità, con una durata più lunga della sclerosi multipla e con un livello di istruzione inferiore.
• Il questionario sulla fatica utilizzato spiegava il 46,4% della variazione tra gli studi, la più grande fonte singola di stime divergenti.
• La prevalenza aggregata è scesa dal 64,4% nel 2000-2009 al 51% nel 2020-2023, forse riflettendo una migliore diagnosi, trattamento e gestione non farmacologica.
• Nessun farmaco tratta in modo convincente la fatica nella sclerosi multipla; l'attività fisica, i cambiamenti nella dieta e la terapia cognitivo-comportamentale possono aiutare.

Contesto: perché la fatica nella sclerosi multipla è importante

La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria demielinizzante a lungo termine, il che significa che il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo attorno ai nervi, che colpisce il sistema nervoso centrale (il cervello e il midollo spinale). È una delle cause più comuni di disabilità non causata da traumi tra i giovani adulti.

Il numero di persone con sclerosi multipla è in aumento. Tra le edizioni 2013 e 2020 dell'Atlante della SM, la prevalenza segnalata è aumentata in ogni regione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Oggi, circa 2,8 milioni di persone in tutto il mondo hanno la sclerosi multipla. I tassi sono più alti nella Regione Europea dell'OMS (EUR) e nella Regione delle Americhe (AMR), e più bassi nella Regione Africana dell'OMS (AFR) e nella Regione del Pacifico Occidentale (WPR).

La sclerosi multipla si presenta in tre forme principali, definite dall'attività della malattia e dal decorso clinico:

• Sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR) — riacutizzazioni dei sintomi seguite da periodi di recupero.
• Sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP) — un peggioramento costante che spesso segue anni di SMRR.
• Sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) — peggioramento graduale fin dall'inizio, senza recidive distinte.

Circa l'85% delle persone con sclerosi multipla riceve inizialmente una diagnosi di SMRR, e molti sviluppano in seguito la SMSP, con o senza recidive occasionali in aggiunta al declino costante.

I sintomi variano ampiamente e includono spasticità (rigidità muscolare), dolore, fatica, problemi alla vescica e all'intestino, difficoltà a camminare, cambiamenti dell'umore e disturbi del sonno. Tra questi, la fatica è uno dei più comuni e più gravosi.

I ricercatori definiscono la fatica correlata alla sclerosi multipla come "una significativa mancanza di energia fisica e/o mentale, percepita dall'individuo o dal caregiver, che interferisce con le attività normali e desiderate". Può comparire in qualsiasi stadio della malattia. Fondamentalmente, differisce dalla stanchezza ordinaria: è invalidante e non migliora con il riposo o il sonno.

I medici dividono la fatica nella sclerosi multipla in due categorie per aiutare a guidare il trattamento. La fatica primaria è considerata specifica della sclerosi multipla. Compare senza un fattore scatenante evidente e deriva direttamente dai processi patologici alla base della malattia. La fatica secondaria ha cause identificabili: problemi del sonno, disturbi dell'umore come ansia e depressione, effetti collaterali dei trattamenti modificanti la malattia (DMT, farmaci che rallentano la sclerosi multipla) e ridotta attività fisica. L'esatta biologia alla base della fatica correlata alla sclerosi multipla rimane sconosciuta.

La fatica ha gravi conseguenze nella vita reale. È una delle principali cause di scarsa qualità della vita correlata alla salute e di disoccupazione tra le persone con sclerosi multipla. È anche un importante fattore predittivo di richieste di prestazioni sociali come il congedo per malattia e le pensioni di invalidità. Questo rende la fatica uno dei problemi più urgenti nella cura della sclerosi multipla.

Attualmente, nessun trattamento farmacologico (medicinale) tratta in modo convincente la fatica correlata alla sclerosi multipla. Gli approcci non farmacologici — attività fisica, cambiamenti nella dieta e terapia cognitivo-comportamentale — possono aiutare. Poiché queste opzioni e la cura della sclerosi multipla in generale sono migliorate, la prevalenza della fatica potrebbe cambiare nel tempo. Esistono più di una dozzina di questionari sulla fatica. I questionari più comunemente utilizzati e raccomandati sono la Fatigue Severity Scale (FSS), la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) e la Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions (FSMC). Questi strumenti misurano aspetti diversi della fatica e utilizzano valori soglia diversi.

Questo è il problema centrale che il nuovo studio si è proposto di risolvere. I singoli studi hanno riportato una prevalenza della fatica compresa tra il 28,4% e l'88,2%. Una precedente revisione sistematica della letteratura di 12 studi ha riportato tassi dal 36,5% al 78%. Fino ad ora, non esisteva un consenso globale su quanto sia realmente comune la fatica correlata alla sclerosi multipla.

Come i ricercatori hanno condotto lo studio

Il team ha registrato il proprio protocollo in PROSPERO (un database internazionale di piani di revisioni sistematiche, numero CRD42024499139) e ha seguito le linee guida PRISMA, la checklist di reporting standard per questo tipo di ricerca.

Sono stati consultati otto database principali: PubMed, EMBASE, Cochrane Library, Web of Science, PsycINFO, CINAHL, China National Knowledge Infrastructure (CNKI) e Wanfang. La ricerca ha incluso studi in inglese e cinese pubblicati dal 2000 ed è stata completata il 31 gennaio 2024. Un bibliotecario di ricerca ha contribuito a sviluppare la strategia di ricerca.

Gli studi dovevano soddisfare criteri rigorosi per essere inclusi:

1. Ricerca originale osservazionale — disegni trasversali, di coorte o caso-controllo.
2. Partecipanti di età pari o superiore a 17 anni con una diagnosi di sclerosi multipla, confermata da un clinico o auto-riferita utilizzando i criteri di Poser o di McDonald.
3. Pubblicazione del testo completo in una rivista sottoposta a revisione paritaria.
4. Utilizzo di una scala di fatica validata con un valore soglia definito che indichi fatica clinicamente significativa.

Gli studi sono stati esclusi se includevano solo pazienti con sindrome clinicamente isolata o pazienti ricoverati. Gli studi sono stati esclusi se la fatica era un criterio di inclusione, se il campione era inferiore a 100 persone, se i dati erano insufficienti per calcolare la prevalenza o se i dati erano duplicati.

Due investigatori hanno esaminato in modo indipendente tutti i record ed estratto i dati utilizzando una scheda di raccolta dati testata in via preliminare. I disaccordi sono stati risolti per consenso, con un autore designato che prendeva le decisioni finali. Per ogni studio, il team ha registrato l'anno di pubblicazione, il disegno, la dimensione del campione, la fonte dei pazienti, l'anno dell'indagine, il paese, i criteri diagnostici, l'età dei pazienti, la distribuzione per sesso, la durata della sclerosi multipla e il fenotipo della sclerosi multipla. Il team ha inoltre registrato il punteggio della Scala espansa dello stato di disabilità (EDSS) (una misura standard da 0 a 10 della disabilità nella sclerosi multipla), il livello di istruzione, i casi di fatica, la scala di fatica e il valore soglia.

La qualità è stata valutata con due strumenti standard. La checklist dell'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (11 voci) è stata utilizzata per gli studi trasversali, assegnando un punteggio di 0–3 come bassa qualità, 4–7 come moderata e 8–11 come alta. La scala di Newcastle-Ottawa (NOS) è stata utilizzata per gli studi caso-controllo e di coorte; punteggi di 7–9 stelle indicavano un basso rischio di bias, 5–6 moderato e meno di 4 alto.

Per le statistiche, il team ha utilizzato il software R (versione 4.2.3) con il pacchetto "meta". Poiché gli studi differivano tra loro, è stato utilizzato un modello a effetti casuali per raggruppare le stime di prevalenza con intervalli di confidenza al 95% (IC al 95%, l'intervallo che probabilmente contiene il valore reale). È stata applicata la trasformazione di Freeman–Tukey per correggere le proporzioni grezze asimmetriche. L'eterogeneità — quanto gli studi erano in disaccordo tra loro — è stata misurata con la statistica Q di Cochrane e il test I², dove un I² del 75% o superiore segnala una notevole eterogeneità. Sono state inoltre eseguite analisi per sottogruppi, meta-regressione e un'analisi di sensibilità che ha rimosso gli studi uno alla volta per verificare se i risultati rimanevano stabili. La significatività statistica è stata fissata a p < 0,05.

Il risultato principale: 59,1% di prevalenza globale

La ricerca ha prodotto 7.258 record. Dopo aver rimosso i duplicati, il team ha valutato 4.838 titoli e abstract, esaminato 446 articoli a testo completo e infine incluso 69 studi.

Questi 69 studi hanno incluso 44.468 persone con sclerosi multipla. Lo studio medio aveva 644 partecipanti, con un intervallo da 100 a 9.077. L'età media dei pazienti variava da 32,4 a 59,3 anni. I punteggi EDSS medi variavano da 1,9 a 6,5. La durata media della sclerosi multipla variava da 4,1 a 22,2 anni e la proporzione di partecipanti di sesso femminile variava dal 55% all'86%.

Le stime dei singoli studi sulla fatica variavano dal 28,4% all'88,2%. Quando raggruppate insieme, la prevalenza globale della fatica correlata alla sclerosi multipla era del 59,1% (IC al 95%: 55,9–62,2%). In parole povere, circa 6 persone su 10 con sclerosi multipla in tutto il mondo sperimentano fatica.

L'eterogeneità era molto alta (I² = 97,3%, p < 0,01), il che significa che i singoli studi variavano molto più di quanto il solo caso potrebbe spiegare. L'analisi di sensibilità ha mostrato che le stime rimanevano sostanzialmente invariate quando venivano rimossi gli studi ad alto rischio di bias di selezione o di attrito, indicando che i risultati erano robusti e affidabili.

Chi è più colpito? Gruppi chiave di pazienti

La fatica non era distribuita uniformemente. Diversi gruppi si sono distinti.

Sesso. Quindici studi hanno confrontato direttamente uomini e donne. La prevalenza della fatica era del 58% tra 6.982 donne rispetto al 56,5% tra 2.598 uomini.

Età. L'analisi per sottogruppi ha suddiviso i pazienti in tre fasce d'età e la prevalenza è aumentata costantemente con l'età:

• 30–40 anni: 54,7%
• 40–50 anni: 58,6%
• 50–60 anni: 69,3%

Livello di disabilità. Le persone con un punteggio EDSS superiore a 4 presentavano una prevalenza di affaticamento del 73,7%, considerevolmente più alta rispetto a quelle con un punteggio pari o inferiore a 4. Si tratta di circa 7 pazienti su 10 tra coloro con maggiore disabilità.

Durata della malattia. I pazienti che convivevano con la sclerosi multipla da più di 10 anni presentavano una prevalenza del 63,4%, rispetto al 55,6% tra coloro con sclerosi multipla da 10 anni o meno.

Fenotipo della sclerosi multipla. L'affaticamento variava in base alla forma della malattia. La sclerosi multipla secondariamente progressiva presentava la prevalenza più alta, pari al 74,4% in 10 studi, seguita dalla sclerosi multipla primariamente progressiva al 64,3% in 8 studi e dalla sclerosi multipla recidivante-remittente al 54,7% in 15 studi.

Istruzione. In 4 studi, le persone con più di 12 anni di istruzione presentavano una prevalenza di affaticamento inferiore (47,9%) rispetto a quelle con 12 anni o meno (64,3%).

In totale, 15 studi hanno fornito dati sulla distribuzione per sesso, 15 hanno riportato l'affaticamento per fenotipo di sclerosi multipla e 4 hanno stimato la prevalenza per livello di istruzione. Dei 34 studi che hanno riportato i criteri diagnostici per la sclerosi multipla, due studi precedenti hanno utilizzato i criteri di Poser, mentre tutti quelli successivi hanno utilizzato i criteri di McDonald continuamente aggiornati (2001, 2005, 2010 e 2017).

Come è stato misurato l'affaticamento — e perché la scala è importante

Gli studi inclusi hanno utilizzato quattro scale per l'affaticamento e la scelta della scala ha avuto un grande effetto sui numeri riportati.

• Fatigue Severity Scale (FSS) — utilizzata da due terzi degli studi (n = 47).
• Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) — utilizzata da circa un quinto (n = 16).
• Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions (FSMC) — utilizzata da 4 studi, con un cut-off di 43 (punteggio totale).
• EMIF-SEP — una versione francese validata della Fatigue Impact Scale, utilizzata da 1 studio con un cut-off di 55 (punteggio totale).

Un ulteriore studio ha utilizzato sia la FSS sia la MFIS, con cut-off rispettivamente di 4 (punteggio medio) e 38 (punteggio totale).

Anche all'interno della stessa scala, i valori di cut-off differivano. Dei 47 studi con FSS, 28 hanno definito l'affaticamento con un cut-off di 4 (punteggio medio), 17 hanno utilizzato un cut-off di 5 (punteggio medio) e 2 hanno utilizzato cut-off di 4,5 (punteggio medio) e 28 (punteggio totale). Dei 16 studi con MFIS, 14 hanno utilizzato un punteggio totale di 38 come cut-off, mentre 2 hanno utilizzato 35,5 e 45.

Queste differenze hanno prodotto stime di prevalenza molto diverse. La FSMC ha fornito la stima più alta, pari al 70,4%. La MFIS con un cut-off di 38 ha fornito la più bassa, pari al 51%. Per la FSS, un cut-off di 4 ha prodotto il 65,6%, mentre un cut-off di 5 ha prodotto il 54,3%.

L'affaticamento nel mondo e per livello di reddito

I 69 studi hanno coperto 21 anni (dal 2002 in poi) e 27 Paesi in quattro regioni dell'OMS. Più della metà (n = 36) è stata condotta nella Regione Europea e nessuno proveniva dalla Regione Africana o dalla Regione del Sud-Est Asiatico. Due studi erano binazionali (USA e Svezia; Turchia e Israele) e tre erano multinazionali.

I Paesi che hanno contribuito con il maggior numero di studi sono stati gli USA (n = 9), l'Argentina (n = 5), il Regno Unito (n = 4), l'Italia (n = 4), l'Australia (n = 4), l'Arabia Saudita (n = 3), i Paesi Bassi (n = 3), la Cina (n = 3) e la Finlandia (n = 3).

I cinque Paesi con la più alta prevalenza di affaticamento sono stati:

1. Austria — 80%
2. Norvegia — 79,5%
3. Regno Unito — 69,8%
4. Svizzera — 69,2%
5. Lituania — 68,6%

Per regione OMS, la Regione Europea presentava la prevalenza aggregata più elevata (61,2%), mentre la Regione del Pacifico Occidentale quella più bassa (54,2%).

Per livello di reddito, basato sul reddito nazionale lordo pro capite della Banca Mondiale, la maggior parte degli studi proveniva da Paesi ad alto reddito (n = 53, pari al 77%), seguiti da Paesi a reddito medio-alto. La prevalenza della fatigue era significativamente più alta nei Paesi ad alto reddito (59,9%) rispetto ai Paesi a reddito medio-alto (53,4%).

Per quanto riguarda il contesto di reclutamento dei pazienti, quasi la metà degli studi era basata sulla popolazione (n = 34), 24 sono stati condotti in ambulatori per la sclerosi multipla e 4 in Centri di Ricerca Medica sulla SM. La maggior parte degli studi utilizzava un disegno trasversale (n = 64, pari al 93%), 4 erano caso-controllo e 1 era uno studio di coorte.

Che cosa determina le differenze tra gli studi?

I ricercatori hanno condotto analisi per sottogruppi per spiegare l'eterogeneità estremamente elevata. I risultati sono stati sorprendenti.

• Dimensione del campione: gli studi con più di 1.000 partecipanti hanno riportato una prevalenza del 67% rispetto al 59,9% degli studi più piccoli.
• Anno dell'indagine: la prevalenza è diminuita ogni decennio — 64,4% nel 2000–2009, 59,6% nel 2010–2019 e 51% nel 2020–2023.
• Percentuale di donne: 49,9% negli studi con meno del 60% di donne, 58,5% in quelli con il 60–80% di donne e 64,6% in quelli con l'80% o più di donne.
• Provenienza dei pazienti: 61,4% negli studi basati sulla popolazione, 58,9% negli studi ambulatoriali, 50,2% nei Centri di Ricerca Medica sulla SM e 54,9% nelle popolazioni miste.

Delle 10 caratteristiche di studio e campione esaminate, tutte tranne la regione OMS e la provenienza dei pazienti avevano un impatto statisticamente significativo sulla prevalenza riportata della fatigue. Ciò significa che questi fattori sono probabilmente fonti reali di variazione tra gli studi piuttosto che rumore casuale.

Il calo nel tempo è notevole. La prevalenza è diminuita di oltre 13 punti percentuali tra il primo e il più recente periodo di indagine. Ciò potrebbe riflettere una migliore diagnosi e trattamento della SM, un maggiore ricorso alla gestione non farmacologica della fatigue o pratiche di misurazione in evoluzione.

Meta-regressione: individuare le fonti di variazione

Anche all'interno dei sottogruppi, gli studi continuavano a divergere ampiamente. Il team ha quindi condotto una meta-regressione, una tecnica statistica che verifica quali fattori spiegano le differenze tra gli studi.

Quattro fattori erano significativamente associati all'eterogeneità e insieme spiegavano l'86,4% della varianza tra gli studi:

• Scala della fatigue: 46,4% della varianza — di gran lunga la singola fonte più importante.
• Punteggio EDSS (livello di disabilità): 18,4%.
• Età: 14,6%.
• Durata della sclerosi multipla: 7,1%.

In altre parole, il questionario scelto da uno studio contava più di qualsiasi altro fattore nel determinare se riportasse un tasso di affaticamento alto o basso. EDSS e durata della sclerosi multipla avevano rispettivamente 25 e 43 punti dati disponibili per queste analisi. Per le variabili rimanenti, 56 punti dati sono stati esclusi a causa di dati mancanti. I valori mancanti dell'età media sono stati sostituiti utilizzando le mediane, un approccio precedentemente validato. Il team non ha valutato il bias di pubblicazione, perché i metodi standard come i funnel plot non sono adatti agli studi di prevalenza.

Qualità dello studio e rischio di bias

Nel complesso, la qualità degli studi era ragionevole, ma presentava notevoli punti deboli.

Tra i quattro studi caso-controllo e l'unico studio di coorte, i punteggi della scala di Newcastle-Ottawa variavano da 4 a 6 stelle, indicando un rischio moderato di bias. Tra i 64 studi trasversali, il punteggio AHRQ medio era 7,6 (intervallo 5-10), indicando un basso rischio complessivo di bias. Di questi, il 59% è stato classificato come "qualità moderata" e 28 studi (41%) come "alta qualità".

I principali problemi che aumentavano il rischio di bias erano:

• Dettagli insufficienti sui metodi di controllo qualità per le misure di esito.
• Uso di valutatori non in cieco (valutatori che sapevano a quale gruppo appartenevano i pazienti).
• Gestione poco chiara dei dati mancanti nelle analisi statistiche.

Cosa significa per i pazienti

Il messaggio principale è semplice: l'affaticamento è la norma, non l'eccezione, nella sclerosi multipla. Circa 6 persone su 10 con sclerosi multipla nel mondo ne soffrono, e la cifra reale potrebbe essere più alta in alcuni gruppi.

Dai dati derivano diverse implicazioni pratiche.

In primo luogo, l'affaticamento merita un'attenzione di routine in ogni fase della cura della sclerosi multipla, non solo quando il paziente lo segnala. Gli autori dello studio sottolineano che i professionisti sanitari dovrebbero individuare e gestire l'affaticamento il prima possibile, invece di aspettare che diventi invalidante.

In secondo luogo, alcuni pazienti dovrebbero essere monitorati con particolare attenzione. I dati indicano una prevalenza più elevata tra:

• Persone con maggiore disabilità (EDSS superiore a 4: 73,7%)
• Persone con sclerosi multipla secondariamente progressiva (74,4%)
• Persone di età compresa tra 50 e 60 anni (69,3%)
• Persone che convivono con la sclerosi multipla da più di 10 anni (63,4%)
• Persone con 12 anni di istruzione o meno (64,3%)

In terzo luogo, i pazienti devono sapere che la stanchezza che avvertono è una caratteristica riconosciuta e misurabile della sclerosi multipla, non un fallimento personale o qualcosa che devono semplicemente sopportare. La consapevolezza che la stanchezza non può essere risolta dal riposo o dal sonno è importante, sia per i pazienti sia per le persone che li supportano.

In quarto luogo, il costante calo della prevalenza dal 2000 (dal 64,4% al 51%) è incoraggiante. Suggerisce che i miglioramenti nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione non farmacologica della stanchezza nella sclerosi multipla potrebbero fare una differenza reale nel tempo.

Limiti: cosa lo studio non ha potuto dimostrare

Si tratta di un'analisi di studi pubblicati, non di un nuovo studio su singoli pazienti, quindi comporta limiti intrinseci.

L'eterogeneità era estremamente elevata (I² = 97,3%) e, anche dopo le analisi per sottogruppi e di meta-regressione, è rimasta una variazione sostanziale all'interno dei gruppi. Gli autori hanno identificato nella scala della stanchezza il principale fattore determinante, ma anche altri fattori non misurati potrebbero avere un ruolo.

La copertura era disomogenea. Più della metà degli studi proveniva dalla Regione europea e non c'erano studi dalla Regione africana o dalla Regione del Sud-est asiatico. Due delle quattro regioni dell'OMS non erano rappresentate. Ciò significa che la stima globale si basa in gran parte sui dati provenienti dall'Europa, dalle Americhe e da altre regioni ben studiate. La stima globale potrebbe non riflettere l'esperienza dei pazienti nelle parti del mondo sottorappresentate.

La misurazione variava ampiamente. Gli studi utilizzavano scale diverse, valori soglia diversi e persino definizioni diverse di ciò che conta come "stanchezza clinicamente significativa". Ad esempio, il valore soglia della FSS di 4 rispetto a 5 ha modificato la prevalenza riportata di oltre 11 punti percentuali (65,6% contro 54,3%). Per questo motivo, i confronti tra studi e Paesi devono essere letti con cautela.

Le analisi di meta-regressione erano inoltre limitate dalla mancanza di dati. Per la EDSS e la durata della sclerosi multipla erano disponibili solo 25 e 43 punti dati, e 56 punti dati sono stati esclusi a causa di valori mancanti. Alcune età medie hanno dovuto essere stimate. Queste lacune riducono la precisione dei risultati su quali fattori contino di più.

Infine, i ricercatori non hanno valutato il bias di pubblicazione, perché i metodi standard non sono considerati adatti per gli studi di prevalenza. Ciò significa che è possibile che gli studi che mostravano risultati diversi avessero meno probabilità di essere pubblicati, sebbene l'analisi di sensibilità abbia suggerito che i risultati complessivi fossero stabili.

Raccomandazioni per pazienti e clinici

Gli autori traggono quattro raccomandazioni principali dai loro risultati.

1. Effettuare uno screening precoce e di routine. Gli operatori sanitari dovrebbero valutare la stanchezza nelle persone con sclerosi multipla il prima possibile e ripetere la valutazione nel tempo, invece di aspettare che siano i pazienti a riferirla.
2. Concentrarsi sui gruppi ad alta prevalenza. È giustificata un'attenzione particolare per i pazienti più anziani, con maggiore disabilità (EDSS superiore a 4) o che convivono con la sclerosi multipla da più di 10 anni. Un'attenzione particolare è giustificata anche per i pazienti con forme progressive di sclerosi multipla o con livelli di istruzione più bassi. Questi gruppi sopportano il carico di stanchezza più pesante.
3. Concordare il miglior strumento di screening. L'enorme variazione causata dalle diverse scale della stanchezza dimostra che il settore ha bisogno di un consenso su quali questionari e valori soglia utilizzare. Fino ad allora, confrontare i tassi di stanchezza tra studi, cliniche e Paesi rimarrà difficile.
4. Trattare la stanchezza come un problema centrale della sclerosi multipla. Poiché la stanchezza determina perdita di qualità della vita, disoccupazione e richieste di invalidità, dovrebbe essere gestita come una priorità nella cura della sclerosi multipla, non come un aspetto secondario.

Per i pazienti, il messaggio pratico è chiaro. Se ha la SM e manifesta una stanchezza persistente che il riposo non allevia, questo è un sintomo riconosciuto della sua malattia e vale la pena parlarne con il suo team di assistenza. Chieda informazioni sullo screening e sulle opzioni non farmacologiche come l'attività fisica, le modifiche dietetiche e la terapia cognitivo-comportamentale. Chieda inoltre se altri suoi sintomi o farmaci potrebbero contribuire alla stanchezza secondaria.

Domande frequenti

Quanto è comune la stanchezza nella sclerosi multipla?

In una revisione di 69 studi che hanno coinvolto 44.468 persone con sclerosi multipla in 27 Paesi, la prevalenza globale aggregata della stanchezza era del 59,1%. Ciò significa che circa 6 persone su 10 con sclerosi multipla in tutto il mondo sperimentano stanchezza. Le stime dei singoli studi variavano ampiamente, dal 28,4% all'88,2%, in gran parte perché sono stati utilizzati questionari e valori soglia diversi per la stanchezza.

Quali gruppi di persone con sclerosi multipla hanno maggiori probabilità di soffrire di affaticamento?

L'affaticamento era più comune nelle donne, nei pazienti più anziani, in quelli con maggiore disabilità, in coloro che convivevano con la sclerosi multipla da più tempo e in quelli con un livello di istruzione inferiore. Ad esempio, la prevalenza era del 73,7% nelle persone con un punteggio EDSS superiore a 4, del 74,4% nella sclerosi multipla secondariamente progressiva, del 69,3% in quelle di età compresa tra 50 e 60 anni e del 63,4% in quelle con sclerosi multipla da più di 10 anni.

La scelta del questionario sull'affaticamento influisce sulla frequenza con cui l'affaticamento appare?

Sì. Nell'analisi, la scala di affaticamento utilizzata spiegava il 46,4% della variazione tra gli studi, la più grande fonte singola. La FSMC ha fornito la stima più alta, pari al 70,4%, mentre la MFIS con un cut-off di 38 ha fornito la più bassa, pari al 51%. Anche all'interno della FSS, un cut-off di 4 ha prodotto il 65,6% rispetto al 54,3% per un cut-off di 5.

L'affaticamento correlato alla sclerosi multipla è diverso dalla stanchezza ordinaria?

Sì. L'affaticamento correlato alla sclerosi multipla è definito come una significativa mancanza di energia fisica e/o mentale che interferisce con le attività normali e desiderate. Fondamentalmente, è invalidante e non migliora con il riposo o il sonno. Può comparire in qualsiasi stadio della malattia ed è uno dei sintomi più comuni e più gravosi della sclerosi multipla.

Cosa può aiutare contro l'affaticamento correlato alla sclerosi multipla?

Nessun farmaco tratta in modo convincente l'affaticamento correlato alla sclerosi multipla. Gli approcci non farmacologici — attività fisica, cambiamenti nella dieta e terapia cognitivo-comportamentale — possono aiutare. Gli autori della revisione raccomandano di effettuare uno screening precoce e di routine per l'affaticamento e di prestare particolare attenzione ai gruppi ad alta prevalenza. Gli autori della revisione raccomandano inoltre di concordare uno strumento di screening standard e di trattare l'affaticamento come un problema centrale della sclerosi multipla piuttosto che come un aspetto secondario.

Quali sono i limiti di questa revisione globale sull'affaticamento nella sclerosi multipla?

Ha analizzato studi pubblicati, non singoli pazienti. L'eterogeneità era estremamente elevata e la copertura era disomogenea: più della metà degli studi proveniva dalla Regione Europea, senza alcuno studio dalle Regioni Africana o del Sud-Est Asiatico. La misurazione variava ampiamente e la meta-regressione era limitata da dati mancanti. Il bias di pubblicazione non è stato valutato perché i metodi standard non sono adatti agli studi di prevalenza.

Ho la sclerosi multipla e il mio affaticamento sta peggiorando — quando dovrei chiedere un secondo parere su come viene gestito?

L'affaticamento colpisce circa il 59% delle persone con sclerosi multipla in tutto il mondo ed è più comune in quelle con maggiore disabilità, durata di malattia più lunga, forme progressive e livelli di istruzione inferiori. Nessun farmaco tratta in modo convincente l'affaticamento correlato alla sclerosi multipla e gli approcci non farmacologici come l'attività fisica, i cambiamenti nella dieta e la terapia cognitivo-comportamentale possono aiutare. Un secondo parere è ragionevole quando l'affaticamento non viene sottoposto a screening di routine. Un secondo parere è ragionevole anche quando cause secondarie come problemi del sonno, disturbi dell'umore o effetti collaterali del trattamento non sono state esaminate. Un secondo parere è ragionevole anche quando il piano di gestione non è stato rivalutato nel tempo. Diagnostic Detectives Network fornisce secondi pareri esperti indipendenti.

Informazioni sulla fonte

Original article title: Global prevalence of fatigue in patients with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis.

Authors: Xiaodong Yi, Yue Zhang, Qiufeng Du, Jing Kang, Shuang Song, Tao Li, and Yunlan Jiang

Author affiliations: College of Nursing, Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, China; and Hospital of Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Journal: Frontiers in Neurology, Volume 15, Article 1457788

Publication details: Received 03 July 2024; Accepted 20 September 2024; Published 02 October 2024

DOI: 10.3389/fneur.2024.1457788

Study registration: PROSPERO international prospective register of systematic reviews, CRD42024499139

Nota: Questo articolo di facile consultazione per i pazienti si basa su ricerche sottoposte a revisione paritaria. Si tratta di una pubblicazione ad accesso libero distribuita secondo i termini della licenza Creative Commons Attribuzione (CC BY). Tutte le figure, le statistiche e le conclusioni qui presentate derivano direttamente dalla revisione sistematica e meta-analisi originale. I pazienti devono discutere qualsiasi domanda sulla propria fatigue da SM con il proprio team sanitario, poiché questo articolo ha solo scopo informativo e non sostituisce il parere medico personalizzato.