Fatigue et sclérose en plaques : un regard mondial sur sa fréquence réelle

Table des matières

• Points clés
• Contexte : pourquoi la fatigue dans la SP est importante
• Comment les chercheurs ont mené l'étude
• Le résultat principal : une prévalence mondiale de 59,1 %
• Qui est le plus touché ? Groupes de patients clés
• Comment la fatigue a été mesurée — et pourquoi l'échelle importe
• La fatigue dans le monde et selon le niveau de revenu
• Quelles sont les causes des différences entre les études ?
• Méta-régression : identifier les sources de variation
• Qualité des études et risque de biais
• Ce que cela signifie pour les patients
• Limites : ce que l'étude n'a pas pu démontrer
• Recommandations pour les patients et les cliniciens
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• Dans une revue de 69 études portant sur 44 468 personnes atteintes de SP dans 27 pays, la prévalence mondiale globale de la fatigue était de 59,1 %, soit environ 6 personnes sur 10.
• La prévalence de la fatigue était plus élevée chez les femmes, les patients âgés, ceux présentant un handicap plus important, une durée de sclérose en plaques plus longue et un niveau d'éducation moins élevé.
• Le questionnaire sur la fatigue utilisé a expliqué 46,4 % de la variation entre les études — la source unique la plus importante des estimations différentes.
• La prévalence globale est passée de 64,4 % en 2000–2009 à 51 % en 2020–2023, ce qui pourrait refléter un meilleur diagnostic, traitement et prise en charge non médicamenteuse.
• Aucun médicament ne traite de manière convaincante la fatigue liée à la sclérose en plaques ; l'activité physique, les changements alimentaires et la thérapie cognitivo-comportementale peuvent aider.

Contexte : pourquoi la fatigue dans la sclérose en plaques est importante

La sclérose en plaques (SP) est une maladie inflammatoire et démyélinisante à long terme — ce qui signifie que le système immunitaire attaque la gaine protectrice autour des nerfs — qui affecte le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C'est l'une des causes les plus courantes d'invalidité non liée à un traumatisme chez les jeunes adultes.

Le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques augmente. Entre les éditions 2013 et 2020 de l'Atlas de la sclérose en plaques, la prévalence signalée a augmenté dans chaque région de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS). Aujourd'hui, environ 2,8 millions de personnes dans le monde sont atteintes de SP. Les taux sont les plus élevés dans la région européenne de l'OMS (EUR) et la région des Amériques (AMR), et les plus faibles dans la région africaine de l'OMS (AFR) et la région du Pacifique occidental (WPR).

La sclérose en plaques se présente sous trois formes principales, définies par l'activité de la maladie et l'évolution clinique :

• Sclérose en plaques à poussées-récidivantes (SPRR) — poussées de symptômes suivies de périodes de récupération.
• Sclérose en plaques secondairement progressive (SPPR) — une aggravation constante qui suit souvent des années de SPRR.
• Sclérose en plaques primaire progressive (SPPP) — une aggravation progressive dès le début, sans poussées distinctes.

Environ 85 % des personnes atteintes de sclérose en plaques sont d'abord diagnostiquées avec une SPRR, et beaucoup développent ensuite une SPPR, avec ou sans poussées occasionnelles en plus du déclin constant.

Les symptômes varient considérablement et incluent la spasticité (raideur musculaire), la douleur, la fatigue, les problèmes vésicaux et intestinaux, les difficultés de marche, les changements d'humeur et les troubles du sommeil. Parmi ceux-ci, la fatigue est l'une des plus courantes et des plus lourdes de conséquences.

Les chercheurs définissent la fatigue liée à la sclérose en plaques comme « une perte significative d'énergie physique et/ou mentale, perçue par le patient ou l'aidant, qui interfère avec les activités normales et souhaitées ». Elle peut apparaître à n'importe quel stade de la maladie. Crucialement, elle diffère de la fatigue ordinaire : elle est invalidante et ne s'améliore pas avec le repos ou le sommeil.

Les médecins divisent la fatigue liée à la sclérose en plaques en deux catégories pour guider le traitement. La fatigue primaire est considérée comme spécifique à la sclérose en plaques. Elle apparaît sans déclencheur évident et résulte directement des processus pathologiques sous-jacents de la maladie. La fatigue secondaire a des causes identifiables — troubles du sommeil, troubles de l'humeur tels que l'anxiété et la dépression, effets secondaires des traitements modificateurs de la maladie (TMM, médicaments qui ralentissent la SP) et réduction de l'activité physique. La biologie exacte derrière la fatigue liée à la sclérose en plaques reste inconnue.

La fatigue a de graves conséquences dans la vie réelle. Elle est un facteur majeur de mauvaise qualité de vie liée à la santé et de chômage parmi les personnes atteintes de sclérose en plaques. C'est aussi un prédicteur important des demandes d'avantages sociaux tels que l'arrêt maladie et les pensions d'invalidité. Cela fait de la fatigue l'un des problèmes les plus urgents dans la prise en charge de la sclérose en plaques.

Actuellement, aucun traitement pharmacologique (médicament) ne traite de manière convaincante la fatigue liée à la sclérose en plaques. Les approches non médicamenteuses — activité physique, changements alimentaires et thérapie cognitivo-comportementale — peuvent aider. Parce que ces options et les soins pour la sclérose en plaques en général se sont améliorés, la prévalence de la fatigue peut évoluer au fil du temps. Plus d'une douzaine de questionnaires sur la fatigue existent. Les questionnaires les plus couramment utilisés et recommandés sont l'échelle de sévérité de la fatigue (FSS), l'échelle modifiée de l'impact de la fatigue (MFIS) et l'échelle de fatigue pour les fonctions motrices et cognitives (FSMC). Ces outils mesurent différents aspects de la fatigue et utilisent différentes valeurs seuil.

C'est le problème central que la nouvelle étude s'est proposée de résoudre. Les études individuelles ont rapporté une prévalence de la fatigue allant de 28,4 % à 88,2 %. Une revue systématique antérieure de la littérature portant sur 12 études a rapporté des taux de 36,5 % à 78 %. Jusqu'à présent, il n'y avait pas de consensus mondial sur la fréquence réelle de la fatigue liée à la sclérose en plaques.

Comment les chercheurs ont mené l'étude

L'équipe a enregistré son protocole dans PROSPERO (une base de données internationale de plans de revues systématiques, numéro CRD42024499139) et a suivi les directives PRISMA, la liste de contrôle standard pour ce type de recherche.

Ils ont interrogé huit bases de données majeures : PubMed, EMBASE, Cochrane Library, Web of Science, PsycINFO, CINAHL, la China National Knowledge Infrastructure (CNKI) et Wanfang. La recherche a couvert les études publiées en anglais et en chinois depuis 2000 et s'est achevée le 31 janvier 2024. Un bibliothécaire de recherche a aidé à élaborer la stratégie de recherche.

Les études devaient répondre à des critères stricts pour être incluses :

1. Recherches originales observationnelles — conceptions transversales, de cohorte ou cas-témoins.
2. Participants âgés de 17 ans ou plus atteints d'une sclérose en plaques, dont le diagnostic a été confirmé par un clinicien ou par auto-déclaration à l'aide des critères de Poser ou de McDonald.
3. Publication en texte intégral dans une revue évaluée par les pairs.
4. Utilisation d'une échelle de fatigue validée avec une valeur seuil définie indiquant une fatigue cliniquement significative.

Les études ont été exclues si elles ne comprenaient que des patients atteints d'un syndrome cliniquement isolé ou des hospitalisés. Les études ont été exclues si la fatigue était un critère d'inclusion, si l'échantillon comportait moins de 100 personnes, si les données étaient insuffisantes pour calculer la prévalence, ou si les données étaient dupliquées.

Deux enquêteurs ont indépendamment dépouillé tous les enregistrements et extrait les données à l'aide d'une fiche de collecte testée pilotes. Les désaccords ont été résolus par consensus, un auteur désigné prenant les décisions finales. Pour chaque étude, l'équipe a enregistré l'année de publication, la conception, la taille de l'échantillon, la source des patients, l'année de l'enquête, le pays, les critères diagnostiques, l'âge des patients, la répartition par sexe, la durée de la sclérose en plaques et le phénotype de la sclérose en plaques. L'équipe a également enregistré le score à l'échelle élargie du statut d'invalidité (EDSS) (une mesure standard de 0 à 10 du handicap lié à la sclérose en plaques), le niveau d'études, les cas de fatigue, l'échelle de fatigue et la valeur seuil.

La qualité a été évaluée avec deux outils standards. La liste de contrôle de l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (11 éléments) a été utilisée pour les études transversales, attribuant une note de 0 à 3 pour une faible qualité, de 4 à 7 pour une qualité modérée et de 8 à 11 pour une haute qualité. L'échelle de Newcastle-Ottawa (NOS) a été utilisée pour les études cas-témoins et de cohorte ; des scores de 7 à 9 étoiles indiquaient un faible risque de biais, 5 à 6 un risque modéré et moins de 4 un risque élevé.

Pour les statistiques, l'équipe a utilisé le logiciel R (version 4.2.3) avec le package « meta ». Étant donné que les études différaient les unes des autres, ils ont utilisé un modèle à effets aléatoires pour regrouper les estimations de prévalence avec des intervalles de confiance à 95 % (IC à 95 %, la plage susceptible de contenir la valeur vraie). Ils ont appliqué la transformation de Freeman–Tukey pour corriger les proportions brutes asymétriques. L'hétérogénéité — dans quelle mesure les études divergeaient les unes des autres — a été mesurée avec la statistique Q de Cochrane et le test I², où un I² de 75 % ou plus signale une hétérogénéité considérable. Ils ont également réalisé des analyses de sous-groupes, une méta-régression et une analyse de sensibilité qui a retiré les études une par une pour vérifier si les résultats restaient stables. La significativité statistique a été fixée à p < 0,05.

Le résultat principal : prévalence mondiale de 59,1 %

La recherche a produit 7 258 enregistrements. Après avoir supprimé les doublons, l'équipe a évalué 4 838 titres et résumés, dépouillé 446 articles en texte intégral et finalement inclus 69 études.

Ces 69 études comprenaient 44 468 personnes atteintes de sclérose en plaques. L'étude moyenne comptait 644 participants, avec une plage allant de 100 à 9 077. L'âge moyen des patients variait de 32,4 à 59,3 ans. Les scores moyens de l'EDSS variaient de 1,9 à 6,5. La durée moyenne de la sclérose en plaques variait de 4,1 à 22,2 ans, et la proportion de participantes femmes variait de 55 % à 86 %.

Les estimations individuelles de la fatigue variaient de 28,4 % à 88,2 %. Lorsqu'elles ont été regroupées, la prévalence mondiale de la fatigue liée à la sclérose en plaques était de 59,1 % (IC à 95 % : 55,9–62,2 %). En termes simples, environ 6 personnes sur 10 atteintes de sclérose en plaques dans le monde ressentent de la fatigue.

L'hétérogénéité était très élevée (I² = 97,3 %, p < 0,01), ce qui signifie que les études individuelles variaient beaucoup plus que ce que le hasard seul expliquerait. L'analyse de sensibilité a montré que les estimations sont restées largement inchangées lorsque les études à haut risque de biais de sélection ou d'attrition ont été retirées, indiquant que les résultats étaient robustes et fiables.

Qui est le plus touché ? Groupes de patients clés

La fatigue n'était pas uniformément répartie. Plusieurs groupes se sont distingués.

Sexe. Quinze études ont comparé directement les hommes et les femmes. La prévalence de la fatigue était de 58 % parmi 6 982 femmes par rapport à 56,5 % parmi 2 598 hommes.

Âge. L'analyse de sous-groupes a divisé les patients en trois tranches d'âge, et la prévalence augmentait régulièrement avec l'âge :

• 30–40 ans : 54,7 %
• 40–50 ans : 58,6 %
• 50–60 ans : 69,3 %

Niveau d'invalidité. Les personnes ayant un score EDSS supérieur à 4 présentaient une prévalence de la fatigue de 73,7 %, considérablement plus élevée que celle des personnes dont le score était inférieur ou égal à 4. Cela représente environ 7 patients sur 10 parmi ceux présentant une invalidité plus importante.

Durée de la maladie. Les patients vivant avec la sclérose en plaques depuis plus de 10 ans avaient une prévalence de 63,4 %, comparativement à 55,6 % parmi ceux atteints de sclérose en plaques depuis 10 ans ou moins.

Phénotype de la sclérose en plaques. La fatigue suivait la forme de la maladie. La sclérose en plaques secondairement progressive présentait la prévalence la plus élevée, à 74,4 % sur 10 études, suivie par la sclérose en plaques primaire progressive à 64,3 % sur 8 études, et la sclérose en plaques rémittente-progressive à 54,7 % sur 15 études.

Éducation. Sur 4 études, les personnes ayant plus de 12 ans d'études avaient une prévalence de la fatigue plus faible (47,9 %) que celles ayant 12 ans d'études ou moins (64,3 %).

Au total, 15 études ont fourni des données sur la répartition par sexe, 15 ont rapporté la fatigue selon le phénotype de la sclérose en plaques, et 4 ont estimé la prévalence selon le niveau d'éducation. Sur les 34 études ayant rapporté les critères diagnostiques de la sclérose en plaques, deux études plus anciennes utilisaient les critères de Poser, et toutes les autres utilisaient les critères de McDonald mis à jour continuellement (2001, 2005, 2010 et 2017).

Comment la fatigue a été mesurée — et pourquoi l'échelle importe

Les études incluses ont utilisé quatre échelles de mesure de la fatigue, et le choix de l'échelle a eu un grand effet sur les chiffres rapportés.

• Fatigue Severity Scale (FSS) — utilisée par deux tiers des études (n = 47).
• Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) — utilisée par environ un cinquième (n = 16).
• Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions (FSMC) — utilisée par 4 études, avec une valeur seuil de 43 (score total).
• EMIF-SEP — une version française validée de l'échelle d'impact de la fatigue, utilisée par 1 étude avec une valeur seuil de 55 (score total).

Une étude supplémentaire a utilisé à la fois la FSS et la MFIS, avec des valeurs seuil de 4 (score moyen) et 38 (score total), respectivement.

Même au sein d'une même échelle, les valeurs seuil différaient. Sur les 47 études utilisant la FSS, 28 ont défini la fatigue avec une valeur seuil de 4 (score moyen), 17 ont utilisé une valeur seuil de 5 (score moyen), et 2 ont utilisé des valeurs seuil de 4,5 (score moyen) et 28 (score total). Sur les 16 études utilisant la MFIS, 14 ont utilisé un score total de 38 comme valeur seuil, tandis que 2 ont utilisé 35,5 et 45.

Ces différences ont produit des estimations de prévalence très différentes. La FSMC a donné l'estimation la plus élevée à 70,4 %. La MFIS avec une valeur seuil de 38 a donné la plus faible à 51 %. Pour la FSS, une valeur seuil de 4 a donné 65,6 %, tandis qu'une valeur seuil de 5 a donné 54,3 %.

La fatigue dans le monde et selon le niveau de revenu

Les 69 études s'étendaient sur 21 ans (à partir de 2002) et couvraient 27 pays répartis dans quatre régions de l'OMS. Plus de la moitié (n = 36) ont été menées dans la Région européenne, et aucune ne provenait de la Région africaine ou de la Région Asie du Sud-Est. Deux études étaient binationales (États-Unis et Suède ; Turquie et Israël), et trois étaient multinationales.

Les pays ayant contribué le plus d'études étaient les États-Unis (n = 9), l'Argentine (n = 5), le Royaume-Uni (n = 4), l'Italie (n = 4), l'Australie (n = 4), l'Arabie saoudite (n = 3), les Pays-Bas (n = 3), la Chine (n = 3) et la Finlande (n = 3).

Les cinq pays avec la prévalence de la fatigue la plus élevée étaient :

1. Autriche — 80 %
2. Norvège — 79,5 %
3. Royaume-Uni — 69,8 %
4. Suisse — 69,2 %
5. Lituanie — 68,6 %

Par région de l'OMS, la Région européenne avait la prévalence globale la plus élevée (61,2 %), et la Région du Pacifique occidental la plus faible (54,2 %).

Selon le niveau de revenu, basé sur le revenu national brut par habitant de la Banque mondiale, la plupart des études provenaient de pays à revenu élevé (n = 53, soit 77 %), suivis par les pays à revenu intermédiaire supérieur. La prévalence de la fatigue était significativement plus élevée dans les pays à revenu élevé (59,9 %) que dans les pays à revenu intermédiaire supérieur (53,4 %).

En ce qui concerne le lieu de recrutement des patients, près de la moitié des études étaient basées sur la population (n = 34), 24 ont été menées dans des consultations externes pour la SP, et 4 se sont déroulées dans des centres de recherche médicale sur la SP. La plupart des études utilisaient un design transversal (n = 64, soit 93 %), 4 étaient des études cas-témoins, et 1 était une étude de cohorte.

Quelles sont les causes des différences entre les études ?

Les chercheurs ont réalisé des analyses de sous-groupes pour expliquer l'hétérogénéité extrêmement élevée. Les résultats étaient frappants.

• Taille de l'échantillon : les études avec plus de 1 000 participants ont signalé une prévalence de 67 % contre 59,9 % pour les études plus petites.
• Année du sondage : la prévalence a diminué à chaque décennie — 64,4 % en 2000–2009, 59,6 % en 2010–2019, et 51 % en 2020–2023.
• Proportion de femmes : 49,9 % dans les études avec moins de 60 % de femmes, 58,5 % dans celles avec 60 à 80 % de femmes, et 64,6 % dans celles avec 80 % ou plus de femmes.
• Source des patients : 61,4 % dans les études basées sur la population, 58,9 % dans les études en consultations externes, 50,2 % dans les centres de recherche médicale sur la SP, et 54,9 % dans les populations mixtes.

Parmi les 10 caractéristiques d'étude et d'échantillon examinées, toutes sauf la région de l'OMS et la source des patients ont eu un impact statistiquement significatif sur la prévalence rapportée de la fatigue. Cela signifie que ces facteurs sont probablement de véritables sources de variation entre les études plutôt que du bruit aléatoire.

Le déclin au fil du temps est notable. La prévalence a diminué de plus de 13 points de pourcentage entre les périodes d'enquête les plus anciennes et les plus récentes. Cela peut refléter un meilleur diagnostic et traitement de la SP, une utilisation accrue de la gestion non médicamenteuse de la fatigue, ou des pratiques de mesure changeantes.

Méta-régression : identifier les sources de variation

Même au sein des sous-groupes, les études divergeaient largement. L'équipe a donc réalisé une méta-régression, une technique statistique qui teste quels facteurs expliquent les différences entre les études.

Quatre facteurs étaient significativement liés à l'hétérogénéité, et ensemble ils ont expliqué 86,4 % de la variance entre les études :

• Échelle de fatigue : 46,4 % de la variance — de loin la plus grande source unique.
• Score EDSS (niveau d'invalidité) : 18,4 %.
• Âge : 14,6 %.
• Durée de la SEP : 7,1 %.

En d'autres termes, le choix du questionnaire par une étude importait plus que tout autre facteur pour déterminer si elle rapportait un taux de fatigue élevé ou faible. Les analyses ont disposé respectivement de 25 et 43 points de données disponibles pour l'EDSS et la durée de la SEP. Pour les autres variables, 56 points de données ont été exclus en raison de données manquantes. Les valeurs moyennes d'âge manquantes ont été remplacées par des médianes, une approche précédemment validée. L'équipe n'a pas évalué le biais de publication, car les méthodes standard telles que les diagrammes en entonnoir ne sont pas adaptées aux études de prévalence.

Qualité des études et risque de biais

Dans l'ensemble, la qualité des études était raisonnable, mais des faiblesses notables ont été observées.

Parmi les quatre études cas-témoins et l'étude de cohorte, les scores à l'échelle de Newcastle-Ottawa variaient de 4 à 6 étoiles, indiquant un risque modéré de biais. Parmi les 64 études transversales, le score moyen AHRQ était de 7,6 (intervalle 5–10), ce qui indique un risque global faible de biais. Parmi celles-ci, 59 % ont été évaluées comme étant de « qualité modérée » et 28 études (41 %) ont été jugées de « haute qualité ».

Les principaux problèmes ayant accru le risque de biais étaient les suivants :

• Détails insuffisants concernant les méthodes de contrôle qualité des mesures de résultat.
• Utilisation d'évaluateurs non aveugles (évaluateurs qui savaient à quel groupe appartenaient les patients).
• Traitement imprécis des données manquantes dans les analyses statistiques.

Ce que cela signifie pour les patients

Le message principal est simple : la fatigue est la norme, et non l'exception, dans la sclérose en plaques. Environ 6 personnes sur 10 atteintes de SEP dans le monde vivent avec ce symptôme, et le chiffre réel pourrait être plus élevé dans certains groupes.

Plusieurs implications pratiques découlent de ces données.

Premièrement, la fatigue mérite une attention systématique à chaque étape des soins liés à la sclérose en plaques — et pas seulement lorsqu'un patient le signale. Les auteurs de l'étude soulignent que les professionnels de santé devraient dépister et prendre en charge la fatigue dès que possible, plutôt que d'attendre qu'elle devienne invalidante.

Deuxièmement, certains patients doivent être suivis avec une attention particulière. Les données indiquent une prévalence plus élevée parmi :

• Les personnes présentant un degré d'invalidité plus important (EDSS supérieur à 4 : 73,7 %)
• Ceux atteints de sclérose en plaques secondairement progressive (74,4 %)
• Les personnes âgées de 50 à 60 ans (69,3 %)
• Ceux qui vivent avec la sclérose en plaques depuis plus de 10 ans (63,4 %)
• Personnes ayant 12 ans d'éducation ou moins (64,3 %)

Troisièmement, les patients doivent savoir que la fatigue qu'ils ressentent est une caractéristique reconnue et mesurable de la sclérose en plaques — et non un échec personnel ou quelque chose qu'ils doivent simplement subir. Il est important, tant pour les patients que pour leurs aidants, de comprendre que la fatigue ne peut pas être résolue par le repos ou le sommeil.

Quatrièmement, la baisse régulière de la prévalence depuis 2000 (de 64,4 % à 51 %) est encourageante. Cela suggère que les améliorations du diagnostic, du traitement et de la prise en charge non médicamenteuse de la sclérose en plaques font une réelle différence au fil du temps.

Limites : ce que l'étude ne pouvait pas prouver

Il s'agit d'une analyse d'études publiées et non d'une nouvelle étude menée auprès de patients individuels, ce qui implique des limites inhérentes.

L'hétérogénéité était extrêmement élevée (I² = 97,3 %), et même après les analyses par sous-groupes et la méta-régression, une variation substantielle est restée présente au sein des groupes. Les auteurs ont identifié l'échelle de mesure de la fatigue comme le principal facteur explicatif, mais d'autres facteurs non mesurés pourraient également jouer un rôle.

La couverture était inégale. Plus de la moitié des études provenaient de la Région européenne, et il n'y avait aucune étude provenant de la Région africaine ou de la Région Asie du Sud-Est. Deux des quatre régions de l'OMS n'étaient pas représentées. Cela signifie que l'estimation mondiale repose fortement sur des données issues de l'Europe, des Amériques et d'autres régions bien étudiées. L'estimation mondiale peut ne pas refléter l'expérience des patients dans les parties du monde sous-représentées.

La mesure variait considérablement. Les études ont utilisé différentes échelles, différentes valeurs seuil et même différentes définitions de ce qui constitue une « fatigue cliniquement significative ». Par exemple, le seuil FSS de 4 par rapport à 5 a modifié la prévalence signalée de plus de 11 points de pourcentage (65,6 % contre 54,3 %). En raison de cela, les comparaisons entre études et pays doivent être lues avec prudence.

Les analyses de méta-régression étaient également limitées par des données manquantes. Les données disponibles pour l'EDSS et la durée de la SEP n'étaient que de 25 et 43 points de données, respectivement, et 56 points de données ont été exclus en raison de valeurs manquantes. Certaines moyennes d'âge ont dû être estimées. Ces lacunes réduisent la précision des conclusions concernant les facteurs qui ont le plus d'importance.

Enfin, les chercheurs n'ont pas évalué le biais de publication, car les méthodes standard ne sont pas considérées comme adaptées aux études de prévalence. Cela signifie qu'il est possible que des études présentant des résultats différents aient été moins susceptibles d'être publiées, bien que l'analyse de sensibilité ait suggéré que les résultats globaux étaient stables.

Recommandations pour les patients et les cliniciens

Les auteurs tirent quatre recommandations principales de leurs résultats.

1. Dépister précocement et régulièrement. Les professionnels de santé devraient évaluer la fatigue chez les personnes atteintes de sclérose en plaques dès que possible et répéter cette évaluation au fil du temps, plutôt que d'attendre que les patients la signalent.
2. Se concentrer sur les groupes à forte prévalence. Une attention particulière est justifiée pour les patients plus âgés, ceux qui présentent un handicap plus important (EDSS supérieur à 4) ou ceux qui vivent avec la sclérose en plaques depuis plus de 10 ans. Une attention particulière est également justifiée pour les patients atteints de formes progressives de sclérose en plaques ou ayant un niveau d'éducation plus faible. Ces groupes supportent le fardeau le plus lourd de la fatigue.
3. Convenir du meilleur outil de dépistage. La grande variation causée par les différentes échelles de mesure de la fatigue montre que le domaine a besoin d'un consensus sur les questionnaires et les seuils à utiliser. Jusqu'à ce qu'un accord soit trouvé, comparer les taux de fatigue entre les études, les cliniques et les pays restera difficile.
4. Traiter la fatigue comme un problème central de la sclérose en plaques. Parce que la fatigue entraîne une perte de qualité de vie, le chômage et des demandes d'invalidité, elle devrait être gérée comme une priorité dans les soins pour la sclérose en plaques, et non comme une pensée secondaire.

Pour les patients, l'essentiel est pratique. Si vous avez une sclérose en plaques et que vous ressentez une fatigue persistante que le repos ne soulage pas, il s'agit d'un symptôme reconnu de votre maladie, et il est utile d'en parler à votre équipe soignante. Demandez des informations sur le dépistage et sur les options non médicamenteuses telles que l'activité physique, les changements alimentaires et la thérapie cognitivo-comportementale. Demandez également si l'un de vos autres symptômes ou médicaments pourrait contribuer à une fatigue secondaire.

Questions fréquemment posées

Quelle est la fréquence de la fatigue dans la sclérose en plaques ?

Dans une revue de 69 études couvrant 44 468 personnes atteintes de sclérose en plaques dans 27 pays, la prévalence mondiale globale de la fatigue était de 59,1 %. Cela signifie qu'environ 6 personnes sur 10 atteintes de sclérose en plaques dans le monde ressentent de la fatigue. Les estimations des études individuelles variaient considérablement, de 28,4 % à 88,2 %, principalement parce que différents questionnaires de mesure de la fatigue et différentes valeurs seuil ont été utilisés.

Quels groupes de personnes atteintes de sclérose en plaques sont plus susceptibles de souffrir de fatigue ?

La fatigue était plus fréquente chez les femmes, les patients âgés, ceux présentant un handicap plus important, ceux qui vivaient avec la sclérose en plaques depuis plus longtemps et ceux ayant un niveau d'éducation moins élevé. Par exemple, la prévalence était de 73,7 % chez les personnes ayant un score EDSS supérieur à 4, de 74,4 % dans la sclérose en plaques secondairement progressive, de 69,3 % chez les personnes âgées de 50 à 60 ans et de 63,4 % chez celles atteintes de sclérose en plaques depuis plus de 10 ans.

Le choix du questionnaire de fatigue influence-t-il la fréquence apparente de celle-ci ?

Oui. Dans l'analyse, l'échelle de fatigue utilisée a expliqué 46,4 % de la variation entre les études — la plus grande source unique. Le FSMC a donné l'estimation la plus élevée à 70,4 %, tandis que le MFIS avec un seuil de coupure de 38 a donné la plus faible à 51 %. Même au sein du FSS, un seuil de coupure de 4 a donné 65,6 % contre 54,3 % pour un seuil de coupure de 5.

La fatigue liée à la sclérose en plaques est-elle différente de la simple fatigue ordinaire ?

Oui. La fatigue liée à la sclérose en plaques est définie comme un manque significatif d'énergie physique et/ou mentale qui interfère avec les activités normales et souhaitées. Crucialement, elle est invalidante et ne s'améliore pas avec le repos ou le sommeil. Elle peut apparaître à n'importe quel stade de la maladie et constitue l'un des symptômes les plus courants et les plus lourds de la sclérose en plaques.

Quelles solutions peuvent aider contre la fatigue liée à la sclérose en plaques ?

Aucun médicament ne traite de manière convaincante la fatigue liée à la sclérose en plaques. Les approches non médicamenteuses — l'activité physique, les changements alimentaires et la thérapie cognitivo-comportementale — peuvent aider. Les auteurs de la revue recommandent un dépistage précoce et systématique de la fatigue, ainsi qu'une attention particulière aux groupes à forte prévalence. Ils recommandent également de convenir d'un outil de dépistage standard et de considérer la fatigue comme un problème central de la sclérose en plaques plutôt que comme une pensée secondaire.

Quelles sont les limites de cette revue mondiale sur la fatigue dans la sclérose en plaques ?

Elle a analysé des études publiées, et non des patients individuels. L'hétérogénéité était extrêmement élevée et la couverture inégale : plus de la moitié des études provenaient de la Région européenne, sans aucune provenant des régions africaine ou d'Asie du Sud-Est. La mesure variait considérablement, et la méta-régression a été limitée par des données manquantes. Le biais de publication n'a pas été évalué car les méthodes standard ne sont pas adaptées aux études de prévalence.

Je suis atteint de sclérose en plaques et ma fatigue s'aggrave — quand devrais-je demander un deuxième avis sur la prise en charge ?

La fatigue touche environ 59 % des personnes atteintes de sclérose en plaques dans le monde, et elle est plus fréquente chez celles présentant un handicap plus important, une durée de maladie plus longue, des formes progressives et un niveau d'éducation plus faible. Aucun médicament ne traite de manière convaincante la fatigue liée à la sclérose en plaques, et les approches non médicamenteuses telles que l'activité physique, les changements alimentaires et la thérapie cognitivo-comportementale peuvent aider. Un deuxième avis est raisonnable lorsque la fatigue n'est pas systématiquement dépistée. Un deuxième avis est également raisonnable lorsque des causes secondaires telles que les troubles du sommeil, les troubles de l'humeur ou les effets secondaires des traitements n'ont pas été réexaminés. Un deuxième avis est également raisonnable lorsque votre plan de prise en charge n'a pas été réévalué au fil du temps. Diagnostic Detectives Network fournit des deuxièmes avis d'experts indépendants.

Informations sur la source

Original article title: Global prevalence of fatigue in patients with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis.

Authors: Xiaodong Yi, Yue Zhang, Qiufeng Du, Jing Kang, Shuang Song, Tao Li, and Yunlan Jiang

Author affiliations: College of Nursing, Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, China; and Hospital of Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Journal: Frontiers in Neurology, Volume 15, Article 1457788

Publication details: Received 03 July 2024; Accepted 20 September 2024; Published 02 October 2024

DOI: 10.3389/fneur.2024.1457788

Study registration: PROSPERO international prospective register of systematic reviews, CRD42024499139

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