Fatiga y esclerosis múltiple: una mirada global a su frecuencia real

Tabla de contenidos

• Puntos clave
• Antecedentes: por qué la fatiga en la EM es importante
• Cómo realizaron el estudio los investigadores
• El hallazgo principal: prevalencia global del 59.1 %
• ¿Quiénes son los más afectados? Grupos clave de pacientes
• Cómo se midió la fatiga — y por qué importa la escala
• La fatiga en el mundo y según el nivel de ingresos
• ¿Qué explica las diferencias entre los estudios?
• Metarregresión: identificando las fuentes de variación
• Calidad de los estudios y riesgo de sesgo
• Qué significa esto para los pacientes
• Limitaciones: lo que el estudio no pudo demostrar
• Recomendaciones para pacientes y profesionales clínicos
• Preguntas frecuentes
• Información de la fuente

Puntos clave

• En una revisión de 69 estudios con 44 468 personas con EM en 27 países, la prevalencia global combinada de fatiga fue del 59.1 % — aproximadamente 6 de cada 10.
• La prevalencia de fatiga fue mayor en mujeres, pacientes de mayor edad, personas con mayor discapacidad, mayor duración de la esclerosis múltiple y menor nivel educativo.
• El cuestionario de fatiga utilizado explicó el 46.4% de la variación entre los estudios: la mayor fuente individual de diferencias en las estimaciones.
• La prevalencia combinada disminuyó del 64.4% en 2000–2009 al 51% en 2020–2023, lo que posiblemente refleje un mejor diagnóstico, tratamiento y manejo no farmacológico.
• Ningún medicamento trata de manera convincente la fatiga de la esclerosis múltiple; la actividad física, los cambios en la alimentación y la terapia cognitivo-conductual pueden ayudar.

Antecedentes: por qué es importante la fatiga en la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria y desmielinizante de larga duración —es decir, el sistema inmunitario ataca la capa protectora que rodea los nervios— que afecta el sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal). Es una de las causas más comunes de discapacidad no causada por lesiones entre los adultos jóvenes.

El número de personas con esclerosis múltiple está aumentando. Entre las ediciones de 2013 y 2020 del Atlas de la EM, la prevalencia notificada aumentó en todas las regiones de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hoy en día, alrededor de 2.8 millones de personas en todo el mundo tienen esclerosis múltiple. Las tasas son más altas en la Región Europea de la OMS (EUR) y en la Región de las Américas (AMR), y más bajas en la Región de África de la OMS (AFR) y en la Región del Pacífico Occidental (WPR).

La esclerosis múltiple se presenta en tres formas principales, definidas por la actividad de la enfermedad y el curso clínico:

• Esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR): brotes de síntomas seguidos de períodos de recuperación.
• Esclerosis múltiple secundaria progresiva (EMSP): un empeoramiento constante que a menudo sigue a años de EMRR.
• Esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP): empeoramiento gradual desde el inicio, sin brotes diferenciados.

Alrededor del 85% de las personas con esclerosis múltiple reciben primero un diagnóstico de EMRR, y muchas desarrollan después EMSP, con o sin brotes ocasionales además del deterioro constante.

Los síntomas varían ampliamente e incluyen espasticidad (rigidez muscular), dolor, fatiga, problemas de vejiga e intestino, dificultades para caminar, cambios en el estado de ánimo y trastornos del sueño. Entre ellos, la fatiga es uno de los más comunes y de los que más carga suponen.

Los investigadores definen la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple como «una falta significativa de energía física o mental, percibida por la persona o por su cuidador, que interfiere con las actividades normales y deseadas». Puede aparecer en cualquier etapa de la enfermedad. Es fundamental señalar que se diferencia del cansancio habitual: es incapacitante y no mejora con el descanso ni con el sueño.

Los médicos dividen la fatiga de la esclerosis múltiple en dos categorías para ayudar a orientar el tratamiento. La fatiga primaria se considera específica de la esclerosis múltiple. Aparece sin un desencadenante evidente y es consecuencia directa de los procesos patológicos subyacentes de la enfermedad. La fatiga secundaria tiene causas identificables: problemas de sueño, trastornos del estado de ánimo como ansiedad y depresión, efectos secundarios de los tratamientos modificadores de la enfermedad (TME, fármacos que frenan la esclerosis múltiple) y reducción de la actividad física. La biología exacta de la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple sigue siendo desconocida.

La fatiga tiene consecuencias graves en la vida real. Es una de las principales causas de mala calidad de vida relacionada con la salud y de desempleo entre las personas con esclerosis múltiple. También es un factor predictivo importante de solicitudes de prestaciones sociales como bajas por enfermedad y pensiones por discapacidad. Esto convierte a la fatiga en uno de los problemas más urgentes en la atención de la esclerosis múltiple.

En la actualidad, ningún tratamiento farmacológico (medicamento) trata de manera convincente la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple. Los enfoques no farmacológicos —actividad física, cambios en la alimentación y terapia cognitivo-conductual— pueden ayudar. Dado que estas opciones y la atención de la esclerosis múltiple en general han mejorado, la prevalencia de la fatiga puede estar cambiando con el tiempo. Existen más de una docena de cuestionarios de fatiga. Los cuestionarios más utilizados y recomendados son la Escala de Gravedad de la Fatiga (FSS), la Escala Modificada de Impacto de la Fatiga (MFIS) y la Escala de Fatiga para Funciones Motoras y Cognitivas (FSMC). Estas herramientas miden distintos aspectos de la fatiga y utilizan distintos valores de corte.

Este es el problema central que el nuevo estudio se propuso resolver. Los estudios individuales han notificado prevalencias de fatiga que van del 28.4% al 88.2%. Una revisión sistemática anterior de la bibliografía, con 12 estudios, notificó tasas del 36.5% al 78%. Hasta ahora, no existía un consenso mundial sobre la frecuencia real de la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple.

Cómo llevaron a cabo el estudio los investigadores

El equipo registró su protocolo en PROSPERO (una base de datos internacional de planes de revisiones sistemáticas, número CRD42024499139) y siguió las directrices PRISMA, la lista de verificación estándar para la presentación de informes de este tipo de investigación.

Se realizaron búsquedas en ocho bases de datos principales: PubMed, EMBASE, Cochrane Library, Web of Science, PsycINFO, CINAHL, la Infraestructura Nacional de Conocimiento de China (CNKI) y Wanfang. La búsqueda abarcó estudios en inglés y chino publicados desde el año 2000 y se completó el 31 de enero de 2024. Un bibliotecario de investigación ayudó a construir la estrategia de búsqueda.

Los estudios debían cumplir criterios estrictos para ser incluidos:

1. Investigación original observacional: diseños transversales, de cohortes o de casos y controles.
2. Participantes de 17 años o más con un diagnóstico de esclerosis múltiple, confirmado por un clínico o por autoinforme utilizando los criterios de Poser o de McDonald.
3. Publicación del texto completo en una revista revisada por pares.
4. Uso de una escala de fatiga validada con un valor de corte definido que indique fatiga clínicamente significativa.

Se excluyeron los estudios si incluían solo pacientes con síndrome clínicamente aislado o pacientes hospitalizados. Se excluyeron los estudios si la fatiga era un criterio de inclusión, si la muestra era menor de 100 personas, si los datos eran insuficientes para calcular la prevalencia o si los datos estaban duplicados.

Dos investigadores examinaron de forma independiente todos los registros y extrajeron los datos utilizando una hoja de datos probada en un estudio piloto. Los desacuerdos se resolvieron por consenso, y un autor designado tomó las decisiones finales. Para cada estudio, el equipo registró el año de publicación, el diseño, el tamaño de la muestra, la fuente de pacientes, el año de la encuesta, el país, los criterios diagnósticos, la edad de los pacientes, la distribución por sexo, la duración de la esclerosis múltiple y el fenotipo de la esclerosis múltiple. El equipo también registró la puntuación de la Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS) (una medida estándar de 0 a 10 de la discapacidad por esclerosis múltiple), el nivel educativo, los casos de fatiga, la escala de fatiga y el valor de corte.

La calidad se evaluó con dos herramientas estándar. La lista de verificación de la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (11 ítems) se utilizó para los estudios transversales, con una puntuación de 0 a 3 como calidad baja, de 4 a 7 como moderada y de 8 a 11 como alta. La escala de Newcastle-Ottawa (NOS) se utilizó para los estudios de casos y controles y de cohortes; las puntuaciones de 7 a 9 estrellas significaban bajo riesgo de sesgo, de 5 a 6 moderado y menos de 4 alto.

Para las estadísticas, el equipo utilizó el software R (versión 4.2.3) con el paquete "meta". Debido a que los estudios diferían entre sí, se utilizó un modelo de efectos aleatorios para agrupar las estimaciones de prevalencia con intervalos de confianza del 95 % (IC del 95 %, el rango que probablemente contiene el valor verdadero). Se aplicó la transformación de Freeman-Tukey para corregir las proporciones brutas sesgadas. La heterogeneidad (cuánto discrepaban los estudios entre sí) se midió con el estadístico Q de Cochrane y la prueba I², donde un I² del 75 % o más indica una heterogeneidad considerable. También se realizaron análisis de subgrupos, metarregresión y un análisis de sensibilidad que eliminó los estudios uno a uno para comprobar si los resultados se mantenían estables. La significación estadística se estableció en p < 0.05.

El hallazgo principal: prevalencia global del 59.1 %

La búsqueda produjo 7 258 registros. Después de eliminar los duplicados, el equipo evaluó 4 838 títulos y resúmenes, examinó 446 artículos de texto completo y finalmente incluyó 69 estudios.

Esos 69 estudios incluyeron 44 468 personas con esclerosis múltiple. El estudio promedio tenía 644 participantes, con un rango de 100 a 9 077. La edad media de los pacientes osciló entre 32.4 y 59.3 años. Las puntuaciones medias de la EDSS oscilaron entre 1.9 y 6.5. La duración media de la esclerosis múltiple osciló entre 4.1 y 22.2 años, y la proporción de participantes femeninas osciló entre el 55 % y el 86 %.

Las estimaciones de fatiga de los estudios individuales oscilaron entre el 28.4 % y el 88.2 %. Al agruparlas, la prevalencia global de fatiga relacionada con la esclerosis múltiple fue del 59.1 % (IC del 95 %: 55.9–62.2 %). En términos sencillos, aproximadamente 6 de cada 10 personas con esclerosis múltiple en todo el mundo experimentan fatiga.

La heterogeneidad fue muy alta (I² = 97.3 %, p < 0.01), lo que significa que los estudios individuales variaron mucho más de lo que el azar por sí solo explicaría. El análisis de sensibilidad mostró que las estimaciones se mantuvieron en gran medida sin cambios cuando se eliminaron los estudios con alto riesgo de sesgo de selección o de desgaste, lo que indica que los hallazgos fueron sólidos y fiables.

¿Quiénes son los más afectados? Grupos clave de pacientes

La fatiga no se distribuyó de manera uniforme. Varios grupos se destacaron.

Sexo. Quince estudios compararon directamente a hombres y mujeres. La prevalencia de fatiga fue del 58 % entre 6 982 mujeres, en comparación con el 56.5 % entre 2 598 hombres.

Edad. El análisis de subgrupos dividió a los pacientes en tres bandas de edad, y la prevalencia aumentó de manera constante con la edad:

• 30–40 años: 54.7 %
• 40–50 años: 58.6 %
• 50–60 años: 69.3 %

Nivel de discapacidad. Las personas con una puntuación en la EDSS superior a 4 tuvieron una prevalencia de fatiga del 73.7 %, considerablemente mayor que aquellas con una puntuación igual o inferior a 4. Esto representa aproximadamente 7 de cada 10 pacientes entre quienes tienen mayor discapacidad.

Duración de la enfermedad. Los pacientes que habían vivido con esclerosis múltiple durante más de 10 años tuvieron una prevalencia del 63.4 %, en comparación con el 55.6 % entre quienes tenían esclerosis múltiple desde hacía 10 años o menos.

Fenotipo de esclerosis múltiple. La fatiga se relacionó con la forma de la enfermedad. La esclerosis múltiple secundaria progresiva tuvo la prevalencia más alta, con un 74.4 % en 10 estudios, seguida de la esclerosis múltiple primaria progresiva con un 64.3 % en 8 estudios, y la esclerosis múltiple remitente recurrente con un 54.7 % en 15 estudios.

Educación. En 4 estudios, las personas con más de 12 años de educación tuvieron una prevalencia de fatiga menor (47.9 %) que aquellas con 12 años o menos (64.3 %).

En total, 15 estudios proporcionaron datos sobre la distribución por sexo, 15 informaron la fatiga según el fenotipo de esclerosis múltiple y 4 estimaron la prevalencia según el nivel educativo. De los 34 estudios que informaron los criterios diagnósticos de esclerosis múltiple, dos estudios anteriores utilizaron los criterios de Poser, y todos los posteriores utilizaron los criterios de McDonald actualizados continuamente (2001, 2005, 2010 y 2017).

Cómo se midió la fatiga y por qué es importante la escala

Los estudios incluidos utilizaron cuatro escalas de fatiga, y la elección de la escala tuvo un gran efecto en las cifras reportadas.

• Escala de Severidad de la Fatiga (FSS): utilizada por dos tercios de los estudios (n = 47).
• Escala Modificada de Impacto de la Fatiga (MFIS): utilizada por aproximadamente una quinta parte (n = 16).
• Escala de Fatiga para Funciones Motoras y Cognitivas (FSMC): utilizada por 4 estudios, con un punto de corte de 43 (puntuación total).
• EMIF-SEP: una versión francesa validada de la Escala de Impacto de la Fatiga, utilizada por 1 estudio con un punto de corte de 55 (puntuación total).

Un estudio adicional utilizó tanto la FSS como la MFIS, con puntos de corte de 4 (puntuación media) y 38 (puntuación total), respectivamente.

Incluso dentro de la misma escala, los valores de corte difirieron. De los 47 estudios con FSS, 28 definieron la fatiga con un punto de corte de 4 (puntuación media), 17 utilizaron un punto de corte de 5 (puntuación media) y 2 utilizaron puntos de corte de 4.5 (puntuación media) y 28 (puntuación total). De los 16 estudios con MFIS, 14 utilizaron una puntuación total de 38 como punto de corte, mientras que 2 utilizaron 35.5 y 45.

Estas diferencias produjeron estimaciones de prevalencia muy distintas. La FSMC dio la estimación más alta, con un 70.4 %. La MFIS con un punto de corte de 38 dio la más baja, con un 51 %. Para la FSS, un punto de corte de 4 arrojó un 65.6 %, mientras que un punto de corte de 5 arrojó un 54.3 %.

La fatiga en el mundo y según el nivel de ingresos

Los 69 estudios abarcaron 21 años (desde 2002 en adelante) y 27 países de cuatro regiones de la OMS. Más de la mitad (n = 36) se realizaron en la Región de Europa, y ninguno provino de la Región de África ni de la Región de Asia Sudoriental. Dos estudios fueron binacionales (EE. UU. y Suecia; Turquía e Israel), y tres fueron multinacionales.

Los países que más estudios aportaron fueron EE. UU. (n = 9), Argentina (n = 5), el Reino Unido (n = 4), Italia (n = 4), Australia (n = 4), Arabia Saudita (n = 3), los Países Bajos (n = 3), China (n = 3) y Finlandia (n = 3).

Los cinco países con la mayor prevalencia de fatiga fueron:

1. Austria: 80 %
2. Noruega: 79.5 %
3. Reino Unido: 69.8 %
4. Suiza: 69.2 %
5. Lituania: 68.6 %

Por región de la OMS, la Región de Europa tuvo la prevalencia combinada más alta (61.2 %) y la Región del Pacífico Occidental la más baja (54.2 %).

Por nivel de ingresos, según el ingreso nacional bruto per cápita del Banco Mundial, la mayoría de los estudios provinieron de países de ingresos altos (n = 53, o 77 %), seguidos de los países de ingresos medios altos. La prevalencia de fatiga fue significativamente mayor en los países de ingresos altos (59.9 %) que en los de ingresos medios altos (53.4 %).

En cuanto al lugar de reclutamiento de los pacientes, casi la mitad de los estudios fueron de base poblacional (n = 34), 24 se realizaron en consultorios ambulatorios de esclerosis múltiple y 4 tuvieron lugar en Centros de Investigación Médica en EM. La mayoría de los estudios utilizaron un diseño transversal (n = 64, o 93 %), 4 fueron de casos y controles y 1 fue un estudio de cohorte.

¿Qué explica las diferencias entre los estudios?

Los investigadores realizaron análisis de subgrupos para explicar la heterogeneidad extremadamente alta. Los resultados fueron sorprendentes.

• Tamaño de la muestra: los estudios con más de 1000 participantes informaron una prevalencia del 67 % frente al 59.9 % de los estudios más pequeños.
• Año de la encuesta: la prevalencia disminuyó cada década: 64.4 % en 2000–2009, 59.6 % en 2010–2019 y 51 % en 2020–2023.
• Proporción de mujeres: 49.9 % en estudios con menos del 60 % de mujeres, 58.5 % en aquellos con 60–80 % de mujeres y 64.6 % en aquellos con 80 % o más de mujeres.
• Origen de los pacientes: 61.4 % en estudios de base poblacional, 58.9 % en estudios ambulatorios, 50.2 % en Centros de Investigación Médica en EM y 54.9 % en poblaciones mixtas.

De las 10 características de los estudios y las muestras examinadas, todas excepto la región de la OMS y el origen de los pacientes tuvieron un impacto estadísticamente significativo en la prevalencia de fatiga informada. Esto significa que es probable que estos factores sean fuentes genuinas de variación entre los estudios y no ruido aleatorio.

La disminución a lo largo del tiempo es notable. La prevalencia cayó más de 13 puntos porcentuales entre el período de encuesta más temprano y el más reciente. Esto puede reflejar un mejor diagnóstico y tratamiento de la EM, un mayor uso del manejo no farmacológico de la fatiga o cambios en las prácticas de medición.

Metarregresión: identificación de las fuentes de variación

Incluso dentro de los subgrupos, los estudios seguían discrepando ampliamente. Por eso, el equipo realizó una metarregresión, una técnica estadística que evalúa qué factores explican las diferencias entre los estudios.

Cuatro factores se vincularon significativamente con la heterogeneidad y, en conjunto, explicaron el 86.4 % de la varianza entre los estudios:

• Escala de fatiga: 46.4 % de la varianza, con diferencia la mayor fuente individual.
• Puntuación en la EDSS (nivel de discapacidad): 18.4%.
• Edad: 14.6%.
• Duración de la esclerosis múltiple: 7.1%.

En otras palabras, el cuestionario elegido por un estudio influyó más que cualquier otra cosa a la hora de determinar si se informaba una tasa de fatiga alta o baja. La EDSS y la duración de la esclerosis múltiple tenían 25 y 43 puntos de datos disponibles, respectivamente, para estos análisis. Para las variables restantes, se excluyeron 56 puntos de datos por falta de información. Los valores faltantes de edad media se completaron utilizando medianas, un enfoque previamente validado. El equipo no evaluó el sesgo de publicación, porque los métodos estándar, como los gráficos en embudo, no son adecuados para los estudios de prevalencia.

Calidad del estudio y riesgo de sesgo

En general, la calidad de los estudios fue razonable, pero hubo debilidades notables.

Entre los cuatro estudios de casos y controles y el estudio de cohorte, las puntuaciones de la escala de Newcastle-Ottawa oscilaron entre 4 y 6 estrellas, lo que indica un riesgo moderado de sesgo. Entre los 64 estudios transversales, la puntuación media de la AHRQ fue de 7.6 (rango 5–10), lo que apunta a un riesgo general de sesgo bajo. De estos, el 59% se calificaron como de "calidad moderada" y 28 estudios (41%) se calificaron como de "alta calidad".

Los principales problemas que aumentaron el riesgo de sesgo fueron:

• Detalle insuficiente sobre los métodos de control de calidad para las medidas de resultado.
• Uso de evaluadores no cegados (evaluadores que sabían a qué grupo pertenecían los pacientes).
• Manejo poco claro de los datos faltantes en los análisis estadísticos.

Qué significa esto para los pacientes

El mensaje principal es simple: la fatiga es la norma, no la excepción, en la esclerosis múltiple. Alrededor de 6 de cada 10 personas con esclerosis múltiple en todo el mundo viven con ella, y la cifra real puede ser mayor en ciertos grupos.

De los datos se derivan varias implicaciones prácticas.

En primer lugar, la fatiga merece atención rutinaria en cada etapa de la atención de la esclerosis múltiple, no solo cuando el paciente la menciona. Los autores del estudio enfatizan que los profesionales de la salud deben detectar y manejar la fatiga lo antes posible, en lugar de esperar a que se vuelva incapacitante.

En segundo lugar, ciertos pacientes deben ser vigilados especialmente de cerca. Los datos apuntan a una mayor prevalencia entre:

• Personas con mayor discapacidad (EDSS superior a 4: 73.7%)
• Aquellos con esclerosis múltiple secundaria progresiva (74.4%)
• Personas de 50 a 60 años (69.3%)
• Aquellos que han tenido esclerosis múltiple durante más de 10 años (63.4%)
• Personas con 12 años de educación o menos (64,3 %)

En tercer lugar, los pacientes deben saber que la fatiga que sienten es una característica reconocida y medible de la esclerosis múltiple, no un fracaso personal ni algo que simplemente deban soportar. Es importante ser conscientes de que la fatiga no se puede solucionar con descanso o sueño, tanto para los pacientes como para las personas que los apoyan.

En cuarto lugar, la disminución constante de la prevalencia desde el año 2000 (del 64,4 % al 51 %) es alentadora. Sugiere que las mejoras en el diagnóstico, el tratamiento y el manejo no farmacológico de la fatiga en la esclerosis múltiple pueden estar marcando una diferencia real con el tiempo.

Limitaciones: lo que el estudio no pudo demostrar

Este es un análisis de estudios publicados, no un estudio nuevo de pacientes individuales, por lo que conlleva limitaciones inherentes.

La heterogeneidad fue extremadamente alta (I² = 97,3 %) e, incluso después de los análisis de subgrupos y de metarregresión, se mantuvo una variación sustancial dentro de los grupos. Los autores identificaron la escala de fatiga como el principal factor determinante, pero otros factores no medidos también podrían influir.

La cobertura fue desigual. Más de la mitad de los estudios procedían de la Región de Europa y no hubo ningún estudio de la Región de África ni de la Región de Asia Sudoriental. Dos de las cuatro regiones de la OMS no estuvieron representadas. Esto significa que la estimación global se apoya en gran medida en datos de Europa, las Américas y otras regiones bien estudiadas. Es posible que la estimación global no refleje la experiencia de los pacientes de las partes del mundo insuficientemente representadas.

La medición varió ampliamente. Los estudios utilizaron diferentes escalas, diferentes valores de corte e incluso diferentes definiciones de lo que cuenta como «fatiga clínicamente significativa». Por ejemplo, el punto de corte de la FSS de 4 frente a 5 cambió la prevalencia notificada en más de 11 puntos porcentuales (65,6 % frente a 54,3 %). Debido a esto, las comparaciones entre estudios y países deben interpretarse con cautela.

Los análisis de metarregresión también se vieron limitados por la falta de datos. La EDSS y la duración de la esclerosis múltiple solo disponían de 25 y 43 puntos de datos, y se excluyeron 56 puntos de datos por valores faltantes. Hubo que estimar algunas edades medias. Estas lagunas reducen la precisión de los hallazgos sobre qué factores son más importantes.

Por último, los investigadores no evaluaron el sesgo de publicación, porque los métodos estándar no se consideran adecuados para los estudios de prevalencia. Esto significa que es posible que los estudios con resultados diferentes tuvieran menos probabilidades de publicarse, aunque el análisis de sensibilidad sugirió que los hallazgos generales eran estables.

Recomendaciones para pacientes y médicos

Los autores extraen cuatro recomendaciones principales de sus hallazgos.

1. Detectar de forma temprana y sistemática. Los profesionales sanitarios deben evaluar la fatiga en las personas con esclerosis múltiple lo antes posible y repetir la evaluación con el tiempo, en lugar de esperar a que los pacientes la comuniquen.
2. Centrarse en los grupos de alta prevalencia. Se justifica una atención adicional en los pacientes de mayor edad, con mayor discapacidad (EDSS superior a 4) o que han vivido con esclerosis múltiple durante más de 10 años. También se justifica una atención adicional en los pacientes con formas progresivas de esclerosis múltiple o con niveles educativos más bajos. Estos grupos soportan la mayor carga de fatiga.
3. Acordar la mejor herramienta de detección. La enorme variación causada por las diferentes escalas de fatiga demuestra que el campo necesita un consenso sobre qué cuestionarios y puntos de corte utilizar. Hasta entonces, comparar las tasas de fatiga entre estudios, clínicas y países seguirá siendo difícil.
4. Tratar la fatiga como un problema central de la esclerosis múltiple. Dado que la fatiga provoca pérdida de calidad de vida, desempleo y solicitudes de discapacidad, debe gestionarse como una prioridad en la atención de la esclerosis múltiple, no como una cuestión secundaria.

Para los pacientes, la conclusión es práctica. Si tiene esclerosis múltiple y experimenta fatiga persistente que el descanso no alivia, se trata de un síntoma reconocido de su enfermedad y vale la pena comentarlo con su equipo asistencial. Pregunte por las pruebas de detección y por las opciones no farmacológicas, como la actividad física, los cambios en la dieta y la terapia cognitivo-conductual. Pregunte también si alguno de sus otros síntomas o medicamentos podría estar contribuyendo a una fatiga secundaria.

Preguntas frecuentes

¿Qué tan frecuente es la fatiga en la esclerosis múltiple?

En una revisión de 69 estudios que abarcaron a 44 468 personas con esclerosis múltiple en 27 países, la prevalencia global combinada de fatiga fue del 59,1 %. Esto significa que aproximadamente 6 de cada 10 personas con esclerosis múltiple en todo el mundo experimentan fatiga. Las estimaciones de los estudios individuales variaron ampliamente, del 28,4 % al 88,2 %, en gran parte porque se utilizaron diferentes cuestionarios de fatiga y valores de corte.

¿Qué grupos de personas con esclerosis múltiple tienen más probabilidades de presentar fatiga?

La fatiga fue más frecuente en mujeres, pacientes de mayor edad, personas con mayor discapacidad, quienes habían vivido más tiempo con esclerosis múltiple y quienes tenían menor nivel educativo. Por ejemplo, la prevalencia fue del 73,7 % en personas con una puntuación en la EDSS superior a 4, del 74,4 % en la esclerosis múltiple secundaria progresiva, del 69,3 % en personas de 50 a 60 años y del 63,4 % en quienes tenían esclerosis múltiple desde hacía más de 10 años.

¿La elección del cuestionario de fatiga afecta la frecuencia con la que aparece la fatiga?

Sí. En el análisis, la escala de fatiga utilizada explicó el 46,4 % de la variación entre los estudios, la mayor fuente única de variación. La FSMC arrojó la estimación más alta, del 70,4 %, mientras que la MFIS con un punto de corte de 38 arrojó la más baja, del 51 %. Incluso dentro de la FSS, un punto de corte de 4 produjo un 65,6 % frente a un 54,3 % con un punto de corte de 5.

¿La fatiga relacionada con la esclerosis múltiple es diferente del cansancio habitual?

Sí. La fatiga relacionada con la esclerosis múltiple se define como una falta significativa de energía física o mental que interfiere con las actividades normales y deseadas. Fundamentalmente, es discapacitante y no mejora con el descanso ni con el sueño. Puede aparecer en cualquier etapa de la enfermedad y es uno de los síntomas más frecuentes y más gravosos de la esclerosis múltiple.

¿Qué puede ayudar con la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple?

Ningún medicamento trata de manera convincente la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple. Los enfoques no farmacológicos —actividad física, cambios en la alimentación y terapia cognitivo-conductual— pueden ayudar. Los autores de la revisión recomiendan detectar la fatiga de forma temprana y sistemática, y prestar especial atención a los grupos de alta prevalencia. Los autores de la revisión también recomiendan acordar una herramienta de detección estándar y tratar la fatiga como un problema central de la esclerosis múltiple y no como una cuestión secundaria.

¿Cuáles son las limitaciones de esta revisión global sobre la fatiga en la esclerosis múltiple?

Analizó estudios publicados, no pacientes individuales. La heterogeneidad fue extremadamente alta y la cobertura fue desigual: más de la mitad de los estudios procedían de la Región de Europa, y ninguno de las Regiones de África o Asia Sudoriental. La medición varió ampliamente y la metarregresión se vio limitada por la falta de datos. El sesgo de publicación no se evaluó porque los métodos estándar no son adecuados para los estudios de prevalencia.

Tengo esclerosis múltiple y mi fatiga está empeorando: ¿cuándo debería buscar una segunda opinión sobre cómo se está manejando?

La fatiga afecta a aproximadamente el 59 % de las personas con esclerosis múltiple en todo el mundo, y es más frecuente en quienes tienen mayor discapacidad, mayor duración de la enfermedad, formas progresivas y menor nivel educativo. Ningún medicamento trata de manera convincente la fatiga relacionada con la esclerosis múltiple, y los enfoques no farmacológicos, como la actividad física, los cambios en la alimentación y la terapia cognitivo-conductual, pueden ayudar. Una segunda opinión es razonable cuando la fatiga no se está detectando de forma sistemática. Una segunda opinión también es razonable cuando no se han revisado causas secundarias, como problemas de sueño, trastornos del estado de ánimo o efectos secundarios del tratamiento. Una segunda opinión también es razonable cuando el plan de manejo no se ha reevaluado con el tiempo. Diagnostic Detectives Network ofrece segundas opiniones expertas e independientes.

Información de la fuente

Original article title: Global prevalence of fatigue in patients with multiple sclerosis: a systematic review and meta-analysis.

Authors: Xiaodong Yi, Yue Zhang, Qiufeng Du, Jing Kang, Shuang Song, Tao Li, and Yunlan Jiang

Author affiliations: College of Nursing, Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, China; and Hospital of Chengdu University of Traditional Chinese Medicine, Chengdu, Sichuan, China

Journal: Frontiers in Neurology, Volume 15, Article 1457788

Publication details: Received 03 July 2024; Accepted 20 September 2024; Published 02 October 2024

DOI: 10.3389/fneur.2024.1457788

Study registration: PROSPERO international prospective register of systematic reviews, CRD42024499139

Nota: Este artículo orientado al paciente se basa en investigaciones revisadas por pares. Es una publicación de acceso abierto distribuida bajo los términos de la Licencia Creative Commons Atribución (CC BY). Todas las figuras, estadísticas y conclusiones presentadas aquí provienen directamente de la revisión sistemática y metaanálisis original. Los pacientes deben consultar cualquier duda sobre su propia fatiga relacionada con la esclerosis múltiple con su equipo de atención médica, ya que este artículo es solo informativo y no sustituye el consejo médico personalizado.