Comprendre la diarrhée aux acides biliaires : conseils d'experts pour le diagnostic et le traitement

Table des matières

• Points clés
• Contexte : qu'est-ce que la diarrhée aux acides biliaires ?
• Comment cette enquête d'experts a été menée
• Quel nom devrait être donné à cette affection ?
• Affections associées reconnues
• Symptômes orientant vers une diarrhée aux acides biliaires
• Examens diagnostiques : comment la DAB est confirmée
• Décisions thérapeutiques et taux de réponse attendus
• Posologies et modes d'administration des médicaments
• Suivi et amélioration de l'expérience patient
• Discussion d'experts : ce que cela signifie pour les patients
• Limites de l'étude
• Recommandations pour les patients
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• La diarrhée aux acides biliaires est fréquente mais sous-diagnostiquée, avec souvent plus de 5 ans de retard au diagnostic.
• Le test SeHCAT est le test de référence ; tous les 21 experts interrogés l'utilisent.
• Symptômes typiques : selles molles fréquentes, urgences fécales et incontinence fécale.
• Les séquestrants des acides biliaires sont efficaces ; les cas graves répondent dans plus de 70 % des cas.
• Demandez à être évalué pour une malabsorption des acides biliaires (MAB) si vous avez de la diarrhée après l'ablation de la vésicule biliaire ou une chirurgie iléale.

Contexte : Qu'est-ce que la diarrhée aux acides biliaires ?

Les acides biliaires sont des fluides digestifs produits par le foie qui aident à décomposer les graisses dans l'intestin grêle. Normalement, la plupart de ces acides biliaires sont réabsorbés dans la dernière section de l'intestin grêle (l'iléon terminal) et recyclés vers le foie. Lorsque ce processus dysfonctionne, un excès d'acides biliaires déborde dans le côlon (gros intestin), où ils provoquent la sécrétion d'eau et d'électrolytes dans l'intestin. Le résultat est une série de symptômes digestifs pénibles.

Cette affection est reconnue depuis plus de 50 ans, sous le nom initial de « choléréique entéropathie ». Aujourd'hui, elle est connue sous plusieurs noms, notamment diarrhée aux acides biliaires (DAB), malabsorption des acides biliaires (MAB) et malabsorption des sels biliaires. La compréhension scientifique a considérablement évolué, et l'affection est désormais reconnue comme beaucoup plus fréquente qu'on ne le pensait précédemment.

Il existe deux catégories principales de MAB. La MAB secondaire survient lorsqu'il existe une cause sous-jacente claire, telle que :

• L'ablation chirurgicale d'une partie de l'iléon (résection iléale), souvent pour maladie de Crohn
• Une maladie de Crohn active affectant l'intestin grêle
• La chimiothérapie anticancéreuse
• L'irradiation pelvienne (radiothérapie de la région pelvienne)

La MAB primaire ou idiopathique survient lorsqu'aucune telle cause ne peut être identifiée. Cette forme est courante et représente un sous-ensemble significatif des personnes diagnostiquées avec une diarrhée fonctionnelle chronique ou un syndrome de l'intestin irritable à prédominance diarrhéique (SII-D). Chez la plupart de ces patients, il n'y a pas de défaut réel de l'absorption des acides biliaires. Au contraire, le problème est que le foie produit trop d'acides biliaires. Cela a été démontré par des études montrant des niveaux sanguins accrus d'un précurseur des acides biliaires appelé 7α-OH-4-cholestén-3-one (abrégé en C4) et une altération de la rétroaction exercée par une hormone appelée facteur de croissance des fibroblastes 19 (FGF19), produite dans l'iléon.

L'une des constatations particulièrement préoccupantes issues des enquêtes auprès des patients est la faible reconnaissance professionnelle de cette affection. De nombreux patients subissent des retards diagnostiques dépassant 5 ans, endurant des symptômes persistants tout en cherchant des réponses. Il existe un important besoin non satisfait en matière de contrôle des symptômes, et beaucoup de patients restent sans traitement efficace pendant des années.

Comment cette enquête d'experts a été menée

Afin d'établir à quoi ressemble réellement la meilleure pratique actuelle, le Réseau britannique sur la diarrhée liée aux acides biliaires (UK-BARDN) a été créé en 2017 en tant que forum pour les chercheurs ayant récemment publié des travaux sur la MAB/la BAM. L'équipe de recherche a identifié les domaines de débat dans le diagnostic et la prise en charge, et a élaboré une enquête composée de 24 questions.

L'enquête a été diffusée en ligne via Survey Monkey à la fin de l'année 2018 auprès de 21 cliniciens membres de l'UK-BARDN. Tous ces cliniciens avaient publié des recherches sur la MAB. Au moment de l'enquête, 95 % occupaient un poste de consultant au sein du NHS (le Service national de santé britannique) ; ce taux est depuis devenu de 100 %. Un remarquable taux de réponse de 100 % a été obtenu.

Il ne s'agissait pas de médecins ayant une exposition occasionnelle à cette affection. Lorsqu'on leur a demandé combien de patients ils avaient diagnostiqués avec une MAB :

• 85 % avaient diagnostiqué plus de 50 patients
• 48 % avaient diagnostiqué plus de 100 patients

Au total, l'enquête représente l'expérience collective de plus de 20 gastro-entérologues britanniques qui ont traité plus de 1 000 patients atteints de BAD. Des comparaisons statistiques ont été effectuées à l'aide du test exact de Fisher, une valeur p de 0,05 étant considérée comme statistiquement significative.

Comment cette affection devrait-elle être nommée ?

La terminologie utilisée pour cette affection a considérablement varié au fil des ans, ce qui peut prêter à confusion pour les patients qui rencontrent différents termes dans leurs dossiers médicaux, sur Internet ou lors de consultations. Les experts ont été interrogés afin de savoir s'il existait un terme privilégié :

• 57 % ont préféré « diarrhée aux acides biliaires » comme premier choix
• 14 % ont préféré « malabsorption des acides biliaires »
• 29 % ont utilisé l'un ou l'autre terme selon les circonstances cliniques

En ce qui concerne la classification des différents types d'affection, 89 % ont préféré les termes « primaire ou secondaire » pour décrire la cause. La deuxième préférence était « types 1, 2 et 3 », et la troisième « surproduction ou malabsorption ». Cela signifie que les patients rencontreront très probablement les termes « BAD primaire » (aucune cause sous-jacente identifiable) ou « BAD secondaire » (provoquée par une autre affection ou une intervention chirurgicale).

Affections associées reconnues

Les experts ont été interrogés sur les affections spécifiques qu'ils reconnaissent comme étant associées à une incidence plus élevée de BAD. La majorité a identifié un large éventail d'affections, présentées ici avec le pourcentage de répondants ayant reconnu chaque association :

• Résection iléale (ablation chirurgicale d'une partie de l'iléon)
• maladie de Crohn
• Hémicolectomie droite (ablation chirurgicale du côté droit du côlon)
• Cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire)
• Radiothérapie pelvienne ou abdominale
• Syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée prédominante (SII-D)
• Maladie fonctionnelle intestinale avec diarrhée
• Colite microscopique (un type d'inflammation intestinale visible uniquement au microscope)
• chirurgie bariatrique (chirurgie de la perte de poids)
• pullulation microbienne de l'intestin grêle (SIBO)
• Gastrectomie partielle (ablation chirurgicale d'une partie de l'estomac)

Cette liste est importante pour les patients car elle met en évidence le fait que la DAB peut se développer après une chirurgie, après un traitement contre le cancer ou en association avec d'autres affections digestives. Si vous présentez l'une de ces affections et souffrez de diarrhée chronique, la DAB doit être envisagée comme une cause possible.

Symptômes orientant vers la diarrhée aux acides biliaires

Comprendre quels symptômes doivent déclencher un test de dépistage de la DAB est essentiel pour améliorer les taux de diagnostic. Les experts ont été interrogés sur les symptômes spécifiques qui les amèneraient à envisager un test diagnostique. Les résultats sont présentés dans le tableau ci-dessous :

• Présence constante de selles molles – 86 % des répondants
• Fréquence des selles supérieure à 6 fois par jour – 86 %
• Fréquence des selles de 3 à 6 fois par jour – 81 %
• Selles molles intermittentes – 76 %
• Poussées d'impérieux besoin de déféquer au moins une fois par semaine (le besoin soudain et intense d'atteindre les toilettes) – 67 %
• Incontinence fécale au moins une fois par semaine (fuites accidentelles de selles) – 62 %

De manière intéressante, la majorité des experts ont indiqué qu'ils n'envisageraient pas systématiquement un test de dépistage de la DAB sur la base de plusieurs autres symptômes, notamment :

• Prise ou perte de poids associée à des selles molles
• Alternance de selles molles et dures
• Maculation fécale anale (fuite mineure sans incontinence complète)
• Fréquence des selles de seulement 1 à 3 fois par jour
• Douleurs abdominales associées ou soulagées par la défécation
• Selles spécifiquement de couleur jaune ou verte (une croyance couramment répétée qui ne s'est pas confirmée dans la pratique des experts)

Ces résultats sont précieux pour les patients et les médecins généralistes : si vous présentez des selles molles persistantes à plusieurs reprises par jour, un impérieux besoin de déféquer ou une incontinence, il est utile d'aborder avec votre médecin la possibilité d'un test de dépistage de la DAB, même si l'on vous a dit que vos symptômes n'étaient « qu'un syndrome de l'intestin irritable ».

Tests diagnostiques : comment la DAB est confirmée

L'enquête a demandé aux experts quels tests diagnostiques ils utilisent pour la DAB. Il y a eu un vainqueur clair : tous les répondants (100 %) ont sélectionné le test SeHCAT comme test diagnostique de la DAB.

Qu'est-ce que le test SeHCAT ?

Le test au SeHCAT (scintigraphie à l'acide tauroselcholique) utilise une petite quantité de matériau radioactif — spécifiquement, du 75Se-sélénahomotaurolcholate marqué par radiomarquage au sélénium-23 — lié à un acide biliaire synthétique. Cette méthode a été développée dans les années 1980. Le patient avale une capsule contenant cette substance, et une caméra gamma spéciale mesure la quantité de celle-ci qui est retenue dans l'organisme sur 7 jours. Un taux de rétention faible signifie que les acides biliaires fuient vers le côlon au lieu d'être réabsorbés — confirmant ainsi le diagnostic de BAD.

Le test SeHCAT a montré sa capacité à prédire la réponse à divers traitements, y compris la colestyramine, le colestipol, le colésévélam, un régime pauvre en graisses et même un médicament appelé acide obéticholique. Son utilisation au Royaume-Uni a considérablement augmenté, en particulier au cours de la dernière décennie.

Autres tests diagnostiques

Les analyses sanguines ont également été reconnues comme des outils diagnostiques utiles par une majorité d'experts, bien que moins couramment que le SeHCAT :

• Test sanguin FGF19 – reconnu par 61 %
• Test sanguin C4 – reconnu par 57 %
• Essai thérapeutique (administration d'un traitement pour voir si les symptômes s'améliorent) – reconnu par 47 %

Les collectes fécales d'acides biliaires sont considérées comme peu populaires auprès des patients, mais elles ont été optimisées par les chercheurs du Mayo Clinic aux États-Unis pour inclure le pourcentage d'acides biliaires primaires. Il est important de noter que le test SeHCAT n'est pas disponible aux États-Unis et n'y est pas agréé, ce qui a considérablement entravé la compréhension et la reconnaissance mondiales de la BAD. Cette disponibilité limitée a également freiné le développement de nouveaux médicaments et de lignes directrices formelles de consensus. Les experts de cette enquête avaient une expérience personnelle limitée des tests fécaux d'acides biliaires, du C4 et du FGF19, de sorte qu'ils n'étaient pas des éléments majeurs pris en compte dans cette enquête.

Qui devrait avoir accès au test SeHCAT ?

Disposer d'un test diagnostique est une chose ; pouvoir y accéder en est une autre. Les experts ont été interrogés sur l'accès au SeHCAT, au FGF19, au C4 et aux tests fécaux dans les hôpitaux — tous ont été jugés appropriés. Cependant, un résultat frappant a été que seulement 50 % des experts estimaient que les médecins généralistes (MG, c'est-à-dire les médecins de famille) devraient avoir un accès direct au test SeHCAT. Il a été reconnu que tant les hôpitaux que les MG réaliseraient également des essais thérapeutiques.

À quelle fréquence le SeHCAT est-il utilisé dans différentes situations cliniques ?

L'enquête a dépassé la simple disponibilité et a demandé aux experts à quelle fréquence ils demanderaient effectivement un SeHCAT ou un essai thérapeutique dans des scénarios cliniques spécifiques. Les résultats sont détaillés dans le tableau 2 de l'article original et résumés ci-dessous. Les experts ont été invités à classer leur utilisation comme « toujours » (>99 % du temps), « généralement » (>70 %), « parfois » (30–70 %), « rarement » (<30 %) ou « jamais » (0 %).

Diarrhée fonctionnelle (diarrhée sans douleur abdominale ni ballonnements importants, persistant depuis plus de 6 mois) :

• Le SeHCAT serait demandé généralement (plus de 70 % du temps) par 80 % des répondants
• Un essai thérapeutique serait généralement utilisé par seulement 10 %
• Cette différence était hautement statistiquement significative (p<0,001), ce qui signifie qu'il est extrêmement peu probable qu'elle soit due au hasard

Syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée prédominante (SII-D) — plus de 25 % des selles étant de type 6/7 sur l'échelle de Bristol (BSFS) au cours des 3 derniers mois :

• Le SeHCAT a été généralement demandé par 70 % des répondants
• Cela était significativement plus élevé que ceux qui utiliseraient un essai thérapeutique (p<0,002)

Syndrome de l'intestin irritable avec transit mixte (plus de 25 % des selles de type 6/7 et plus de 25 % de type 1/2) :

• Le SeHCAT a généralement été demandé par 43 %
• Au moins parfois (plus de 30 % du temps) par 62 %
• Rarement utilisé par 38 %

Syndrome de l'intestin irritable avec constipation (moins de 25 % des selles de type 6/7, plus de 25 % de type 1/2) :

• Le SeHCAT a rarement été utilisé par 50 % des répondants

Diarrhée post-cholécystectomie (diarrhée débutant après l'ablation de la vésicule biliaire) :

• Le SeHCAT a généralement été utilisé par 71 %
• Un essai thérapeutique a généralement été utilisé par 36 % (p=0,08, une tendance mais pas tout à fait statistiquement significative)
• En incluant ceux qui utiliseraient le test au moins parfois, le SeHCAT a été significativement plus utilisé qu'un essai (90 % contre 50 %, p=0,02)

Maladie de Crohn avec diarrhée, résection iléale de 50 à 100 cm et marqueurs inflammatoires négatifs :

• Un essai thérapeutique serait utilisé aussi souvent que le SeHCAT par environ la moitié des répondants
• L'un ou l'autre test a été considéré au moins parfois par au moins 70 % des répondants

Même scénario clinique mais avec des marqueurs inflammatoires élevés (protéine C-réactive sérique et calprotectine fécale) :

• Le SeHCAT a été utilisé par plus de 50 % au moins parfois
• Cependant, l'utilisation d'un essai thérapeutique était beaucoup moins probable que lorsque les marqueurs inflammatoires étaient négatifs (p=0,02)

Cette tendance est cliniquement logique : lorsqu'un patient présente une maladie de Crohn active avec une inflammation claire, les médecins sont plus prudents à propos des traitements avant de confirmer la cause de la diarrhée par un test formel.

Décisions thérapeutiques et taux de réponse attendus

Une fois la malabsorption des acides biliaires confirmée, que se passe-t-il ensuite ? Les experts ont été interrogés sur la probabilité d'offrir un traitement (avec des séquestrants des acides biliaires) en fonction du résultat du SeHCAT du patient. Les résultats sont frappants et cliniquement importants.

Les résultats du SeHCAT sont exprimés en pourcentage d'acide biliaire radioactif retenu à 7 jours. Une rétention plus faible signifie une fuite d'acides biliaires plus sévère. L'approche des experts était la suivante :

• Maladie sévère (rétention de SeHCAT 0–5 %) : Tous les répondants (100 %) toujours traiteraient ces patients
• Maladie modérée (SeHCAT 5–10 %) : 86 % traiteraient toujours ; le reste traiterait habituellement
• Maladie légère (SeHCAT 10–15 %) : 86 % traiteraient habituellement
• Limite (SeHCAT 15–20 %) : 80 % proposeraient parfois un traitement
• Normal (SeHCAT >20 %) : Le traitement était rarement proposé

Taux de réponse prévus au traitement

Les experts ont également été interrogés sur le taux de réponse qu'ils attendraient après optimisation du traitement par séquestrants des acides biliaires (BAS) pour chaque catégorie de SeHCAT. Le taux de réponse prévu varie inversement avec les valeurs de SeHCAT — c'est-à-dire que plus la rétention est faible, meilleure est la réponse attendue. La distribution complète est indiquée ci-dessous :

• SeHCAT 0–5 % : 53 % des experts ont prévu une réponse ≥90 % ; 48 % ont prévu une réponse de 70 à 90 %
• SeHCAT 5–10 % : 24 % ont prévu une réponse ≥90 % ; 58 % ont prévu une réponse de 70 à 90 % ; 14 % ont prévu une réponse de 50 à 70 % ; 5 % ont prévu une réponse <30 %
• SeHCAT 10–15 % : 5 % ont prévu une réponse ≥90 % ; 14 % ont prévu une réponse de 70 à 90 % ; 48 % ont prévu une réponse de 50 à 70 % ; 29 % ont prévu une réponse de 30 à 50 % ; 5 % ont prévu une réponse <30 %
• SeHCAT 15–20 % : 10 % ont prévu une réponse de 50 à 70 % ; 45 % ont prévu une réponse de 30 à 50 % ; 45 % ont prévu une réponse <30 %
• SeHCAT >20 % : 100 % des experts ont prévu un taux de réponse <30 %

En termes simples : les patients atteints de la BAD la plus sévère (rétention de SeHCAT la plus faible) ont la probabilité la plus élevée de bien répondre au traitement. Les taux de réponse attendus pour la maladie sévère dépassent 70 % chez les patients les plus touchés. Même ceux qui présentent une maladie légère (rétention de 10 à 15 %) ont une chance raisonnable d'amélioration, la plupart des experts prévoyant un taux de réponse de 50 à 70 %. Ceci constitue un encouragement important pour les patients envisageant de se faire tester.

Posologies et administration des médicaments

Les séquestrants des acides biliaires (BAS) constituent le traitement de fond de la BAD. Ces médicaments se lient aux acides biliaires dans l'intestin, empêchant ainsi qu'ils ne provoquent une sécrétion de liquide dans le côlon. L'enquête a fourni des informations détaillées sur les pratiques de prescription.

Quel médicament est utilisé en première intention ?

Colestyramine était le BAS de première ligne utilisé par 95 % des répondants. Il s'agit d'une poudre à mélanger avec de l'eau ou du jus. Colésévélam était le deuxième choix, et colestipol a également été mentionné. Le colésévélam est disponible sous forme de comprimés, ce qui le rend plus acceptable pour de nombreux patients, mais il reste le deuxième choix. Les experts ont reconnu l'importance d'essayer un autre BAS si le premier produit une réponse incomplète.

Posologies initiales de colestyramine

Pour un patient typique pesant 70 kg, la posologie initiale de colestyramine variait considérablement parmi les experts :

• 29 % ont commencé à 2 g une fois par jour
• 38 % ont commencé à 4 g une fois par jour
• 24 % ont commencé à 4 g deux fois par jour
• 10 % ont commencé à 4 g trois fois par jour

Posologies initiales de colésévélam

• 29 % ont commencé à 625 mg une fois par jour
• 24 % ont commencé à 1,25 g une fois par jour
• 29 % ont commencé à 1,25 g deux fois par jour
• 10 % ont commencé à 1,25 g trois fois par jour (ou un autre schéma posologique)

Moment de la prise du médicament

Il y avait une préférence pour administrer ces médicaments en toute dernière chose le soir (38 % des répondants) plutôt qu'avec les repas (29 %). Il est utile d'en discuter avec votre médecin si vous trouvez que le moment actuel de votre prise ne convient pas bien. De plus, 76 % des experts donnaient généralement des avertissements pour prendre les autres médicaments 1 heure avant ou 4 heures après le séquestrant des acides biliaires (BAS), afin d'éviter les interactions. Cela est particulièrement important car les séquestrants des acides biliaires peuvent se lier à d'autres médicaments et réduire leur absorption.

Que faire si la réponse est incomplète ?

De nombreux patients ressentent une certaine amélioration mais pas une résolution complète des symptômes. Les experts étaient unanimes dans leur approche de cette situation. Lorsque les patients présentaient une réponse incomplète, les recommandations suivantes étaient courantes :

• Augmentation de la dose – recommandée par 100 % des répondants
• Augmentation de l'utilisation de médicaments tels que le lopéramide (Imodium, un médicament anti-diarrhéique) – recommandée par 80 %
• Changement vers un autre BAS alternatif (par exemple, colésévélam ou colestipol) – recommandée par 71 %
• Conseils pour un régime pauvre en graisses (40 g/jour) – recommandés par 71 %
• Évitation des aliments riches en FODMAP – recommandée par 29 %

Il est à noter qu'il y avait peu de différence dans ces recommandations que le patient ait un résultat SeHCAT de 3 % ou de 13 %. En d'autres termes, la même stratégie de traitement étape par étape s'applique sur toute l'étendue de la sévérité de la BAD.

Suivi et amélioration de l'expérience du patient

L'enquête a également demandé des informations sur les soins de suivi pour un patient typique traité par un BAS. Les experts ont accordé une importance globalement similaire aux approches suivantes :

• Revue annuelle par un spécialiste (gastro-entérologue) ou par le médecin généraliste
• Groupes de soutien aux patients
• Revue diététique (consultation avec un diététicien inscrit)
• Revue par le pharmacien
• Surveillance des vitamines sanguines et des lipides (car les séquestrants des acides biliaires peuvent affecter l'absorption des vitamines liposolubles et les taux de cholestérol)

Il s'agit de points pratiques que les patients peuvent soulever lors de leur prochain rendez-vous. Si vous prenez un BAS à long terme, demander à votre médecin des analyses sanguines annuelles pour vérifier les vitamines et les taux de lipides est une démarche raisonnable.

Amélioration de l'expérience globale du patient

On a demandé aux experts ce qui améliorerait le plus l'expérience des patients atteints de BAD. La majorité a estimé que tous les éléments suivants étaient importants :

• Une meilleure reconnaissance de la BAD par divers groupes professionnels, en particulier les gastro-entérologues
• Une meilleure reconnaissance dans la presse populaire
• Une meilleure reconnaissance par les médecins généralistes
• Un meilleur diagnostic
• Des médicaments améliorés pour traiter la maladie

Cela renforce l'idée que la sensibilisation est l'un des plus grands obstacles à la prise en charge rapide et efficace des patients.

Discussion d'experts : Ce que cela signifie pour les patients

Les experts discutent de plusieurs implications importantes de leurs résultats.

Premièrement, la nécessité du test SeHCAT est fortement soutenue. L'enquête démontre clairement que poser un diagnostic formel grâce au test SeHCAT est l'approche privilégiée. Un seul groupe de patients spécifique — ceux atteints de maladie de Crohn, d'une résection iléale et avec des marqueurs inflammatoires négatifs — a vu un essai thérapeutique recevoir un soutien similaire à celui du test SeHCAT. Cela s'explique par le fait que les données accumulées montrent que plus de 90 % de ces patients ont probablement un résultat anormal au SeHCAT. Le soutien limité aux essais thérapeutiques ailleurs indique que les médecins valorisent l'obtention d'un diagnostic clair avant de commencer un traitement, plutôt que de simplement essayer un traitement et d'observer ce qui se passe.

Deuxièmement, la sensibilisation à la BAD dans les troubles fonctionnels intestinaux est en croissance. Les dernières recommandations Rome IV (les critères internationalement reconnus pour le diagnostic des troubles gastro-intestinaux fonctionnels) incluent désormais la prise en compte de la BAD dans les troubles intestinaux fonctionnels avec diarrhée. Les experts de cette enquête fournissent des données concrètes soutenant cela : ils considèrent que le test SeHCAT est généralement nécessaire chez les patients qui répondent aux critères de diarrhée fonctionnelle et de SII-D. Ils le recommandent également parfois pour les patients atteints de SII avec des habitudes intestinales mixtes.

Troisièmement, il existe d'importants avantages économiques à un diagnostic précoce. Des études récentes ont montré qu'un diagnostic précoce de la BAD par le test SeHCAT réduit les examens inutiles — en particulier l'imagerie en coupes transversales (comme les scanners CT), les coloscopies répétées et les essais inutiles de médicaments coûteux. C'est une bonne nouvelle pour les systèmes de santé et pour les patients qui, autrement, subiraient un long et inconfortable parcours diagnostique.

Quatrièmement, la disponibilité internationale du SeHCAT constitue un problème majeur. Les taux de MAB sont probablement similaires dans le monde entier, mais le test au SeHCAT n'est disponible que dans certains pays et n'est pas homologué aux États-Unis. Cela a « considérablement entravé la compréhension de sa valeur », comme le soulignent les auteurs, et a freiné la reconnaissance de la MAB, le développement de nouveaux médicaments et l'élaboration de lignes directrices de consensus. Si l'homologation du SeHCAT ne peut être étendue, des tests alternatifs tels que les mesures des acides biliaires fécaux sur 48 heures, le C4 et le FGF19 devront faire l'objet de développements et de validations supplémentaires. Les travaux menés à la clinique Mayo sur la mesure des acides biliaires primaires fécaux constituent un développement intéressant lié à la sécrétion et à l'absorption des acides biliaires.

Cinquièmement, les analyses sanguines jouent un rôle dans le parcours diagnostique. Des résultats antérieurs suggèrent que des taux faibles de C4 et élevés de FGF19 présentent tous deux une bonne valeur prédictive négative (ce qui signifie que des résultats normaux aident à exclure la MAB) et pourraient aider à sélectionner les patients pour des examens complémentaires. Cependant, le test au SeHCAT présente un avantage unique : parce qu'il mesure la rétention sur 7 jours, il intègre plusieurs cycles de sécrétion et de réabsorption des acides biliaires, ce qui le rend moins sensible aux variations quotidiennes et aux effets alimentaires.

Enfin, les approches thérapeutiques sont bien établies. Les séquestrants des acides biliaires, en particulier la cholestyramine, constituent le pilier du traitement. De bons taux de réponse sont prédits chez les patients atteints de formes sévères de la maladie. Il est recommandé de commencer par une faible dose, d'administrer le médicament juste avant le coucher et d'envisager un régime pauvre en graisses (40 g/jour) pour aider à réduire les symptômes. Les thérapies médicamenteuses alternatives et les régimes alimentaires deviennent particulièrement pertinents lorsque l'approvisionnement en médicaments est interrompu — un problème que de nombreux patients ont connu pendant les périodes de pénurie de médicaments.

Limites de l'étude

Il est important de comprendre les limites de cette recherche. L'étude reflète uniquement un avis d'experts, et non des preuves directes issues d'essais cliniques. Elle est également limitée géographiquement au Royaume-Uni, où l'utilisation du test au SeHCAT est plus répandue et où l'expérience en matière de diagnostic et de prise en charge de la MAB est donc plus grande que dans la plupart des autres pays.

Il est possible que d'autres gastro-entérologues britanniques, qui ne faisaient pas partie de ce réseau, aient des opinions différentes. Cependant, le fait que tous les répondants aient publié des recherches sur la MAB et aient diagnostiqué un grand nombre de patients (la plupart plus de 50, près de la moitié plus de 100) confère un poids considérable à leur avis collectif, en particulier lorsqu'il y avait un fort consensus.

De plus, l'expérience des experts concernant les nouveaux tests (acides biliaires fécaux, C4, FGF19) était limitée, de sorte que ceux-ci n'étaient pas des éléments majeurs dans le cadre du sondage. L'analyse coût-efficacité des différentes stratégies diagnostiques n'a également pas été évaluée directement, bien que les experts notent que des études publiées montrent des avantages économiques à un test précoce au SeHCAT.

Recommandations pour les patients

Sur la base de ce sondage d'experts, voici ce que les patients doivent savoir et considérer :

1. Si vous souffrez de diarrhée chronique, ne acceptez pas passivement le diagnostic « c'est juste un syndrome de l'intestin irritable » sans explorer davantage. La MAB est une cause fréquente de symptômes chez les personnes diagnostiquées avec un SII-D ou une diarrhée fonctionnelle. Si vous avez des selles fréquentes molles (plus de 3 fois par jour), une urgency fécale ou une incontinence fécale, demandez à votre médecin si la diarrhée aux acides biliaires a été envisagée.
2. Le test au SeHCAT est l'étalon-or pour le diagnostic. Il s'agit d'un test relativement simple : vous avalez une capsule et passez une analyse sur 7 jours. S'il n'est pas disponible dans votre hôpital, renseignez-vous sur les analyses sanguines (FGF19, C4) ou un essai thérapeutique. Cependant, soyez conscient qu'un diagnostic formel est préféré avant de commencer un traitement à long terme.
3. Si vous avez subi une ablation de la vésicule biliaire, des irradiations prostatiques ou abdominales, une chirurgie iléale ou une chirurgie bariatrique, et que vous souffrez désormais de diarrhée, la MAB est une possibilité forte et un test devrait être envisagé.
4. Le traitement est efficace. Si votre test au SeHCAT est positif, la probabilité d'amélioration avec une thérapie par séquestrant des acides biliaires est élevée — plus de 70 % chez les patients les plus gravement touchés. Même les patients atteints d'une MAB légère (rétention de 10 à 15 %) ont une chance raisonnable d'amélioration.
5. Les séquestrants des acides biliaires exigent de la patience et une optimisation. Votre médecin peut commencer par une dose faible et l'augmenter progressivement. Si un médicament ne fonctionne pas bien, demandez s'il est possible de passer à un autre. Prendre le médicament juste avant de dormir peut aider. Prenez les autres médicaments soit 1 heure avant, soit 4 heures après les BAS pour éviter les interactions.
6. Un régime pauvre en graisses (environ 40 g de graisses par jour) peut aider à réduire les symptômes et mérite d'être discuté avec un diététicien, en particulier si vous avez une réponse incomplète au seul traitement médicamenteux.
7. Demandez un suivi annuel. Une surveillance à long terme des taux de vitamines et des lipides est raisonnable, et un examen régulier par un spécialiste, un médecin généraliste ou un pharmacien peut aider à optimiser votre traitement et votre expérience globale.
8. Envisagez des groupes de soutien aux patients. Ceux-ci ont été valorisés par les experts dans le cadre de l'expérience globale du patient. Entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de MAB peut fournir des conseils pratiques et un soutien émotionnel.

Questions fréquemment posées

Qu'est-ce que la diarrhée aux acides biliaires (MAB) et pourquoi est-elle souvent manquée ?

La MAB se produit lorsque des excès d'acides biliaires débordent dans le côlon, provoquant une diarrhée aqueuse, une urgency fécale et une incontinence. Elle est sous-diagnostiquée car les symptômes imitent le syndrome de l'intestin irritable, et de nombreux patients subissent des retards de diagnostic supérieurs à cinq ans. Les experts recommandent d'envisager la MAB chez toute personne présentant des selles chroniquement molles, en particulier après une ablation de la vésicule biliaire, une chirurgie iléale ou des irradiations.

Comment le diagnostic de diarrhée aux acides biliaires est-il établi ?

Le test SeHCAT est l'outil diagnostique privilégié, utilisé par les 21 experts interrogés. Vous avalez une capsule contenant un traceur radioactif, et une analyse mesure la rétention sur 7 jours. Dans l'enquête, les experts ont classé une rétention de SeHCAT inférieure à 15 % comme correspondant à une maladie légère à sévère, entre 15 et 20 % comme limite, et supérieure à 20 % comme normale. Des analyses sanguines (FGF19, C4) et des essais thérapeutiques sont également utilisés, mais le SeHCAT reste la référence là où il est disponible.

Quels symptômes doivent vous amener à demander à votre médecin de vérifier une diarrhée aux acides biliaires ?

Les experts effectueraient un test pour la BAD si vous avez systématiquement des selles molles, si vous allez aux toilettes plus de 3 fois par jour, si vous avez des épisodes intermittents de selles molles, ou si vous ressentez une envie urgente ou des incontinences fécales au moins une fois par semaine. Ils ne se baseraient pas uniquement sur la couleur des selles. Si vous présentez ces symptômes et que vous avez des antécédents d'ablation de la vésicule biliaire, de résection iléale ou de syndrome de l'intestin irritable, demandez à votre médecin s'il convient de vérifier la BAD.

Quelle est l'efficacité du traitement contre la diarrhée aux acides biliaires ?

Les séquestrants des acides biliaires sont très efficaces. Chez les patients atteints d'une BAD sévère (rétention de SeHCAT de 0 à 5 %), plus de 70 % des experts ont prédit un taux de réponse de 70 à 90 % ou plus. Même dans les cas légers (rétention de 10 à 15 %), les taux de réponse prévus étaient de 50 à 70 %. Le traitement nécessite une optimisation des doses et parfois le changement de médicament ou l'ajout d'un régime pauvre en graisses.

Quel est le médicament de première intention pour la diarrhée aux acides biliaires et comment doit-il être pris ?

La colestyramine était le traitement de première intention pour 95 % des experts. Il s'agit d'une poudre à mélanger avec de l'eau ou du jus. Les doses initiales variaient, mais beaucoup préfèrent la prendre juste avant le coucher. Si les symptômes persistent, les experts recommandent d'augmenter la dose, d'ajouter du lopéramide, de passer au colésévélam ou au colestipol, ou d'essayer un régime pauvre en graisses à 40 g/jour.

Une diarrhée aux acides biliaires peut-elle survenir après une ablation de la vésicule biliaire ou d'autres chirurgies ?

Oui. Les experts ont reconnu que la BAD est associée à la cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire), à la résection iléale, à l'hémicolectomie droite, à la chirurgie bariatrique et à la gastrectomie partielle. Si vous développez une diarrhée chronique après l'une de ces interventions, demandez à votre médecin si un test pour la BAD, tel que le SeHCAT, est approprié. Le traitement peut considérablement améliorer les symptômes.

Quels soins de suivi sont recommandés pour les personnes prenant des séquestrants des acides biliaires ?

Les experts soutiennent un bilan annuel par un spécialiste ou le médecin généraliste, une consultation diététique, un suivi par le pharmacien et la surveillance des vitamines sanguines et des lipides, car les séquestrants peuvent affecter l'absorption. Ils valorisent également les groupes de soutien aux patients. Demandez à votre médecin des analyses sanguines annuelles et des rendez-vous de suivi pour optimiser la prise en charge à long terme.

Quand un patient suspecté de diarrhée aux acides biliaires devrait-il chercher un deuxième avis médical ?

Si vous souffrez de diarrhée chronique et qu'on vous a dit qu'il s'agit simplement d'un syndrome de l'intestin irritable, ou si vous avez des symptômes depuis des années sans diagnostic clair, un deuxième avis peut être utile. Les experts recommandent de considérer la diarrhée aux acides biliaires (BAD) chez toute personne présentant des selles molles fréquentes, une envie urgente ou des incontinences, surtout après une ablation de la vésicule biliaire ou une chirurgie iléale. Le test SeHCAT est l'outil diagnostique privilégié, et le traitement par séquestrants des acides biliaires est efficace chez plus de 70 % des cas sévères. Diagnostic Detectives Network fournit des deuxièmes avis médicaux indépendants d'experts.

Informations sur la source

Original article title: Diagnosis and management of bile acid diarrhoea

Authors: Julian R F Walters, Ramesh Arasaradnam, H Jervoise N Andreyev, for the UK Bile Acid Related Diarrhoea Network

Publication: Frontline Gastroenterology, 2020; volume 11, pages 358–363. doi:10.1136/flgastro-2019-101301

Received: 27 July 2019 | Revised: 16 August 2019 | Accepted: 2 September 2019 | Published online: 11 September 2019

Funding: The authors declared no specific grant for this research from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors.

Note: This patient-friendly article is based on peer-reviewed research. It is intended for educational purposes and does not replace individual medical advice. Always consult your healthcare provider about your specific condition and treatment options.