Diarrhée aux acides biliaires : ce que disent les experts du diagnostic et du traitement — Un guide pour les patients

Table des matières

• Points clés
• Contexte : qu'est-ce que la diarrhée aux acides biliaires ?
• Méthodologie de l'étude : comment l'enquête auprès des experts a été menée
• Principaux résultats : comment les experts nomment cette affection
• Affections associées : qui est concerné par la DAB ?
• Symptômes : quand envisager un dépistage ?
• Examens diagnostiques : comment la DAB est confirmée
• Dépistage dans des situations cliniques spécifiques
• Prise en charge : comment traiter la DAB
• Taux de réponse attendus selon la sévérité
• Suivi et amélioration de l'expérience patient
• Implications cliniques : ce que cela signifie pour les patients
• Limites de l'étude : ce que cette enquête n'a pas pu démontrer
• Recommandations : conseils concrets pour les patients
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• La diarrhée aux acides biliaires est fréquente, sous-diagnostiquée et souvent retardée de plus de 5 ans avant le diagnostic.
• Le test SeHCAT a été préféré par 100 % des experts interrogés pour confirmer la BAD avant le traitement.
• Pour la BAD sévère, la réponse au traitement dépasse 70 % selon pratiquement tous les experts.
• Les experts recommandent d'augmenter la dose, d'ajouter du lopéramide, de changer de séquestrants des acides biliaires ou d'adopter un régime pauvre en graisses en cas de réponse incomplète.
• Si vous souffrez de syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée prédominante (IBS-D), de diarrhée fonctionnelle ou de diarrhée après ablation de la vésicule biliaire, pensez à demander un test pour la BAD.

Contexte : Qu'est-ce que la diarrhée aux acides biliaires ?

La diarrhée aux acides biliaires (BAD) est une affection médicale qui survient lorsque trop d'acides biliaires atteignent le côlon (gros intestin). Les acides biliaires sont des fluides digestifs produits par le foie et stockés dans la vésicule biliaire. Normalement, ils aident à digérer les graisses dans l'intestin grêle, puis sont réabsorbés dans la dernière section de l'intestin grêle, appelée iléon terminal. Lorsque ce processus de réabsorption échoue — ou lorsque le foie produit trop d'acides biliaires — l'excès déborde dans le côlon, où il déclenche une sécrétion de liquide et d'électrolytes, entraînant une diarrhée.

Les médecins reconnaissent cette affection depuis plus de 50 ans. Elle était initialement appelée « entéropathie cholérheïque » et a également été connue sous le nom de malabsorption des acides biliaires (BAM) ou malabsorption des sels biliaires. Aujourd'hui, le terme préféré est BAD, et il est de plus en plus compris comme causant un large éventail de symptômes gastro-intestinaux — pas seulement la diarrhée.

Les patients atteints de BAD présentent souvent une variété de symptômes gênants, notamment :

• Diarrhée intermittente ou persistante
• Augmentation de la fréquence des selles
• Impérieuse envie (sentiment d'urgence de se rendre aux toilettes)
• Selles nocturnes (se réveiller la nuit pour aller à la selle)
• Flatulences excessives
• Douleurs abdominales
• Incontinence fécale (perte involontaire de selles)

La BAD peut provenir de plusieurs causes. Chez certains patients, elle fait suite à une résection iléale (ablation chirurgicale d'une partie de l'iléon terminal), à une maladie de Crohn active, à une chimiothérapie anticancéreuse ou à une irradiation pelvienne (radiothérapie). On parle alors de BAD secondaire. Chez d'autres patients — ceux sans cause identifiable — la condition est appelée BAD primaire ou idiopathique. Des recherches montrent que la BAD primaire forme un sous-ensemble de patients diagnostiqués avec une diarrhée fonctionnelle chronique ou un syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée prédominante (IBS-D). La plupart de ces patients ne présentent pas de défaut d'absorption des acides biliaires en soi ; le problème semble plutôt être une surproduction hépatique (par le foie) d'acides biliaires. Cette surproduction a été liée à des niveaux sanguins accrus d'un précurseur des acides biliaires appelé C4 (7α-OH-4-cholestén-3-one) et à une altération de la rétroaction exercée par une hormone appelée facteur de croissance des fibroblastes 19 (FGF19), produite dans l'iléon.

Malgré sa relative fréquence, la BAD est souvent sous-diagnostiquée. Une enquête menée par des groupes de patients a montré une mauvaise reconnaissance parmi les professionnels de santé, avec un délai de diagnostic dépassant souvent 5 ans. Cela signifie que de nombreux patients souffrent inutilement pendant de longues périodes sans diagnostic approprié ni traitement efficace — un besoin non satisfait majeur en matière de contrôle des symptômes.

Méthodologie de l'étude : Comment l'enquête auprès des experts a été réalisée

Le Réseau britannique sur la diarrhée liée aux acides biliaires (UK-BARDN) a été établi en 2017 en tant que forum pour les chercheurs ayant récemment publié des travaux sur la BAD/BAM. Afin de mieux comprendre les pratiques actuelles et de fournir des recommandations, le réseau a mené une enquête en ligne auprès de ses membres cliniciens.

Les chercheurs ont identifié les domaines de débat dans le diagnostic et la prise en charge de la BAD et de la BAM, puis ont élaboré un questionnaire composé de 24 questions couvrant la terminologie, les symptômes, les examens diagnostiques, les approches thérapeutiques et les soins de suivi. Les réponses ont été recueillies via Survey Monkey, une plateforme d'enquête en ligne, et ont fait l'objet d'une analyse statistique.

Le lien vers le questionnaire a été envoyé à la fin de l'année 2018 à 21 cliniciens du réseau UK-BARDN. Tous les participants avaient publié des recherches sur la BAD. Au moment de l'enquête, 95 % occupaient un poste de consultant (poste de spécialiste senior) au sein du Service national de santé britannique (NHS)—ce taux est depuis passé à 100 %. Un taux de réponse remarquable de 100 % a été obtenu.

Les experts qui ont répondu sont très expérimentés :

• 85 % avaient diagnostiqué plus de 50 patients atteints de BAD
• 48 % avaient diagnostiqué plus de 100 patients
• Collectivement, ils avaient traité plus de 1 000 patients atteints de BAD

Pour l'analyse statistique, les comparaisons de proportions entre les groupes ont été effectuées à l'aide du test exact de Fisher. Une valeur p de 0,05 a été considérée comme statistiquement significative, ce qui signifie qu'il y avait moins de 5 % de probabilité que les résultats observés soient dus uniquement au hasard.

Principaux résultats : comment les experts nomment cette affection

Étant donné que la terminologie utilisée pour cette affection a varié au fil des ans, les chercheurs souhaitaient savoir s'il existait une préférence majoritaire pour certains termes. L'enquête a révélé que :

• 57 % des répondants préfèrent le terme « diarrhée aux acides biliaires » (BAD)
• 14 % préfèrent le terme « malabsorption des acides biliaires » (BAM)
• 29 % utilisent l'un ou l'autre terme selon les circonstances cliniques

Lors du classement des différents types de BAD, 89 % ont préféré la classification « primaire ou secondaire ». La deuxième préférence était l'ancien système de « types 1, 2 et 3 » (où le type 1 correspond à une malabsorption iléale, le type 2 à une forme idiopathique et le type 3 à une forme secondaire à d'autres troubles gastro-intestinaux), et le troisième choix était « surproduction ou malabsorption ».

Affections associées : qui est touché par la BAD ?

Les experts ont été interrogés sur les affections spécifiques qu'ils reconnaissent comme étant associées à une incidence plus élevée de BAD. La majorité a identifié les associations reconnues suivantes :

• Résection iléale (ablation chirurgicale d'une partie de l'intestin grêle)
• Maladie de Crohn
• Hémicolectomie droite (ablation chirurgicale du côté droit du côlon)
• Cholécystectomie (ablation de la vésicule biliaire)
• Radiothérapie pelvienne ou abdominale (radiothérapie pour un cancer)
• Syndrome de l'intestin irritable à prédominance diarrhéique (SII-D)
• Maladie intestinale fonctionnelle avec diarrhée
• Colite microscopique
• Chirurgie bariatrique (chirurgie de la perte de poids)
• Pullulation microbienne de l'intestin grêle (PMSG)
• Gastrectomie partielle (ablation chirurgicale d'une partie de l'estomac)

Cette liste exhaustive met en évidence que la MAB n'est pas un problème lié à une seule maladie, mais plutôt une condition qui peut survenir à cause de nombreuses causes sous-jacentes différentes. Si vous présentez l'une de ces affections et souffrez de diarrhée chronique, il peut être utile d'envisager des investigations pour la MAB.

Symptômes : Quand envisager un test ?

Les experts ont été interrogés sur les symptômes spécifiques qui les amèneraient à envisager de prescrire un test diagnostique pour la MAB. Les résultats sont présentés dans le tableau ci-dessous, qui résume le pourcentage de répondants qui considèrent systématiquement un test pour chaque symptôme :

De manière intéressante, la majorité des répondants n'envisageaient pas systématiquement de tester les symptômes suivants :

• Prise ou perte de poids associée à des selles molles
• Alternance de selles molles et dures
• Souill anale
• Fréquence entre 1 et 3 fois par jour
• Douleur abdominale associée à, ou soulagée par, la défécation
• Selles spécifiquement de couleur jaune ou verte

Cela ne signifie pas que ces symptômes sont jamais associés à une MAB—plutôt, ils n'étaient pas les symptômes qui déclencheraient habituellement un test diagnostique selon l'expérience des experts. Des selles molles et une fréquence élevée étaient les indicateurs les plus forts.

Tests diagnostiques : Comment la MAB est confirmée

Plusieurs méthodes existent pour diagnostiquer la MAB, et l'enquête a demandé aux experts quels tests ils préfèrent et utilisent en pratique. Voici ce qu'ils ont trouvé :

Le test au SeHCAT était le grand favori. Tous les répondants (100 %) ont choisi le SeHCAT comme test de diagnostic pour le BAD, et 95 % ont déclaré qu'il s'agissait du test qu'ils utilisaient le plus fréquemment. Le SeHCAT (acide tauroselcholique) est un examen de médecine nucléaire développé dans les années 1980. Il consiste à avaler une capsule contenant une petite quantité d'acide biliaire marqué au sélénium radioactif (75Se-radiolabelled 23-selena-25-homotaurocholate). Un scanner est réalisé au jour 1 et à nouveau au jour 7 pour mesurer la quantité d'acide biliaire marqué retenue par l'organisme. Une faible rétention signifie qu'un excès d'acides biliaires s'échappe dans le côlon, confirmant ainsi le BAD.

La deuxième approche diagnostique la plus populaire était un essai thérapeutique—prescrire un médicament séquestrant des acides biliaires (BAS) et voir si les symptômes s'améliorent—which was chosen by 85% of respondents as a diagnostic method. Les analyses sanguines étaient moins couramment reconnues : 61 % ont reconnu le test FGF19 et 57 % ont reconnu le test C4 comme options diagnostiques.

Le SeHCAT a été démontré dans des recherches précédentes pour prédire la réponse à plusieurs traitements, notamment :

• La colestyramine (un séquestrant des acides biliaires)
• Le colestipol (un autre séquestrant)
• Le colésévélam (un séquestrant plus récent)
• Un régime pauvre en graisses
• L'acide obéticholique (un médicament qui réduit la production d'acides biliaires)

L'utilisation du SeHCAT au Royaume-Uni a considérablement augmenté, en particulier au cours de la dernière décennie. Cependant, le SeHCAT n'est disponible que dans certains pays et n'est pas autorisé aux États-Unis, ce qui a grandement limité la compréhension de sa valeur à l'international, entravé la reconnaissance de la MAB et ralenti le développement de nouveaux médicaments et de lignes directrices de consensus.

L'enquête a également interrogé sur l'accès aux tests. Les experts ont jugé approprié que les hôpitaux aient accès au SeHCAT, aux tests FGF19, C4 et aux tests fécaux (selles). Il est important de noter que 50 % des répondants pensaient que les médecins généralistes (MG—médecins de famille) devraient avoir accès au test SeHCAT, ce qui pourrait aider à réduire les délais diagnostiques. Les hôpitaux et les MG étaient tous deux jugés appropriés pour réaliser des essais thérapeutiques.

Tests dans des situations cliniques spécifiques

L'enquête a ensuite interrogé sur l'utilisation réelle du SeHCAT et des essais thérapeutiques dans des scénarios de patients spécifiques. Les experts ont été invités à évaluer la fréquence à laquelle ils demanderaient chaque test en utilisant l'échelle suivante : « Toujours » (>99 % du temps), « Habituellement » (>70 %), « Parfois » (30–70 %), « Rarement » (<30 %) ou « Jamais » (<1 %).

Diarrhée fonctionnelle

Chez les patients atteints de diarrhée fonctionnelle (conformément à la terminologie des critères Rome IV actuels—diarrhées épisodiques depuis plus de 6 mois sans douleur abdominale prédominante ni ballonnements gênants, avec plus de 25 % des selles correspondant aux types 6 ou 7 de l'échelle de Bristol, c'est-à-dire molles ou aqueuses), 80 % des experts demanderaient généralement un test SeHCAT. Cela était significativement supérieur aux 10 % qui utiliseraient généralement un essai thérapeutique (p<0,001—différence hautement statistiquement significative).

Syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée (SII-D)

Chez les patients présentant des caractéristiques du SII-D (diarrhées épisodiques au cours des 3 derniers mois, avec plus de 25 % des selles de types 6/7 et moins de 25 % de types 1/2—mottes dures), le test SeHCAT était généralement demandé par 70 % des répondants. Cela était également significativement supérieur à l'utilisation d'un essai thérapeutique (p<0,002).

Syndrome de l'intestin irritable avec transit mixte

Dans le SII avec transit mixte (transit variable avec plus de 25 % des selles de types 6/7 et plus de 25 % de types 1/2), le test SeHCAT était généralement demandé par 43 %, au moins parfois (plus de 30 % du temps) par 62 %, mais rarement utilisé par 38 %.

Syndrome de l'intestin irritable avec constipation

Dans le SII avec constipation (transit variable avec moins de 25 % des selles de types 6/7 et plus de 25 % de types 1/2), le test SeHCAT était rarement utilisé par 50 % des répondants—comme on pouvait s'y attendre, puisque la MAB est une affection à prédominance diarrhéique.

Diarrhée post-cholécystectomie

Chez les patients présentant des diarrhées débutant après l'ablation de la vésicule biliaire (cholécystectomie)—avec plus de 25 % des selles de types 6/7—le test SeHCAT était généralement utilisé par 71 % des répondants. Un essai thérapeutique serait généralement utilisé par 36 % (p=0,08, une différence qui n'a pas atteint la signification statistique). Cependant, en incluant ceux qui utiliseraient ces tests « parfois », l'utilisation du SeHCAT était significativement supérieure à celle de l'essai thérapeutique (90 % contre 50 %, p=0,02).

Maladie de Crohn avec résection iléale

Pour les patients atteints de maladie de Crohn, présentant des diarrhées et ayant subi une résection iléale de 50 à 100 cm :

• Si les marqueurs inflammatoires (protéine C-réactive sérique et calprotectine fécale) étaient négatifs, un essai thérapeutique serait utilisé aussi souvent que le test SeHCAT par la moitié des répondants. L'un ou l'autre test était considéré comme approprié au moins parfois par au moins 70 %.
• Si les marqueurs inflammatoires étaient élevés, le test SeHCAT était utilisé par plus de 50 % au moins parfois, mais l'utilisation d'un essai thérapeutique était beaucoup moins probable que lorsque les marqueurs inflammatoires étaient négatifs (p=0,02).

Les experts ont noté que chez les patients atteints de maladie de Crohn avec résection iléale et marqueurs inflammatoires négatifs, les données accumulées montrent une probabilité supérieure à 90 % d'obtenir un résultat anormal au test SeHCAT, ce qui explique pourquoi un essai thérapeutique est considéré comme raisonnable dans ce groupe spécifique.

Prise en charge : comment traiter la MAB

Une fois le diagnostic de MAB confirmé par le test SeHCAT, l'étape suivante est le traitement. L'enquête a révélé comment les experts abordent le traitement et quelles sont leurs recommandations.

Quand proposer un traitement

La probabilité de proposer un traitement variait selon le résultat du test SeHCAT—spécifiquement, le pourcentage de rétention à 7 jours. Une rétention plus faible signifie une maladie plus sévère. Les résultats sont illustrés dans la Figure 2 de l'article original :

• SeHCAT 0 %–5 % (maladie sévère) : 100 % des experts traiteraient toujours
• SeHCAT 5 %–10 % (maladie modérée) : 86 % traiteraient toujours, et les autres traiteraient généralement
• SeHCAT 10 %–15 % (maladie légère) : 86 % traiteraient généralement
• SeHCAT 15 %–20 % (limite) : 80 % proposeraient un traitement parfois
• SeHCAT supérieur à 20 % (normal) : le traitement était rarement proposé

Cela démontre une approche claire et fondée sur les preuves : plus la rétention de SeHCAT est faible, plus les experts sont confiants quant à l'efficacité du traitement.

Quels médicaments sont utilisés ?

Les séquestrants des acides biliaires (BAS) constituent le pilier du traitement. Ces médicaments se lient aux acides biliaires dans l'intestin, les empêchant d'atteindre le côlon et de provoquer une diarrhée.

Colestyramine était le BAS de première intention utilisé par 95 % des répondants. Les doses initiales pour une femme de 70 kg variaient considérablement :

• 29 % utilisaient 2 g une fois par jour
• 38 % utilisaient 4 g une fois par jour
• 24 % utilisaient 4 g deux fois par jour
• 10 % utilisaient 4 g trois fois par jour

Colésévélam était l'alternative principale, avec des doses initiales de :

• 29 % commençaient avec 625 mg une fois par jour
• 24 % avec 1,25 g une fois par jour
• 29 % avec 1,25 g deux fois par jour
• 10 % avec 1,25 g trois fois par jour ou un autre schéma posologique

Il y avait une préférence pour administrer ces médicaments en dernier lieu, le soir (préféré par 38 %) plutôt qu'avec les repas (préféré par 29 %).

76 % des experts donnaient généralement des avertissements pour prendre d'autres médicaments 1 heure avant ou 4 heures après le BAS, afin d'éviter les interactions médicamenteuses. Cela est important car les séquestrants des acides biliaires peuvent se lier à d'autres médicaments et réduire leur absorption.

Gestion de la réponse incomplète

Que se passe-t-il lorsqu'un patient présente une réponse incomplète au traitement ? Les experts avaient des recommandations claires, et il est important de noter que celles-ci ne différaient guère que le résultat du SeHCAT soit de 3 % ou de 13 % :

1. Augmenter la posologie — recommandé par 100 % des répondants
2. Ajouter du lopéramide (un médicament qui ralentit le transit intestinal et réduit la diarrhée) — recommandé par 80 %
3. Passer à un BAS alternatif (par exemple, passer de la cholestyramine au colésévélam ou au colestipol) — recommandé par 71 %
4. Conseils pour un régime pauvre en graisses (40 g/jour) — recommandé par 71 %
5. Éviter les aliments riches en FODMAP (glucides fermentescibles qui peuvent aggraver les symptômes intestinaux) — recommandé par 29 %

Les thérapies médicamenteuses alternatives et les approches alimentaires sont particulièrement pertinentes lorsque l'approvisionnement en médicaments de type BAS est interrompu, ce qui constitue un problème concret auquel les patients ont été confrontés.

Taux de réponse attendus selon la sévérité

Les experts ont été invités à prédire le taux de réponse après optimisation du traitement par SAB, sur la base de leur expérience clinique, pour chaque catégorie de résultat SeHCAT. Les résultats sont résumés dans le tableau ci-dessous, qui indique le pourcentage de répondants ayant prévu chaque niveau de réponse :

En termes simples : plus la MAB est sévère (rétention SeHCAT plus faible), meilleure est la réponse prévue au traitement. Pour une maladie sévère (rétention de 0 %–5 %), presque tous les experts ont prévu un taux de réponse supérieur à 70 %, 53 % prévoyant plus de 90 % de réponse. Pour une maladie modérée (5 %–10 %), 82 % ont prévu au moins un taux de réponse de 70 %. En revanche, pour des résultats limites (15 %–20 %), la plupart des experts ont prévu des taux de réponse uniquement de 30 %–50 %, et pour des résultats normaux (>20 %), aucune réponse au traitement n'était attendue.

Suivi et amélioration de l'expérience du patient

Une bonne prise en charge ne se limite pas à la prescription d'un médicament. L'enquête a demandé aux experts leur avis sur les soins de suivi et sur la manière d'améliorer l'expérience globale du patient.

Pour le suivi d'un patient typique traité par un BAS, les approches suivantes ont reçu une importance globalement similaire :

• Bilan annuel par un spécialiste (gastro-entérologue) ou par le médecin généraliste
• Groupes de soutien pour les patients
• Bilan diététique (consultation avec un diététicien)
• Bilan par le pharmacien
• Surveillance des taux de vitamines sanguines et des lipides (graisses/cholestérol)

Pour améliorer l'expérience globale du patient, la majorité des répondants ont estimé que les facteurs suivants étaient importants :

• Une meilleure reconnaissance de la BAD par divers groupes professionnels, en particulier les gastro-entérologues
• Une plus grande sensibilisation dans la presse populaire
• Une meilleure reconnaissance par les médecins généralistes
• Un meilleur diagnostic et de meilleurs médicaments

Ces résultats mettent en évidence que la BAD ne se résume pas à l'obtention de la bonne prescription ; elle nécessite des soins continus, une surveillance et une sensibilisation à plusieurs niveaux du système de santé.

Implications cliniques : ce que cela signifie pour les patients

Cette enquête auprès d'experts a plusieurs implications importantes pour les patients vivant avec une diarrhée chronique ou un DII-D.

Premièrement, la BAD est probablement plus fréquente que la plupart des gens ne le pensent. Les experts ont reconnu qu'une grande proportion de patients diagnostiqués avec un DII-D ou une diarrhée fonctionnelle souffrent en réalité d'une diarrhée aux acides biliaires. Si vous avez été diagnostiqué avec un DII-D et que vos symptômes ne sont pas bien contrôlés, il peut être utile de demander à votre médecin si un test pour la BAD serait approprié pour vous.

Deuxièmement, le diagnostic peut tout changer. L'enquête a clairement montré que les experts préfèrent confirmer le diagnostic par un test SeHCAT avant de commencer le traitement. Ils reconnaissent la valeur d'un diagnostic clair plutôt que de simplement prescrire un médicament sur une base d'essai-erreur. Des études récentes citées dans l'article ont montré qu'un test SeHCAT précoce présente des avantages économiques significatifs, en réduisant les examens d'imagerie transversale inutiles (scanners CT/IRM), les coloscopies répétées et les essais inutiles de médicaments coûteux. Pour les patients, cela signifie moins d'examens invasifs et un chemin plus rapide vers un traitement efficace.

Troisièmement, le traitement est efficace, en particulier pour la BAD sévère. Les taux de réponse prédits sont encourageants. Pour les patients atteints d'une BAD sévère (rétention SeHCAT inférieure à 5 %), 100 % des experts ont prédit des taux de succès du traitement supérieurs à 70 %, plus de la moitié prévoyant une réponse supérieure à 90 %. Même pour la maladie modérée, la grande majorité des experts ont prédit de bonnes réponses. Si vous avez une BAD confirmée, il y a de fortes chances que le traitement améliore significativement vos symptômes.

Quatrièmement, il existe une voie claire pour les patients qui ne répondent pas complètement. Si le premier médicament ne fonctionne pas, les experts recommandent une approche étape par étape : augmenter la dose, ajouter du lopéramide, changer de séquestrant et envisager un régime pauvre en graisses. Cela signifie qu'il existe plusieurs options à essayer avant d'abandonner le traitement.

Cinquièmement, le traitement doit être individualisé. Les doses initiales varient considérablement d'un expert à l'autre (par exemple, de 2 g à 12 g par jour de colestyramine), et de nombreux experts privilégient une prise nocturne. Votre médecin devra peut-être ajuster la dose pour trouver celle qui vous convient le mieux.

Enfin, l'accès international reste un problème. Le SeHCAT n'est pas homologué aux États-Unis, ce qui a entravé la reconnaissance mondiale de la BAD. Toutefois, des tests alternatifs tels que les dosages sanguins du C4 et du FGF19, ainsi que les tests fécaux des acides biliaires, sont en cours de développement et de validation, notamment à la Mayo Clinic aux États-Unis. Ils pourraient éventuellement offrir des options diagnostiques dans les contextes où le SeHCAT n'est pas disponible.

Limites de l'étude : ce que cette enquête n'a pas pu démontrer

Il est important de comprendre les limites de cette étude lors de l'interprétation de ses résultats.

L'enquête reflète des opinions, et non des données cliniques directes. Bien que les experts aient collectivement traité plus de 1 000 patients, l'enquête a demandé leurs opinions et prédictions plutôt que d'analyser les résultats réels des patients. Les taux de réponse prédits, par exemple, sont basés sur l'expérience clinique plutôt que sur un essai contrôlé.

L'enquête était limitée au Royaume-Uni. Tous les experts exercent au sein du Service national de santé britannique (NHS), où le test SeHCAT est disponible et a été largement utilisé. Les pratiques peuvent différer dans d'autres pays où le SeHCAT n'est pas disponible, et où les médecins s'appuient sur des méthodes diagnostiques alternatives. Les auteurs notent toutefois que le Royaume-Uni possède une plus grande expérience du diagnostic et de la prise en charge de la BAD que la plupart des autres pays, précisément en raison de l'utilisation plus large du SeHCAT.

La taille de l'échantillon était faible. Avec seulement 21 répondants, tous membres du réseau UK-BARDN et auteurs de recherches publiées sur la BAD, l'enquête ne reflète peut-être pas entièrement les opinions de tous les gastro-entérologues britanniques. D'autres gastro-entérologues britanniques qui ne font pas partie de ce réseau pourraient avoir des avis différents. Les auteurs reconnaissent cette limite mais notent que lorsqu'il existe un consensus parmi les experts, les résultats doivent toujours aider à éclairer les décisions et les lignes directrices futures.

L'expérience avec les tests alternatifs était limitée. Les répondants avaient une expérience limitée des tests fécaux des acides biliaires, du C4 et du FGF19, de sorte que ces tests n'étaient pas un élément majeur de cette enquête. Des recherches antérieures suggèrent qu'un taux bas de C4 et un taux élevé de FGF19 peuvent jouer un rôle dans la démarche diagnostique et aider à sélectionner les patients pour des examens complémentaires, mais ils nécessitent une validation supplémentaire.

Recommandations : conseils pratiques pour les patients

Sur la base de cette enquête d'experts, voici des recommandations pratiques pour les patients qui pourraient souffrir de diarrhée aux acides biliaires, ainsi que pour ceux qui ont déjà reçu ce diagnostic :

Si vous avez une diarrhée chronique et n'avez pas encore reçu de diagnostic :

1. Suivez vos symptômes. Notez la fréquence des selles, leur consistance (en utilisant l'échelle de Bristol), l'urgence, l'incontinence, et si les symptômes sont constants ou intermittents. Ces informations seront inestimables pour votre médecin.
2. Demandez un test pour la BAD. Si vous avez reçu un diagnostic de syndrome de l'intestin irritable à prédominance diarrhéique (IBS-D) ou de diarrhée fonctionnelle, et que vos symptômes incluent des selles molles plus de trois fois par jour, une urgence fécale ou une incontinence, demandez si un test SeHCAT (ou une alternative comme les dosages sanguins du C4 ou du FGF19) pourrait être approprié.
3. Signalez vos antécédents médicaux pertinents. Si vous avez subi une ablation de la vésicule biliaire, une chirurgie intestinale (en particulier une résection iléale ou une hémicolectomie droite), une maladie de Crohn, une radiothérapie pelvienne, une chirurgie bariatrique ou une gastrectomie partielle, informez-en votre médecin : ce sont des associations reconnues avec la BAD.
4. N'acceptez pas un « diagnostic » qui n'explique pas vos symptômes. Le délai de diagnostic de cinq ans mis en évidence par les enquêtes auprès des patients est bien trop long. Si le traitement du syndrome de l'intestin irritable n'a pas fonctionné, insistez pour des investigations complémentaires.

Si vous avez reçu un diagnostic de BAD :

1. Commencez le traitement tel que recommandé. La colésévélam est généralement le traitement de première intention, mais la colestyramine (un comprimé) est une alternative. Il est courant de commencer par une dose faible et d'augmenter progressivement celle-ci.
2. Prenez votre médicament correctement. De nombreux experts préfèrent la prise du traitement au coucher. Prenez les autres médicaments au moins 1 heure avant ou 4 heures après votre dose de BAS afin d'éviter les interactions.
3. Si vos symptômes ne s'améliorent pas, faites-le savoir. Les experts recommandent d'augmenter la dose, d'ajouter du lopéramide, de passer à un autre séquestrant des acides biliaires, et d'essayer un régime pauvre en graisses (40 g/jour). Ces stratégies peuvent être combinées.
4. Envisagez des changements alimentaires. Un régime pauvre en graisses a été recommandé par 71 % des experts en cas de réponse incomplète. Certains experts (29 %) ont également suggité d'éviter les aliments riches en FODMAP.
5. Conservez vos rendez-vous de suivi. Un bilan annuel avec un spécialiste ou le médecin traitant, une prise en charge par un diététicien et un pharmacien, ainsi qu’un suivi des vitamines sanguines et des lipides sont tous considérés comme des éléments importants des soins continus.
6. Rejoignez des groupes de soutien pour patients. Ceux-ci ont été mis en avant comme une partie importante du suivi, offrant un soutien par les pairs et des conseils pratiques à d’autres personnes vivant avec la BAD.

Points clés :

• La diarrhée aux acides biliaires est fréquente, sous-diagnostiquée et traitable
• Le test SeHCAT est la référence pour le diagnostic, avec des taux de réponse excellents prévus dans les formes sévères
• Une grande proportion des patients atteints de SCI-D pourrait en réalité souffrir d’une BAD ; un test peut révéler la véritable cause des symptômes
• De multiples options thérapeutiques existent, et la plupart des patients répondent bien à un traitement optimisé

Si ces informations résonnent avec votre expérience, envisagez de discuter de la diarrhée aux acides biliaires avec votre professionnel de santé. Ce consensus d’experts montre que la BAD est une affection bien reconnue, diagnostiquable et traitable ; obtenir le bon diagnostic peut faire toute la différence.

Questions fréquemment posées

Qu’est-ce que la diarrhée aux acides biliaires (BAD) ?

La diarrhée aux acides biliaires survient lorsque des excès d’acides biliaires atteignent le côlon, provoquant des selles aqueuses, une urgency fécale et des selles fréquentes. Elle peut survenir lorsque l’iléon ne parvient pas à réabsorber les acides biliaires ou lorsque le foie en produit trop. Reconue depuis plus de 50 ans, elle peut être primitive ou secondaire à une chirurgie, à la maladie de Crohn ou à d’autres affections.

Qui devrait être testé pour la diarrhée aux acides biliaires ?

Les experts recommandent le dépistage de la BAD chez les personnes atteintes de diarrhée fonctionnelle, de syndrome de l'intestin irritable avec diarrhée (SCI-D) ou de diarrhée après ablation de la vésicule biliaire. D’autres affections associées comprennent la résection iléale, la maladie de Crohn, l’hémicolectomie droite, la radiothérapie pelvienne, la colite microscopique, la chirurgie bariatrique et la pullulation microbienne de l'intestin grêle. Si vous présentez des selles molles chroniques et l’une de ces affections, demandez à votre médecin un test.

Comment la diarrhée aux acides biliaires est-elle diagnostiquée ?

Le test préféré est le SeHCAT, une scintigraphie nucléaire qui mesure la rétention d’un acide biliaire marqué pendant 7 jours. Une faible rétention confirme la BAD. Un essai thérapeutique avec un séquestrant des acides biliaires est également utilisé par 85 % des experts. Les dosages sanguins de FGF19 ou de C4 sont moins couramment reconnus mais peuvent aider au diagnostic dans certains contextes.

En quoi consiste un test SeHCAT ?

Vous avalez une capsule contenant une petite quantité d’acide biliaire marqué au sélénium radioactif. Une scintigraphie est réalisée le jour 1, puis à nouveau le jour 7, pour évaluer la rétention. Une faible rétention signifie qu’un excès d’acides biliaires s’échappe dans le côlon, confirmant la BAD. L’utilisation du SeHCAT au Royaume-Uni a considérablement augmenté, en particulier au cours de la dernière décennie.

Quels traitements sont disponibles pour la diarrhée aux acides biliaires ?

Les séquestrants des acides biliaires constituent le traitement de première intention, avec la colestyramine utilisée par 95 % des experts. Le colésévélam est une alternative courante. Les doses initiales varient, et beaucoup d’experts préfèrent les administrer le soir. Prenez les autres médicaments 1 heure avant ou 4 heures après le séquestrant pour éviter les interactions. Votre médecin pourra ajuster la dose.

Que faire si le traitement de la diarrhée aux acides biliaires n’apporte pas une amélioration complète ?

Si les symptômes persistent, les experts recommandent : d'augmenter la posologie, d'ajouter du lopéramide, de passer à un séquestrant des acides biliaires alternatif et d'essayer un régime pauvre en graisses à 40 g par jour. Certains suggèrent également d'éviter les aliments riches en FODMAP. Ces mesures peuvent être combinées et doivent être discutées avec votre professionnel de santé.

Je souffre de diarrhée chronique et on m'a dit que j'avais un SII-D, mais le traitement ne fonctionne pas. Devrais-je demander un deuxième avis concernant la diarrhée aux acides biliaires ?

Si vous avez été diagnostiqué avec un SII-D ou une diarrhée fonctionnelle et que vos symptômes incluent des selles fréquentes molles, une urgence fécale ou une incontinence, un deuxième avis peut être pertinent. La diarrhée aux acides biliaires est souvent négligée, et les retards diagnostiques dépassent fréquemment cinq ans. Une grande proportion des patients atteints de SII-D souffrent en réalité d'une diarrhée aux acides biliaires, et le test SeHCAT peut la confirmer. Le traitement par séquestrants des acides biliaires est efficace, avec des taux de réponse prédits supérieurs à 70 %, même pour les formes modérées de la maladie. Diagnostic Detectives Network fournit des deuxièmes avis d'experts indépendants.

Informations sur la source

Original Article Title: Diagnosis and management of bile acid diarrhoea- a survey of UK expert opinion and practice

Authors: Julian R F Walters, Ramesh Arasaradnam, H Jervoise N Andreyev, for the UK Bile Acid Related Diarrhoea Network

Journal: Frontline Gastroenterology, 2020; volume 11, pages 358–363. Published Online First: 11 September 2019.

DOI: 10.1136/flgastro-2019-101301

Funding: The authors declared no specific grant for this research from any funding agency in the public, commercial, or not-for-profit sectors.

Peer Review Status: This article was peer-reviewed and published under the BMJ's CC BY-NC (non-commercial) open access license. The original authors have reported competing interests including grants and personal fees from GE Healthcare and other pharmaceutical companies, which are disclosed in the original publication.

Remarque : Cet article à destination des patients est basé sur des recherches évaluées par les pairs. Il est destiné à des fins éducatives et ne doit pas remplacer les conseils médicaux professionnels. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié pour le diagnostic et le traitement de votre état spécifique.