儿童癌症中的普遍心理社会筛查：比较美国18个儿童癌症项目的两种实施方法

目录

• 要点
• 这项研究为何重要
• 研究人员旨在了解什么
• 研究是如何设计的
• 两种实施策略
• 让18个癌症项目做好筛查准备
• 研究人员测量的指标
• 主要发现：策略I与策略II
• 对该领域的四项关键贡献
• 这对患者和家庭意味着什么
• 研究局限性
• 对癌症项目的建议
• 常见问题
• 信息来源

要点

• 一项针对美国18个儿童癌症项目的全国性试验发现，基于网络的培训加上书面实施计划支持了心理社会筛查。
• 与简单的培训和计划方法相比，增加咨询电话和倡导者并未提高筛查率。
• 即使是致力于筛查的项目也仅对部分家庭进行了筛查，因此未能实现对所有符合条件家庭的真正普遍筛查。
• 心理社会评估工具（PAT）是一份经过验证的英文和西班牙文照护者问卷，可将家庭归类为普遍风险、针对性风险或临床风险等级。

这项研究为何重要

心理社会护理（针对疾病带来的情感、社交和实际挑战提供支持）已被证明是优质癌症治疗的一部分，但在儿童癌症项目中，其提供情况并不均衡。研究表明，儿童的癌症预后因种族、族裔和社会经济地位（家庭收入、教育和资源）而异。这些差距在许多儿童癌症诊断中普遍存在，在接受造血干细胞移植（骨髓或干细胞移植）治疗的血液系统恶性肿瘤患儿中尤为明显。

为何会出现差异？其原因错综复杂。其中包括因家庭物质困难（难以支付食物、住房、交通或药物费用）导致的护理中断，以及当家庭与医护人员使用不同语言时沟通受限。携带更多心理社会风险因素的癌症儿童往往也面临更大的症状负担——更多的疼痛、疲劳和其他治疗相关症状。

美国医学研究所和儿科癌症心理社会护理标准均呼吁改善这些服务的提供。第一条标准明确指出：“患有癌症的儿童及其家庭成员应常规接受对其心理社会医疗需求的系统评估。”换句话说，应以一致的方式询问每个家庭他们的应对情况。

一个广泛使用的框架是儿科心理社会预防保健模型（PPPHM；描述性译名，尚未确认统一规范译名），它将家庭分为三个风险等级：

• 普遍风险——大多数家庭，需要一般性支持和信息
• 针对性风险——存在中度、特定问题的家庭
• 临床风险——痛苦程度高或需求复杂的家庭，需要强化服务

筛查每个家庭可减少偏见。当所有家庭回答相同的问题时，护理不再基于临床医生的个人判断或假设。这有助于将资源匹配到家庭实际所需的需求上。不幸的是，尽管有实用且有效的筛查工具可用于日常临床护理，但很少有项目能持续提供此类护理。

研究人员旨在了解的内容

这是一项比较效果试验——一项比较两种现实世界方法以观察哪种在实践中更有效的研究。研究人员希望确定能产生更高筛查率（在英文和西班牙文中称为渗透率，即实际接受筛查的符合条件家庭的百分比）并促进健康公平（不同种族、族裔和社会经济群体间公平的筛查率）的实施策略。

他们还跟踪了采纳情况——有多少站点参与并完成研究，以及有多少站点启动了筛查。他们的主要假设是，拥有更多实施资源的策略II将在整体筛查率和健康公平性方面优于策略I。

使用的筛查工具是心理社会评估工具（PAT），这是一份由儿童照护者完成的基于网络的问卷，已在英文和西班牙文中得到验证。PAT是儿科癌症中使用最广泛的心理社会筛查措施，但只有少数儿童癌症项目采用了它。PAT评估了广泛的家庭情况，包括社会支持、家庭健康信念、家庭系统挑战以及健康的社会决定因素（影响健康结果的家庭生活、学习和工作的条件）。它会自动将家庭评分为上述三个PPPHM风险等级之一。

研究设计

2018年，在研究正式开始前，十八个儿童癌症项目书面同意参与。项目的选择基于规模——以每年新患者数量衡量——并分类为：

• 小型：每年少于50名新患者
• 中型：每年50至149名新患者
• 大型：每年超过150名新患者

研究人员还优先考虑在西班牙语人口较多的州或地区开展的项目。所有站点均同意将心理社会评估工具（PAT）的英文和西班牙文版本作为常规临床护理的一部分进行管理。

这是一项整群随机对照试验，意味着整个项目被随机分组，而非单个家庭。随机化按站点规模进行了分层（平衡）。项目被分配至两种实施策略之一（策略 I 或策略 II），并进入三个为期一年的队列，分别于 2021 年、2022 年和 2023 年开始。第一个队列于 2021 年启动，包含 6 个站点——2 个小规模、2 个中等规模和 2 个大规模。

三个队列共招募了127 名多学科专业人员。角色包括：

• 站点主要研究者（PI），为肿瘤科医生或心理学家
• 筛查人员，包括心理学家、社会工作者、儿童生活专家以及心理学实习生
• 倡导者（针对策略 II 站点），为肿瘤科医生和心理学家

每个站点至少有 2 名参与者（1 名主要研究者加 1 名筛查人员）；团队规模从 3 人到 17 人不等，通常较大的项目会配备较大的团队。

重要的是，拨款资金并未直接支付筛查人员的薪酬。资金用于支持每个站点的主要研究者和一名负责管理伦理审查委员会程序及数据传输的研究协调员，但筛查工作被纳入正常的临床工作中。这使得本研究成为对现有人员能够开展何种工作的真实测试。

两种实施策略

策略 I 结合了两个要素。第一个是由专业制作的、3 小时的基于网络的培训课程（WebTC），通过虚拟方式提供。第二个是书面形式的、针对每个站点的PAT 实施计划，由各项目筛查团队在开始筛查前完成。

WebTC 包含三个部分：

1. 筛查的重要性：关于公平心理社会护理的背景知识、PAT 的开发及其测量质量（心理测量学），以及其在临床实践中的应用，包括针对西班牙语家庭的语言包容性筛查。
2. 如何使用 PAT：逐项审查问卷、评分说明、如何将风险等级与推荐干预措施联系起来，以及相关材料。
3. 制定实施计划：指导各站点在培训最后一小时内完成其书面计划。

WebTC 并非凭空构建。其内容和格式受到与 19 名社区成员进行的定性访谈的影响，他们分享了专业人员所需的信息以及能让他们持续参与培训和筛查的因素。该课程结合了经过验证的成人学习方法，包括视频、演示和定制案例示例，并包含来自演讲者、现有 PAT 使用者及家庭的视频片段。

在 WebTC 的最后一个小时，各站点团队共同完成其PAT 实施计划。该计划通过提问明确了期望：谁负责筛查、谁将被筛查、PAT 如何评分、筛查人员如何向家庭提供反馈、筛查人员如何将结果分享给护理团队、结果如何指导临床护理，以及适用的机构考量。站点可以选择对其癌症项目中的特定亚群进行筛查（例如住院患者或患有血液系统恶性肿瘤的儿童）——但在该群体内，他们被期望筛查每一个家庭。该计划还促使站点考虑其癌症人群的多样性以及如何用西班牙语进行筛查。提交后，该计划由研究主要研究者审核并批准，并作为“动态文件”，团队可根据出现的挑战进行修改。

策略 II 包括策略 I 中的所有支持，加上额外的支持，统称为TIER（扩展实施资源）。TIER 增加了：

• 一名倡导者：由选定的人员担任，负责支持筛查人员、解决障碍、推广有助于筛查工作的因素，并建立重视筛查的文化。倡导者在临床医生和医院管理层面前为心理社会筛查争取支持，跟踪筛查进展，并帮助将 PAT 整合到常规护理中。该角色故意设计得较为宽泛，以便每个站点自行调整。在各站点中，倡导者包括肿瘤科医生、护士管理者和心理学家；3 个站点选择了两名倡导者。
• 咨询电话：被随机分配至策略 II 的 9 个站点在其队列年度期间参加了每月一次的一小时视频通话，采用学习协作模式，站点之间在此讨论挑战和解决方案。通话由研究工作人员主持，各站点的主要研究者、筛查人员和倡导者均参加。

在第二个队列期间，对咨询电话进行了一项调整以提高参与度：参与者轮流分享过去一个月的筛查成功案例及其面临的障碍，团队共同解决问题。在整个试验中，这是对所规划实施策略所做的唯一记录修改。

使 18 个癌症项目做好筛查准备

准备工作在每个队列启动前六个月开始。由于各中心在各自队列启动前 2 至 4 年就承诺参与本研究，研究团队与每个中心的负责人（PI）进行了两次一对一的“研究启动电话会议”。第一次电话会议详细审查了研究方案，要求中心确定其研究人员和筛查人员，并启动伦理审查委员会（IRB）流程。第二次电话会议在队列年度开始前三个月举行，告知中心被分配到的策略，讨论策略 II 中心的倡导者角色，并确认启动步骤正在按计划进行。

鉴于预计年内会出现人员流动，研究要求中心负责人书面核实，任何新加入或替换的工作人员在入职时必须观看录制的 WebTC（网络培训课程）并审阅 PAT（心理社会评估工具）实施计划。费城儿童医院作为中央伦理审查委员会记录机构（方案编号 19-017117），该试验于 2020 年 6 月 23 日在 ClinicalTrials.gov 上注册，标识符为 NCT04446728。

该试验在美国 COVID-19 公共卫生紧急状态期间启动，并延续至其官方结束日期 2023 年 5 月之后。这需要灵活性——例如，培训参与者有时佩戴口罩，或从不同的房间观看网络研讨会。研究团队使用正式框架（证据为基础的实施策略适应与修改报告框架）系统地跟踪所有适应性调整，并将其记录在每周会议纪要和咨询电话转录稿中。

研究人员测量的内容

每个中心每月向 Nemours Children’s Health 的中央协调中心发送数据，包括符合条件的家庭数量、接受筛查的家庭数量以及每个家庭的保险类型——后者用作社会经济地位的代理指标。各中心还报告了哪些家庭自认为属于西班牙裔、家庭认定的种族，以及在筛查后是否向家庭提供了反馈。

知情同意豁免允许研究团队收集照护者的 PAT（心理社会评估工具）数据、基本人口统计和癌症相关信息，以及家庭接受服务的信息，而无需为每个家庭单独签署知情同意书。

在队列年度的第六个月，所有参与者完成了一份评估 WebTC 的问卷：

• 五项项目评估 WebTC 在传达筛查重要性、PAT（心理社会评估工具）背景、使用方法、研究依据以及如何准备实施计划方面的清晰度。
• 五项项目评估相同内容的有用性。这 10 个项目采用 4 点量表（1 = 非常不同意，4 = 非常同意）。
• 另外八个项目评估格式、长度、远程访问平台、相关性和兴趣度，采用 4 点量表（1 = 差，4 = 优秀）。

研究团队使用统计分析（方差分析，ANOVAs）比较两种策略下符合条件的家庭筛查比例、西班牙裔家庭筛查比例、按种族划分的家庭筛查比例、按社会经济地位划分的家庭筛查比例以及提供反馈的比例。

关键发现：策略 I 与策略 II

主要结果很明确：策略 I 和策略 II 之间没有差异。与仅使用基于网络的培训加上实施计划相比，增加咨询电话和倡导者并未提高家庭筛查比例。这一结论适用于所有测量的结果：

1. 所有符合条件家庭的筛查比例
2. 符合条件的西班牙裔家庭的筛查比例
3. 按认定种族划分的家庭筛查比例
4. 按社会经济地位（使用保险类型）划分的家庭筛查比例
5. 筛查后收到反馈的家庭比例

简而言之，增强型策略在促使家庭接受筛查方面并不优于更简单的策略，包括少数族裔和种族群体、西班牙语家庭以及社会经济地位较低的家庭。

在探索性分析（非原始主要计划的一部分的额外分析）中出现了一个有趣的模式。当研究人员同时考察策略、站点规模和队列时，他们发现第二队列（2022年运行）中接受筛查的家庭比例较低。此处报告的数据未能完全解释其原因。

对培训本身的评价为正面。参与者认为 WebTC 在理解筛查的重要性以及学习如何将筛查融入日常工作流程方面清晰且有帮助。换句话说，尽管更密集的后续支持并未带来额外的筛查量，但培训确实发挥了作用。

另一项发现涉及项目实际实施筛查的方式。大多数站点仅对其癌症项目人群中的子样本进行筛查——例如，仅针对住院患者或仅针对患有血液系统恶性肿瘤的儿童的家庭——而不是对项目中的每个家庭进行筛查。执行筛查的人员最常为社会工作者或心理学家。这表明，即使在有正式实施计划的坚定项目中，对全体患者人群实现真正的普遍筛查仍然难以达成。

对该领域的四项主要贡献

研究人员将研究的主要贡献总结如下：

• 实施规划与对筛查人员的全面培训相结合，支持在多样化的家庭以及小型、中型和大型儿童癌症项目中成功开展心理社会筛查。
• 使用结构化的心理社会评估工具（PAT）实施计划——该计划解决患者、提供者和机构层面的障碍——被推荐用于对所有患者和家庭进行筛查，并促进公平护理。
• 尽管站点表现出明确的承诺（体现在其采用率、渗透率和健康公平数据中），但并非所有被识别为需要筛查的家庭都完成了心理社会评估工具（PAT），普遍筛查并未实现。
• 需要进一步评估多层次因素——包括障碍和促进因素——以了解增强的实施策略在未来是否能更有效。

这对患者和家庭意味着什么

对家庭而言，最重要的信息是：像心理社会评估工具（PAT）这样的筛查工具的存在，正是为了使护理更加公平和个性化。当项目使用相同的问卷筛查每个家庭时，它消除了猜测。家庭无需表现出痛苦或主动寻求帮助即可获得支持；筛查会主动识别谁需要什么。

两项策略效果相当这一发现实际上令人鼓舞。这表明儿童癌症项目无需复杂的基础设施即可开始对家庭进行筛查。扎实的培训计划和清晰的书面计划——涵盖谁将执行筛查、谁将被筛查以及团队将如何回应结果——可能是第一年所需的基本要素。

该研究还表明，筛查可以触及通常被排除在心理健康支持之外的家庭。无论采取何种策略，西班牙裔家庭、西班牙语使用者家庭、有色人种家庭以及社会经济地位较低的家庭的筛查率相似。这很重要，因为这些正是面临最大护理障碍且历史上癌症结果较差的家庭。

同时，结果也是一个清醒的提醒。即使有培训、规划、咨询电话和倡导者，大多数项目仅对其符合条件的家庭中的部分进行了筛查。其子女在接受仅筛查住院患者——或仅筛查患有血液癌症儿童的家庭——的项目治疗的家庭，可能仍然错过评估。家长可以通过向孩子的护理团队提问来争取权益：“你们这里为每个家庭提供心理社会筛查吗？”

研究局限性

本研究经过精心设计，但存在患者和读者应了解的重要局限性。

• 未实现普遍筛查。由于大多数站点仅对定义的子群体进行筛查，而非其整个癌症人群，因此该研究测量的是子群体内的渗透率，而非真正的项目范围普遍筛查。
• 站点为自我选择。这18个项目在数年前以书面形式同意参与。它们可能比平均水平的癌症项目更有动力和承诺于心理社会筛查，这可能限制了研究结果对参与度较低站点的适用性。
• 策略间无差异。该研究旨在检测策略I与策略II之间的差异，但未发现差异。然而，增强的支持（咨询电话和倡导者）对于维持多年的筛查可能更为重要，而这一为期一年的设计无法衡量这一点。
• 出现了队列效应。第二队列（2022年）的筛查率较低，这提醒我们外部条件——可能是持续的COVID-19干扰、人员变动或其他压力——可能会影响实施。
• 社会经济地位是估算的，而非直接测量的。保险类型是一个有用的替代指标，但它无法全面反映家庭财务状况的复杂性。
• 种族和民族类别较为宽泛。将家庭归入大类可能会掩盖群体内部的重要差异。

癌症项目建议

根据本试验的结果，希望启动或改进心理社会筛查的儿童癌症项目可以采取以下几个实际步骤：

1. 使用经过验证的结构化工具（如PAT），而不是依赖临床医生的判断或非结构化访谈。对所有人实施结构化工具可以减少偏见，并确保所有家庭都被问及相同的问题。
2. 以家庭使用的语言提供筛查。本研究使用英文和西班牙文版本的PAT，实现了对西班牙裔家庭的公平筛查。语言包容性筛查应成为实施规划的标准组成部分。
3. 在启动前投入全面的培训。参与者认为，涵盖筛查重要性、工具使用方法以及如何评分和根据结果采取行动的结构化、录制的培训课程清晰且有帮助。
4. 制定实施计划。在开始筛查之前，确定谁负责筛查、谁接受筛查、如何将结果分享给家庭和医疗团队，以及结果如何指导护理。将该计划视为一份可随着挑战出现而调整的动态文件。
5. 规划完整的工作流程。仅靠培训并不能保证每个符合条件的家庭都会接受筛查。项目需要预判现实世界中的障碍，包括家庭层面（语言、压力、时间）、提供者层面（工作量、人员流动）和机构层面（领导支持、其他优先事项）。
6. 追踪公平性数据。不仅要记录接受筛查的家庭数量，还要记录筛查率是否因种族、民族、语言和社会经济地位而异。只有被测量的才能被管理。
7. 对于面临特殊挑战的站点，考虑设立倡导者和同行咨询电话。本试验未发现这些额外支持在第一年增加了筛查率，但它们对于解决问题、提升士气和长期可持续性可能仍然有价值。应根据每个站点的具体需求选择这些支持，而不是统一添加。

常见问题解答

为什么儿童癌症项目要对家庭进行心理社会需求筛查？

心理社会护理是已证实的癌症治疗质量的重要组成部分，专家建议以一致的方式询问每个家庭关于情感、社会和实践挑战的问题。对每个家庭进行筛查可以减少偏见，因为护理基于对相同问题的回答，而不是临床医生的个人判断或假设。

心理社会评估工具（PAT）是什么？

PAT是一个由儿童照顾者完成的网络问卷。它经过英文和西班牙文的验证，评估家庭情况，如社会支持、家庭健康信念和健康的社会决定因素。它自动将家庭分为三个风险等级：普遍性、目标性和临床性。

如果我的家庭接受了筛查，结果会如何处理？

筛查后，提供者会将结果与您和您的护理团队分享，结果将用于指导临床护理。风险等级有助于为您的家庭匹配合适的支持。例如，大多数家庭需要一般性支持，而其他家庭可能需要更密集的服务。

我孩子的癌症项目会对每个家庭进行筛查吗？

即使经过培训和规划，研究中的大多数癌症项目仅对部分患者群体进行了筛查，例如住院患者或患有血液系统恶性肿瘤儿童的家属。即使在承诺坚定的项目中，也未实现全面的全民筛查。您可以询问您孩子的团队是否对每个家庭提供筛查。

来自不同种族、民族或语言背景的家庭是否得到了公平的筛查？

在美国一项针对18个儿童癌症项目的全国性研究中，筛查覆盖了不同种族、民族、语言和 socioeconomic 背景的家庭。在研究的两种实施策略下，西班牙裔家庭、西班牙语使用者家庭、有色人种家庭以及社会经济地位较低的家庭的筛查率相似。

癌症项目是否需要额外的人员或昂贵的资源才能开始对家庭进行筛查？

一项研究发现，一种更简单的策略——即基于网络的培训加上书面实施计划——的效果与增加每月咨询电话和指定内部倡导者差不多。这表明，全面的培训和清晰的计划可能是启动筛查的关键要素。

如果我希望我的家庭接受心理社会筛查，我可以做什么？

您可以询问孩子的护理团队：“你们这里是否为每个家庭提供心理社会筛查？”该研究指出，即使经过培训，也不是所有符合条件的家庭都完成了筛查，因此如果家属不主动询问，可能会错过评估机会。

我的孩子最近被诊断出患有癌症，但医院并不为每个家庭提供心理社会筛查。我应该寻求第二诊疗意见吗？

使用经过验证的工具（如心理社会评估工具（PAT））进行心理社会筛查是所有儿童癌症患者及其家庭的推荐标准。一项涵盖美国18个癌症项目的大型试验发现，当工作人员接受结构化培训并遵循书面实施计划时，可以对不同种族、民族和西班牙语使用者的家庭公平地提供此类筛查。然而，即使是致力于此的项目也常常未能对每位符合条件的家庭进行筛查。如果您的项目没有常规地对家庭进行评估，寻求第二诊疗意见可能有助于您了解孩子的治疗方案是否充分解决了心理和社会需求。Diagnostic Detectives Network 提供独立的专家第二诊疗意见。

来源信息

这篇患者友好型文章基于最初发表在 Implementation Science 上的同行评审研究。

• Original article title: A comparative effectiveness trial for universal psychosocial screening with the Psychosocial Assessment Tool (PAT) across 18 childhood cancer programs in the United States: adoption, penetration, and health equity.