Screening psicosociale universale nel cancro infantile: confronto tra due approcci di implementazione in 18 programmi oncologici pediatrici statunitensi

Indice dei contenuti

• Punti chiave
• Perché questa ricerca è importante
• Cosa si sono proposti di scoprire i ricercatori
• Come è stato progettato lo studio
• Le due strategie di implementazione
• Preparare 18 programmi oncologici allo screening
• Cosa hanno misurato i ricercatori
• Risultati chiave: Strategia I vs. Strategia II
• Quattro contributi chiave al settore
• Cosa significa per i pazienti e le famiglie
• Limiti dello studio
• Raccomandazioni per i programmi oncologici
• Domande frequenti
• Informazioni sulla fonte

Punti chiave

• Uno studio clinico nazionale su 18 programmi oncologici pediatrici statunitensi ha rilevato che la formazione online più un piano di implementazione scritto hanno favorito lo screening psicosociale.
• L'aggiunta di chiamate di consulenza e di un campione non ha aumentato i tassi di screening rispetto all'approccio più semplice basato su formazione e piano.
• Anche i programmi più impegnati hanno sottoposto a screening solo un sottogruppo di famiglie, quindi non è stato raggiunto un vero screening universale di tutte le famiglie eleggibili.
• Il PAT è un questionario validato in inglese e spagnolo, compilato dal caregiver, che classifica le famiglie in livelli di rischio universale, mirato o clinico.

Perché questa ricerca è importante

L'assistenza psicosociale (il supporto per le sfide emotive, sociali e pratiche della malattia) è una parte comprovata di un trattamento oncologico di qualità, eppure viene erogata in modo disomogeneo tra i programmi di oncologia pediatrica. La ricerca mostra che gli esiti del cancro pediatrico differiscono in base a razza, etnia e stato socioeconomico (reddito, istruzione e risorse di una famiglia). Queste disparità si osservano in molte diagnosi di cancro infantile e sono particolarmente evidenti nei bambini trattati con trapianto di cellule staminali emopoietiche (trapianto di midollo osseo o di cellule staminali) per neoplasie ematologiche maligne.

Perché si verificano le disparità? Le cause sono molteplici. Includono interruzioni nell'assistenza causate da difficoltà materiali familiari (difficoltà a pagare cibo, alloggio, trasporti o medicine) e una comunicazione limitata quando famiglie e operatori sanitari parlano lingue diverse. I bambini con cancro che presentano più fattori di rischio psicosociale tendono anche a sperimentare un carico sintomatologico maggiore — più dolore, affaticamento e altri sintomi correlati al trattamento.

L'Institute of Medicine e gli Standard di Assistenza Psicosociale nel Cancro Pediatrico richiedono entrambi una migliore erogazione di questi servizi. Il primo standard è diretto: "I giovani con cancro e i loro familiari dovrebbero ricevere di routine una valutazione sistematica dei loro bisogni di assistenza sanitaria psicosociale." In altre parole, a ogni famiglia dovrebbe essere chiesto, in modo coerente, come sta affrontando la situazione.

Un quadro di riferimento ampiamente utilizzato, il Pediatric Psychosocial Preventative Health Model (PPPHM), raggruppa le famiglie in tre livelli di rischio:

• Universale — la maggior parte delle famiglie, che necessitano di supporto generale e informazioni
• Mirato — famiglie con preoccupazioni moderate e specifiche
• Clinico — famiglie con elevato disagio o bisogni complessi, che necessitano di servizi intensivi

Sottoporre a screening ogni famiglia riduce i pregiudizi. Quando tutte le famiglie rispondono alle stesse domande, l'assistenza non si basa sul giudizio personale o sulle supposizioni di un clinico. Questo aiuta a far corrispondere le risorse a ciò di cui le famiglie hanno realmente bisogno. Sfortunatamente, pochi programmi offrono questo tipo di assistenza in modo coerente, nonostante la disponibilità di strumenti di screening validi e pratici da usare nella pratica clinica quotidiana.

Cosa si sono proposti di scoprire i ricercatori

Questo era uno studio clinico di efficacia comparativa nella pratica clinica — uno studio che confronta due approcci del mondo reale per vedere quale funziona meglio nella pratica. I ricercatori volevano identificare strategie di implementazione che producano livelli più elevati di screening in inglese e spagnolo (chiamati penetrazione, ovvero la percentuale di famiglie eleggibili effettivamente sottoposte a screening) e che promuovano l'equità sanitaria (tassi di screening equi tra gruppi razziali, etnici e socioeconomici).

Hanno anche monitorato l'adozione — quanti centri si sono iscritti e hanno completato lo studio, e quanti hanno avviato lo screening. La loro ipotesi principale era che la Strategia II, con risorse di implementazione ampliate, avrebbe prodotto tassi di screening complessivamente più elevati e una maggiore equità sanitaria rispetto alla Strategia I.

Lo strumento di screening utilizzato era il Psychosocial Assessment Tool (PAT), un questionario web-based compilato dal caregiver del bambino, validato sia in inglese sia in spagnolo. Il PAT è la misura di screening psicosociale più utilizzata in oncologia pediatrica, ma solo una piccola percentuale di programmi di oncologia pediatrica lo ha adottato. Il PAT valuta un'ampia gamma di circostanze familiari, inclusi i supporti sociali, le convinzioni familiari sulla salute, le sfide del sistema familiare e i determinanti sociali della salute (le condizioni in cui le famiglie vivono, apprendono e lavorano che influenzano gli esiti di salute). Classifica automaticamente le famiglie nei tre livelli di rischio PPPHM sopra elencati.

Come è stato progettato lo studio

Diciotto programmi di oncologia pediatrica hanno accettato per iscritto di partecipare nel 2018, prima che lo studio iniziasse formalmente. I programmi sono stati selezionati in base alle dimensioni — misurate dal numero di nuovi pazienti all'anno — e classificati come:

• Piccoli: meno di 50 nuovi pazienti all'anno
• Medi: da 50 a 149 nuovi pazienti all'anno
• Grandi: più di 150 nuovi pazienti all'anno

I ricercatori hanno inoltre dato priorità ai programmi negli stati o nelle regioni con popolazioni significative di lingua spagnola. Ogni centro ha accettato di somministrare il PAT in inglese e spagnolo come parte dell'assistenza clinica di routine.

Si è trattato di uno studio controllato randomizzato a cluster, il che significa che sono stati randomizzati interi programmi piuttosto che singole famiglie. La randomizzazione è stata stratificata (bilanciata) in base alle dimensioni del centro. I programmi sono stati assegnati a una delle due strategie di implementazione (Strategia I o Strategia II) e a una delle tre coorti annuali iniziate nel 2021, 2022 e 2023. La prima coorte è iniziata nel 2021 con 6 centri — 2 piccoli, 2 medi e 2 grandi.

In totale, sono stati arruolati 127 professionisti multidisciplinari nelle tre coorti. I ruoli includevano:

• Principal investigator (PI) di centro, che erano oncologi o psicologi
• Screeners, che erano psicologi, assistenti sociali, child life specialist e specializzandi in psicologia
• Champions (per i centri con Strategia II), che erano oncologi e psicologi

Ogni centro aveva almeno 2 partecipanti (un PI più uno screener); le dimensioni dei team variavano da 3 a 17 persone, con i programmi più grandi che generalmente disponevano di team più numerosi.

È importante notare che il finanziamento del grant non copriva gli screeners stessi. Il finanziamento sosteneva il PI di ogni centro e un coordinatore della ricerca che gestiva le procedure del comitato etico e la trasmissione dei dati, ma lo screening veniva assorbito nel normale lavoro clinico. Questo rende lo studio un test realistico di ciò che i programmi possono fare con il personale esistente.

Le Due Strategie di Implementazione

La Strategia I combinava due elementi. Il primo era un curriculum di formazione basato sul web (WebTC) di 3 ore, prodotto professionalmente ed erogato virtualmente. Il secondo era un Piano di Implementazione del PAT scritto e specifico per ogni centro, completato dal team di screening di ciascun programma prima di iniziare lo screening.

Il WebTC era composto da tre segmenti:

1. Perché lo screening è importante: contesto sull'assistenza psicosociale equa, lo sviluppo e la qualità della misurazione (psicometria) del PAT e il suo utilizzo nella pratica clinica, incluso lo screening linguisticamente inclusivo per le famiglie di lingua spagnola.
2. Come utilizzare il PAT: una revisione punto per punto del questionario, le istruzioni per il punteggio, come collegare i livelli di rischio agli interventi raccomandati e i materiali correlati.
3. Costruire il Piano di Implementazione: guida per aiutare ogni centro a completare il proprio piano scritto durante l'ultima ora della formazione.

Il WebTC non è stato costruito nel vuoto. Il suo contenuto e formato sono stati modellati da interviste qualitative con 19 membri della comunità, che hanno condiviso quali informazioni servono ai professionisti e cosa li mantiene coinvolti nella formazione e nello screening. Il curriculum ha incorporato metodi comprovati di apprendimento per adulti, inclusi video, dimostrazioni ed esempi di casi personalizzati, insieme a clip video di presentatori, utenti esistenti del PAT e famiglie.

Durante l'ultima ora del WebTC, il team di ogni centro ha lavorato insieme per completare il proprio Piano di Implementazione del PAT. Il piano stabiliva aspettative chiare chiedendo: chi esegue lo screening, chi verrà sottoposto a screening, come verrà assegnato il punteggio al PAT, come gli screeners forniranno il feedback alle famiglie, come gli screeners condivideranno i risultati con il team di cura, come i risultati guideranno l'assistenza clinica e quali considerazioni istituzionali si applicano. Ai centri è stato consentito di sottoporre a screening una sottopopolazione definita del proprio programma oncologico (ad esempio, pazienti ricoverati o bambini con neoplasie ematologiche maligne) — ma all'interno di quel gruppo ci si aspettava che sottoponessero a screening ogni famiglia. Il piano ha inoltre spinto i centri a considerare la diversità nella loro popolazione oncologica e come condurre lo screening in spagnolo. Una volta presentato, il piano è stato revisionato e approvato dai PI dello studio e ha funzionato come un "documento vivente" che i team potevano rivedere man mano che sorgevano sfide.

La Strategia II includeva tutto ciò che era previsto nella Strategia I più un supporto aggiuntivo, noto collettivamente come TIER (Implementation Expanded Resources). TIER aggiungeva:

• Un Champion: una persona scelta per supportare gli screeners, risolvere gli ostacoli, promuovere ciò che aiuta lo screening a funzionare e costruire una cultura che valorizzi lo screening. I Champions hanno sostenuto lo screening psicosociale presso i clinici e la direzione ospedaliera, monitorato i progressi dello screening e aiutato a integrare il PAT nell'assistenza di routine. Il ruolo era intenzionalmente ampio in modo che ogni centro potesse adattarlo. Tra i centri, i champions includevano oncologi, infermieri coordinatori e psicologi; 3 centri hanno scelto due champions.
• Chiamate di Consultazione: i 9 centri randomizzati alla Strategia II hanno partecipato a videochiamate mensili di un'ora durante il loro anno di coorte, utilizzando un modello di learning collaborative in cui i centri discutevano sfide e soluzioni tra loro. Le chiamate erano facilitate dal personale dello studio e vi partecipavano i PI, gli screeners e il champion di ogni centro.

Durante la seconda coorte, è stato apportato un adattamento alle chiamate di consultazione per aumentare il coinvolgimento: i partecipanti, a turno, condividevano i loro successi di screening del mese precedente, insieme ai loro ostacoli, e il gruppo risolveva i problemi insieme. Nell'intero studio, questa è stata l'unica modifica documentata alle strategie di implementazione pianificate.

Preparare 18 programmi oncologici allo screening

La preparazione è iniziata sei mesi prima dell'avvio di ciascuna coorte. Poiché i centri si erano inizialmente impegnati nello studio da 2 a 4 anni prima dell'inizio della loro coorte, il team di ricerca ha tenuto due "chiamate di avvio dello studio" individuali con il ricercatore principale (PI) di ciascun centro. La prima chiamata ha esaminato il protocollo in dettaglio, ha chiesto ai centri di identificare il proprio personale di ricerca e gli operatori dello screening e ha avviato il processo del comitato etico (IRB, o Institutional Review Board). La seconda chiamata, tenutasi tre mesi prima dell'anno di coorte, ha rivelato quale strategia fosse stata assegnata al centro, ha discusso il ruolo del Champion per i centri della Strategia II e ha confermato che le fasi di avvio fossero in linea con i tempi.

Prevedendo il turnover del personale durante l'anno, lo studio ha richiesto ai ricercatori principali dei centri di verificare per iscritto che qualsiasi membro del personale nuovo o non disponibile avesse guardato il WebTC registrato e riesaminato il Piano di Implementazione del PAT come parte del proprio inserimento. Il Children's Hospital of Philadelphia ha funto da comitato etico centrale di riferimento (numero di protocollo 19-017117) e lo studio è stato registrato su ClinicalTrials.gov con l'identificativo NCT04446728 il 23 giugno 2020.

Lo studio è stato avviato durante l'emergenza di sanità pubblica COVID-19 negli Stati Uniti ed è proseguito oltre la sua conclusione ufficiale nel maggio 2023. Ciò ha richiesto flessibilità — ad esempio, i partecipanti alla formazione a volte indossavano mascherine o seguivano il webinar da stanze separate. Il team di ricerca ha sistematicamente tracciato tutti gli adattamenti utilizzando un quadro formale (il Framework for Reporting Adaptations and Modifications to Evidence-based Implementation Strategies), registrandoli nei verbali delle riunioni settimanali e nelle trascrizioni delle chiamate di consultazione.

Cosa hanno misurato i ricercatori

Ogni centro ha inviato dati mensili a un centro di coordinamento centrale presso il Nemours Children's Health, includendo quante famiglie fossero eleggibili, quante fossero state sottoposte a screening e quale tipo di assicurazione avesse ciascuna famiglia — utilizzato come proxy (indicatore sostitutivo) dello stato socioeconomico. I centri hanno inoltre riferito quali famiglie si identificassero come ispaniche, la razza identificata delle famiglie e se fosse stato fornito un riscontro alle famiglie dopo lo screening.

Una deroga al consenso ha permesso al team di ricerca di raccogliere i dati PAT dei caregiver, le informazioni demografiche di base e relative al cancro e le informazioni sui servizi ricevuti dalle famiglie, senza richiedere moduli di consenso individuali per ciascuna famiglia.

Sei mesi dopo l'inizio dell'anno di coorte, tutti i partecipanti hanno compilato un questionario di valutazione del WebTC:

• Cinque item valutavano quanto il WebTC fosse chiaro nel trasmettere l'importanza dello screening, le informazioni di base sul PAT, come utilizzarlo, la logica dello studio e come preparare il Piano di Implementazione.
• Cinque item valutavano quanto lo stesso contenuto fosse utile. Questi 10 item utilizzavano una scala a 4 punti (1 = fortemente in disaccordo, 4 = fortemente d'accordo).
• Otto item aggiuntivi valutavano formato, durata, piattaforma di accesso remoto, pertinenza e interesse, su una scala a 4 punti (1 = scarso, 4 = eccellente).

Il team di ricerca ha utilizzato analisi statistiche (ANOVA, o test di analisi della varianza) per confrontare la percentuale di famiglie eleggibili sottoposte a screening, di famiglie ispaniche sottoposte a screening, di famiglie sottoposte a screening per razza, di famiglie sottoposte a screening per stato socioeconomico e il riscontro fornito — tra le due strategie.

Risultati chiave: Strategia I vs. Strategia II

Il risultato principale è stato chiaro: non vi erano differenze tra la Strategia I e la Strategia II. L'aggiunta di chiamate di consultazione e di un Champion non ha aumentato la percentuale di famiglie sottoposte a screening rispetto alla sola formazione via web più il Piano di Implementazione. Ciò è risultato vero per ogni esito misurato:

1. Percentuale di tutte le famiglie eleggibili sottoposte a screening
2. Percentuale di famiglie ispaniche eleggibili sottoposte a screening
3. Percentuale di famiglie sottoposte a screening per razza identificata
4. Percentuale di famiglie sottoposte a screening per stato socioeconomico (utilizzando il tipo di assicurazione)
5. Percentuale di famiglie che hanno ricevuto un riscontro dopo lo screening

In parole povere, la strategia potenziata non è risultata migliore di quella più semplice nel far sottoporre le famiglie allo screening, incluse le famiglie appartenenti a gruppi minoritari dal punto di vista razziale ed etnico, le famiglie di lingua spagnola e le famiglie con uno stato socioeconomico inferiore.

Un modello interessante è emerso nelle analisi esplorative (analisi aggiuntive non previste dal piano principale originale). Quando i ricercatori hanno esaminato insieme strategia, dimensione del centro e coorte, hanno riscontrato percentuali inferiori di famiglie sottoposte a screening nella seconda coorte (condotta nel 2022). Le ragioni non sono completamente spiegate dai dati qui riportati.

Le valutazioni sulla formazione stessa sono state positive. I partecipanti hanno giudicato il WebTC chiaro e utile per comprendere l'importanza dello screening e per imparare a effettuarlo come parte del normale flusso di lavoro. In altre parole, la formazione ha svolto il suo compito, anche se un supporto di follow-up più intensivo non ha prodotto un volume aggiuntivo di screening.

Un altro risultato riguarda il modo in cui i programmi hanno effettivamente implementato lo screening. La maggior parte dei centri ha sottoposto a screening un sottocampione della propria popolazione oncologica — ad esempio, solo i pazienti ricoverati o solo le famiglie di bambini con neoplasie ematologiche maligne — piuttosto che ogni famiglia del programma. Gli operatori addetti allo screening erano più spesso assistenti sociali o psicologi. Questo ci dice che, anche in programmi motivati e con piani di implementazione formali, un vero screening universale dell'intera popolazione di pazienti rimane difficile da raggiungere.

Quattro contributi chiave per il settore

I ricercatori hanno riassunto i principali contributi dello studio come segue:

• La pianificazione dell'implementazione, combinata con una formazione completa degli operatori addetti allo screening, supporta uno screening psicosociale efficace tra famiglie diverse e in programmi oncologici pediatrici di piccole, medie e grandi dimensioni.
• La pianificazione dell'implementazione tramite un Piano di Implementazione PAT strutturato — che affronti le barriere a livello di paziente, operatore sanitario e istituzione — è indicata per lo screening di tutti i pazienti e le famiglie e per promuovere un'assistenza equa.
• Nonostante il chiaro impegno dei centri (dimostrato dai dati su adozione, penetrazione ed equità sanitaria), non tutte le famiglie identificate per lo screening hanno effettivamente completato il PAT, e lo screening universale non è stato raggiunto.
• È necessaria un'ulteriore valutazione dei fattori multi-livello — incluse barriere e facilitatori — per comprendere se strategie di implementazione potenziate possano essere più efficaci in futuro.

Cosa significa per pazienti e famiglie

Per le famiglie, il messaggio più importante è che strumenti di screening come il PAT esistono proprio per rendere l'assistenza più equa e personalizzata. Quando un programma sottopone ogni famiglia allo stesso questionario, elimina le congetture. Una famiglia non deve apparire in difficoltà o chiedere aiuto per ricevere supporto; lo screening identifica proattivamente chi ha bisogno di cosa.

Il fatto che entrambe le strategie abbiano funzionato ugualmente bene è in realtà incoraggiante. Suggerisce che un programma oncologico pediatrico non necessita di infrastrutture elaborate e costose per iniziare a sottoporre le famiglie a screening. Un solido programma di formazione e un piano scritto chiaro — che copra chi effettuerà lo screening, chi sarà sottoposto a screening e come il team risponderà ai risultati — potrebbero essere gli ingredienti essenziali, almeno nel primo anno.

Lo studio dimostra inoltre che lo screening può raggiungere famiglie che spesso sono escluse dal supporto per la salute mentale. Famiglie ispaniche, famiglie di lingua spagnola, famiglie di colore e famiglie con status socioeconomico inferiore sono state sottoposte a screening a tassi simili indipendentemente dalla strategia. Questo è importante perché sono proprio le famiglie che affrontano le maggiori barriere all'assistenza e che storicamente hanno sperimentato esiti oncologici peggiori.

Allo stesso tempo, i risultati sono un sobrio promemoria. Anche con formazione, pianificazione, chiamate di consultazione e Champion, la maggior parte dei programmi ha sottoposto a screening solo una parte delle famiglie eleggibili. Le famiglie i cui figli sono trattati in un programma che effettua lo screening solo sui pazienti ricoverati — o solo sulle famiglie di bambini con tumori del sangue — potrebbero ancora non ricevere la valutazione. I genitori possono farsi portavoce chiedendo al team di cura del proprio figlio: «Offrite lo screening psicosociale per ogni famiglia qui?»

Limiti dello studio

Questo studio è stato progettato con attenzione, ma presenta limiti importanti che pazienti e lettori dovrebbero comprendere.

• Lo screening universale non è stato raggiunto. Poiché la maggior parte dei centri ha sottoposto a screening un sottogruppo definito piuttosto che l'intera popolazione oncologica, lo studio ha misurato la penetrazione all'interno dei sottogruppi, non un vero screening universale a livello di programma.
• I centri si sono auto-selezionati. I 18 programmi hanno accettato per iscritto di partecipare con anni di anticipo. Erano probabilmente più motivati e impegnati nello screening psicosociale rispetto al programma oncologico medio, il che potrebbe limitare l'applicabilità dei risultati a centri meno coinvolti.
• Nessuna differenza tra le strategie. Lo studio è stato progettato per rilevare differenze tra Strategia I e Strategia II, e non ne sono state trovate. Tuttavia, i supporti potenziati (chiamate di consultazione e Champion) potrebbero essere più importanti per sostenere lo screening nel corso di molti anni, cosa che questo disegno di un anno non ha potuto misurare.
• Sono comparsi effetti di coorte. I tassi di screening erano inferiori nella seconda coorte (2022), un promemoria del fatto che condizioni esterne — possibilmente interruzioni in corso dovute al COVID-19, cambiamenti di personale o altre pressioni — possono influenzare l'implementazione.
• Lo stato socioeconomico è stato stimato, non misurato. Il tipo di assicurazione è un indicatore utile, ma non coglie la piena complessità della situazione finanziaria di una famiglia.
• Le categorie di razza ed etnia sono ampie. Raggruppare le famiglie in categorie ampie può nascondere differenze importanti all'interno dei gruppi.

Raccomandazioni per i programmi oncologici pediatrici

Sulla base di quanto emerso da questo studio, i programmi oncologici pediatrici che desiderano avviare o migliorare lo screening psicosociale possono adottare diverse misure pratiche:

1. Utilizzare uno strumento di screening strutturato e validato come il PAT invece di affidarsi al giudizio clinico o a colloqui non strutturati. Uno strumento strutturato somministrato a tutti riduce i pregiudizi e garantisce che a tutte le famiglie vengano poste le stesse domande.
2. Offrire lo screening nelle lingue parlate dalle famiglie. Questo studio ha utilizzato il PAT in inglese e spagnolo, ottenendo uno screening equo delle famiglie ispaniche. Lo screening inclusivo dal punto di vista linguistico dovrebbe essere una parte standard della pianificazione dell'implementazione.
3. Investire in una formazione completa prima dell'avvio. Un programma di formazione strutturato e registrato che spiega perché lo screening è importante, come somministrare lo strumento e come valutare e agire in base ai risultati è stato giudicato chiaro e utile dai partecipanti.
4. Redigere un piano di implementazione. Prima di iniziare lo screening, decidere chi esegue lo screening, chi viene sottoposto a screening, come i risultati saranno condivisi con le famiglie e l'équipe medica e come i risultati guideranno l'assistenza. Trattare il piano come un documento dinamico che può cambiare man mano che emergono le sfide.
5. Pianificare l'intero flusso di lavoro. La sola formazione non garantisce che ogni famiglia eleggibile venga sottoposta a screening. I programmi devono anticipare gli ostacoli del mondo reale a livello familiare (lingua, stress, tempo), a livello dei fornitori (carico di lavoro, turnover) e a livello istituzionale (supporto della leadership, richieste concorrenti).
6. Monitorare i dati sull'equità. Registrare non solo quante famiglie sono state sottoposte a screening, ma anche se i tassi di screening differiscono per razza, etnia, lingua e stato socioeconomico. Ciò che viene misurato viene gestito.
7. Considerare figure di riferimento e chiamate di consultazione tra pari laddove i centri affrontano sfide particolari. Questo studio non ha rilevato che questi supporti aggiuntivi aumentassero lo screening nel primo anno, ma possono comunque essere preziosi per la risoluzione dei problemi, il morale e la sostenibilità a lungo termine. Dovrebbero essere scelti per adattarsi alle esigenze specifiche di ciascun centro piuttosto che essere aggiunti in modo uniforme.

Domande frequenti

Perché i programmi oncologici pediatrici sottopongono le famiglie a screening per i bisogni psicosociali?

L'assistenza psicosociale è una parte comprovata di un trattamento oncologico di qualità e gli esperti raccomandano che a ogni famiglia vengano poste domande in modo coerente sulle sfide emotive, sociali e pratiche. Sottoporre a screening ogni famiglia riduce i pregiudizi, perché l'assistenza si basa sulle risposte alle stesse domande piuttosto che sul giudizio personale o sulle supposizioni di un clinico.

Che cos'è il Psychosocial Assessment Tool (PAT)?

Il PAT è un questionario online compilato dal caregiver di un bambino. È validato in inglese e spagnolo e valuta le circostanze familiari come il supporto sociale, le convinzioni familiari sulla salute e i determinanti sociali della salute. Classifica automaticamente le famiglie in tre livelli di rischio: universale, mirato o clinico.

Se la mia famiglia viene sottoposta a screening, cosa succede con i risultati?

Dopo lo screening, i fornitori condividono i risultati con Lei e con la Sua équipe di cura, e i risultati vengono utilizzati per guidare l'assistenza clinica. Il livello di rischio aiuta ad abbinare la Sua famiglia al supporto appropriato. Ad esempio, la maggior parte delle famiglie necessita di un supporto generale, mentre altre possono aver bisogno di servizi più intensivi.

Il programma oncologico di mio figlio sottoporrà a screening ogni famiglia?

Anche con formazione e pianificazione, la maggior parte dei programmi oncologici in uno studio ha sottoposto a screening solo una parte della propria popolazione di pazienti, come i pazienti ricoverati o le famiglie di bambini con neoplasie ematologiche maligne. Lo screening universale completo non è stato raggiunto, nemmeno tra i programmi più impegnati. Può chiedere all'équipe di Suo figlio se offrono lo screening a ogni famiglia.

Le famiglie di diversa estrazione razziale, etnica o linguistica vengono sottoposte a screening in modo equo?

In uno studio nazionale su 18 programmi oncologici pediatrici statunitensi, lo screening ha raggiunto famiglie di diversa estrazione razziale, etnica, linguistica e socioeconomica. Le famiglie ispaniche, le famiglie di lingua spagnola, le famiglie di colore e le famiglie con uno status socioeconomico inferiore sono state sottoposte a screening a tassi simili con entrambe le strategie di implementazione studiate.

Un programma oncologico necessita di personale aggiuntivo o risorse costose per iniziare a sottoporre le famiglie a screening?

Uno studio ha rilevato che una strategia più semplice di formazione basata sul web più un piano di implementazione scritto ha funzionato più o meno come l'aggiunta di chiamate di consulenza mensili e un promotore interno dedicato. Ciò suggerisce che una formazione completa e un piano chiaro potrebbero essere gli ingredienti essenziali per iniziare lo screening.

Cosa posso fare se desidero che la mia famiglia riceva lo screening psicosociale?

Può chiedere all'équipe che assiste Suo figlio: "Offrite lo screening psicosociale a tutte le famiglie qui?" Lo studio rileva che, anche con la formazione, non tutte le famiglie idonee hanno completato lo screening, quindi le famiglie potrebbero comunque non ricevere la valutazione a meno che non la richiedano.

A mio figlio è stato recentemente diagnosticato un cancro, ma l'ospedale non offre lo screening psicosociale a tutte le famiglie. Dovrei richiedere un secondo parere?

Lo screening psicosociale con uno strumento validato come il Psychosocial Assessment Tool (PAT) è uno standard raccomandato per tutti i bambini con cancro e le loro famiglie. Un ampio studio clinico su 18 programmi oncologici statunitensi ha rilevato che tale screening può essere erogato in modo equo tra famiglie di diversa estrazione razziale, etnica e di lingua spagnola quando il personale riceve una formazione strutturata e segue un piano di implementazione scritto. Tuttavia, anche i programmi più impegnati spesso non sono riusciti a sottoporre a screening tutte le famiglie idonee. Se il Suo programma non valuta di routine le famiglie, un secondo parere può aiutarLa a capire se il piano di trattamento di Suo figlio affronta adeguatamente i bisogni psicologici e sociali. Diagnostic Detectives Network fornisce secondi pareri indipendenti da esperti.

Fonte delle informazioni

Questo articolo di facile consultazione per i pazienti si basa su una ricerca sottoposta a revisione paritaria originariamente pubblicata su Implementation Science.

• Original article title: A comparative effectiveness trial for universal psychosocial screening with the Psychosocial Assessment Tool (PAT) across 18 childhood cancer programs in the United States: adoption, penetration, and health equity.