Comprendre le lien esprit-corps : pourquoi les maladies complexes sont trop souvent rejetées comme « uniquement dans votre tête »

Table des matières

• Points clés
• Pourquoi cette recherche est importante
• Lacunes et problèmes du système de santé actuel
• Les graves conséquences des erreurs diagnostiques
• Quand les directives médicales égarent les médecins
• Comment cette revue a été réalisée
• Histoire du patient A : un athlète de 18 ans
• Histoire du patient B : un adolescent en Angleterre
• Terminologie médicale clé expliquée
• Ce que cela signifie pour les patients
• Ce que cette revue n'a pas pu aborder
• Recommandations pour les patients et les médecins
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• Psychosomatique signifie que l'esprit affecte le corps ; somatopsychique signifie que le corps affecte l'esprit ; les maladies multisystémiques affectent les deux simultanément.
• Un diagnostic psychiatrique ne peut pas être basé uniquement sur des résultats d'examens négatifs ; l'absence de preuve n'est pas une preuve d'absence.
• Les femmes reçoivent beaucoup plus souvent des diagnostics psychosomatiques erronés, ce qui reflète un biais de genre et un manque de recherche sur la biologie féminine.
• Dans une enquête menée auprès de plus de 12 000 participants, le patient moyen atteint de maladie de Lyme a consulté cinq médecins différents avant d'obtenir un diagnostic correct.
• Les patients atteints de maladies invisibles telles que l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS), la fibromyalgie et la maladie de Lyme présentent des risques accrus d'idées suicidaires et de suicide.

Pourquoi cette recherche est importante

Depuis des siècles, la médecine est aux prises avec une énigme fondamentale : où se situe exactement la frontière entre la maladie mentale et la maladie physique ? Cet examen aborde directement cette question. Les auteurs, un psychiatre et un pharmacologue/physiologiste, soutiennent que de nombreuses maladies complexes sont mal comprises parce que les médecins manquent de formation adéquate à la fois en médecine générale et en psychiatrie.

Historiquement, il a existé un fort biais dans le domaine médical : lorsqu'une maladie est mal comprise, les médecins ont tendance à la qualifier de « psychiatrique » jusqu'à ce que la science découvre finalement une explication physique. Ce schéma s'est répété à maintes reprises avec des maladies comme la sclérose en plaques, le lupus et l'épilepsie, qui étaient autrefois considérées comme des troubles psychologiques. Il se passe aujourd'hui la même chose avec des affections telles que la maladie de Lyme, l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS) et la fibromyalgie.

L'article identifie trois catégories de maladies que les médecins confondent fréquemment :

• Troubles psychosomatiques — facteurs psychologiques qui provoquent ou aggravent des symptômes physiques
• Troubles somatopsychiques — maladie physique produisant des symptômes psychiatriques (comme une infection déclenchant une dépression ou de l'anxiété)
• Maladies multisystémiques — maladies qui affectent simultanément plusieurs systèmes corporels, y compris le système nerveux et le cerveau

Les conséquences d'une erreur à ce niveau ne sont pas seulement académiques. Un diagnostic erroné peut signifier des années de souffrances, un handicap permanent, voire la mort.

Lacunes et problèmes dans le système de santé actuel

Les auteurs décrivent un environnement de santé de plus en plus hostile à l'évaluation approfondie dont les patients complexes ont besoin. La médecine moderne s'est fragmentée en spécialités étroites, créant ce qu'ils appellent une « mentalité en silos » : un spécialiste voit le cœur, un autre les articulations, un autre l'humeur, mais personne ne voit l'image dans son ensemble.

La pression temporelle aggrave cette situation. Dans une étude révélatrice citée par les auteurs, 67 % des consultations cliniques au cours desquelles les médecins ont sollicité les préoccupations des patients ont vu le médecin interrompre le patient après une médiane de seulement 11 secondes. Cela laisse à peine le temps d'écouter une ou deux phrases, encore moins de comprendre une maladie multisystémique complexe.

Il existe également un problème de lacunes en matière de connaissances. Les auteurs soulignent que le médecin généraliste moyen — y compris ceux qui rédigent des lignes directrices suivies par d'autres médecins — n'a peut-être reçu qu'un mois de formation en psychiatrie (souvent un stage dans un hôpital public pendant ses études médicales) et peu de formation continue en psychiatrie depuis. De même, de nombreux psychiatres ne se tiennent pas à jour en médecine générale, et de nombreux autres professionnels de la santé mentale ont une formation très limitée en médecine générale, voire aucune. Le résultat est que l'interface esprit-corps tombe entre les mailles du filet entre deux spécialités.

Un autre problème troublant concerne ceux qui rédigent les lignes directrices médicales. De nombreux auteurs de lignes directrices des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis sont des épidémiologistes, des microbiologistes et des chercheurs — pas des cliniciens en exercice qui ont la responsabilité à long terme du traitement des patients. Par exemple, la Deuxième Conférence nationale sur le diagnostic sérologique de la maladie de Lyme tenue à Dearborn, dans le Michigan, en 1994, a produit les critères utilisés pour diagnostiquer la maladie de Lyme. La plupart des participants n'étaient pas médecins, et les quelques médecins présents étaient des universitaires plutôt que des médecins de communauté avec une expérience clinique directe.

Enfin, il y a le problème de l'application des recherches sur les groupes aux patients individuels. Les études de recherche produisent des statistiques pour des groupes, mais chaque patient est unique. Les auteurs soutiennent que le respect rigide des lignes directrices de traitement basées sur la population — en particulier pour les patients qui ne correspondent pas au tableau typique — est inférieur à la norme de soins. Ils insistent sur le fait que les médecins devraient s'appuyer davantage sur leur propre jugement clinique et adapter les plans de traitement à la personne qui se trouve devant eux.

Les graves conséquences des erreurs de diagnostic

Le coût humain des diagnostics erronés est énorme. Les patients atteints de maladies complexes décrivent souvent le fait de consulter médecin après médecin avant que quiconque ne comprenne ce qui ne va vraiment pas. Une enquête menée auprès de plus de 12 000 participants a révélé que le patient moyen atteint de maladie de Lyme avait consulté cinq médecins différents avant de recevoir un diagnostic approprié.

Le fardeau financier est tout aussi lourd. Lorsque les politiques de remboursement limitent le temps que les médecins peuvent passer avec les patients, ceux-ci ont souvent tendance à prescrire des examens excessifs. Ces patients ne s'intègrent pas toujours parfaitement dans les algorithmes de diagnostic et de traitement, ce qui entraîne de multiples tests et consultations d'efficacité coût-avantage limitée. Les retards de diagnostic augmentent également les coûts liés au handicap, à la perte de productivité et au fardeau des aidants. De nombreuses compagnies d'assurance imposent des obstacles à ce qu'elles couvrent, et un nombre important de faillites médicales surviennent parmi les personnes assurées et non assurées.

Certains médecins considèrent ces patients comme « difficiles, frustrants et exigeants ». D'autres deviennent très stressés lorsqu'ils traitent de tels cas complexes. Mais le plus grand fardeau pèse sur les patients eux-mêmes, qui rapportent se sentir insatisfaits, ne pas être crus et être congédiés par les cliniciens.

Le biais de genre est un facteur important. Les auteurs notent que les femmes reçoivent beaucoup plus souvent un diagnostic psychosomatique incorrect, ce qui reflète à la fois un biais de genre et un manque de recherche sur la façon dont le corps féminin répond aux maladies biologiques. Un livre mis en avant dans l'article explore les expériences des femmes ayant été congédiées par les prestataires de soins médicaux, y compris une femme renvoyée d'un service des urgences au milieu d'une crise cardiaque avec une ordonnance pour des médicaments anti-anxiété, des femmes atteintes de maladies auto-immunes étiquetées « plaignantes chroniques » pendant des années, et des femmes atteintes d'endométriose à qui l'on a dit qu'elles réagissaient simplement de manière excessive à des « crampes menstruelles normales ».

Les médias ont documenté de nombreux cas tragiques de diagnostic erroné. Un cas qui a attiré l'attention internationale était celui de Julia, une jeune femme en fauteuil roulant atteinte de la maladie de Lyme qui a été bénie par le Pape lors de sa visite à Philadelphie. Deux psychiatres ont indépendamment exclu toute cause psychologique aux symptômes de Julia — pourtant le pédiatre traitant a refusé d'accepter l'un ou l'autre rapport. Pour écarter la simulation (la feinte de maladie), elle a fait délibérément tomber Julia sur le sol en béton par le kinésithérapeute.

Un autre cas impliquait une femme au Royaume-Uni à qui l'on a dit que ses symptômes étaient « tous dans sa tête » et qui a reçue un diagnostic de trouble de somatisation, entraînant un délai de traitement de 20 ans.

La littérature médicale contient des exemples tout aussi alarmants. Un cas décrit une femme de 57 ans qui a présenté des douleurs à plusieurs endroits de son corps supérieur. Après qu'un examen partiel soit revenu négatif, elle a reçue un diagnostic de trouble des symptômes somatiques. Elle a vécu avec ce diagnostic incorrect pendant six mois avant d'être correctement diagnostiquée avec un myélome multiple, un cancer des cellules plasmatiques.

En gastroentérologie, les patients dont les symptômes avaient des causes incertaines étaient le plus souvent traités avec des antipsychotiques — une pratique que les auteurs décrivent comme un traitement inapproprié né de la paresse diagnostique.

Une étude particulièrement éclairante du registre général néerlandais a trouvé que les patients diagnostiqués avec des troubles somatoformes avaient une charge infectieuse plus élevée par rapport aux témoins appariés avant leur diagnostic. Les résultats ont en réalité démontré un processus somatopsychique — une infection physique conduisant à des symptômes psychiatriques. Pourtant, les auteurs de cette étude ont conclu le contraire, présentant l'infection comme « causant des troubles somatoformes » d'une manière qui a renforcé le biais dépassé de l'esprit dominant sur le corps.

Les patients atteints de ce que l'on appelle des « maladies invisibles » — des conditions qui ne produisent aucun signe visible extérieurement — souffrent énormément. Les personnes atteintes du SMF/ECM, de la fibromyalgie, de la maladie de Lyme et du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (TOPS) sont fréquemment diagnostiquées à tort. Elles rapportent se sentir ignorées, on leur dit que leurs symptômes sont imaginaires ou auto-infligés. En conséquence, elles développent souvent des sentiments d'abandon par les médecins et le système de santé. De manière alarmante, ces patients font face à des risques accrus d'idéation suicidaire, de tentatives de suicide et de suicide par rapport à la population générale.

Lorsque les directives médicales égarent les médecins

Les directives sont censées aider les médecins, mais elles peuvent également causer d'énormes dommages lorsqu'elles sont basées sur des recherches défectueuses ou un raisonnement biaisé. Les auteurs soulignent que toutes les directives comportent des avertissements selon lesquels un jugement individualisé est nécessaire, et ils identifient deux limites majeures des essais contrôlés randomisés : (1) une fois qu'un certain niveau de connaissances est établi, il devient non éthique de poursuivre des études avec placebo, et (2) tout résultat de recherche donné peut ne pas s'appliquer au patient individuel unique.

L'essai PACE et le SMF/ECM. L'un des exemples les plus frappants implique l'essai PACE — une étude qui recommandait la thérapie par exercice progressif et la thérapie cognitivo-comportementale pour le SMF/ECM. De nombreuses organisations de santé ont adopté ces recommandations de traitement. Le message sous-jacent était que les patients devraient ignorer leurs symptômes, défier leurs croyances concernant une maladie physiologique, et devenir plus actifs — possiblement même se rétablir complètement s'ils s'y appliquaient suffisamment.

De nombreux patients n'ont pas répondu au traitement, et les conseils thérapeutiques ont causé d'immenses dommages. La recherche soutenant l'exercice comme traitement du syndrome de fatigue chronique a ensuite été rejetée par Cochrane, un réseau indépendant de chercheurs, pour la raison que le travail ne répond pas à leurs « normes de qualité ». Pendant ce temps, plus de 80 % des patients atteints de SMF/ECM restent non diagnostiqués, et 65 % passent plus d'un an à chercher le bon diagnostic. De nombreux patients rapportent se sentir minimisés, congédiés et ignorés par les professionnels de santé qui ont suivi ces directives.

Les directives IDSA sur la maladie de Lyme. Les directives de la Société américaine des maladies infectieuses (IDSA) pour la maladie de Lyme ont suscité de multiples critiques dès leur publication, y compris des accusations de biais élevé et de manque d'objectivité. Ces directives ont accordé une crédibilité excessive à des tests défectueux, n'ont pas reconnu les symptômes psychiatriques causés par la maladie de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques, et ont minimisé de nombreux symptômes tardifs comme « les douleurs quotidiennes », « subjectives et non spécifiques » et « symptômes médicalement inexpliqués ».

Le rapport de l'Institut de médecine sur les directives fiables utilise en réalité les directives IDSA sur la maladie de Lyme comme une étude de cas d'infiabilité, citant des conflits d'intérêts, un manque de transparence et des biais dans le développement des directives. Le rapport inclut cette citation puissante : « Malheureusement, les patients ne peuvent pas mettre leur maladie chronique en attente jusqu'à ce que les scientifiques médicaux arrivent à un consensus sur la question de savoir si les preuves suggérant une cause infectieuse sont ou non suffisamment proches de « définitives ». Prendre des décisions avisées dans un environnement incertain nécessite un raisonnement équilibré, la pensée critique, la compassion et le bon sens ... Certains acteurs de la controverse sur la maladie de Lyme semblent tirer leur fierté du fait qu'ils n'acceptent une conclusion que lorsque les preuves la soutiennent de manière écrasante. »

La directive « Symptômes médicalement inexpliqués » pour les enfants. Une directive appelée Symptômes médicalement inexpliqués (SMI) chez les enfants et les jeunes a été approuvée par le Collège royal des psychiatres et l'Association de santé mentale pédiatrique. Les auteurs soutiennent que cette directive semble bénéficier davantage aux tiers et aux médecins qu'aux patients. Elle tente de relancer le concept de SMI, bien qu'il ait été considéré comme invalide depuis la publication du DSM-5 en 2013. La directive encourageait les médecins à envisager un diagnostic de SMI si :

1. Le patient a subi un niveau inhabituel d'investigations ou vu de nombreux spécialistes hospitaliers par rapport à son diagnostic
2. Le médecin ressent un niveau élevé d'anxiété lors de la consultation du patient et de sa famille, ou se sent pressé de référer pour des investigations
3. Le médecin se sent irrité envers le patient ou sa famille de ne pas « guérir »
4. Il y a un antécédent familial de SMI
5. Il y a une absence scolaire importante en raison de symptômes qui semblent « disproportionnés » par rapport aux investigations physiques
6. Le médecin perçoit un parent qui semble excessivement investi dans la maladie de son enfant et dans la perte de fonction

Remarquez comment ces critères sont fondés sur les sentiments du médecin et le comportement du patient plutôt que sur des preuves médicales objectives. Les auteurs qualifient cela d'un biais clair en faveur du rejet des patients plutôt que de l'investigation de leurs symptômes.

Comment cette revue a été réalisée

Il s'agit d'un article de revue, et non d'un nouvel essai clinique. Les auteurs ont utilisé deux présentations anonymisées de cas patients tirées de leur propre pratique pour illustrer les défis diagnostiques. Le consentement écrit pour la publication a été obtenu des deux patients, et leur identité a été dissimulée.

Pour établir un cadre de diagnostic précis, les auteurs ont recherché des termes diagnostiques pertinents liés au cerveau et au corps à l'aide de PubMed, Google Scholar et des archives personnelles du premier auteur, issues de décennies de travail en psychiatrie de consultation-liaison. Les termes ont ensuite été définis et discutés, en s'appuyant sur des références diagnostiques formelles, notamment le DSM-5 de l'American Psychiatric Association et la Classification internationale des maladies (CIM) de l'Organisation mondiale de la Santé. Chaque terme du DSM-5 est accompagné de son code diagnostique officiel et du code CIM correspondant.

Récit du patient A : un athlète de 18 ans

La patiente A était une femme blanche de 18 ans, auparavant en bonne santé et compétente en taekwondo. Sa maladie a commencé par une éruption cutanée typique en forme de cible (érythème migrant), suivie d'une paralysie de Bell (paralysie faciale). Au cours des quatre années suivantes, elle est devenue de plus en plus handicapée et a finalement dû utiliser un fauteuil roulant.

Avant de recevoir des soins appropriés, on lui a posé plusieurs diagnostics incorrects, notamment « chercher l'attention », fibromyalgie, fatigue chronique, hypoglycémie et pseudoséismes (crises convulsives d'origine psychologique supposée).

Ses symptômes réels étaient étendus et comprenaient :

• Des troubles cognitifs affectant l'attention, la mémoire, la vitesse de traitement, la concentration et les fonctions exécutives
• Une hypersensibilité tactile (sensibilité extrême au toucher)
• Une sensibilité au soleil
• Hypotension orthostatique (baisse de la tension artérielle debout)
• Perte de poids et fatigue
• Un sommeil non réparateur (se réveiller épuisé)
• Des douleurs pelviennes et des difficultés à uriner
• Des céphalées et une neuropathie périphérique (atteinte des nerfs)
• Une atrophie musculaire (amaigrissement) et une radiculopathie cervicale (nerfs pincés dans le cou)
• Une chute de cheveux, une costochondrite (inflammation de la paroi thoracique) et une subluxation de multiples articulations (demi-délocations)
• Des douleurs généralisées dans tout le corps

Après des évaluations plus approfondies, le diagnostic final a été la borréliose de Lyme à un stade avancé avec des symptômes multisystémiques, la porphyrie (un groupe de troubles affectant la capacité du corps à produire l'hème, un composant des globules rouges), et le sndrome d'Ehlers-Danlos/ALPIM — l'acronyme signifiant anxiété, laxité (relâchement articulaire), douleur, problèmes immunitaires et troubles de l'humeur. Ses crises convulsives étaient en réalité des crises partielles complexes causées par une augmentation de la pression intracrânienne due à une instabilité cranio-cervicale (instabilité au niveau de la jonction entre le crâne et la colonne vertébrale) — et non des pseudocrises comme diagnostiqué précédemment.

Une fois correctement traitée, la Patient A a connu une récupération remarquable. Elle est désormais physiquement active, mariée et mène une vie productive. Son histoire démontre comment une maladie neurologique réelle et complexe chez un adolescent, ainsi qu'une atteinte multisystémique, ont été rejetées comme un comportement cherchant l'attention — ce qui a entraîné des années de souffrances inutiles.

Histoire du Patient B : Un adolescent en Angleterre

La Patient B a grandi en Angleterre. À l'âge de 12 ans, elle a été diagnostiquée avec une arthrite réactive causant des douleurs aux jambes. Elle a ensuite développé un mal de tête insupportable accompagné d'une perte complète de l'équilibre et de mouvements saccadés involontaires. Sa mère l'a précipitée à l'hôpital, où elle a été admise pour la nuit. Au cours des jours suivants, ses symptômes se sont aggravés rapidement.

Le premier médecin qui l'a évaluée a écrit dans son dossier : « Hystérie, trouble de conversion possible. » Suite à cette impression, aucune investigation pertinente n'a été réalisée. La Patient B a été laissée se détériorer sans traitement. Elle a finalement développé des crises constantes et a eu besoin d'un fauteuil roulant.

Sa mère a répété au personnel médical que la maladie de Lyme était fortement suspectée — la famille vivait dans une région connue pour être épidémique pour cette maladie, et d'autres membres de la famille avaient déjà été diagnostiqués avec. Elle a supplié les médecins d'aider sa fille. Ces appels ont été ignorés.

Dans un désespoir total, la mère a emmené la Patient B dans une clinique privée, où un consultant l'a examinée en détail et a diagnostiqué une encéphalite et une possible encéphalomyélite (inflammation du cerveau, du tronc cérébral et/ou de la moelle épinière), probablement due à la maladie de Lyme. Elle a immédiatement commencé un traitement par antibiotiques intraveineux à la clinique pendant quatre jours. Sous 36 heures, les crises ont cessé et son mal de tête s'est amélioré lentement. Ses analyses sanguines sont ensuite revenues positives pour la maladie de Lyme.

L'hôpital a reconnu son erreur et a présenté des excuses sans réserve. Suite aux instructions du consultant, la Patient B a reçu trois mois supplémentaires de traitement antibiotique intraveineux quotidien dans un hôpital du National Health Service. Après environ deux mois, elle a pu marcher à nouveau.

Malheureusement, lorsque les antibiotiques ont été arrêtés, les crises et d'autres symptômes sont revenus. La famille a collecté des fonds pour emmener la Patient B aux États-Unis pour être traitée par un médecin expérimenté dans de tels cas. Son traitement a stabilisé son état et a apporté une grande amélioration à certains symptômes. Cependant, en raison du retard de traitement, elle souffre toujours de problèmes de santé persistants, notamment des maux de tête sévères, des douleurs articulaires, une fatigue extrême, des dysfonctionnements cognitifs et d'autres symptômes.

Les auteurs soulignent que dans les deux cas, la complexité d'une maladie multisystémique n'a pas été comprise ou suffisamment investiguée par les médecins traitants. Des diagnostics psychiatriques ont été donnés par défaut — « cherchant l'attention », « pseudocrises », « hystérie » et « trouble de conversion possible » — bien qu'il n'y ait eu aucune évaluation psychiatrique adéquate ni aucune base psychologique valide pour soutenir ces diagnostics. Le premier auteur a vu et publié des descriptions de nombreux autres cas tragiques dans sa pratique.

Principaux termes médicaux expliqués

Le philosophe grec Socrate a écrit, « Le commencement de la sagesse est la définition des termes. » Les auteurs appliquent ce principe à la confusion entourant les diagnostics corps-esprit. Voici les termes clés qu'ils définissent et clarifient :

Santé mentale et maladie mentale. De manière intéressante, le DSM-5 et la CIM — les deux grands manuels de diagnostic — ne définissent pas du tout la « santé mentale ». Les auteurs soutiennent que vous ne pouvez pas définir la « maladie mentale » sans d'abord définir la « santé mentale ». Ils s'appuient sur le Rapport sur la santé mentale du Surgeon General des États-Unis et l'expérience du premier auteur pour suggérer un cadre : la santé mentale implique le bien-être, le fonctionnement et la résilience, tandis que la maladie mentale implique des perturbations cliniquement significatives de la pensée, de l'émotion ou du comportement.

Les troubles psychosomatiques sont des conditions dans lesquelles les facteurs psychologiques jouent un rôle important dans la cause ou l'aggravation des symptômes physiques. Le terme signifie littéralement « l'esprit (psyche) affectant le corps (soma). » Un exemple classique est les ulcères gastriques induits par le stress ou les crises de panique causant des douleurs thoraciques.

Les troubles somatopsychiques sont l'inverse : une maladie physique causant des symptômes psychologiques. Par exemple, une infection, une condition auto-immune ou un déséquilibre hormonal peut déclencher la dépression, l'anxiété, la psychose ou des déficits cognitifs. L'étude néerlandaise montrant des charges infectieuses plus élevées précédant les diagnostics somatoformes est un exemple d'un processus somatopsychique mal étiqueté comme psychosomatique.

Les maladies multisystémiques affectent plusieurs systèmes d'organes simultanément — y compris le cerveau. La maladie de Lyme, le SMF/SFC, la fibromyalgie, le SITT et les maladies auto-immunes se comportent souvent ainsi. Parce qu'elles ne s'insèrent pas facilement dans une seule spécialité, les patients sont transférés entre spécialistes qui ne voient chacun qu'un morceau du puzzle.

L'incertitude médicale fait référence à la réalité honnête selon laquelle certains cas sont véritablement difficiles à diagnostiquer. Les auteurs soulignent que l'incertitude ne doit pas être déguisée en diagnostic psychiatrique. Ne pas savoir ce qui ne va pas n'est pas la même chose que de savoir que c'est « tout dans la tête du patient ».

Les auteurs sont très critiques envers plusieurs termes diagnostiques qu'ils jugent inexacts ou nuisibles :

• Symptômes médicalement inexpliqués (SMI) — décrit comme un terme obsolète et/ou inexact. Le fait que les tests actuels ne puissent pas expliquer un symptôme ne signifie pas que le symptôme est psychologique. Ce terme a été considéré comme invalide depuis le DSM-5 de 2013.
• Trouble somatoforme — une catégorie précédente du DSM que les auteurs considèrent obsolète. Elle supposait des origines psychologiques pour les symptômes physiques sans preuves adéquates.
• Névrose de compensation — un terme dépassé suggérant que les patients simulent ou exagèrent leur maladie pour obtenir des avantages financiers via des indemnités d'invalidité ou des demandes de compensation.
• Trouble de détresse somatique et sindrome de détresse somatique — des étiquettes scientifiquement non fondées et inexactes, selon les auteurs.
• Trouble des symptômes somatiques — une catégorie du DSM-5 qui a été et peut être surdiagnostiquée. Les auteurs citent le cas d'une femme atteinte de myélome multiple qui a été incorrectement étiquetée avec cette condition pendant six mois.

L'article met également en garde contre le surdiagnostic des troubles de conversion (symptômes neurologiques sans cause médicale identifiable), des troubles fonctionnels, de la maladie psychogène, du trouble factice imposé à autrui (anciennement syndrome de Münchausen par procuration), des crises psychogènes, de la douleur psychogène, de la fatigue psychogène et de la parasitose délirante (la fausse conviction d'être infesté de parasites). Tous ces termes peuvent être mal appliqués lorsqu'une maladie physique réelle n'a pas été correctement écartée.

De manière tout aussi problématique, les auteurs soulignent l'utilisation inexacte de termes tels que « subjectif », « non spécifique » et « vague » pour écarter des symptômes qui sont simplement difficiles à mesurer avec des tests de laboratoire standards.

L'article souligne un point crucial concernant la responsabilité diagnostique : un diagnostic psychiatrique ne peut être posé uniquement sur l'absence de résultats physiques, biologiques ou pathologiques. En d'autres termes, « nous n'avons rien trouvé d'anormal » n'est pas égal à « le problème vient de votre tête ».

Enfin, les auteurs soulignent que de nombreuses conditions qualifiées d'« uniquement dans votre tête » peuvent en réalité être liées au microbiome (la communauté de bactéries et d'autres micro-organismes vivant dans et sur le corps) et au système immunitaire. Ce domaine scientifique émergent montre à quel point l'intestin, le système immunitaire et le cerveau sont étroitement connectés — renforçant la nécessité pour les médecins de considérer des causes biologiques avant de supposer des causes psychologiques.

Ce que cela signifie pour les patients

Si vous ou un proche souffrez d'une maladie chronique complexe qui a été rejetée comme étant psychologique, cette revue valide votre expérience. Les auteurs confirment que :

• Se faire dire « c'est uniquement dans votre tête » est un schéma courant et nuisible, et non une exception rare
• La maladie de Lyme, le SMF/ECM (syndrome de fatigue post-virale / encéphalomyélite myalgique), la fibromyalgie, le POTS et des conditions similaires sont de véritables maladies physiques qui sont fréquemment manquées
• Les femmes sont particulièrement susceptibles de voir leurs symptômes minimisés ou rejetés
• Un diagnostic psychiatrique basé uniquement sur des résultats d'examens négatifs est scientifiquement et éthiquement injustifié
• Les patients atteints de ces maladies invisibles présentent des taux plus élevés de pensées suicidaires et de tentatives de suicide — et méritent des soins compatissants et approfondis

Pour les patients, le message est que les retards diagnostiques ne sont pas leur faute. Le problème réside dans des systèmes de santé fragmentés, une formation inadéquate et des directives défectueuses — et non dans le caractère ou l'état mental du patient.

Ce que cette revue n'a pas pu aborder

Il s'agit d'un article de revue basé sur deux présentations de cas et une synthèse de la littérature, et non d'un essai clinique randomisé. À ce titre, il ne peut pas prouver la fréquence des diagnostics erronés ni quelle approche diagnostique spécifique fonctionne le mieux dans chaque situation. Les auteurs s'appuient sur des décennies d'expérience clinique et de la littérature publiée, mais leurs conclusions reflètent l'avis d'experts — bien que cet avis soit bien étayé — plutôt que des données expérimentales contrôlées.

De plus, le texte intégral de cette revue couvre de nombreux termes et distinctions, et certaines des catégories diagnostiques abordées (telles que les systèmes DSM-5 et ICD) continuent d'évoluer. L'ICD-11 a été proposé au moment de la rédaction, ce qui pourrait modifier davantage le langage diagnostique. Le lecteur doit garder à l'esprit que les connaissances médicales dans ce domaine progressent, et que certaines des directives critiquées dans cet article ont depuis été révisées.

Recommandations pour les patients et les médecins

Pour les patients :

1. Tenez un journal détaillé de vos symptômes qui indique quand ils ont commencé, ce les améliore ou les aggrave, et comment ils affectent votre fonctionnement quotidien.
2. N'acceptez pas un diagnostic psychiatrique sans une évaluation physique approfondie. Vous avez droit à un bilan complet.
3. Amenez un membre de votre famille ou un défenseur aux rendez-vous qui peut vous aider à communiquer vos antécédents et vos préoccupations.
4. Demandez directement à votre médecin : « Quelles affections physiques avez-vous écartées, et quels examens ont été réalisés pour les exclure ? »
5. Si vous avez l'impression d'être minimisé(e), cherchez un deuxième avis — idéalement auprès d'un médecin spécialisé dans les maladies complexes ou multisystémiques.
6. Si vous ressentez des pensées de auto-mutilation, contactez immédiatement une ligne d'écoute en crise ou les services d'urgence. Votre souffrance est réelle et de l'aide est disponible.

Pour les médecins :

1. Résistez à la pression qui consiste à poser par défaut un diagnostic psychiatrique lorsque les signes physiques sont absents. Rappelez-vous : l'absence de preuve n'est pas une preuve d'absence.
2. Faites appel à votre jugement clinique et à votre humilité lors de l'application des recommandations. Les recommandations sont des outils, pas des règles rigides.
3. Apprenez à reconnaître l'interface entre la médecine et la psychiatrie — la manière dont les maladies physiques se présentent avec des symptômes psychiatriques et vice versa.
4. Écoutez sans interrompre. Les patients atteints de maladies complexes ont souvent des histoires importantes à raconter.
5. Soyez prudent avec des termes tels que « subjectif », « non spécifique », « vague » et « d'origine médicale inexpliquée ». Ces étiquettes peuvent causer des dommages profonds.
6. Restez à jour en médecine générale et en psychiatrie, quelle que soit votre spécialité.

Les auteurs concluent qu'une meilleure éducation concernant l'interface entre la médecine et la psychiatrie — ainsi que l'utilisation du jugement clinique, la réalisation d'évaluations approfondies, l'exercice de l'humilité et le maintien des fondements de la médecine traditionnelle — aideront à améliorer la précision diagnostique et la confiance des patients. Pour les millions de patients vivant avec des maladies chroniques complexes et invisibles, ce changement ne peut pas arriver trop tôt.

Questions fréquemment posées

Quelle est la différence entre les maladies psychosomatiques, somatopsychiques et multisystémiques ?

Psychosomatique signifie que des facteurs psychologiques provoquent ou aggravent des symptômes physiques. Somatopsychique signifie qu'une maladie physique provoque des symptômes psychiatriques, comme une infection déclenchant une dépression. Les maladies multisystémiques affectent plusieurs systèmes corporels à la fois, y compris le cerveau. Des exemples incluent la maladie de Lyme, le SMFC/EMF et la fibromyalgie. Les médecins confondent souvent ces catégories, ce qui conduit à des diagnostics erronés.

Pourquoi les maladies complexes comme la maladie de Lyme et le SMFC/EMF sont-elles si souvent minimisées en disant qu'elles sont « dans votre tête » ?

L'article explique que les médecins manquent de formation adéquate tant en médecine qu'en psychiatrie. La médecine est fragmentée en spécialités étroites, donc personne ne voit l'image globale. La pression temporelle conduit à des consultations interrompues. De plus, de nombreuses recommandations sont rédigées par des chercheurs, et non par des cliniciens pratiquants. Historiquement, les maladies mal comprises étaient étiquetées psychiatriques jusqu'à ce que la science en trouve la cause physique.

Que dois-je faire si mon médecin me dit que mes symptômes sont psychosomatiques ou « d'origine médicale inexpliquée » ?

Tenez un journal détaillé de vos symptômes et accompagnez-vous d’un proche lors de vos rendez-vous. Demandez directement quelles affections physiques ont été écartées et quels examens ont été réalisés. N’acceptez pas un diagnostic psychiatrique sans une évaluation physique approfondie. Si vous avez l’impression que vos symptômes sont minimisés, sollicitez un deuxième avis auprès d’un médecin spécialisé dans les maladies complexes ou touchant plusieurs systèmes.

Les femmes sont-elles plus susceptibles de voir leurs symptômes physiques considérés comme psychologiques ?

Oui, l’article indique que les femmes reçoivent beaucoup plus souvent un diagnostic psychosomatique incorrect. Cela reflète un biais de genre et un manque de recherche sur la façon dont le corps féminin répond aux maladies biologiques. Parmi les exemples cités : une femme renvoyée chez elle au milieu d’un infarctus avec des médicaments anti-anxiété, et des femmes atteintes de maladies auto-immunes étiquetées « plaignantes chroniques » pendant des années.

Un diagnostic psychiatrique peut-il être posé uniquement parce que les examens médicaux ne révèlent rien d’anormal ?

Non. L’article souligne qu’un diagnostic psychiatrique ne peut pas être établi uniquement sur l’absence de constatations physiques, biologiques ou pathologiques. « Nous n’avons rien trouvé d’anormal » n’équivaut pas à « le problème vient de votre tête ». Les médecins devraient envisager des causes biologiques, y compris les infections et les troubles du système immunitaire, avant de supposer une origine psychologique.

Quelles sont les conséquences d’un diagnostic erroné dans le cas de maladies complexes ?

Un diagnostic erroné peut entraîner des années de souffrances, un handicap permanent et même la mort. Les patients consultent souvent plusieurs médecins avant d’obtenir un diagnostic correct. Par exemple, un patient atteint de la maladie de Lyme consulte en moyenne cinq médecins différents avant le diagnostic. Les retards diagnostiques augmentent également les coûts liés au handicap, à la perte de productivité et à la charge des aidants, et les patients font face à un risque plus élevé de pensées suicidaires et de suicide.

Que recommande l’article aux médecins pour améliorer le diagnostic des maladies touchant plusieurs systèmes ?

Les médecins devraient s’abstenir de poser systématiquement un diagnostic psychiatrique en l’absence de constatations physiques. Ils devraient faire preuve de jugement clinique lors de l’application des recommandations, reconnaître l’interface corps-esprit, écouter sans interrompre et être prudents avec des étiquettes telles que « subjectif » ou « sans explication médicale ». Une meilleure formation à l’intersection de la médecine et de la psychiatrie est également essentielle.

Quand un patient atteint d’une maladie complexe touchant plusieurs systèmes, comme la maladie de Lyme ou le SMF/ECFS, devrait-il solliciter un deuxième avis ?

Sollicitez un deuxième avis si vos symptômes sont considérés comme « venant uniquement de votre tête » ou étiquetés « sans explication médicale » sans une évaluation physique approfondie. Un diagnostic psychiatrique ne peut pas être basé uniquement sur des résultats d’examens négatifs. Si vous avez consulté plusieurs médecins sans obtenir de diagnostic clair, ou si le plan de traitement proposé suit rigoureusement les recommandations en ignorant votre cas particulier, un deuxième avis peut s’avérer utile. Les retards diagnostiques sont fréquents ; par exemple, les patients atteints de la maladie de Lyme consultent souvent cinq médecins avant d’obtenir un diagnostic correct. Diagnostic Detectives Network propose des deuxièmes avis indépendants d’experts.

Informations sur la source

Original article title: Differentiating Psychosomatic, Somatopsychic, Multisystem Illnesses and Medical Uncertainty

Authors: Robert C. Bransfield, MD (Department of Psychiatry, Rutgers-Robert Wood Johnson Medical School, Piscataway, NJ, USA) and Kenneth J. Friedman, PhD (Pharmacology and Physiology, NJ Medical School, Newark, NJ, USA)

Journal: Healthcare, 2019, Volume 7, Issue 4, Article 114

Publication date: Received 15 July 2019; Accepted 1 October 2019; Published 8 October 2019

DOI: 10.3390/healthcare7040114

Cet article adapté aux patients est basé sur des recherches évaluées par les pairs. Il est destiné à des fins éducatives et ne constitue pas un avis médical. Consultez toujours un professionnel de santé qualifié pour tout diagnostic et traitement.