Problèmes sexuels après un traitement du cancer colorectal : pourquoi les femmes sont encore absentes de la recherche

Table des matières

• Points clés
• Contexte : pourquoi cette recherche est importante
• Comment les chercheurs ont réalisé cette étude
• Principaux résultats : ce que couvre la revue
• Quels questionnaires ont été utilisés
• Qui a participé : les hommes sont plus nombreux que les femmes
• Lacunes dans le rapport : où les données sont insuffisantes
• Qualité des preuves
• Implications cliniques : ce que cela signifie pour les patients
• Limites : ce que l'étude ne pouvait pas prouver
• Recommandations
• Questions fréquemment posées
• Informations sur la source

Points clés

• Une revue de 25 études portant sur 4 071 patients a révélé que les problèmes sexuels après un traitement du cancer colorectal sont mesurés de manière incohérente, et que les femmes sont fortement sous-représentées dans la recherche.
• Environ deux tiers des participants (65,8 %) étaient des hommes ; dans cinq études, les femmes ont été exclues des analyses des issues sexuelles ou des modèles statistiques sans aucune raison indiquée.
• La recherche s'est principalement concentrée sur les hommes, en particulier la dysfonction érectile et l'éjaculation, tandis que les problèmes féminins tels que la douleur pendant les rapports, la sécheresse vaginale et la réduction du désir sont étudiés beaucoup moins souvent.
• Le suivi de routine omet souvent la santé sexuelle, et un rapport de Macmillan a révélé que ces problèmes sont fréquemment oubliés ou non abordés, malgré leur impact sur la vie quotidienne.
• Les auteurs appellent à une normalisation des rapports spécifiques au sexe, à un ensemble central d'issues (core outcome set), à une inclusion appropriée des femmes et à l'enregistrement de facteurs contextuels tels que l'activité sexuelle et le statut ménopausique.

Contexte : pourquoi cette recherche est importante

Le cancer colorectal est le quatrième cancer le plus fréquent au Royaume-Uni, représentant environ 11 % de tous les diagnostics de cancer. Le cancer du rectum constitue environ un quart de ces cas. De meilleures techniques chirurgicales, la radiothérapie (traitement par radiation) et la chimiothérapie (traitement médicamenteux) ont amélioré la survie, de sorte que davantage de patients vivent pendant des années après le traitement.

Ce succès a déplacé l'attention vers la qualité de vie à long terme. La dysfonction sexuelle (problèmes de désir sexuel, d'excitation, de confort ou de fonction) est un effet secondaire bien reconnu du traitement du cancer rectal. Elle peut affecter considérablement la qualité de vie et le bien-être émotionnel. Pourtant, le suivi de routine omet souvent complètement ce sujet.

La recherche existante présente un biais clair. La plupart des études se concentrent sur les hommes, en particulier la dysfonction érectile (difficulté à obtenir ou à maintenir une érection) et la dysfonction éjaculatoire (problèmes avec l'éjaculation). Les problèmes sexuels féminins sont étudiés beaucoup moins souvent. Ceux-ci incluent la dyspareunie (douleur pendant les rapports), la sécheresse vaginale et la réduction du désir. Une revue précédente par Lee et ses collègues a également mis en évidence des disparités liées au sexe dans la chirurgie du cancer rectal et a noté qu'une grande partie de la littérature sur la dysfonction sexuelle reste centrée sur les hommes.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer cet écart. Certaines études suggèrent que les femmes sont plus réticentes que les hommes à discuter de questions sexuelles avec leur équipe clinique. Un rapport de l'organisme caritatif contre le cancer Macmillan a révélé que les problèmes de fonction sexuelle sont souvent oubliés ou tout simplement non abordés, malgré leur impact sur la vie quotidienne. Les directives internationales de survie au cancer du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) et de la Société américaine d’onicologie clinique (ASCO) recommandent une évaluation systématique et multidomaine de la santé sexuelle, y compris le contexte émotionnel et social.

Les services de cancérologie collectent également rarement les informations qui rendraient la recherche sur la santé sexuelle plus inclusive. L'orientation sexuelle, les pratiques sexuelles, les préférences et le statut ménopausique sont rarement enregistrés. Cette revue visait à répondre à deux questions. Premièrement, comment la déclaration et l'évaluation de la dysfonction sexuelle diffèrent-elles entre les hommes et les femmes après un traitement pour cancer rectal ? Deuxièmement, quels domaines spécifiques de la dysfonction sexuelle les questionnaires utilisés dans ces études mesurent-ils réellement ?

Comment les chercheurs ont réalisé cette étude

Il s'agissait d'une revue systématique avec une synthèse narrative. Une revue systématique rassemble toutes les études sur une question en utilisant une méthode prédéfinie et reproductible. Une synthèse narrative résume les résultats par des mots plutôt que de regrouper les chiffres, ce qui est utilisé lorsque les études diffèrent trop pour être combinées. Le travail a suivi les directives de déclaration PRISMA et a été enregistré à l'avance sur PROSPERO (un registre international de revues systématiques) sous le numéro CRD420251178502.

L'équipe a recherché dans six bases de données : PubMed/MEDLINE, EMBASE, Scopus, CINAHL Plus, PsycINFO et la Cochrane Library. La recherche initiale couvrait mars 1995 à mars 2025. Une recherche actualisée s'est déroulée jusqu'au 25 mars 2026.

Les études étaient éligibles si elles incluaient des adultes âgés de 18 ans ou plus ayant été traités pour un cancer rectal et dont la fonction sexuelle était mesurée avec l'Index International d'Erection (IIEF) ou l'Index de Fonction Sexuelle Féminine (FSFI). Ces deux questionnaires ont été choisis car ils sont les outils de fonction sexuelle les plus couramment utilisés dans ce domaine. D'autres mesures de résultats rapportées par les patients (PROM — questionnaires que les patients remplissent eux-mêmes) ont été acceptées lorsque les éléments relatifs à la fonction sexuelle pouvaient être extraits.

Les chercheurs ont exclu les études portant sur des patients de moins de 18 ans, les études sur le cancer du côlon ou de l'anus sans séparation claire des patients atteints d'un cancer rectal, les contextes de traitement palliatif ou non curatif, les publications non en anglais, les observations cliniques, les séries de cas, les lettres, les éditoriaux, les résumés de conférences, les commentaires et les revues. Lorsque les populations d'étude se chevauchaient, l'étude avec le plus grand échantillon et le suivi le plus long a été conservée.

Deux examinateurs ont extrait les données indépendamment à l'aide d'un formulaire standardisé testé sur un sous-ensemble d'études, et un troisième examinateur a résolu les désaccords. La qualité méthodologique a été évaluée avec l'outil RoB 2 pour les essais contrôlés randomisés et l'outil MINORS pour les études observationnelles. Selon MINORS, les scores ont été classés comme élevés (au moins 13 sur 16, ou au moins 19 sur 24), modérés (9–12 sur 16, ou 13–18 sur 24) ou faibles (8 ou moins sur 16, ou 12 ou moins sur 24). Les chercheurs ont prédéfini 12 mois après la chirurgie comme un suivi adéquat. La certitude des preuves a été jugée de manière narrative en fonction du risque de biais, de la cohérence, de la directivité, de la précision et de l'exhaustivité de la déclaration.

Principaux résultats : ce que couvre la revue

La recherche a identifié 2 467 documents. Après avoir supprimé 918 doublons, l'équipe a examiné 1 549 titres et résumés et en a exclu 1 358. Quatre-vingt-quatorze articles en texte intégral ont été évalués pour l'éligibilité, et 21 études répondaient aux critères d'inclusion. La recherche actualisée a produit 31 documents supplémentaires, dont 4 étaient éligibles. Le total final était de 25 études.

Ensemble, ces 25 études comprenaient 4 071 patients. Les tailles d'échantillon variaient de 40 à 948 participants, et les âges moyens variaient de 53 à 66 ans. Douze études étaient prospectives (les patients suivis vers l'avant dans le temps), 11 étaient rétrospectives (regardant en arrière sur des dossiers existants) et 2 étaient des essais contrôlés randomisés. Six étaient des études multicentriques. Le suivi variait de quelques semaines à 4 ans. Les études incluses provenaient d'une large gamme de pays, y compris le Royaume-Uni, les États-Unis, la Chine, le Japon, la Corée, les Pays-Bas, l'Australie, le Canada, l'Espagne, l'Italie, l'Allemagne, Taïwan, la Thaïlande, la France, la République tchèque et l'Autriche.

Parce que les études étaient si différentes les unes des autres — un problème connu sous le nom d'hétérogénéité — l'équipe ne pouvait pas effectuer de méta-analyse (une méthode statistique qui regroupe les résultats en une seule estimation combinée). Ils ont utilisé une synthèse narrative à la place.

Quels questionnaires ont été utilisés

La plupart des études ont utilisé des questionnaires validés, mais le choix de l'instrument variait considérablement, et les résultats étaient souvent rapportés de manière sélective ou sans détails. Voici la répartition :

• 13 études ont utilisé le bref IIEF-5, un questionnaire à cinq items. Il évalue principalement la fonction érectile, avec un item sur la satisfaction lors des rapports sexuels.
• Le plus long IIEF-15 mesure plusieurs domaines, y compris la fonction orgasmique, le désir sexuel et la satisfaction globale.
• Pour les femmes, 6 études ont utilisé le FSFI-6, une a utilisé le FSFI-9, une l'IFSF et une l'IFSI. Les autres études ont utilisé le FSFI-19 complet.

Plusieurs études ont également utilisé des questionnaires mesurant la fonction urinaire ou intestinale. Il s'agissait du Score international des symptômes de la prostate (IPSS), du questionnaire Bristol Female Lower Urinary Tract Symptoms (BFLUTS), du score Low Anterior Resection Syndrome (LARS), du International Consultation on Incontinence Questionnaire for Male Lower Urinary Tract Symptoms (ICIQ-MLUTS) et de sa version féminine équivalente (ICIQ-FLUTS).

D'autres études ont utilisé des outils larges d'évaluation de la qualité de vie tels que l'EORTC QLQ-C30, l'EORTC QLQ-CR29, l'EORTC QLQ-CR38 ou le SF-36. Ceux-ci ne contiennent qu'un nombre limité d'items sur la santé sexuelle, ce qui restreint la quantité de détails qu'ils peuvent fournir.

Qui a participé : les hommes sont plus nombreux que les femmes

L déséquilibre était clair dans presque toutes les études. Sur les 4 071 participants, 2 679 étaient des hommes (65,8 %) et 1 392 des femmes (34,2 %).

Au niveau des études individuelles, la représentation féminine variait de 22 % à 50 %, avec une médiane de 35 %. L'étude qui a atteint 50 % a recruté des participants en tant que couples hétérosexuels, ce qui équilibrait les sexes par conception. Dans toutes les autres études, les femmes représentaient environ un quart à un tiers des participants. La représentation masculine variait de 50 % à 78 %, et six études ont signalé une population composée de plus de 70 % d'hommes.

Le moment de l'évaluation variait également. La plupart des études ont pris une mesure de base, puis ont suivi les patients autour de la première année suivant la chirurgie, couramment à 3 mois et 12 mois. Deux études ont évalué les patients plus tôt, après la radiothérapie et après la chimiothérapie. Une étude a utilisé différents calendriers de suivi en fonction de l'opération que le patient avait subie. Six études ont utilisé un seul questionnaire ponctuel sans mesures répétées.

Seules quatre études ont rapporté des analyses de sous-groupes basées sur le type de chirurgie, et une seule a rapporté une analyse de sous-groupe basée sur le fait que le patient avait ou non un stomie (une ouverture sur l'abdomen pour les déchets). Le statut d'activité sexuelle, la préférence sexuelle et le statut ménopausique étaient rarement enregistrés du tout.

Lacunes dans les rapports : où les données ont été insuffisantes

La qualité des rapports était incohérente, et les résultats détaillés étaient rares. Sur les 25 études :

• 14 études ont rapporté uniquement les scores totaux, sans ventilation par domaine.
• 8 études ont rapporté à la fois les résultats totaux et au niveau des domaines.
• 3 études ont fourni uniquement des résultats au niveau des domaines.

En ce qui concerne les personnes étudiées, toutes sauf trois études ont rapporté la fonction sexuelle masculine et féminine séparément. Ces trois dernières ont limité l'évaluation et l'analyse de la fonction sexuelle aux patients masculins uniquement. Au total, la revue a trouvé que cinq études avaient exclu le groupe féminin des analyses des résultats sexuels ou des modèles statistiques, sans justification claire.

Treize études ont rapporté des analyses ajustées qui prenaient en compte d'autres facteurs influents (covariables). Deux d'entre elles ont utilisé l'appariement par score de propension, une technique qui apparie les patients ayant des caractéristiques similaires afin que les groupes puissent être comparés plus équitablement. Cependant, deux études ont limité leur modélisation ajustée aux hommes. Les résultats sexuels féminins ont été exclus des analyses multivariées dans ces études, encore une fois sans raison indiquée.

La qualité des données rapportées était également faible. Seules six études ont rapporté les taux de réponse, et une seule a rapporté le taux de remplissage des questionnaires sur la fonction sexuelle. Pour les études avec plusieurs points de suivi, aucune n'a rapporté les taux de réponse à chaque évaluation individuelle. Aucune étude n'a décrit comment elles ont géré les données manquantes des questionnaires — par exemple, si elles ont utilisé une analyse par cas complets ou l'imputation (une méthode statistique pour combler les lacunes). Cela est important car des taux de complétion faibles ou non rapportés peuvent biaiser les résultats.

Huit études ont accordé une plus grande importance aux résultats masculins qu'aux féminins dans leurs rapports. Une taille d'échantillon féminin faible a été notée dans 16 des 25 études. Deux de ces études ont explicitement reconnu que les femmes étaient sous-représentées, et quatre ont signalé une réticence parmi les participantes à remplir les questionnaires sur la fonction sexuelle.

Qualité des preuves

La certitude globale des preuves était faible. À l'aide de l'outil MINORS, la plupart des études observationnelles incluses ont été évaluées comme étant de qualité modérée, certaines étant jugées de haute qualité et d'autres de faible qualité. Les scores variaient de 7 sur 16 à 20 sur 24.

Les deux essais contrôlés randomisés ont été évalués avec l'outil RoB 2. Tous deux ont été jugés présenter « des préoccupations » concernant le risque global de biais. L'un présentait des préoccupations uniquement sur la manière dont le critère d'évaluation a été mesuré. L'autre présentait des préoccupations à la fois concernant les écarts par rapport à l'intervention prévue et la mesure du critère d'évaluation.

Implications cliniques : ce que cela signifie pour les patients

Le message central est que les preuves actuelles sur le parcours de survie reflètent beaucoup plus les résultats sexuels masculins que féminins. Cela laisse les patientes et les cliniciens avec une image incomplète de ce à quoi les femmes peuvent s'attendre après un traitement pour un cancer colorectal.

Les résultats chez les hommes ont été rapportés de manière plus cohérente, en particulier concernant la fonction érectile et l'éjaculation. Les résultats chez les femmes étaient souvent réduits à un score global unique, masquant les problèmes spécifiques survenant. Lorsque les femmes étaient exclues des analyses ajustées, les chercheurs ne pouvaient pas déterminer comment des facteurs tels que l'âge, le type de traitement ou le statut stomal affectaient la santé sexuelle féminine.

Ce manque de données se trouve en décalage avec les recommandations officielles. Le National Comprehensive Cancer Network, la Société américaine d’onocologie clinique (ASCO) et Macmillan Cancer Support préconisent tous une évaluation proactive, systématique et inclusive de la santé sexuelle pendant le parcours de survie. Cette revue suggère que la pratique ne s'est pas encore alignée sur ces conseils.

Les auteurs notent également que le bien-être sexuel est souvent un effet tardif multifactoriel du traitement du cancer. Il peut être négligé lors des suivis de routine, et les patientes peuvent être réticentes à soulever elles-mêmes leurs préoccupations. Cette combinaison signifie que les problèmes peuvent rester sans réponse pendant des années.

Limitations : ce que l'étude ne pouvait pas prouver

Plusieurs limites tempèrent les résultats. Premièrement, les études différaient tellement par leur conception, leurs questionnaires et leur calendrier que les chercheurs n'ont pas pu regrouper les données en un résultat combiné unique. Toutes les conclusions reposent sur des tendances observées à travers les études plutôt que sur une estimation précise unique.

Deuxièmement, la plupart des études incluses étaient observationnelles. Seules deux étaient des essais contrôlés randomisés, et toutes deux présentaient des préoccupations concernant le biais. Plusieurs études observationnelles ont obtenu un score faible à l'outil de qualité MINORS.

Troisièmement, la durée du suivi variait considérablement, allant de quelques semaines à 4 ans. Seuls 12 mois après la chirurgie étaient prédéfinis comme étant adéquats, de sorte que de nombreuses études ne parvenaient pas à atteindre ce benchmark.

Quatrièmement, le rapport sur la participation était faible. Peu d'études ont fourni des taux de réponse, pratiquement aucune n'a donné les taux de complétion des questionnaires à chaque point temporel, et aucune n'a expliqué comment les données manquantes étaient gérées.

Cinquièmement, le contexte important était rarement capturé. Le statut d'activité sexuelle, l'orientation sexuelle, les pratiques sexuelles et le statut ménopausique étaient presque jamais enregistrés. Sans ces informations, les chercheurs ne peuvent pas savoir dont les expériences sont décrites et dont les expériences sont manquées.

Enfin, les études incluses ont rapporté les résultats par classification masculine ou féminine plutôt que par identité de genre. Les évaluateurs utilisent donc une terminologie « basée sur le sexe » et notent que cela limite ce qui peut être dit concernant les expériences des patients transgenres et non binaires.

Recommandations

Les auteurs appellent à un changement tant au niveau de la recherche que du plan clinique. Leurs recommandations sont :

1. Standardiser le rapport. Les futures études devraient rapporter les résultats de la fonction sexuelle de manière cohérente, en utilisant des méthodes spécifiques au sexe et une détail complet au niveau des domaines plutôt qu'un score total unique.
2. Développer un ensemble de critères d'évaluation principaux. Il s'agit d'un ensemble minimum convenu de critères d'évaluation que chaque future étude devrait mesurer et rapporter, afin que les résultats puissent être comparés et combinés.
3. Inclure correctement les femmes. Les participantes femmes ne devraient pas être exclues de l'évaluation, de l'analyse ou de la modélisation statistique. Si un groupe est exclu, la raison doit être indiquée.
4. Enregistrer les facteurs contextuels. L'activité sexuelle, l'orientation sexuelle, les pratiques sexuelles et le statut ménopausique devraient être capturés de manière standard.
5. Rapportez la qualité des données. Les études doivent indiquer les taux de réponse et de complétion à chaque point de suivi, et décrire comment les données manquantes ont été traitées.

Pour les patientes, le message pratique est clair. Les difficultés sexuelles après un traitement du cancer colorectal sont fréquentes et reconnues comme une préoccupation légitime de la survie au cancer. Si votre équipe soignante n'aborde pas ce sujet, vous avez le droit de le soulever vous-même. Renseignez-vous sur la manière dont votre traitement spécifique — chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie — pourrait affecter la fonction sexuelle, et demandez quels soutiens sont disponibles.

Questions fréquemment posées

Quelle est la fréquence des problèmes sexuels après un traitement du cancer colorectal ?

La dysfonction sexuelle est un effet secondaire bien reconnu du traitement du cancer colorectal et peut affecter considérablement la qualité de vie et le bien-être émotionnel. Une revue de 25 études portant sur 4 071 patientes a révélé que ces problèmes sont mesurés de manière incohérente, et que les femmes sont largement sous-représentées dans la recherche, de sorte que le tableau complet pour les femmes reste incomplet.

Pourquoi les femmes sont-elles sous-représentées dans la recherche sur les problèmes sexuels après un cancer colorectal ?

Dans une revue de 25 études, environ deux tiers des participants (65,8 %) étaient des hommes. Cinq études ont exclu les femmes des analyses des résultats sexuels ou des modèles statistiques sans raison indiquée, et huit études ont mis davantage l'accent sur les résultats masculins. Certaines études suggèrent que les femmes peuvent être plus réticentes que les hommes à discuter de questions sexuelles avec leur équipe clinique.

Quels problèmes sexuels sont le plus souvent étudiés après un traitement du cancer colorectal ?

La recherche s'est principalement concentrée sur les hommes, en particulier la dysfonction érectile (difficulté à obtenir ou à maintenir une érection) et la dysfonction éjaculatoire (problèmes avec l'éjaculation). Les problèmes sexuels féminins sont étudiés beaucoup moins souvent ; ils incluent la dyspareunie (douleur pendant les rapports), la sécheresse vaginale et la diminution du désir. Une revue de 25 études a trouvé que les résultats masculins étaient rapportés de manière plus cohérente.

Quels questionnaires mesurent la fonction sexuelle après un traitement du cancer colorectal ?

Les études d'une revue de 25 études ont utilisé l'Index international de fonction érectile (IIEF) pour les hommes et l'Index de fonction sexuelle féminine (FSFI) pour les femmes. Treize études ont utilisé le court IIEF-5, qui évalue principalement la fonction érectile. Pour les femmes, six études ont utilisé le FSFI-6, et d'autres ont utilisé le FSFI-9, l'IFSF, l'IFSI ou le FSFI-19 complet.

Le suivi après un traitement du cancer colorectal aborde-t-il systématiquement la santé sexuelle ?

Le suivi de routine passe souvent complètement à côté de ce sujet, et un rapport de l'organisme caritatif contre le cancer Macmillan a révélé que les problèmes de fonction sexuelle sont souvent oubliés ou simplement non discutés. Les directives internationales sur la survie au cancer recommandent une évaluation systématique et multidomaine de la santé sexuelle, y compris le contexte émotionnel et social, mais une revue de 25 études suggère que la pratique n'a pas rattrapé ces conseils.

Que dois-je faire si mon équipe soignante n'aborde pas la santé sexuelle après un traitement du cancer colorectal ?

Les difficultés sexuelles après un traitement du cancer colorectal sont fréquentes et reconnues comme une préoccupation légitime de la survie au cancer. Si votre équipe soignante n'aborde pas ce sujet, vous avez le droit de le soulever vous-même. Demandez comment votre traitement spécifique — chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie — pourrait affecter la fonction sexuelle, et demandez quels soutiens sont disponibles.

Que recommande la revue pour améliorer la recherche sur les problèmes sexuels après un cancer colorectal ?

Les auteurs d'une revue de 25 études ont appelé à une reporting standardisé et spécifique au sexe, avec des détails complets au niveau de chaque domaine plutôt qu'un score total unique. Ils ont recommandé de développer un ensemble de résultats principaux, en incluant correctement les femmes dans l'évaluation et l'analyse, en enregistrant les facteurs contextuels tels que l'activité sexuelle et le statut ménopausique, et en rapportant la qualité des données à chaque point de suivi.

Après un traitement du cancer colorectal, quand une femme devrait-elle chercher un deuxième avis sur les problèmes sexuels qui n'ont jamais été évalués ?

Les difficultés sexuelles après un traitement du cancer colorectal sont fréquentes et reconnues comme une préoccupation légitime de la survie au cancer, yet les résultats des femmes sont souvent réduits à un score global unique, masquant les problèmes spécifiques qui se produisent. Cinq études ont exclu les femmes des analyses des résultats sexuels ou des modèles statistiques sans raison indiquée, et les résultats sexuels féminins ont été omis des analyses ajustées dans d'autres. Si votre équipe soignante n'aborde pas ce sujet, vous avez le droit de le soulever vous-même. Demandez comment votre traitement spécifique pourrait affecter la fonction sexuelle et quels soutiens sont disponibles. Diagnostic Detectives Network fournit des deuxièmes avis experts indépendants.

Informations sur la source

Original article title: Sexual dysfunction outcomes and reporting disparities after multimodal treatment for rectal cancer: A systematic review and narrative synthesis.

Authors: Lakshmanan V, Waterman J, Meggy A, Torkington J, Cornish JA.

Publication details: Colorectal Disease, 2026; volume 28, article e70599. DOI: 10.1111/codi.70599. Received 15 April 2026; revised 24 July 2026; accepted 12 August 2026. Published open access by John Wiley & Sons Ltd on behalf of the Association of Coloproctology of Great Britain and Ireland. Registration: PROSPERO CRD420251178502.

Cet article à destination des patients est basé sur des recherches évaluées par les pairs.