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直肠癌治疗后的性功能障碍:为何女性仍被排除在研究之外

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Original medical illustration for: Sexual Problems After Rectal Cancer Treatment: Why Women Are Still Missing From the Research

目录

要点

  • 一项涵盖4,071名患者的25项研究的综述发现,直肠癌治疗后的性功能障碍测量方法不一致,且女性在研究中严重代表性不足。
  • 参与者中约有三分之二(65.8%)为男性;在5项研究中,女性被排除在性结局分析或统计模型之外,且未说明任何理由。
  • 研究主要关注男性,特别是勃起功能障碍和射精功能障碍,而女性的问题如性交疼痛、阴道干涩和性欲减退则较少受到研究关注。
  • 常规随访往往忽略性健康,一项Macmillan报告发现,尽管这些问题对日常生活有影响,但常被遗忘或未加讨论。
  • 作者呼吁采用标准化的、按性别分类的报告方式,建立核心结局指标集,充分纳入女性患者,并记录性行为及绝经状态等背景因素。

背景:为何这项研究至关重要

结直肠癌是英国第四大常见癌症,占所有癌症诊断的约11%。直肠癌约占这些病例的四分之一。随着手术、放疗(放射治疗)和化疗(药物治疗)的进步,生存率得以提高,因此更多患者在治疗后能存活多年。

这一成功将人们的注意力转向了长期生活质量。性功能障碍(性欲、唤起、舒适度或功能方面的问题)是直肠癌治疗中公认的副作用。它可显著影响生活质量和情绪健康。然而,常规随访往往完全忽略这一话题。

现有研究存在明显的偏差。大多数研究聚焦于男性,特别是勃起功能障碍(难以获得或维持勃起)和射精功能障碍(射精问题)。女性性问题的研究则少得多。这些问题包括性交痛(性交时疼痛)、阴道干燥和性欲减退。Lee及其同事之前的一篇综述也强调了直肠癌手术中的性别差异,并指出大量关于性功能障碍的文献仍以男性为中心。

造成这一差距的因素可能有很多。一些研究表明,女性比男性更不愿意与临床团队讨论性方面的问题。癌症慈善机构Macmillan的一份报告发现,尽管性功能问题对日常生活有影响,但常被遗忘或根本未加讨论。美国国家综合癌症网络(NCCN)和美国临床肿瘤学会(ASCO)发布的国际生存期指导原则建议,常规进行包括情绪和社会背景在内的多维度性健康评估。

癌症服务部门也很少收集能使性健康研究更具包容性的信息。性取向、性行为、偏好和绝经状态很少被记录。本综述旨在回答两个问题。第一,直肠癌治疗后男性和女性在性功能障碍的报告和评估方面有何不同?第二,这些研究中的问卷实际测量了性功能障碍的哪些具体领域?

研究人员如何开展这项研究

这是一项带有叙述性综合的系统评价。系统评价使用预设的、可重复的方法收集关于某个问题的所有研究。叙述性综合用文字总结发现,而不是合并数字(当研究差异过大无法合并时使用)。该工作遵循PRISMA报告指南,并提前在PROSPERO(国际系统评价注册库)中注册,编号为CRD420251178502。

团队检索了六个数据库:PubMed/MEDLINE、EMBASE、Scopus、CINAHL Plus、PsycINFO和Cochrane Library。初始检索覆盖1995年3月至2025年3月。更新检索截至2026年3月25日。

如果研究包括接受过直肠癌治疗的18岁及以上成年人,并使用国际勃起功能指数(IIEF)或女性性功能指数(FSFI)测量其性功能,则符合纳入标准。选择这两个问卷是因为它们是这一领域最常用的性功能评估工具。在其他患者报告结局指标(PROMs——由患者自行填写的问卷)中,若能提取出性功能项目,也可接受。

研究人员排除了18岁以下患者的研究、未明确区分直肠癌患者的结肠癌或肛门癌研究、姑息性或非治愈性治疗环境的研究、非英语出版物、病例报告、病例系列、信件、社论、会议摘要、评论和综述。若研究人群重叠,则保留样本量最大且随访时间最长的研究。

两名评审员使用在部分研究中预试过的标准化表格独立提取数据,第三名评审员解决分歧。方法学质量使用RoB 2工具评估随机对照试验,使用MINORS工具评估观察性研究。根据MINORS标准,评分分为高(16分中至少13分,或24分中至少19分)、中(16分中9–12分,或24分中13–18分)和低(16分中8分及以下,或24分中12分及以下)。研究人员将术后12个月定义为充足的随访时间。证据的确定性通过对偏倚风险、一致性、直接性、精确性和报告完整性进行叙述性评判来确定。

主要发现:本综述涵盖的内容

检索共识别出2,467条记录。去除918条重复项后,团队筛选了1,549篇标题和摘要,排除了1,358篇。对94篇全文进行了资格评估,其中21项研究符合纳入标准。更新检索产生了31条新记录,其中4条符合条件。最终总计为25项研究。

这25项研究共包括4,071名患者。样本量从40人到948人不等,平均年龄从53岁到66岁不等。12项为前瞻性研究(随时间向前追踪患者),11项为回顾性研究(回顾现有记录),2项为随机对照试验。其中6项为多中心研究。随访时间从数周到4年不等。纳入研究来自多个国家,包括英国、美国、中国、日本、韩国、荷兰、澳大利亚、加拿大、西班牙、意大利、德国、台湾、泰国、法国、捷克共和国和奥地利。

由于各研究之间差异很大——这一问题称为异质性——团队无法进行荟萃分析(一种将结果合并为单一估计值的统计方法)。因此,他们采用了叙述性综合。

使用了哪些问卷

大多数研究使用了经过验证的问卷,但工具的选择差异很大,结果往往选择性报告或缺乏细节。以下是具体分布:

  • 13项研究使用了简短的IIEF-5,这是一份包含五个条目的问卷。它主要评估勃起功能,其中一条目涉及性交满意度。
  • 较长的IIEF-15测量多个领域,包括高潮功能、性欲和整体满意度。
  • 对于女性,6项研究使用了FSFI-6,一项使用了FSFI-9,一项使用了IFSF,一项使用了IFSI。其余研究使用了完整的FSFI-19。

几项研究还使用了测量泌尿或肠道功能的问卷。其中包括国际前列腺症状评分(IPSS)、布里斯托女性下尿路症状问卷(BFLUTS)、低位前切除综合征(LARS)评分、国际下尿路症状咨询男性问卷(ICIQ-MLUTS)及其对应的女性版本(ICIQ-FLUTS)。

其他研究使用了广泛的生活质量工具,如EORTC QLQ-C30、EORTC QLQ-CR29、EORTC QLQ-CR38或SF-36。这些工具仅包含有限数量的性健康条目,限制了其提供细节的程度。

参与者情况:男性多于女性

这种不平衡在几乎所有研究中都很明显。在4,071名参与者中,2,679名为男性(65.8%),1,392名为女性(34.2%)。

在单个研究层面,女性代表性范围从22%到50%,中位数为35%。达到50%的那项研究将参与者作为异性恋夫妇招募,从而在设计上平衡了性别。在所有其他研究中,女性约占参与者的四分之一到三分之一。男性代表性范围从50%到78%,六项研究报告的人群中男性比例超过70%。

评估时机也各不相同。大多数研究在基线时进行测量,然后在术后第一年左右进行随访,通常在3个月和12个月时进行。两项研究更早地评估了患者,分别在放疗后和化疗后。一项研究根据患者接受的手术类型使用不同的随访计划。六项研究仅使用了一次性调查,没有重复测量。

只有四项研究报告了基于手术类型的亚组分析,仅一项报告了基于患者是否有造口(腹部用于排泄的开口)的亚组分析。性活动状态、性偏好和绝经状态很少被记录。

报告差距:数据不足之处

报告不一致,详细结果不常见。在25项研究中:

  • 14项研究仅报告总分,未按领域细分。
  • 8项研究同时报告了总分和领域层面的结果。
  • 3项研究仅提供领域层面的结果。

在研究对象方面,除三项研究外,所有研究均分别报告了男性和女性的性功能。这三项研究仅将性功能评估和分析限制在男性患者身上。总体而言,综述发现五项研究在性结局分析或统计模型中排除了女性队列,且未给出明确理由。

十三项研究报告了调整后的分析,以考虑其他影响因素(协变量)。其中两项使用了倾向性评分匹配,这是一种将具有相似特征的患者配对的技术,以便更公平地比较组间差异。然而,两项研究将其调整模型仅限于男性。在这些研究中,女性的性结局被排除在多变量分析之外,同样未说明原因。

数据质量报告也较为薄弱。只有六项研究报告了应答率,仅一项报告了性功能问卷的填写率。对于有多个随访点的研究,没有一项报告在每个单独评估时的应答率。没有任何研究描述如何处理缺失的问卷数据——例如,是否使用完整案例分析或插补(一种填补空白的统计方法)。这很重要,因为低或未报告的完成率可能会导致结果偏差。

八项研究在报告上更侧重于男性结局而非女性结局。在25项研究中,有16项指出了女性样本量小。其中两项明确承认女性代表性不足,四项报告了女性参与者不愿完成性功能问卷的情况。

证据质量

证据的整体确定性较低。使用MINORS工具评估,大多数纳入的观察性研究被评定为中等质量,其中几项被评为高质量,另有若干项被评为低质量。评分范围从16分中的7分到24分中的20分不等。

两项随机对照试验使用RoB 2工具进行评估。两者均被判定为整体偏倚风险存在“一些担忧”。其中一项仅在结局测量方面存在一些担忧;另一项则在偏离预定干预措施和结局测量两方面均存在一些担忧。

临床意义:这对患者意味着什么

核心信息是,目前的生存者证据更多地反映了男性性功能结局,而非女性。这导致患者和临床医生对直肠癌治疗后女性的预期情况缺乏完整的认识。

男性的结局报告最为一致,特别是勃起和射精功能。女性的结局往往被简化为单一总分,掩盖了具体存在的问题。当女性在调整后的分析中被排除时,研究人员无法确定年龄、治疗类型或造口状态等因素如何影响女性性健康。

这一差距与官方指南格格不入。美国国家综合癌症网络(NCCN)、美国临床肿瘤学会(ASCO)和麦克米伦癌症支持组织均倡导在生存期护理期间进行主动、常规且包容的性健康评估。该综述表明,临床实践尚未跟上这些建议。

作者还指出,性福祉通常是癌症治疗的多因素晚期效应。它可能在常规随访中被忽视,而患者也可能不愿主动提出担忧。这种组合意味着问题可能多年得不到解决。

局限性:本研究无法证明的内容

几项局限性限制了研究结果。首先,各研究在设计、问卷和随访时间点上差异巨大,研究人员无法将数据合并为单一综合结果。所有结论均基于跨研究的模式,而非单一的精确估计值。

其次,大多数纳入的研究为观察性研究。仅有两项随机对照试验,且两者均存在偏倚风险方面的担忧。几项观察性研究在MINORS质量工具上的评分较低。

第三,随访时间差异极大,从数周到4年不等。术后12个月被预定义为充足的时间点,因此许多研究未达到这一基准。

第四,参与情况的报告薄弱。少数研究报告了应答率,几乎没有一项报告了各时间点的问卷完成率,也没有一项解释如何处理缺失数据。

第五,重要的背景信息很少被记录。性活动状态、性取向、性行为方式和绝经状态几乎从未被记录。没有这些信息,研究人员无法确定描述的是谁的经历,以及遗漏了谁的经历。

最后,纳入的研究按男性或女性分类报告结局,而非按性别认同分类。因此,审稿人使用“基于性别的”术语,并指出这限制了我们对跨性别和非二元性别患者经历的了解。

建议

作者呼吁在研究和临床层面进行改变。他们的建议如下:

  1. 标准化报告。 未来的研究应一致地报告性功能结局,使用性别特异性方法并提供完整的领域级细节,而不是仅报告单一总分。
  2. 开发核心结局集。 这是一个商定的最低限度结局集合,未来每项研究都应测量和报告这些结局,以便比较和合并结果。
  3. 妥善纳入女性参与者。 不应在评估、分析或统计建模中剔除女性参与者。如果排除某组人群,必须说明原因。
  4. 记录背景因素。 应常规记录性活动、性取向、性行为方式和绝经状态。
  5. 报告数据质量。研究应在每次随访时说明应答率和完成率,并描述如何处理缺失数据。

对于患者而言,实际建议很明确:直肠癌治疗后出现性功能障碍很常见,并被公认为合理的生存期关注问题。如果您的医疗团队未提及此话题,您有权主动提出。询问您的具体治疗——手术、放疗或化疗——可能如何影响性功能,并了解有哪些支持资源可用。

常见问题

直肠癌治疗后性问题的常见程度如何?

性功能障碍是直肠癌治疗中公认的副作用,可显著影响生活质量和情绪健康。一项涵盖4,071名患者的25项研究的综述发现,这些问题测量方法不一致,且女性在研究中代表性严重不足,因此对女性的全面情况仍不完整。

为什么女性在直肠癌治疗后性问题的研究中代表性不足?

在一项25项研究的综述中,约三分之二(65.8%)的参与者为男性。五项研究在未说明原因的情况下将女性排除在性结局分析或统计模型之外,另有八项研究更强调男性结局。一些研究表明,女性可能比男性更不愿意与临床团队讨论性问题。

直肠癌治疗后主要研究哪些性问题?

研究主要集中在男性身上,特别是勃起功能障碍(难以获得或维持勃起)和射精功能障碍(射精问题)。女性性问题的研究较少;这些问题包括性交痛(性交时疼痛)、阴道干燥和性欲减退。一项25项研究的综述发现,男性的结局报告最为一致。

直肠癌治疗后使用哪些问卷测量性功能?

在一项25项研究的综述中,研究对男性使用了国际勃起功能指数(IIEF),对女性使用了女性性功能指数(FSFI)。十三项研究使用了简版IIEF-5,主要评估勃起功能。对于女性,六项研究使用了FSFI-6,其他研究使用了FSFI-9、IFSF、IFSI或完整版的FSFI-19。

直肠癌治疗后的常规随访是否常规涵盖性健康?

常规随访往往完全跳过这一话题,癌症慈善机构Macmillan的一份报告发现,性功能问题常被遗忘或根本未予讨论。国际生存期指南建议对性健康进行常规的、多领域的评估,包括情绪和社会背景,但一项25项研究的综述表明,实践尚未跟上这一建议。

如果我的医疗团队未在直肠癌治疗后提及性健康,我该怎么办?

直肠癌治疗后出现性功能障碍很常见,并被公认为合理的生存期关注问题。如果您的医疗团队未提及此话题,您有权主动提出。询问您的具体治疗——手术、放疗或化疗——可能如何影响性功能,并了解有哪些支持资源可用。

该综述对改善直肠癌治疗后性问题的研究提出了哪些建议?

一项25项研究的综述作者呼吁采用标准化的、按性别分类的报告,提供完整的领域层面细节,而非仅报告单一总分。他们建议开发核心结局集,在评估和分析中充分纳入女性,记录性活动及绝经状态等背景因素,并在每次随访时报告数据质量。

直肠癌治疗后,如果女性的性问题从未被评估,何时应寻求第二诊疗意见?

直肠癌治疗后出现性功能障碍很常见,并被公认为合理的生存期关注问题,然而女性的结局常被简化为单一总分,掩盖了具体存在的问题。五项研究在未说明原因的情况下将女性排除在性结局分析或统计模型之外,其他研究中女性的性结局也被排除在调整后的分析之外。如果您的医疗团队未提及此话题,您有权主动提出。询问您的具体治疗可能如何影响性功能,以及有哪些支持资源可用。Diagnostic Detectives Network 提供独立的专家第二诊疗意见。

来源信息

Original article title: Sexual dysfunction outcomes and reporting disparities after multimodal treatment for rectal cancer: A systematic review and narrative synthesis.

Authors: Lakshmanan V, Waterman J, Meggy A, Torkington J, Cornish JA.

Publication details: Colorectal Disease, 2026; volume 28, article e70599. DOI: 10.1111/codi.70599. Received 15 April 2026; revised 24 July 2026; accepted 12 August 2026. Published open access by John Wiley & Sons Ltd on behalf of the Association of Coloproctology of Great Britain and Ireland. Registration: PROSPERO CRD420251178502.

这篇患者友好型文章基于同行评审的研究。