La vida después de los tumores cerebrales infantiles: comprensión del pensamiento, la memoria y la salud emocional a largo plazo en los supervivientes

Tabla de contenidos

• Puntos clave
• Por qué es importante esta investigación: la creciente población de supervivientes de tumores cerebrales
• Cómo se realizó la investigación: un enfoque de revisión sistemática
• Comprensión de los tumores cerebrales pediátricos: tipos y tratamientos
• Hallazgos clave: qué sucede con la cognición y el comportamiento después del tratamiento
• Radiación con protones frente a fotones: comparación de los impactos del tratamiento
• Terapias más nuevas: inhibidores de MEK y tratamientos dirigidos
• Dentro de los estudios: una mirada más cercana a los datos de la investigación
• El costo psicológico y social: más allá de la cognición
• Implicaciones clínicas: qué significa esto para los pacientes y las familias
• Limitaciones del estudio: lo que esta revisión no pudo demostrar
• Recomendaciones: orientación práctica para supervivientes y familias
• Preguntas frecuentes
• Información de la fuente

Puntos clave

• Los tumores cerebrales pediátricos representan el 20–30 % de los cánceres infantiles; la supervivencia a cinco años ahora se acerca al 75 %.
• La radioterapia con protones ofrece mejores resultados cognitivos y académicos a largo plazo que la radioterapia con fotones tradicional.
• Los supervivientes presentan con frecuencia déficits en la velocidad de procesamiento, la memoria de trabajo, la atención, la función ejecutiva y las matemáticas.
• Se han notificado depresión, baja autoestima y un aumento de la ideación suicida, por lo que el cribado de salud mental es esencial.
• La irradiación craneoespinal con protones produjo puntuaciones cognitivas con un promedio de 72–85, lo que indica un impacto significativo en comparación con la terapia focal.

Por qué es importante esta investigación: la creciente población de supervivientes de tumores cerebrales

Los tumores cerebrales pediátricos —crecimientos anormales de células dentro del cerebro o del sistema nervioso central (SNC) que ocurren en niños y adolescentes— representan uno de los problemas de salud más desafiantes que enfrentan los pacientes jóvenes en la actualidad. Estos tumores son los tumores sólidos más comunes en niños y representan la principal causa de muerte relacionada con el cáncer en este grupo de edad.

Las cifras son impactantes. Los tumores cerebrales pediátricos representan aproximadamente el 20–30% de todos los cánceres infantiles en todo el mundo. Ocurren en aproximadamente 1 de cada 2,000 niños, y cada año se diagnostica a casi 4,000 niños en los Estados Unidos con tumores cerebrales o del sistema nervioso central. A nivel mundial, la incidencia se estima en 3–4 casos por cada 100,000 niños al año, con variaciones según la región, los factores ambientales y las predisposiciones genéticas.

Esta es la buena noticia: los avances en el diagnóstico y el tratamiento han mejorado drásticamente la supervivencia. En las últimas décadas, la tasa de supervivencia a cinco años para los niños diagnosticados con tumores cerebrales se acerca ahora al 75%. Más niños que nunca sobreviven hasta la edad adulta.

Pero la supervivencia tiene un costo. Los propios tumores, junto con los tratamientos agresivos utilizados para combatirlos, pueden afectar profundamente al cerebro en desarrollo. Los supervivientes experimentan con frecuencia deterioro neurocognitivo —dificultades con el pensamiento, el aprendizaje y la memoria— junto con efectos secundarios relacionados con el tratamiento y una disminución de la calidad de vida (CdV). Estos desafíos afectan el rendimiento académico, las interacciones sociales y el bienestar mental, a menudo durante décadas después de finalizar el tratamiento.

Esta revisión sistemática, publicada en Frontiers in Neuroscience el 30 de mayo de 2025, se propuso consolidar el cuerpo de investigación existente sobre estos resultados a largo plazo. Los investigadores buscaron proporcionar un resumen exhaustivo de la comprensión actual y señalar áreas que necesitan una mayor exploración.

Cómo se realizó la investigación: un enfoque de revisión sistemática

Los investigadores siguieron las directrices de la Declaración PRISMA (ítems de referencia para publicar revisiones sistemáticas y metaanálisis), un marco riguroso y estandarizado para realizar revisiones sistemáticas. Este enfoque garantiza la transparencia, la reproducibilidad y minimiza el sesgo en la forma en que se identifican, seleccionan y analizan los estudios.

La estrategia de búsqueda implicó consultar cuatro bases de datos médicas principales: PubMed Central (PMC), Embase y Google Scholar. Los investigadores utilizaron un conjunto exhaustivo de descriptores MeSH (términos de encabezados de materias médicas utilizados para indexar artículos), incluidos "Brain Neoplasms", "Pediatrics", "Cognition Disorders", "Neurobehavioral Manifestations", "Child", "Survivors", "Cognition", "Behavior", "Prognosis", "Neurodevelopmental Disorders", "Challenges" y "Survivorship".

Los criterios de inclusión se definieron cuidadosamente. Los estudios debían ser:

• Publicaciones de acceso abierto en inglés
• Centrados en pacientes pediátricos menores de 18 años diagnosticados con tumores cerebrales
• Un período de seguimiento mínimo de 2 años después del tratamiento
• Publicados en revistas revisadas por pares entre 2019 y 2024
• Centrados en los resultados neurocognitivos y conductuales a largo plazo, o publicados como revisiones sistemáticas y metaanálisis

Este es el proceso paso a paso que siguieron los investigadores:

1. Búsqueda inicial: La búsqueda en la base de datos arrojó 75 artículos.
2. Eliminación de duplicados: Tras excluir los duplicados, quedaron 68 registros únicos.
3. Cribado de títulos y resúmenes: Dos revisores examinaron de forma independiente los títulos y los resúmenes. Se excluyeron 25 artículos según los criterios de inclusión.
4. Revisión del texto completo: Los 43 artículos restantes se evaluaron para determinar su elegibilidad.
5. Selección final: Finalmente se seleccionaron 14 estudios para la revisión.

Para garantizar una evaluación rigurosa y reducir el sesgo, el cribado inicial lo realizaron de forma independiente dos revisores. Cualquier discrepancia se resolvió mediante discusión o consulta con un tercer revisor. La extracción de datos se centró en variables clave como las características del estudio, los datos demográficos de los pacientes, las características del tumor y los resultados neurocognitivos y conductuales.

Comprender los tumores cerebrales infantiles: tipos y tratamientos

No todos los tumores cerebrales son iguales, y comprender las diferencias ayuda a explicar por qué los resultados varían tanto entre los supervivientes.

Los meduloblastomas son los tumores cerebrales malignos más frecuentes en los niños. Suelen aparecer en el cerebelo, la región del cerebro que controla el equilibrio y la coordinación, y pueden diseminarse a otras partes del cerebro y de la médula espinal. Estos tumores se tratan de forma agresiva debido a su naturaleza maligna.

Los craneofaringiomas son tumores benignos que se desarrollan cerca de la hipófisis, en la base del cerebro. Aunque no son cancerosos, su ubicación suele causar desequilibrios hormonales y problemas de visión, y el tratamiento puede ser complicado.

Los tumores de células germinales se originan a partir de células germinales y suelen encontrarse cerca de la glándula pineal o de la hipófisis. Pueden ser benignos o malignos.

El diagnóstico de los tumores cerebrales infantiles suele implicar estudios de imagen como resonancia magnética o tomografía computarizada, junto con procedimientos de biopsia para determinar el tipo y el grado del tumor. Las estrategias de tratamiento suelen combinar cirugía, radioterapia y quimioterapia.

Los efectos a largo plazo del tratamiento, incluidos los posibles efectos neurocognitivos y conductuales, son una consideración importante en el manejo de estos casos. Algunos tumores son muy tratables y tienen un buen pronóstico, mientras que otros, especialmente las neoplasias malignas de alto grado, son más difíciles de tratar y tienen un peor pronóstico.

Hallazgos clave: ¿qué ocurre con la cognición y la conducta después del tratamiento?

La revisión sintetizó los datos de 14 estudios, cada uno de los cuales examinó diferentes aspectos de los resultados neurocognitivos y neuropsiquiátricos en supervivientes de tumores cerebrales infantiles. A pesar de las variaciones en los datos demográficos de los pacientes, los tipos de tumor y las modalidades de tratamiento entre los estudios, surgieron varios temas consistentes.

Los supervivientes de tumores cerebrales infantiles presentan con frecuencia déficits en múltiples dominios cognitivos, entre ellos:

• Cociente intelectual (CI): funcionamiento intelectual general
• Velocidad de procesamiento: la rapidez con la que el cerebro puede recibir información y responder a ella
• Memoria de trabajo: la capacidad de retener y manipular información temporalmente
• Comprensión verbal: comprensión y uso del lenguaje
• Atención: la capacidad de concentrarse y mantener la concentración
• Memoria y aprendizaje: adquisición y retención de información nueva
• Funcionamiento ejecutivo: habilidades de orden superior como la planificación, la organización y la resolución de problemas

El rendimiento académico también se ve afectado de forma significativa. Varios estudios señalaron las implicaciones a largo plazo de estos déficits en el funcionamiento educativo y ocupacional, lo que significa que los efectos van mucho más allá del aula y afectan las perspectivas profesionales futuras.

Un estudio, dirigido por Levitch y colaboradores (2021), encontró que los niños tratados con dosis altas de terapia mostraban un funcionamiento intelectual promedio en general. Sin embargo, cuando los investigadores examinaron más de cerca dominios cognitivos específicos, encontraron un rendimiento por debajo del promedio en el lenguaje receptivo (comprensión del lenguaje hablado) y en matemáticas. Esto sugiere que, si bien algunas capacidades intelectuales básicas podrían preservarse, otras habilidades críticas se ven afectadas de forma significativa por los tratamientos intensivos. El estudio también reveló que una proporción sustancial de supervivientes jóvenes —entre el 20 % y el 33 %— presentaba niveles por debajo de lo normal en ciertas áreas, en particular aquellos que habían sido tratados con dosis altas de metotrexato (HD-MTX), un fármaco de quimioterapia que los colocaba en mayor riesgo.

Eaton y colaboradores (2020) y Roth y colaboradores (2020) corroboraron estos hallazgos, destacando el deterioro cognitivo en habilidades específicas. Señalaron que la radioterapia en etapas tempranas podría actuar como un factor de confusión (una variable que complica la interpretación de los resultados) para las capacidades cognitivas, en particular en niños más pequeños cuyos cerebros aún se están desarrollando rápidamente.

Las evaluaciones de calidad de vida revelaron que los deterioros neurocognitivos afectaban de forma significativa el bienestar general de los supervivientes. Söderström y colaboradores (2022) señalaron que la radioterapia a una edad temprana podría confundir la reducción de las capacidades cognitivas, lo que a su vez afectaba negativamente la calidad de vida. Otro estudio de Roth y colaboradores (2020) destacó la disfunción cognitiva como un resultado notable posterior al tratamiento que podría contribuir a una disminución de la calidad de vida.

Radiación con protones frente a fotones: comparación de los efectos del tratamiento

Uno de los hallazgos más importantes de esta revisión se refiere al tipo de radioterapia utilizada para tratar los tumores cerebrales pediátricos.

La radioterapia con fotones es la forma tradicional de radioterapia. Utiliza rayos X de alta energía para destruir las células cancerosas, pero también expone el tejido cerebral sano a la radiación a lo largo de su trayectoria, lo que puede causar daños significativos.

La protonterapia es una tecnología más nueva que administra la radiación con mayor precisión. Los protones depositan la mayor parte de su energía directamente en el sitio del tumor, lo que minimiza la exposición a la radiación de los tejidos sanos circundantes, especialmente áreas sensibles como el hipocampo, que es vital para la memoria.

El estudio de Child y colaboradores (2021), que incluyó a 88 pacientes, encontró que los niños tratados con protonterapia generalmente mostraban mejores resultados neurocognitivos y académicos a largo plazo en comparación con aquellos que recibieron radioterapia con fotones. El estudio reveló que las personas que han sobrevivido a tumores cerebrales pediátricos son más susceptibles a los desafíos cognitivos y escolares, y que la protonterapia presenta un nivel de riesgo menor en comparación con la radioterapia con fotones.

Sin embargo, hay una advertencia importante. Incluso entre los niños que recibieron protonterapia, el mayor daño cognitivo se observó después de la irradiación craneoespinal, es decir, la radiación administrada a todo el cerebro y la médula espinal, que a menudo es necesaria para tumores que pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo, como los meduloblastomas.

De hecho, el estudio de Child encontró que los niños que recibieron radiación con protones focal (dirigida) tuvieron un desempeño acorde a su edad, lo que sugiere resultados generales positivos cuando la radiación puede limitarse solo al área del tumor. El grupo focal demostró puntuaciones sólidas en múltiples medidas cognitivas, mientras que el grupo de irradiación craneoespinal mostró déficits significativos.

Para poner esto en perspectiva, considere estos datos del estudio de Child que comparan la protonterapia focal con la irradiación craneoespinal con protones:

• Cociente intelectual a escala completa (CI total): grupo focal = 94, grupo de irradiación craneoespinal = 77.5
• Comprensión verbal: grupo focal = 99.5, grupo de irradiación craneoespinal = 84.3
• Velocidad de procesamiento: grupo focal = 82.95, grupo de irradiación craneoespinal = 72.8
• Memoria de trabajo: grupo focal = 97, grupo de irradiación craneoespinal = 81.9
• Aprendizaje verbal: grupo focal = 97, grupo de irradiación craneoespinal = 85.4

Estos números representan puntuaciones estándar donde el promedio para la población general es 100, con una desviación estándar de 15. Las puntuaciones entre 85 y 115 se consideran promedio, por lo que las puntuaciones del grupo de irradiación craneoespinal en el rango de 72 a 85 indican un impacto cognitivo significativo.

Terapias más recientes: inhibidores de MEK y tratamientos dirigidos

Más allá de la radiación, la revisión examinó enfoques de tratamiento dirigidos y más recientes que están cambiando la forma en que se manejan ciertos tumores cerebrales pediátricos.

Los inhibidores de MEK, como trametinib, se están convirtiendo en una opción de tratamiento estándar para el glioma pediátrico de bajo grado (pLGG), en particular en los casos en que los tumores son refractarios (resistentes) a las terapias convencionales como la radioterapia. Estos medicamentos actúan dirigiéndose a la vía MAPK/ERK, una cascada de señalización celular implicada en el crecimiento y la supervivencia del tumor.

Sin embargo, la revisión plantea una preocupación importante: si bien los inhibidores de MEK son prometedores para controlar la progresión tumoral, también pueden tener efectos neurocognitivos significativos. La investigación indica que los pacientes tratados con inhibidores de MEK pueden experimentar deterioro cognitivo, en particular en áreas como la velocidad de procesamiento, la atención y la memoria de trabajo.

Los investigadores señalan que estos efectos, aunque se conocen menos que los causados por la radioterapia, apuntan a la importancia de vigilar de cerca el funcionamiento neurocognitivo en los niños que reciben tratamiento con inhibidores de MEK. Si bien los inhibidores de MEK pueden no inducir el mismo grado de neurotoxicidad generalizada que la radioterapia, su impacto en dominios cognitivos específicos podría ser significativo, especialmente dada la edad y la etapa de desarrollo de la población pediátrica.

La revisión también analiza los inhibidores de la tirosina cinasa (ITC), otra clase de terapia dirigida. Los ITC pueden reducir el tamaño del tumor hasta en un 60 % en ciertos tumores cerebrales pediátricos, lo que ofrece una alternativa a las terapias tradicionales como la quimioterapia, que tienen efectos significativos a largo plazo. Estos fármacos se dirigen a vías moleculares específicas implicadas en el crecimiento de las células cancerosas, al tiempo que limitan la toxicidad sistémica.

Dentro de los estudios: una mirada más cercana a los datos de la investigación

Los 14 estudios incluidos en esta revisión variaron significativamente en su diseño, poblaciones de pacientes y medidas de resultado. Estos son algunos de los detalles clave de los principales estudios:

Child et al. (2021): Este estudio siguió a 88 pacientes (58 varones, 30 mujeres) con una mediana de edad de 6.0 años en el momento del diagnóstico. Los pacientes se dividieron entre los que recibieron radiación focal con protones (43 pacientes) y los que recibieron irradiación craneoespinal (45 pacientes). El período de seguimiento varió de 1 a 4 años. Las localizaciones tumorales incluyeron regiones supratentoriales (parte superior del cerebro) e infratentoriales (parte inferior del cerebro). Como se describió anteriormente, el grupo focal tuvo un rendimiento significativamente mejor que el grupo de irradiación craneoespinal en todas las medidas cognitivas.

Helligsoe et al. (2023): Este gran estudio siguió a 161 supervivientes (74 varones, 87 mujeres) con una mediana de edad de 9.1 años en el momento del diagnóstico. Los pacientes se clasificaron en tres grupos: radiación focal (29 pacientes), irradiación de todo el cerebro (WBI, 30 pacientes) y sin tratamiento (102 pacientes). El período de seguimiento fue de 5 años, con una edad media de seguimiento de 24.3 años. Las localizaciones tumorales fueron diversas, incluyendo el cerebelo (69 casos), el cerebro (32), el área central supratentorial (12), la región del hipotálamo o la hipófisis (18), el tronco encefálico (12), el nervio óptico o el quiasma (10) y la glándula pineal (8). El estudio encontró que los supervivientes de tumores cerebrales infantiles experimentan con frecuencia déficits neurocognitivos, una menor calidad de vida y una carga significativa de síntomas, pero, lo que es importante, estos problemas pueden no estar directamente relacionados entre sí, lo que sugiere una relación compleja.

Tonning Olsson et al. (2024): Este estudio siguió a 151 supervivientes (88 varones, 63 mujeres) con una mediana de edad de 8.4 años en el momento del diagnóstico durante 3 años. El estudio incluyó una variedad de tipos de tumores: ependimomas y tumores del plexo coroideo (13 casos), astrocitomas (64), tumores embrionarios intracraneales e intraespinales (21), otros gliomas (13), otras neoplasias intracraneales especificadas (35) y tumores de células germinales (1). Los investigadores encontraron que los supervivientes mostraron disminuciones sustanciales en las puntuaciones neurocognitivas, independientemente del tipo de terapia que recibieron. Una función cognitiva más baja se relacionó con el sexo masculino y la localización del tumor, aunque no hubo evidencia de un deterioro cognitivo más rápido. Los supervivientes que recibieron radioterapia de todo el cerebro, radioterapia craneal dirigida, quimioterapia, cirugía o que recibieron una derivación ventriculoperitoneal (VP) (un dispositivo implantado para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo) mostraron el deterioro más rápido.

Levitch et al. (2021): Este estudio examinó a 51 supervivientes con una mediana de edad de 6.41 años en el momento del diagnóstico, seguidos durante 6 a 10 años (edad media de seguimiento de 11.1 años). Los tumores eran supratentoriales en 21 pacientes e infratentoriales en 30. El estudio encontró que los supervivientes jóvenes demostraron un rendimiento intelectual constante a lo largo del tiempo. Sin embargo, entre el 20 y el 33 % de los niños experimentaron niveles por debajo de lo normal en dominios cognitivos específicos, en particular los tratados con dosis altas de metotrexato (HD-MTX).

Eaton et al. (2020): Este estudio incluyó a 59 niños pequeños con una mediana de edad de 2.5 años en el momento del tratamiento, seguidos durante una media de 6.7 años (edad media de seguimiento de 9.1 años). La población de pacientes incluyó a 22 niños con ependimoma y 7 con meduloblastoma, entre otros. De los que recibieron protonterapia, 15 eran varones y 25 mujeres (aunque el desglose sugiere cierta granularidad de datos en el estudio original). El estudio demostró que la calidad de vida de los niños pequeños que reciben protonterapia para tumores cerebrales varía mucho y se ve afectada significativamente por la gravedad de las complicaciones neurológicas.

El costo psicológico y social: más allá de la cognición

Los déficits cognitivos que experimentan los supervivientes son solo una parte del panorama. Esta revisión destacó que el deterioro neurocognitivo afecta significativamente el bienestar psicológico de los supervivientes de tumores cerebrales infantiles de manera profunda.

Los trastornos psiquiátricos son frecuentes. Los estudios han demostrado que los supervivientes a menudo experimentan ansiedad, depresión y trastorno de estrés postraumático (TEPT) relacionados con sus experiencias con el cáncer y el tratamiento. La carga psicológica puede verse agravada aún más por los déficits cognitivos: las dificultades en el aprendizaje y la memoria afectan el éxito académico y las interacciones sociales, lo que contribuye a sentimientos de aislamiento y frustración.

La revisión identificó específicamente los siguientes impactos psicosociales entre los supervivientes:

• Baja autoestima
• Síntomas depresivos
• Aumento de la ideación suicida (pensamientos sobre el suicidio)
• Dificultades con la regulación emocional
• Dificultad para adaptarse a la vida después del tratamiento

Las consecuencias sociales son igualmente profundas. Los supervivientes pueden tener dificultades con la integración social y enfrentar problemas para establecer y mantener relaciones, debido tanto a desafíos neurocognitivos como psicológicos. Estas dificultades se ven agravadas por:

• La estigmatización relacionada con sus antecedentes de cáncer
• Dificultades para reintegrarse en el entorno escolar
• Retrasos en los hitos del desarrollo, como el lenguaje y la regulación emocional
• Aislamiento social y menor participación en actividades apropiadas para su edad

Los investigadores también señalaron que los supervivientes pueden experimentar dificultades neurológicas, como dolor, convulsiones, pérdida de sensibilidad y alteraciones visuales. Las intervenciones médicas pueden causar pérdida de audición, que se asocia con un peor rendimiento cognitivo y déficits en las capacidades del habla y el lenguaje. El impacto de la radiación craneal en los niños más pequeños también puede afectar el desarrollo del habla y el lenguaje, observándose retrasos en los hitos en algunos casos.

Un hallazgo particularmente preocupante se relaciona con los supervivientes de tumores de la fosa posterior. Estos pacientes pueden experimentar un deterioro persistente de la memoria de trabajo con el tiempo, incluso cuando sus niveles de coeficiente intelectual se mantienen estables entre 20 y 40 años después del diagnóstico. Esto sugiere que algunos deterioros cognitivos pueden no ser evidentes de inmediato y pueden progresar a lo largo de décadas.

Implicaciones clínicas: qué significa esto para los pacientes y las familias

Esta revisión sistemática tiene varias implicaciones importantes para el tratamiento de los tumores cerebrales infantiles y para el apoyo a largo plazo de los supervivientes.

En primer lugar, las decisiones de tratamiento importan, y la protonterapia ofrece ventajas reales. La revisión informa que los niños tratados con radioterapia con protones obtuvieron mejores resultados neurocognitivos y académicos que los tratados con radioterapia con fotones. Sin embargo, la revisión también deja claro que incluso la protonterapia no está exenta de riesgos, en particular cuando se requiere irradiación craneoespinal. Esto subraya la importancia de desarrollar protocolos de tratamiento que minimicen la exposición a la radiación del tejido cerebral sano siempre que sea posible.

En segundo lugar, la ventana de vulnerabilidad es la primera infancia. Múltiples estudios confirmaron que la radioterapia a una edad temprana contribuye de manera importante al deterioro cognitivo. Dado que el sistema nervioso central aún se está desarrollando en los lactantes y los niños pequeños, estos son especialmente vulnerables a la toxicidad de la radiación. Para esta población, los protocolos de tratamiento apropiados para la edad son esenciales, y pueden preferirse terapias alternativas como la quimioterapia para limitar la exposición a la radiación. La revisión señala que se observó una mejora en los resultados a largo plazo en los planes terapéuticos que evitaron la radioterapia tardía en dosis altas y la quimioterapia de ablación medular (un tipo de quimioterapia intensiva que destruye la médula ósea antes de un trasplante de progenitores hematopoyéticos).

En tercer lugar, la vigilancia debe ser permanente e integral. El hallazgo de que la memoria de trabajo puede seguir deteriorándose incluso entre 20 y 40 años después del diagnóstico, mientras que el coeficiente intelectual permanece estable, significa que los supervivientes necesitan evaluaciones neurocognitivas continuas a lo largo de sus vidas. Estas evaluaciones deben abarcar múltiples dominios, no solo el coeficiente intelectual, y deben ser apropiadas para la etapa de desarrollo.

En cuarto lugar, el apoyo psicológico no es opcional: es esencial. Las tasas elevadas de depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, baja autoestima e ideación suicida entre los supervivientes exigen que la detección y el apoyo psicológicos se integren en la atención de seguimiento habitual. Abordar la salud mental es tan importante como vigilar los efectos tardíos físicos o la recurrencia del tumor.

En quinto lugar, no se puede ignorar el impacto en las trayectorias académicas y laborales. Dado que los déficits cognitivos afectan el rendimiento académico y, más adelante, el funcionamiento laboral, los supervivientes necesitan apoyo educativo y adaptaciones. La intervención temprana con servicios de apoyo escolar, planes educativos individualizados y programas de rehabilitación cognitiva puede ayudar a mitigar algunos de estos desafíos.

Limitaciones del estudio: lo que esta revisión no pudo demostrar

Si bien esta revisión sistemática aporta información valiosa, es importante comprender sus limitaciones.

Heterogeneidad entre los estudios: Los investigadores señalaron variaciones significativas en las metodologías de los estudios y en los criterios de inclusión entre los 14 estudios incluidos. Los distintos estudios utilizaron diferentes herramientas de evaluación cognitiva, tuvieron diferentes duraciones de seguimiento e incluyeron diferentes tipos de tumores y protocolos de tratamiento. Esta heterogeneidad dificulta las comparaciones directas y limita la capacidad de extraer conclusiones firmes sobre los efectos específicos de los tratamientos.

Posibles factores de confusión: La revisión señaló que la radioterapia en una etapa temprana podría actuar como un factor de confusión para las capacidades cognitivas, en particular en los niños más pequeños. Esto significa que las diferencias cognitivas observadas entre los grupos de tratamiento podrían explicarse en parte por el momento de la radiación y no solo por el tipo de radiación. De manera similar, factores como la ubicación del tumor, la hidrocefalia, la necesidad de derivaciones ventriculoperitoneales y las complicaciones quirúrgicas pueden afectar de forma independiente los resultados cognitivos, lo que dificulta aislar los efectos de un único tratamiento.

Generalizabilidad limitada: La revisión restringió la inclusión a estudios de acceso abierto, en inglés, publicados en revistas con revisión por pares entre 2019 y 2024. Esto puede excluir investigaciones relevantes publicadas en otros idiomas, en revistas que no son de acceso abierto o antes de 2019. Los hallazgos también pueden no representar plenamente los resultados en países de ingresos bajos y medianos, donde las modalidades de tratamiento y los recursos de cuidados de soporte difieren.

Los datos a largo plazo siguen siendo incompletos: Aunque algunos estudios siguieron a los pacientes durante décadas, los períodos máximos de seguimiento en los estudios incluidos variaron considerablemente. La verdadera trayectoria del envejecimiento cognitivo a lo largo de la vida en estos supervivientes —y su riesgo de deterioro cognitivo temprano o demencia— sigue siendo incierta.

Sin metaanálisis: Debido a la heterogeneidad entre los estudios, no se realizó un metaanálisis formal (agrupación estadística de datos). Esto significa que la revisión proporciona una síntesis cualitativa en lugar de tamaños del efecto cuantitativos agrupados.

Recomendaciones: orientación práctica para los supervivientes y sus familias

Con base en los hallazgos de esta revisión, estas son recomendaciones prácticas para pacientes, familias y profesionales de la salud:

1. Pregunte sobre la protonterapia. Si a su hijo le diagnostican un tumor cerebral y se está considerando la radiación, hable con el equipo de oncología sobre si la radioterapia con protones es una opción disponible y apropiada. La protonterapia parece ofrecer mejores resultados cognitivos a largo plazo que la radiación tradicional con fotones, en particular cuando el tumor puede tratarse con terapia focal (dirigida) en lugar de irradiación craneoespinal.
2. Solicite pruebas neurocognitivas de referencia. Lo ideal es que todos los niños se sometan a pruebas neuropsicológicas antes de comenzar el tratamiento (cuando sea posible) y a intervalos regulares después del tratamiento. Esto proporciona una referencia y permite hacer un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo para que las intervenciones puedan iniciarse de forma temprana.
3. Abogue por el apoyo escolar. Los niños que sobreviven a tumores cerebrales a menudo reúnen los requisitos para un Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) o un Plan 504. Estos documentos legales pueden proporcionar adaptaciones en el aula, tiempo adicional en los exámenes, instrucción especializada y otros apoyos. Los padres no deben esperar a que aparezcan las dificultades: soliciten estos servicios de manera proactiva.
4. Priorice la detección de problemas de salud mental. Dadas las tasas elevadas de depresión, ansiedad e ideación suicida entre los supervivientes, la detección sistemática de problemas de salud mental debe formar parte de cada visita de seguimiento. Si su hijo muestra signos de depresión, aislamiento o expresa pensamientos de autolesión, busque ayuda profesional de inmediato.
5. Esté atento a los problemas de aparición tardía. Recuerde que los problemas de memoria de trabajo pueden empeorar años o incluso décadas después del tratamiento, incluso si el coeficiente intelectual permanece estable. La monitorización cognitiva continua debe continuar hasta la edad adulta, no detenerse al final del seguimiento activo.
6. Fomente la conexión social. Dado que los supervivientes a menudo tienen dificultades con la integración social, los padres y los profesionales deben facilitar activamente las oportunidades sociales, considerar grupos de habilidades sociales y ayudar a los supervivientes a establecer conexiones con sus pares que puedan reducir el aislamiento.
7. Apoye los factores de un estilo de vida saludable. Aunque no se estudiaron específicamente en esta revisión, la evidencia general sugiere que la actividad física, el buen sueño y la participación cognitiva pueden favorecer la salud cerebral. Fomentar estos hábitos desde el principio puede ayudar a desarrollar la reserva cognitiva.
8. Manténgase informado sobre las terapias más nuevas. Si el tumor de su hijo se está tratando con terapias dirigidas novedosas, como los inhibidores de MEK, haga preguntas sobre los posibles efectos secundarios neurocognitivos. Estos medicamentos son eficaces, pero pueden afectar la velocidad de procesamiento, la atención y la memoria de trabajo; su uso debe ir acompañado de monitorización.

En última instancia, los investigadores enfatizan que aumentar nuestra comprensión de los efectos a largo plazo asociados con los tumores cerebrales y sus métodos de tratamiento ayudará a formular mejores protocolos de tratamiento y a mejorar la calidad de vida de los supervivientes. Todo niño que sobrevive a un tumor cerebral merece no solo vivir, sino prosperar, y eso significa prestar tanta atención al funcionamiento del cerebro después del tratamiento como a la erradicación del tumor en sí.

El estudio también nos recuerda que los efectos tardíos de los tumores cerebrales pediátricos no se limitan a un solo ámbito: los desafíos cognitivos, psicológicos y sociales se cruzan e influyen entre sí, afectando la calidad de vida general del superviviente. Las intervenciones adaptadas que abordan cada una de estas áreas son fundamentales para brindar una atención integral y mejorar los resultados a largo plazo.

Preguntas frecuentes

¿Qué problemas de pensamiento y memoria a largo plazo pueden tener los supervivientes de tumores cerebrales infantiles?

Los supervivientes pueden tener un coeficiente intelectual más bajo, una velocidad de procesamiento más lenta, una memoria de trabajo más débil, problemas de atención, dificultades de comprensión verbal, problemas con el aprendizaje y la memoria, y un funcionamiento ejecutivo más deficiente. El rendimiento académico, especialmente en matemáticas, también se ve afectado. Los problemas pueden aparecer años después, por lo que se recomienda una monitorización neurocognitiva continua para todos los supervivientes.

¿Es la radioterapia con protones mejor que la radiación tradicional para preservar la cognición?

Sí. La revisión encontró que la radioterapia con protones ofrece mejores resultados cognitivos y académicos a largo plazo que la radioterapia tradicional con fotones. Sin embargo, incluso con la protonterapia, pueden persistir problemas cognitivos significativos, especialmente cuando se irradian todo el cerebro y la médula espinal. La radiación de protones focal y dirigida al área del tumor produjo puntuaciones cognitivas apropiadas para la edad en un estudio.

¿Cuáles son los efectos cognitivos de la irradiación craneoespinal con protones?

En un estudio de 88 pacientes, los niños que recibieron irradiación craneoespinal con protones tuvieron puntuaciones notablemente más bajas en el coeficiente intelectual total, la comprensión verbal, la velocidad de procesamiento, la memoria de trabajo y el aprendizaje verbal en comparación con la protonterapia focal. Sus puntuaciones promedio oscilaron entre aproximadamente 72 y 85, lo que está por debajo del promedio normal de 100.

¿Los supervivientes de tumores cerebrales infantiles tienen depresión o problemas emocionales?

Sí. La revisión encontró que los supervivientes a menudo tienen baja autoestima, síntomas depresivos y un aumento de la ideación suicida. También pueden experimentar ansiedad, trastorno de estrés postraumático, aislamiento social y dificultad para regular las emociones. Los autores enfatizan que el cribado rutinario de salud mental y el apoyo psicológico deben ser parte de la atención de los supervivientes.

¿Las terapias dirigidas más nuevas, como los inhibidores de MEK, causan problemas cognitivos?

La revisión señala que los inhibidores de MEK, utilizados para el glioma pediátrico de bajo grado, pueden causar deterioro cognitivo en la velocidad de procesamiento, la atención y la memoria de trabajo. Estos efectos secundarios se comprenden menos que los efectos de la radiación, pero siguen siendo significativos. Según los investigadores, los niños que reciben inhibidores de MEK deben tener un seguimiento neurocognitivo estrecho.

¿Pueden los problemas cognitivos empeorar muchos años después de que termina el tratamiento?

Sí. En los supervivientes de tumores de la fosa posterior, la memoria de trabajo puede seguir deteriorándose incluso 20 a 40 años después del diagnóstico, mientras que el coeficiente intelectual general puede permanecer estable. Esto significa que algunos deterioros no son visibles de inmediato y pueden progresar durante décadas. La revisión recomienda un seguimiento regular hasta los 15 años, con calendarios de seguimiento adaptados al riesgo de cada niño.

¿Debo buscar una segunda opinión sobre la radiación con protones versus con fotones para el tumor cerebral pediátrico de mi hijo?

Para un niño con un tumor cerebral, la elección entre radiación con protones y con fotones afecta el pensamiento, la memoria y los resultados académicos a largo plazo. La protonterapia se ha asociado con mejores resultados cognitivos y académicos que la radioterapia con fotones, especialmente cuando la radiación puede ser focal, pero la irradiación craneoespinal aún conlleva riesgos cognitivos significativos, particularmente en niños pequeños. Una segunda opinión puede ayudar a confirmar si la radiación es necesaria, si la protonterapia es apropiada y está disponible, y si alternativas como la quimioterapia o los inhibidores de MEK podrían reducir los efectos tardíos. Diagnostic Detectives Network proporciona segundas opiniones expertas independientes.

Información de la fuente

Original Article Title: Long-term neurocognitive and behavioral outcomes in survivors of pediatric brain tumors: a systematic review.

Journal: Frontiers in neuroscience

DOI: 10.3389/fnins.2025.1587059

License: CC BY (open access)

Authors: Patel T, Johar P, Kanisetti V, Talacheru S, Avinash V, Das A, Sahu S, Goyal A, Szobody MW, Sayers T, Gullapalli S, Yallapu MM, Shaikh MH, Anand N, Potter-Baker K, Gadad BS.

Publication: Frontiers in Neuroscience, Volume 19, Article 1587059

Publication Date: May 30, 2025 (Accepted April 21, 2025; Received March 3, 2025)

DOI: 10.3389/fnins.2025.1587059

Nota: Este artículo orientado al paciente se basa en investigaciones revisadas por pares publicadas en una revista de acceso abierto. El artículo original se distribuye bajo la Licencia Creative Commons Attribution (CC BY), que permite su uso, distribución y reproducción con la atribución adecuada. El resumen para pacientes fue creado para hacer que los hallazgos de la investigación sean accesibles a un público más amplio, pero no reemplaza la publicación original revisada por pares ni el consejo médico profesional. Los pacientes y las familias siempre deben consultar con sus proveedores de atención médica con respecto a las decisiones de tratamiento.