目录
- 要点
- 背景：为何此项研究至关重要
- 研究人员旨在了解的内容
- 研究方法：评价如何进行
- 本评价纳入的研究
- 主要发现：四大核心主题
- 证据质量
- 临床意义：对患者及家属的影响
- 局限性：本评价未能证实的内容
- 对患者及照护者的建议
- 常见问题
- 来源信息
要点
- 对涵盖962人的26项质性研究的评价发现，卵巢癌患者在诊断前、治疗期间及治疗结束后均存在未满足的支持治疗需求。
- 在纳入的研究中，69%的新确诊女性在诊断前并不了解卵巢癌的临床表现和症状，且目前尚无常规筛查测试。
- 涌现出四大主题：认知不足、沟通薄弱、疾病的隐性负担以及对未来的不确定性。
- 照护者的痛苦与患者的痛苦相互交织；支持无偿照护者是有效患者护理的一部分，而非可有可无的选项。
- 作者建议提高意识、加强沟通、持续提供信息和提供支持，并制定正式的癌症幸存者照护计划。
背景：为何这项研究至关重要
全球每年有超过300,000名女性被诊断为卵巢癌。该疾病多在绝经后被诊断，但任何年龄段的女性都可能患病。
一个令人担忧的统计数据尤为突出：69%的新确诊女性在确诊前并不了解卵巢癌的早期体征和症状。在公共卫生宣传和医疗环境中，对早期预警信号的认识仍然薄弱。
这种缺乏意识的后果十分严重。卵巢癌的生存率几乎没有改善，主要是因为许多女性在疾病晚期才获得诊断。症状往往模糊不清——如腹胀、腹部不适、排便习惯改变等——且针对普通人群没有有效的常规筛查手段，因此该病常被漏诊或发现过晚。
当卵巢癌在晚期被确诊时，治愈性治疗通常不可行，或仅对少数女性可行。治疗通常涉及化疗、放疗和手术。这些治疗可以挽救生命，但也会产生长期的负面健康影响，降低生活质量。
支持治疗一词指的是癌症患者及其家属所需的服务。它涵盖诊断、治疗和随访期间的身体、心理、精神和社会需求。重要的是，支持治疗是一个可改变的因素——医疗保健提供者可以改变其提供方式，以改善安全、公平、及时且易于获取的照护。
照护者面临的隐性负担
许多卵巢癌患者需要多种支持治疗服务。但这些服务的获取往往缺乏协调，且在初级保健和医院环境中支离破碎。当服务不足时，负担便转移到了非正式（无偿）照护者——通常是家庭成员身上。
医疗保健专业人员也面临满足这些需求的挑战。该综述指出，有充分记录的医护人员短缺、职业倦怠以及随着人口老龄化而日益增长癌症服务需求。
现有证据已显示，未满足的支持治疗需求与癌症患者生活质量下降之间存在因果关系。在妇科肿瘤患者中，未满足的需求与更差的心理社会结局相关。照护者的痛苦也会引发患者的痛苦，导致长期焦虑和应对能力较差。
在本次综述之前，尚未有人系统地汇总关于卵巢癌患者及其家属支持治疗需求的质性证据。本综述旨在填补这一空白。
研究人员旨在了解的内容
该综述提出了两个具体问题：
- 受卵巢癌影响的人群及其非正式照护者有哪些未满足的支持治疗需求？
- 受卵巢癌影响的人群及其非正式照护者认为哪些类型的支持有益？
研究方法：综述是如何进行的
这是一项质性研究系统评价——一种严谨的方法，用于查找、评估和综合许多探讨人们经历、感受和信念的小型研究结果。质性研究解释了人类行为背后的“原因”，因此非常适合理解支持治疗需求。
研究人员遵循了乔安娜布里格斯研究所（JBI）汇集性整合方法，这是一个用于综合质性发现的结构化框架，并提前在PROSPERO注册了其方案（注册号CRD420251115817）。该综述按照PRISMA指南报告，这是国际公认的透明报告系统评价的标准。
数据库检索
一位经验丰富的研究图书馆员协助设计了检索策略。团队检索了六个主要数据库：CINAHL、Medline、PsycINFO、Scopus、Web of Science核心合集和Google Scholar。他们查找的是2015年8月至2025年8月期间发表的研究。
为什么从2015年开始？那一年，卵巢癌的治疗格局发生了巨大变化。两个关键进展至关重要：BRACA基因检测（用于检测遗传性乳腺癌基因突变以识别家族关联的检测）以及PARP抑制剂（PARPi）的获批，这是一类针对携带BRCA突变的癌细胞弱点进行攻击的靶向药物类别。团队希望纳入与现代照护相关的研究。
仅纳入英文发表的研究。研究人员还检查了所有纳入文章的参考文献列表，以捕捉任何额外的相关研究。
筛选与研究选择
去除重复项后，团队通过标题和摘要筛选了2,172篇出版物。三名审稿人独立进行筛选，第四名审稿人解决任何分歧。经过这一初步筛选，60篇全文报告根据纳入标准进行评估。其中，34篇被排除，最终留下26项研究符合所有标准。
纳入与排除对象
该综述纳入了：
- 18岁以上被诊断为卵巢癌的患者
- 他们的非正式照护者
- 所有类型的质性研究设计，无论其方法论如何
- 混合癌症群体的研究——但仅当卵巢癌患者作为独立亚组进行分析时
该综述排除了：
- 定量和混合方法研究设计
- 社论、评论、会议海报和会议摘要
- 18岁以下的人群
- 未明确报告支持治疗体验、需求或偏好的研究
质量评估与数据提取
每项研究均使用JBI质性研究质量评价标准进行评分，这是一项包含10个项目的工具，用于检查研究的 methodology、研究问题、发现结果和理论立场是否连贯一致。每篇论文获得“是”、“否”或“不清楚”的评级。
数据提取首先对五项研究进行了试点，并通过共识进行完善，然后应用于全部26项研究。提取的发现结果和参与者直接引语被整理成表格。每个发现结果还被赋予一个ConQual等级：
- “确凿无疑”（Unequivocal）——发现结果与支持性引语之间存在明确联系
- “可信的”——关联较弱，使该发现易受质疑
- “无支持”——数据中缺乏支持（这些发现在最终综合中被排除）
数据综合
团队采用反思性主题分析法，这是一种在三个步骤中识别、分析和报告数据模式的方法。首先，他们反复阅读所有发现以充分沉浸其中；其次，他们将相似和相左的观点归类为候选主题，并持续检查其一致性；最后，他们完善了最终的综合发现，并融入直接引语以构建叙事。每周与整个研究团队的会议确保了严谨性和共识。
本综述纳入的研究
这26项研究来自八个国家：
- 美国：11项研究
- 澳大利亚：6项研究
- 英国：2项研究
- 加拿大：2项研究
- 台湾：2项研究
- 马来西亚：1项研究
- 日本：1项研究
- 波兰：1项研究
总计，这些研究共涉及962名参与者：842名患者和120名非正式照护者。纳入研究的整体质量被评为中等至良好。
主要发现：四个核心主题
在所有26项研究中，审查员提取了133个独立发现：114个确凿无疑、19个可信、5个无支持。这些发现被综合为关于患者和照护者体验与需求的四个核心主题。
主题1：对卵巢癌的认知
第一个主题反映了公众对卵巢癌、其症状和风险因素知识的普遍缺乏。本综述支持引言中提到的显著统计数据：大多数被诊断为卵巢癌的女性在确诊前并未意识到预警信号。
腹胀、盆腔疼痛、饱腹感迅速以及尿急等症状很容易被忽视为日常不适。这些症状的模糊性，加上缺乏常规筛查手段，导致诊断往往被延误。当癌症被发现时，它通常已进展至晚期，此时治愈性治疗有限或不可能。
对于患者而言，这种意识的缺失增添了震惊与遗憾。许多女性表示，她们希望自己能更早地知晓这些征兆。对于照护者来说，同样的知识空白在确诊后引发了内疚与自责。
该综述得出结论：公共卫生举措在教导女性——以及照顾她们的医疗保健专业人员——识别卵巢癌早期迹象方面做得还不够。
主题二：医疗领域的沟通
第二个主题涉及患者和照护者深切感受到的一个问题：医疗系统中的沟通断裂。这种情况发生在两个方向上。
首先，医疗保健提供者之间的沟通往往不佳。护理被描述为在初级保健和医院环境之间支离破碎。关于诊断、治疗计划和随访的信息并不总是随患者一同传递。其次，提供者与患者/家属之间的沟通常常未能满足人们的所需。
患者和照护者希望获得清晰、诚实且及时的信息——但他们描述收到的信息不一致。有些人觉得临床医生没有倾听他们的担忧。其他人则难以就预后或治疗选择得到明确的答案。该综述指出，有效沟通并非可有可无的附加项；它是核心的支持治疗需求，塑造着人们应对后续一切的方式。
当沟通良好时，患者表示感到被尊重、知情且更有掌控感。当沟通失败时，整个旅程各阶段的痛苦都被放大了。
主题三：疾病带来的一切
第三个主题捕捉了卵巢癌诊断所带来的全部重量——远远超出了医疗治疗本身。被综述的研究中的患者描述了随之而来且相互加剧的身体、心理、社会和财务挑战。
治疗副作用是痛苦的主要来源。女性描述了化疗、放疗和手术对其身体和日常生活造成的长期影响。许多人报告称，积极治疗的结束并不意味着症状的终结——疲劳、疼痛、更年期症状和消化问题往往持续多年。
心理困扰也同样突出。女性谈到了焦虑、对复发的恐惧，以及带着预后谨慎的疾病生活所带来的情感困难。有些人描述的痛苦和困扰未被专注于癌症本身的治疗团队所识别。
照护者承担着自己的重担。他们提供身体护理、管理药物、陪同就诊并提供情感支持——往往还要兼顾工作和家庭管理。该综述强调，照护者的困扰与患者的困扰并非分离；它们是交织在一起的。当照护者陷入困境时，患者也随之挣扎。
实际负担是一个反复出现的主题，特别是对于农村和偏远地区的人们。该综述指出，治疗和临床复查的交通和住宿费用是农村患者的主要困难。这往往因财务毒性而加剧——研究人员用来描述癌症护理费用损害家庭财务稳定性的术语。
然而，重要的是，并非所有经历都是负面的。一些女性报告说她们的情感健康需求得到了充分满足，并表示感到被支持和安慰。响应迅速的伴侣、家人或治疗团队的存在产生了深远的影响。这些积极的案例证明良好的支持治疗是可以实现的——并展示了当未能实现时错过了什么。
主题四：未来展望
第四个主题聚焦于不确定性和幸存者状态。患者和照护者描述了关于未来的持续且耗竭的不确定性。即使在接受成功治疗多年后，对复发的恐惧也从未完全消除。
该综述发现治疗后服务存在重大缺口。许多女性表示，一旦积极治疗结束，她们感到被抛弃——这一时期有时被称为“反弹”或过渡到幸存者状态。常规临床随访就诊侧重于扫描和血液检查，但对于癌症后生活的情感与实际挑战，往往缺乏支持。
女性希望获得如何重建生活的指导。这包括重返工作的支持、管理长期副作用、适应“新常态”，以及应对癌症可能持续复发的可能性。
照护者分享了这种不确定性。他们在治疗结束后继续担忧，而在治疗后阶段，他们自身的支持需求往往被忽视。
该综述指出，正式的癌症幸存者照护计划——概述患者治疗历史、随访计划和维持健康计划的书面文件——被认为是有价值的，但并未一致提供。
证据质量
总体而言，这26项研究被评定为中等至高质量。然而，评估也揭示了常见的弱点。
最值得注意的是，许多研究未提及研究者反思性——即研究者承认其自身背景、文化和专业学科可能如何影响其对数据的解读的过程。少数研究描述了研究者的理论框架，或解释了其哲学立场如何塑造研究以及反之亦然。
尽管存在这些局限性，大量明确的发现（133项中有114项）为本综述提供了坚实的证据基础。根据JBI方法学，未获支持的发现被排除在最终综合结果之外。
临床意义：这对患者和家庭意味着什么
本综述对任何受卵巢癌影响的人具有直接的实践意义。它表明，支持治疗在整个旅程中都存在缺口——在诊断前、治疗期间以及治疗结束后。癌症轨迹的任何一个阶段都没有免除未满足的需求。
对于患者而言，这意味着寻求支持（而不仅仅是医疗治疗）是合理且被期待的。如果您正在经历身体症状、焦虑、经济压力或实际困难，您并不孤单——这些需求被视为癌症护理的核心部分，而非事后考虑。
对于照护者，本综述提醒你们的需求同样重要，既为了你们自己，也为了患者。综述中的证据表明，照护者的痛苦会直接影响患者的痛苦，因此支持照护者并非奢侈——它是有效患者护理的一部分。
综述作者还得出了一个系统层面的结论：医疗服务机构需要停止期望无偿照护者来填补这些缺口。他们呼吁重新设计服务，聚焦于以下四个优先事项，详见“建议”部分。
局限性：本综述未能证明的内容
每项研究都有其局限，作者也指出了几点。
首先，本综述仅纳入英文研究。这意味着非英语患者的经历可能代表性不足。
其次，质性研究可以深入描述经历，但无法衡量有多少患者共享某种特定经历，也无法证明因果关系。本综述告诉我们存在什么需求以及为什么它们很重要——但它无法提供每种未满足需求的确切百分比。
第三，几项纳入的研究缺乏对研究者反思性和理论框架的清晰描述。这使得更难判断研究者的个人观点在多大程度上塑造了研究结果。
第四，地理分布不均——26项研究中有11项来自美国，总共涉及8个国家。研究结果可能无法完全适用于具有不同医疗体系的国家。
最后，本综述跨越了十年（2015–2025年），这是卵巢癌治疗发生重大变化的时期。在此窗口期较早阶段接受治疗的女性的经历，可能与近期确诊的女性有所不同，特别是随着PARP抑制剂和更广泛的基因检测的兴起。
对患者和照护者的建议
本综述提出了四项重新设计服务的建议。每一项都对应着患者和家庭在当前护理过程中可采取的实际行动。
1. 提高对卵巢癌体征和症状的认识。 如果您有持续的腹胀、盆腔或腹痛、早饱感或泌尿系统症状——尤其是这些症状是新出现且持续的——向医生提出卵巢癌的可能性是合理的。请问：“这可能是卵巢癌吗？还可能是其他什么病，我们将如何查明？”
2. 医疗保健提供者内部及跨机构的有效沟通策略。 您可以在自己的护理连续性中发挥积极作用：
- 请列出您的用药、治疗和检查清单，并在每次就诊时随身携带。
- 请求获取讨论内容的书面摘要。
- 请求获取您的治疗计划和检查结果副本。
- 如果您不确定有问题时应联系谁，请请求一位“照护协调员”或主要联系人。
3. 在整个癌症病程中，为女性和非正式照护者提供更多信息和支援。 支援需求并不会在治疗结束的最后一天就终止：
- 咨询心理支持服务、社会工作、营养学、物理治疗以及姑息治疗团队——这些属于支持治疗服务，可在治愈性治疗期间同步提供。
- 如果旅行、调节或收入损失造成负担，请尽早咨询财务辅导服务。
- 如果您是照护者，请咨询针对照护者的支援服务。许多癌症中心为家庭成员提供专门的服务。
- 如果您居住在农村或偏远地区，请咨询远程医疗预约以及治疗出行期间的当地住宿选项。
4. 制定癌症幸存者照护计划以促进健康。 当积极治疗结束时，请向您的肿瘤科团队索取一份癌症幸存者照护计划。一份良好的计划应包括您的诊断、接受过的治疗、随访时间表、需要警惕的警示信号，以及管理长期影响和支持整体健康的计划。
除了这四个领域外，该综述的发现表明一个简单的结论：痛苦和未满足的需求很常见，但并非不可避免。在受审查的研究中，获得响应式、协调性支援的女性表示感到舒适和幸福。寻求这种支援并不是软弱的表现。它是现代癌症照护中被认可的一部分，证据本身将其描述为医疗保健提供者可以——并且应该——改善的可改变因素。
常见问题解答
这项对26项研究的综述关于卵巢癌的支持治疗需求发现了什么？
该综述汇总了来自8个国家的26项定性研究，涵盖962人——842名患者和120名无偿照护者。研究发现，在四个领域存在未满足的支持治疗需求：对卵巢癌症状的认识不足、医疗服务内部及之间沟通薄弱、疾病本身带来的许多隐性负担，以及对未来的深切不确定性。
69%的新确诊女性不知道卵巢癌的征兆意味着什么？
这意味着在受审查的研究中，大多数女性在确诊前无法识别卵巢癌的警示信号。腹胀、盆腔疼痛、快速饱腹感和尿急等症状很容易被忽视为日常不适。由于没有常规筛查测试，诊断往往被推迟到晚期阶段，此时治愈性治疗有限或不可能。
在治疗期间和之后，我可以咨询哪些支持治疗服务？
该综述建议咨询心理支持、社会工作、营养学、物理治疗和姑息治疗团队——这些是可在治愈性治疗期间同步提供的支持治疗服务。如果旅行、调节或收入损失造成负担，请尽早咨询财务辅导。照护者可以询问针对家庭成员的支援服务，农村患者可以询问远程医疗预约。
什么是癌症幸存者照护计划，为什么该综述建议索取一份？
癌症幸存者照护计划是一份书面文件，概述您的诊断、接受过的治疗、随访时间表、需要警惕的警示信号，以及管理长期影响和整体健康的计划。在受审查的研究中，女性表示一旦积极治疗结束就感到被遗弃，这些计划虽受重视但未 consistently 提供。请在治疗结束时向您的肿瘤科团队索取。
照护者的痛苦真的会影响患者吗？
是的。系统评价发现，照护者的痛苦与患者的痛苦交织在一起——当照护者陷入困境时，患者也同样艰难。照护者提供身体护理、管理药物、陪同就诊并提供情感支持，往往还要兼顾工作和家务。治疗结束后，他们自身的需求常常被忽视。支持照护者被视为有效患者照护的一部分，而非可有可无的附加项。
所有患者的经历都是负面的吗？
不是。这项研究发现了一个显著的模式：虽然一些女性描述了痛苦和困扰，但其他女性则报告了完全的舒适感，并表示感受到了支持。一位反应及时的伴侣、家庭成员或护理团队带来了深远的影响。这些积极的案例表明，良好的支持治疗是可以实现的，同时也突显了在缺乏此类支持时所错失的东西。
这项系统评价有哪些局限性？
仅纳入了英文文献，因此非英语使用者的经历可能代表性不足。质性研究描述的是个人经历，但无法衡量有多少患者有相同经历或证明因果关系。26项研究中就有11项来自美国，因此研究结果可能不适用于其他医疗体系。此外，几项研究也缺乏对研究者反思性和理论框架的清晰描述。
卵巢癌患者何时应寻求第二诊疗意见？
卵巢癌常在晚期确诊，此时仅少数女性有可能接受治愈性治疗；而腹胀、盆腔疼痛、早饱感和尿急等症状又容易被忽视。由于诊断往往被延误，且照护分散在初级保健和医院环境中，第二诊疗意见在确诊时、制定治疗方案前以及当与您的照护团队沟通不畅时都很有价值。第二诊疗意见可以确认诊断并澄清治疗选择。Diagnostic Detectives Network 提供独立的专家第二诊疗意见。
来源信息
Original article title: The experience and supportive care needs in people affected by ovarian cancer and their informal caregivers: a qualitative systematic review.
Authors: Davey J, Collier A, Turner M, Paterson C.
Journal: Supportive Care in Cancer (2026) 34:354
Publication dates: Received 10 December 2025; Accepted 3 March 2026; Published online 23 March 2026
Digital Object Identifier (DOI): 10.1007/s00520-026-10542-z
Author affiliations: Flinders University Caring Future Institute, Adelaide; Central Adelaide Local Health Network; University of Canberra; Southern Adelaide Local Health Network (SALHN) Flinders Medical Centre; and the Research Centre for Palliative Care Death and Dying at Flinders University, Australia.
Funding/registration: The review protocol was registered with PROSPERO (CRD420251115817) and reported per PRISMA guidelines. Affiliations include Australian public health institutions. Open access under Crown copyright 2026.
这篇患者友好型文章基于同行评审的研究编写。仅供教育目的，不能替代您自身照护团队提供的医疗建议。
