Cancerizzazione: come il moderno movimento di prevenzione del cancro ha cambiato il rapporto delle donne con il proprio corpo e con il tempo

Indice dei contenuti

• Punti chiave
• Contesto: perché una storica parla a un congresso sul cancro
• Il dilemma della storica: cancro e rischio sono concetti moderni
• Cancerofobia: la fabbricazione della paura
• Statistiche e sé disincarnato
• Il trattamento del cancro funziona davvero? La questione dell'efficacia
• Analisi secondarie: guardare il quadro più ampio
• Malattia vs. sofferenza: i limiti della biocrazia
• Le donne, la luna e la distruzione del "tempo vissuto"
• Duemila anni di tumori: da Ippocrate a Galeno
• Implicazioni cliniche: cosa significa per i pazienti
• Limiti: cosa questo saggio non può dimostrare
• Raccomandazioni per i pazienti
• Domande frequenti
• Informazioni sulla fonte

Punti chiave

• La cancerizzazione è un costrutto sociale ed economico, non un fenomeno naturale.
• Le statistiche sul rischio separano le donne dal loro corpo vissuto e sentito e causano ansia.
• Alcuni studi definiscono il successo in modo restrittivo, ignorando la sopravvivenza globale e la qualità della vita.
• Medici antichi come Ippocrate, Celso e Galeno sconsigliavano l'intervento sui tumori.
• Le pazienti dovrebbero mettere in discussione i numeri, cercare sollievo dai sintomi e proteggere il proprio senso di speranza.

Contesto: perché una storica parla a un convegno sul cancro

Quando Barbara Duden, professoressa di storia all'Università di Hannover in Germania, fu invitata ad aprire un convegno del 1997 su "Vite di donne e cancro: possibilità di prevenzione" organizzato dalla Società Tedesca di Oncologia, si trovò a porsi una domanda semplice: Perché invitare una storica?

Il suo campo di studi, ammette, è "insidioso": esclude deliberatamente la ricercatrice dal presente. Come storica del corpo, Duden studia epoche così lontane dalla nostra che i concetti stessi che oggi diamo per scontati, tra cui "cancro" e "rischio", semplicemente non esistevano. "La tisi, la sifilide, la malaria erano i nemici pubblici", osserva. Il cancro, come fatto che plasma la società, non era tra questi.

Questa distanza storica ha dato a Duden quello che lei definisce un "privilegio imbarazzante". Mentre gli organizzatori del convegno volevano iniettare una nuova "coscienza del rischio" nelle donne europee, l'obiettivo di Duden era fondamentalmente diverso: chiedersi se quella stessa coscienza aiuti o danneggi le donne che afferma di servire.

Il dilemma della storica: cancro e rischio sono concetti moderni

Duden fa una distinzione critica fin dall'inizio: la sua preoccupazione non è il cancro come realtà biologica, né la sofferenza delle pazienti, e nemmeno lo stigma che circonda la diagnosi. La sua attenzione è sulla "cancerizzazione", il processo attraverso cui il cancro diventa una forma di controllo sociale in una società organizzata attorno al rischio. Cita il libro fondamentale di Susan Sontag del 1978, Malattia come metafora, che ha brillantemente distinto tra "la sofferenza dell'essere malati sotto trattamento" e "la sofferenza per l'interpretazione metaforica della sua diagnosi".

L'approccio della storica richiede una radicale ammissione di incompetenza. Il cancro e il rischio, spiega Duden, sono concetti "estranei al passato". Riconosce che archeologi e citologi possono, e di fatto lo fanno, diagnosticare il cancro in resti antichi. Un papiro egizio dell'antichità è stato letto da oncologi moderni come una descrizione del cancro. Ossa medievali mostrano evidenze di carcinoma metastatico in studi di Anderson, Wakely e Carte (1992). Ma trovare tumori in ossa antiche, sostiene Duden, non equivale a trovare la "cancerizzazione".

Una persona nell'antico Egitto o nell'Europa medievale poteva avere un tumore, ma non viveva sotto l'ombra sempre presente del "cancro come fatto che plasma la società". Non temeva il cancro come lo temiamo noi. Non era bombardata da statistiche sulla propria probabilità personale di sviluppare la malattia. Non si definiva "a rischio".

Questa distinzione è importante perché, come sottolinea Duden, la paura moderna del cancro non è naturale. È coltivata. "La coltivazione della cancerofobia fornisce reddito a centinaia di migliaia di persone, spaventa milioni di altre e genera centinaia di milioni di profitto per architetti ospedalieri, fornitori di macchinari e prodotti chimici e operatori assicurativi." Convegni come quello a cui si è rivolta, dice, "sviliscono l'educazione alla cancerofobia": usano l'attenzione dei media per mobilitare le donne, ricche o povere, affinché adottino "precauzioni prescritte" e le preparano all'intervento medico.

Cancerofobia: la fabbricazione della paura

Perché l'informazione sul cancro produce panico invece di una cautela ragionevole? Duden offre due spiegazioni.

In primo luogo, i tumori sono facili da visualizzare. Suggeriscono "una forma di orrore" che cattura l'immaginazione. Il cancro non è un incidente che può accadere sulla strada: è qualcosa che si teme cresca dentro di sé.

In secondo luogo, e più in profondità, l'informazione sul cancro è costruita sulle statistiche, un modo di pensare che, tradotto in immagini mediatiche, diventa "un fantasma inquietante". Duden descrive come un'affermazione come "probabilità dello zero virgola due per cento nei prossimi trent'anni" arrivi accompagnata da un visiotipo: una curva su un grafico su cui "il vostro profilo viene proiettato". Quando ci si vede come un punto su quella curva, "ci si colloca nel mondo del rischio", e questa riduzione, sostiene, "provoca paura e panico".

Duden ha cura di distinguere tra paura e ansia:

• La paura è concreta, sana, chiara e mantiene vigili. Duden dice di avere paura dei guidatori ubriachi sulla strada, dei medici influenzati dagli informatori farmaceutici, di un estraneo in agguato vicino al suo ufficio di notte.
• L'ansia è oscura, dannosa e tiene svegli la notte. "È il risultato del sentirsi intrappolati."

La consultazione oncologica, sostiene, produce solo la seconda. La cancerofobia—la paura irrazionale del cancro—è "la conseguenza di ridurre la propria autodefinizione all'essere un 'caso'."

Le statistiche e il sé disincarnato

Duden rifiuta di vedersi come un "caso" o un "profilo di probabilità". Rifiuta di descrivere la sua collega incinta come un "caso a rischio". Non lascia che le sue azioni siano influenzate dalle probabilità. Perché? Perché, spiega, "l'uso delle statistiche mi allontana dalla mia realtà; la rende letteralmente inafferrabile, non sensuale, priva di senso."

Le statistiche, sostiene, sono usate per creare disincarnazione—una separazione tra una donna e il proprio corpo vissuto, sentito, sensoriale. Non appena si cerca di vedersi come parte di una popolazione o di un gruppo statistico, "ci si lascia influenzare da probabilità che si pensa di influenzare". Il risultato è un nuovo tipo di impotenza: un sé distaccato dalla propria esperienza e dipendente da esperti esterni che gli dicano cosa temere e cosa fare.

Duden cita il lavoro di William Ray Arney (1995), storico della statistica, che ha studiato come il pensiero sistematico riduca il sé a un "caso"—"un profilo di un numero fisso di caratteristiche". Conclude: "Non conosco nessun altro condizionamento più intenso per questo tipo di auto-organizzazione disincarnata, almeno per le donne di oggi, per questa impotenza-bisognosa-di-aiuto, della coscienza del rischio nel contesto del cancro e dei bambini."

Questa propaganda per "caso e rischio, probabilità e fatto", sostiene, porta inevitabilmente alla confusione—educare il pubblico su qualcosa che "essenzialmente non può essere compreso". Il risultato è un'ansia profonda e irrazionale.

Il trattamento del cancro funziona davvero? La questione dell'efficacia

Duden si rivolge a quella che chiama "autocritica oncologica"—gli studi di efficacia, efficienza e costo condotti all'interno del campo oncologico stesso. Li trova sorprendenti per diverse ragioni.

Il miraggio del successo

La maggior parte delle valutazioni di terapie oncologiche specifiche riporta successi—ma la definizione di successo è spesso notevolmente ristretta. Duden fornisce un esempio sorprendente: gli studi possono riportare che "molte meno coorti di donne senza utero muoiono di metastasi nei cinque anni successivi a un'isterectomia rispetto alle donne che sono state diagnosticate ma non operate". Sembra una buona notizia. Ma poi pone la domanda a cui lo studio non risponde: Se o quanto più a lungo vivano non è incluso in questa ricerca.

In altre parole, una donna potrebbe essere contata come un "successo" se sopravvive cinque anni senza un particolare tipo di diffusione—anche se la sua durata della vita complessiva è invariata, o addirittura accorciata, dall'intervento chirurgico e dalle sue complicazioni. I criteri, dice Duden, sono "tagliati su misura per adattarsi a risultati positivi".

L'illusione della "vittoria finale"

Migliaia di rapporti di ricerca creano l'impressione di una "vittoria finale sul cancro". Un editoriale su The Lancet (6 febbraio 1993), intitolato "Breast Cancer: Have We Lost Our Way?", ha espresso questo concetto in modo diretto: "Se si dovesse credere a tutto il clamore mediatico, al trionfalismo della professione nelle ricerche pubblicate e alle scoperte miracolose quasi settimanali strombazzate dagli enti di beneficenza contro il cancro, ci si potrebbe sorprendere che le donne muoiano ancora per questo cancro (al seno)."

Duden osserva che i gruppi politici nel frattempo "incoraggiano ardentemente la lotta" per i finanziamenti alla ricerca sul cancro—una lotta che "sostiene la credibilità del cosiddetto progresso". Traccia un parallelo etnologico: i luoghi di pellegrinaggio specializzati in una particolare malattia richiedono fede nei miracoli. In questo caso, è richiesto il contrario: "Devo credere nella sopravvivenza miracolosa di tumori che sono stati superati da tempo."

L'economia del fallimento

Forse la cosa più strana di tutte, osserva Duden, è il modello finanziario: "Più il fallimento è evidente, più denaro è disponibile". Perché i pazienti continuano a pagare premi in costante aumento "per essere tormentati inutilmente"? Offre una barzelletta viennese:

C'era una volta un'altra rivoluzione. Al centro della città avevano costruito una piattaforma con un patibolo. Bobby sale. Vede il boia con la sua ascia e si gira sull'ultimo gradino verso il suo compagno di sventura Rudi e dice: "Ehi, quanto pensi che ricevano di mancia?"

Analisi secondarie: guardare il quadro più ampio

Se i singoli studi tendono a sopravvalutare il successo, cosa succede quando i ricercatori fanno un passo indietro e analizzano interi corpi di evidenza? Queste "analisi secondarie" o "analisi di sistema" sono indagini statistiche che esaminano come terapia, diagnosi e prevenzione influenzino i tassi di mortalità in intere fasce d'età.

I risultati, dice Duden, sono che fanno riflettere. "La maggior parte delle affermazioni sugli effetti positivi della terapia oncologica si rivelano ipotesi nulle"—il che significa che, quando testati rigorosamente, i benefici dichiarati spesso non si materializzano. Lo formula con la sua caratteristica franchezza: "Molti milioni di seni vengono tagliati a coppie per arrivare a questi risultati."

Cita l'American National Cancer Institute (NCI), che ha iniziato ad analizzare gli effetti collaterali dannosi del trattamento del cancro solo negli anni '90: "Non dobbiamo semplicemente mettere in discussione l'efficacia, ma chiederci quale danno arrecano queste diagnosi e a quale costo." Questa citazione appare in un articolo del 1997 sul New England Journal of Medicine con un titolo eloquente: "Alice in Wonderland of Breast-Cancer Screening."

Duden ricorda anche un'inversione di rotta concreta: nel 1993, il National Cancer Institute "ha ritirato la sua raccomandazione secondo cui tutte le donne sopra i 40 anni dovrebbero iniziare lo screening per il cancro al seno." Quando il consiglio dello stesso NCI ha prodotto prove che lo screening era meno utile di quanto affermato in precedenza, "sono stati fatti tentativi per impedire che questi risultati ovviamente negativi fossero resi pubblici ufficialmente."

Lo sforzo istituzionale di valutare la diagnosi e la terapia del cancro risale almeno al 1926, quando si tenne un Simposio Internazionale sul Controllo del Cancro sotto gli auspici dell'American Society for the Control of Cancer. Eppure, quasi un secolo dopo, le domande fondamentali rimangono senza risposta.

Malattia vs. Sofferenza: I Limiti della Biocrazia

Duden traccia una distinzione storica tra due concetti di medicina. Prima della fine del XVIII secolo, l'obiettivo del medico era "ristorare, incoraggiare e, sì, persino guarire il paziente sofferente." Dopo quel momento, il ruolo del medico è cambiato: la medicina ora diagnostica la "malattia" di un paziente che il paziente ne sia consapevole o meno.

Questa "biocrazia"—il dominio della medicina sulla vita—è più visibile, sostiene Duden, nel campo dell'algologia oncologica, ovvero il trattamento del dolore da cancro. Il paradosso è sorprendente:

• Gli antidolorifici vengono somministrati con maggiore generosità ai pazienti oncologici che si sono sottoposti a terapia e sono disposti a morire sotto controllo medico rispetto ai pazienti con qualsiasi altra malattia.
• Eppure gli analgesici forti sono stati criminalizzati per tutti i pazienti che non possono permettersi un letto d'ospedale per morire, "sotto la pressione della paranoia statunitense per i farmaci."
• Una donna povera in Messico "deve comprare i suoi oppiacei al mercato nero perché non poteva permettersi di essere operata," mentre solo i pazienti ospedalieri possono accedere a medici autorizzati a prescrivere antidolorifici.

La nuova medicina del dolore, conclude Duden, "serve di fatto a garantire l'ulteriore accettazione di terapie aggressive e costose, anche se sono per lo più senza successo." Non si tratta di alleviare la sofferenza, ma di garantire che i pazienti si conformino al trattamento.

Le Donne, la Luna e la Distruzione del "Tempo Vissuto"

L'argomento centrale di Duden, riservato alla sua conclusione, riguarda il tempo. Cita l'immagine del poeta delle donne come "filatrici del tempo"—connesse alla luna, ai cicli, alla gravidanza come "un segno di una presenza invisibile e di una realtà futura." Questo era il senso del tempo di una donna: aperto, ciclico, orientato verso ciò che "non è ancora" accaduto.

La prevenzione del cancro, sostiene, distrugge questa "vivacità radicata nel corpo della donna." La costante consapevolezza del rischio—i controlli, gli screening, le probabilità statistiche—sostituisce la speranza naturale con ciò che lei chiama la tirannia del "NON ANCORA":

Ciò che nella mia infanzia a Schliersee veniva chiamato 'Buona Speranza', ora diventa, all'ombra del rischio, una fonte di insicurezza, paura corrosiva e sofferenza per qualcosa che 'NON È ANCORA' accaduto.

Questo è il danno più profondo della cancerizzazione. Non si tratta solo di statistiche false o trattamenti discutibili. Si tratta di "violenza da parte di un tipo di tempo che non si adatta al suo corpo." Il futuro diventa una minaccia piuttosto che una promessa. Il corpo della donna viene distaccato dal tempo vissuto, e lei rimane sospesa in uno stato permanente di ansiosa attesa.

Duemila Anni di Tumori: Da Ippocrate a Galeno

Duden chiude la sua rassegna storica esaminando come i medici antichi intendevano realmente i tumori—e le loro conclusioni potrebbero sorprendere i pazienti moderni che presumono che il trattamento aggressivo sia sempre stato la norma.

Gli Ippocratici (c. 400 a.C.)

Sull'isola di Kos, i cosiddetti medici ippocratici distinguevano tra tumori, escrescenze e gonfiori del seno, dello stomaco e dell'utero. Distinguevano gli oidemata (cisti molli, per lo più calde) dai duri karkinoi (la radice della nostra parola "cancro"). E qual era il loro consiglio terapeutico? Sconsigliavano la terapia. Questo segna "l'inizio di duemila anni di nichilismo terapeutico."

Celso (I secolo d.C.)

Lo scrittore medico romano Celso condivideva questa visione cauta, ritenendo che la terapia "irriti i tumori". In altre parole, il consenso antico era che trattare i tumori potesse peggiorarli.

Galeno (II secolo d.C.)

Circa un secolo dopo Celso, Galeno, forse il medico più influente della storia occidentale, scrisse De tumoribus praeter naturam ("Sui tumori oltre la natura"), distinguendo più di una dozzina di tipi di gonfiore:

• Phlegmone: gonfiori pulsanti, caldi e rossi
• Polysarkia: "foruncoli acquosi"
• Kolpai: gonfiori che suppurano
• Karkinoi: gonfiori duri che diventano dolorosi solo quando perforano la pelle, dopo di che diventano phagedaina (piaghe che divorano) suppuranti
• Aneury smata: gonfiori in cui si è accumulato sangue
• Elephas: gonfiori dei lebbrosi
• Myrmekia: verruche
• Psydrakes: brufoli
• Epiknyktides: gonfiori prodotti da punture di insetti
• Kirsoi: ciò che oggi chiameremmo vene varicose

La maggior parte di questi gonfiori, credeva Galeno, era causata da un blocco della cistifellea, e anche lui sconsigliava fortemente l'intervento. (Il manoscritto originale termina a metà frase a questo punto, interrompendo la raccomandazione finale di Galeno.)

Questa documentazione storica è importante perché mostra quanto radicalmente sia cambiato il nostro approccio. Per duemila anni, i medici più rispettati della medicina occidentale hanno consigliato la moderazione. L'impresa oncologica moderna, al contrario, si basa su un intervento precoce e aggressivo, un approccio che Duden suggerisce possa basarsi più su imperativi istituzionali ed economici che su solide prove di beneficio.

Implicazioni cliniche: cosa significa per i pazienti

La critica di Duden ha una rilevanza diretta per chiunque si trovi oggi ad affrontare decisioni sullo screening o sul trattamento del cancro:

1. Metta in discussione i numeri. Quando Le viene detto che ha una "probabilità dello 0,2%" di sviluppare il cancro, ricordi che le statistiche descrivono popolazioni, non individui. Il Suo corpo non è un punto su un grafico. Duden sostiene che il pensiero statistico "La allontana dalla Sua realtà" e sostituisce l'esperienza vissuta con un rischio astratto.

2. Chieda qual è la definizione di successo. Come mostra l'esempio dell'isterectomia di Duden, uno studio può riportare che meno donne sono morte di metastasi entro cinque anni, tacendo sul fatto che abbiano effettivamente vissuto più a lungo o meglio. Prima di acconsentire a qualsiasi intervento, chieda: "Cosa significa successo in questo studio? Come vengono influenzate la mia sopravvivenza globale e la mia qualità di vita?"

3. Distingua la paura dall'ansia. La paura è concreta e La avverte dei pericoli reali. L'ansia, soprattutto quella generata dai messaggi sul rischio, è oscura, diffusa e paralizzante. Se una raccomandazione di screening La rende ansioso piuttosto che informato, il problema è del messaggio, non Suo.

4. Cerchi sollievo dalla sofferenza. La critica di Duden al trattamento del dolore oncologico ricorda che il sollievo dai sintomi dovrebbe essere un diritto fondamentale. Se Lei prova dolore, non dovrebbe doversi "guadagnare" gli antidolorifici sottoponendosi a una terapia aggressiva. Le cure palliative non sono una ricompensa per l'aderenza.

5. Protegga il Suo senso del tempo. Uno dei punti più toccanti di Duden: la comunicazione sulla prevenzione può trasformare il futuro da luogo di speranza a fonte di terrore. Vivere nella costante attesa del "NON ANCORA" è di per sé una forma di sofferenza. È legittimo prendere decisioni sulla salute che preservino la Sua capacità di sperare e il Suo legame con il proprio tempo vissuto.

Limiti: Cosa Questo Saggio Non Può Dimostrare

Duden è straordinariamente sincera riguardo ai limiti della propria argomentazione. Come storica, nega qualsiasi competenza nel giudicare se il trattamento moderno del cancro "funzioni" in senso biologico. Non può dire se la confusione biologica chiamata "cancro" si riferisca a una reale somiglianza nei cambiamenti fisici, o se il concetto sia stato un "crogiuolo" creato affinché i tentativi terapeutici potessero affrontare diverse malattie incurabili.

Nota inoltre che le domande fondamentali rimangono aperte:

• L'entità chiamata "cancro" è stata inventata come punto focale per finanziare il complesso oncologico?
• Il nemico simbolico del cancro—"diffuso come lo era un tempo il comunismo"—è un'ideologia per una disciplina specifica di genere?
• Oppure l'oncologia è "il seme di un'impresa" che, dopo il Progetto Genoma Umano, fornirà "progetti successivi dei Malthusiani e dell'Eugenetica"?

Queste sono domande, non conclusioni. Duden afferma esplicitamente: "Se osservo il tempo presente dalla prospettiva dell'economia del cancro, non sono in grado di giungere ad alcun tipo di conclusione, nemmeno all'ipotesi di una conclusione."

È anche importante notare che questo saggio è stato scritto nel 1997. Alcuni dettagli politici specifici sono cambiati da allora. Tuttavia, le argomentazioni più profonde sulla coscienza del rischio, il pensiero statistico e l'esperienza del tempo rimangono rilevanti—anzi, si sono solo intensificate nei decenni successivi.

Raccomandazioni per i Pazienti

Sulla base dell'analisi di Duden, i pazienti possono intraprendere diversi passi pratici:

1. Si informi sulle statistiche alla base delle raccomandazioni di screening. Guardi oltre i titoli per capire cosa significhi realmente "successo" negli studi clinici—incluso come vengono misurate la sopravvivenza globale, la qualità della vita e i danni.
2. Faccia domande mirate: "Quali sono le probabilità che questo test o trattamento prolunghi la mia vita? Quali sono le probabilità che mi danneggi? Come si presentano concretamente i numeri degli screening necessari rispetto alle vite salvate?"
3. Ricordi che la medicina non ha sempre favorito l'intervento. Per duemila anni, da Ippocrate a Galeno, i medici più rispettati della storia hanno sconsigliato l'intervento aggressivo sul tumore. La medicina moderna si è orientata verso l'intervento precoce—ma questo cambiamento è stato guidato da strumenti, istituzioni ed economia, non esclusivamente dalle evidenze.
4. Noti come La fa sentire la comunicazione del rischio. Se una campagna di screening produce ansia, insonnia o un senso di terrore per il futuro, questo è un danno reale. Il Suo benessere emotivo e temporale fa parte della Sua salute.
5. Si faccia promotore del sollievo dal dolore. Non accetti che i forti antidolorifici debbano essere riservati ai pazienti che si sottopongono a terapie aggressive. La Sua sofferenza merita di essere trattata di per sé.
6. Protegga il Suo senso di speranza. Il messaggio centrale di Duden è che il "NON ANCORA" dovrebbe essere una fonte di apertura e possibilità, non di paura corrosiva. Qualunque decisione medica Lei prenda, custodisca la Sua capacità di vivere nel presente e di guardare al futuro.

Questo saggio non dice ai pazienti cosa fare. Dice loro qualcosa di più prezioso: che le scelte che affrontano sono inquadrate da un sistema con i propri interessi istituzionali, che il linguaggio del rischio non è neutrale e che la propria esperienza corporea e il senso del tempo sono fonti legittime di conoscenza. Come dice Duden di se stessa: "Non mi vedo come un 'caso'."

Domande Frequenti

Che cos'è la "cancerizzazione" e in che cosa si differenzia dal cancro?

La cancerizzazione è il processo attraverso il quale il cancro diventa un costrutto sociale ed economico, creando ansia e controllo sociale attorno al rischio. È distinta dal cancro come realtà biologica. Secondo il saggio, cambia il rapporto delle donne con il proprio corpo e con il tempo, sostituendo la speranza naturale con la paura di una malattia "NON ANCORA".

Secondo questo articolo, lo screening oncologico salva davvero delle vite?

L'articolo mette in discussione l'efficacia dello screening. Cita il fatto che nel 1993 il National Cancer Institute degli Stati Uniti ha ritirato la propria raccomandazione secondo cui tutte le donne sopra i 40 anni dovessero iniziare lo screening per il cancro al seno, dopo che le evidenze avevano mostrato che lo screening era meno utile di quanto sostenuto. Le analisi secondarie mostrano spesso che gli effetti positivi della terapia oncologica si rivelano ipotesi nulle.

Perché le informazioni sul rischio di cancro causano ansia invece che prudenza?

Il saggio afferma che le informazioni sul cancro si basano sulle statistiche, che si traducono in un "fantasma inquietante" quando il proprio profilo viene proiettato su un grafico. Questo riduce una donna a un "caso" statistico, separandola dal suo corpo vissuto e causando ansia, oscura, dolorosa e paralizzante, invece di una paura sana e concreta.

Cosa raccomandavano i medici antichi per i tumori?

Secondo l'articolo, i medici ippocratici intorno al 400 a.C. sconsigliavano la terapia per i tumori, dando inizio a duemila anni di nichilismo terapeutico. Celso nel I secolo d.C. riteneva che la terapia irritasse i tumori, e Galeno nel II secolo d.C. sconsigliava anch'egli con forza l'intervento per la maggior parte dei rigonfiamenti.

Come viene spesso definito il "successo" negli studi sul trattamento del cancro?

L'articolo afferma che i criteri di successo sono spesso ristretti. Per esempio, uno studio può riportare che un minor numero di donne è morto di metastasi entro cinque anni dall'isterectomia, ma non viene incluso se abbiano vissuto più a lungo o meglio nel complesso. Così, una donna potrebbe essere un "successo" anche se la sua durata della vita è invariata o accorciata.

La vigile attesa è un'opzione legittima per il cancro?

Sì, l'articolo lo sottolinea. Per duemila anni, da Ippocrate a Galeno, medici rispettati hanno sconsigliato l'intervento aggressivo sui tumori. La medicina moderna è passata all'intervento precoce, ma questo cambiamento è stato guidato da strumenti, istituzioni ed economia, non soltanto dalle evidenze. La vigile attesa rimane un'opzione legittima.

Cosa possono fare i pazienti per proteggersi dall'ansia dei messaggi sul rischio?

L'articolo raccomanda di mettere in discussione i numeri, di chiedere cosa significhi il successo negli studi, di distinguere la paura dall'ansia, di difendere il sollievo dal dolore e di proteggere il proprio senso di speranza. I pazienti dovrebbero ricordare che le statistiche descrivono popolazioni, non individui, e che la propria esperienza corporea e il proprio senso del tempo sono fonti legittime di conoscenza.

Quando una donna con una diagnosi di cancro o che deve affrontare decisioni sullo screening dovrebbe chiedere un secondo parere, date le preoccupazioni sulle statistiche del rischio e sull'efficacia del trattamento?

Un secondo parere è prezioso quando ci si sente ridotti a un "caso" statistico o quando i messaggi sul rischio causano ansia invece che chiarezza. L'articolo evidenzia che il successo negli studi è spesso definito in modo ristretto, come un minor numero di morti per metastasi entro cinque anni, senza affrontare la sopravvivenza globale o la qualità della vita. Se un trattamento o uno screening raccomandato sembra guidato da interessi istituzionali piuttosto che dalla propria esperienza vissuta, è opportuno chiedere una revisione indipendente. Proteggete il vostro senso di speranza e di tempo. Diagnostic Detectives Network fornisce secondi pareri indipendenti da esperti.

Informazioni sulla fonte

Questo articolo divulgativo per i pazienti si basa su ricerche sottoposte a revisione paritaria. Il lavoro originale è un contributo su invito presentato alla conferenza internazionale della Società Tedesca per il Cancro, intitolata "Lives of Women and Cancer: Possibilities of Prevention", tenutasi a Francoforte, in Germania, il 29 e 30 ottobre 1997.

• Original title: "Cancerisation: The Historian of the Experienced Body Faces the Contemporary Phenomenon of Cancer Prevention"
• Author: Prof. Dr. Barbara Duden, Universität Hannover, Kreftingstr. 16, D-28203 Bremen, Germany
• Translation: Nasha Abadian; corrected by Mother Jerome
• Status: The German manuscript is not published; translation distributed among friends only
• Contact: Silja Samerski, Kreftingstr. 16, D-28203 Bremen (as listed in the original)

Le principali fonti accademiche citate nel saggio originale includono:

• Sontag, S. (1978). Illness as Metaphor. New York: Farrar, Strauss and Giroux.
• Luthi, F. (1996). "Le cancer est-il une maladie nouvelle?" Gesnerus 53(3-4): 175-182.
• Pahl, W.M. (1986). "Tumori delle ossa e dei tessuti molli nell'antico Egitto e in Nubia." International Journal of Anthropology 1(3).
• Anderson, T., Wakely, J., & Carter, A. (1992). "Esempi medievali di carcinoma metastatico." American Journal of Physical Anthropology 89(3): 309-332.
• Hartunian, N.S. (1981). The Incidence and Economic Costs of Major Health Impairments. Lexington Books.
• Editoriale (1993). "Cancro al seno: abbiamo perso la strada?" The Lancet 341: 343-344.
• Proctor, R.N. (1995). Cancer Wars: How Politics Shapes What We Know and Don't Know About Cancer. New York: Basic Books.
• Fletcher, S.W., et al. (1997). "Wither Scientific Deliberation in Health Policy Recommendations? Alice in the Wonderland of Breast-Cancer Screening." New England Journal of Medicine, 17 aprile 1997.

Nota: Questo saggio riflette la prospettiva critica dell'autore sulla prevenzione del cancro come fenomeno culturale e storico. Non costituisce un consiglio medico e i pazienti dovrebbero prendere decisioni terapeutiche consultando professionisti sanitari qualificati.